Akcja Przyjaźni pęcherzowiczom
Czym jest akcja "Przyjaźni pęcherzowiczom"?
Najważniejsze problemy pęcherzowiczów
Na czym polega akcja "Przyjaźni pęcherzowiczom"?
Czym jest akcja "Przyjaźni pęcherzowiczom"?
Akcja "Przyjaźni pęcherzowiczom" jest efektem misji portalu Pecherz.pl: zwrócenia uwagi na społeczny aspekt przewlekłych chorób pęcherza moczowego i schorzeń towarzyszących oraz rozbudowa systemu szeroko rozumianej pomocy chorym.
Najważniejsze problemy pęcherzowiczów
Najważniejszymi problemami są:
*brak prawa do leczenia (brak precyzyjnych procedur diagnostycznych, stosowane działania zależą wyłącznie od indywidualnego podejścia lekarza prowadzącego, brak prawa do refundacji leków oraz nieobecność wielu medykamentów i form terapeutycznych znanych pacjentom z innych krajów; brak - z wyjątkiem specyficznej postaci - prawa do refundacji środków pomocniczych związanych z nietrzymanie moczu),
*brak prawa do rehabilitacji (dostępna rehabilitacja usprawniająca funkcjonowanie pęcherza moczowego i mięśni dna miednicy jest wyłącznie efektem dobrej woli lekarza i rehabilitanta, a nie realizacją praw pacjenta i praw obywatelskich do ratowania zdrowia) i trudności z uzyskaniem dostępu do świadczeń sanatoryjnych,
*brak prawa do leczenia bólu neuropatycznego (pacjenci z przewlekłym bólem towarzyszącym dolegliwościom układu moczowego mają trudności z uzyskaniem dostępu do leczenia zgodnie z tzw. drabiną anelgetyczną; osoby z przewlekłym bólem pochodzenia nienowotworowego nie mają prawa do refundacji niestwarzających ryzyka nietolerancji opioidów),
*utrudniony dostęp do orzecznictwa o niezdolności do pracy i orzeczeń wydawanych przez urologów, trudności w uzyskaniu świadczeń rehabilitacyjnych i rentowych,
*utrudniona możliwość walki z mobbingiem w pracy, stosowanym w związku z chorobą pęcherza pracownika, w tym utrudnianie dostępu do toalety,
*brak holistycznego podejścia do pacjenta i niepokojąco częsty brak komunikacji pomiędzy lekarzami poszczególnych specjalności, oceniających różne aspekty medyczne tych samych dolegliwości, na które uskarża się pacjent.
*brak dostępu do wielu obiektów użyteczności publicznej oraz utrudniona mobilność, wynikająca z braku dostosowania transportu do osób z chorobami pęcherza. Jednocześnie brak prawa do przewozów finansowanych z ubezpieczenia zdrowotnego i refundacji PFRON do zakupu środków transportu,
*brak form wsparcia psychicznego: utrudniony dostęp do psychoterapii, socjoterapii rodzin chorych, akcji uświadamiających istotę problemu i nadającym pacjentom status osoby mającej prawo do chorowania, naruszanie godności chorego poprzez prawną i społeczną akceptację reklamowania produktów związanych z chorobami pęcherza jako "wstydliwy problem".
Na czym polega akcja "Przyjaźni pęcherzowiczom"?
Akcja polega na utworzeniu ogólnopolskiej mapy miejsc przyjaznych osobom z chorobami pęcherza moczowego. Miejsca przyjazne pęcherzowiczom dzielą się na dwie kategorie:
1. Lekarze i placówki medyczne, w których pacjent z chorobami układu moczowego ma zapewnioną opiekę merytoryczną (diagnostykę, farmakoterapię, terapie dodatkowe, leczenie bólu) i formalną (życzliwe traktowanie pacjenta, zapewnienie mu warunków opieki dostosowanych do jego problemów/niestwarzających ryzyka pogorszenia samopoczucia fizycznego i psychicznego, a w razie niemożności zapewnienia - pomoc pacjentowi w dostosowaniu warunków zgodnie z jego codziennym funkcjonowaniem, poszanowanie jego czasu i możliwości funkcjonowania), zgodną z wytycznymi przyjętymi w światowych ośrodkach leczenia ww. chorób i zaleceniami międzynarodowych organizacji zdrowotnych, prawami pacjenta, prawami obywatelskimi i prawami człowieka.
2. Wszystkie inne miejsca (firmy, instytucje, obiekty użyteczności publicznej itd.), które:
- udostępniają chorym dostęp do toalety, szanując ich stan zdrowia,
- udostępniają pacjentom z chorobami pęcherza (szczególnie jednostki zobligowane do stosowania polityki niedyskryminowania) toalety dla niepełnosprawnych, zwłaszcza osobom z orzeczeniem o niepełnosprawności i równorzędnym, osobom z nagłomoczem i dysfunkcjami mięśni dna miednicy (pelvic pain syndrome), które nie mogą czekać w kolejce lub potrzebują odpowiednich warunków do dokonania mikcji. Toalety te mają być dostępne tylko dla osób upoważnionych i nie mogą stanowić palarni dla pracowników lub klientów/pacjentów ani miejsca anektowanego przez osoby zdrowe, którym nie chce się czekać (np. z dziećmi).
Jednostki spełniające ten warunek otrzymują certyfikat: "Miejsce przyjazne pęcherzowiczom" (jego wzór wkrótce) oraz prawa do stosowania znaku w materiałach reklamowych. Jednostki podlegają okresowej weryfikacji na podstawie sprawozdań użytkowników (również poprzez tzw. mystery clients - tajemiczych klientów oceniających na zlecenie) oraz własnych kontroli. Jednostki, które przestały spełniać standardy, tracą certyfikat z dniem uprawomocnienia decyzji i z tą datą tracą możliwość posługiwania się nim w materiałach promocyjnych.
Copyright © by Karolina Sykulska 2006-2012. Korzystanie z portalu i forum jest równoznaczne z akceptacją noty prawnej.