Strona poświęcona pacjentom

z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza

Formalności (poradnik przetrwania)

Wstęp

Refundacja wkładek, pieluch anatomicznych i pieluchomajtek

Wzór zlecenia na zaopatrzenie w środki pomocnicze

Import docelowy leku

Lista konsultantów wojewódzkich w zakresie urologii

Wzór druku zapotrzebowania na import docelowy

Wstęp

Instytucje zdrowotne mające na celu dbać o ochronę zdrowia Polaków, a tym, którzy chorują ? zapewnić maksymalną pomoc w odzyskaniu zdrowia, wkładają godny podziwu wysiłek w tworzenie całych systemów przeszkód. Komplikacji, które są sztucznie wymyślone i nie powinny w ogóle zaistnieć. Przebrnięcie przez nie wymaga sporej wiedzy i uporu. Poniżej przedstawione są najważniejsze formalności, z którymi może zetknąć się pacjent chorujący na schorzenia pęcherza moczowego oraz krótki poradnik, jak sobie z nimi poradzić ? i przeżyć.

Przed rozpoczęciem zmagań z biurokracją warto, w ramach rozgrzewki, przejść naukę medytacji i relaksacji (potrzebne przy długotrwałych oczekiwaniach na urzędniczą łaskawość i wszelkie formalne decyzje), przyspieszony kurs miłości do bliźniego (przyda się w bezpośrednich kontaktach z biurokratissimusami), a także zaopatrzyć się w stos kopert, znaczków, kart telefonicznych, biletów, książek do czytania w kolejkach i licznych podróżach itp.

Krok pierwszy: biurokracja dla początkujących, czyli

Powrót na górę strony

Refundacja wkładek, pieluch anatomicznych i pieluchomajtek

Towarzyszące chorobom pęcherza nietrzymanie moczu potrafi być bardzo dokuczliwe i znacznie utrudniać codzienne funkcjonowanie. Częściowo można sobie pomóc, stosując wkładki, pieluchy anatomiczne lub pieluchomajtki wchłaniające mocz.

Wkładki (fachowo zwane wkładami anatomicznymi) są podobne do zwykłych podpasek, różnią się od nich specjalnym wkładem absorbującym mocz i ograniczającym nieprzyjemny zapach. Najmniejsze mają rozmiar zbliżony do standardowej podpaski (typu normal).

Pieluchy anatomiczne używane są przez osoby ze znacznym nietrzymaniem moczu, które mimo dolegliwości prowadzą aktywny tryb życia. Stosuje się je razem ze specjalnymi, elastycznymi majtkami, utrzymującymi pieluchę na miejscu.

Pieluchomajtki przypominają typowego pampersa. Produkowane są w dwóch wersjach: dla kobiet i dla mężczyzn.

Dobór odpowiedniego rodzaju i rozmiaru zależy od ilości wyciekającego moczu. Ułatwiają go podane przez producentów informacje na temat chłonności poszczególnych typów produktów, w formie przejrzystej tabelki albo prostego testu. Warto jednak samodzielnie sprawdzić, który rodzaj wkładek najlepiej spełnia swoje zadanie. Jeśli ktoś nie lubi takich podkładów, reaguje na nie podrażnieniami skóry, noszenie ich sprawia mu dyskomfort ? lepiej wybrać mniejsze, mniej chłonne, wymagające wprawdzie częstszej wymiany, ale za to słabiej ?odczuwalne? w użyciu.

Wkładki, pieluchy i pieluchomajtki proponowane przez polskich producentów można obejrzeć na ich stronach.

Ze wszystkich formalnych potyczek, starania o refundowane wkładki sprawiają najmniej kłopotu. Pod warunkiem że trafi się na rozsądnego lekarza, który wypełni zlecenie. Jeżeli urolog ignoruje zgłaszane problemy z nietrzymaniem moczu i z potrzebą korzystania z tego typu środków wchłaniających albo wręcz twierdzi, że nie ma możliwości wystawienia takiego zlecenia ? warto się upierać. Koszt bowiem jednego opakowania bez refundacji to około kilkadziesiąt złotych (pojedyncza wkładka kosztuje ponad złotówkę). Refundacja NFZ obejmuje 70% ceny, nie więcej jednak niż 60 sztuk (90 zł) miesięcznie. Zlecenie zapotrzebowania ważne jest przez kwartał. Oznacza to, że kwartalnie pacjent może otrzymać 180 sztuk pieluchomajtek lub zamiennie pieluch anatomicznych, wkładów anatomicznych z siedemdziesięcioprocentową zniżką, za pozostałe trzeba płacić pełną kwotę. Z dopłatą trzeba się, niestety, liczyć, ponieważ liczba wkładek objętych refundacją wystarcza zwykle na miesiąc-półtora. Mimo jednak zgłaszanych przez pacjentów i instytucje/organizacje zajmujące się problemem nietrzymania moczu zastrzeżeń, Ministerstwo Zdrowia nie zmieniło limitu refundacji.

Zasady refundacji tego typu środków przedstawia wyciąg z rozporządzenia Ministra Zdrowia:

Lp.KodRodzaj środka wchłaniającegoWskazania medyczneLekarz upoważniony do wystawienia zleceńLiczba sztuk miesięcznie objęta refundacją i limit ceny
1.9244
9244.01
9244.02
9244.03
  • pieluchy anatomiczne
lub zamiennie:
  • pieluchomajtki (kod: 9244.04),
  • podkłady (kod: 9244.05),
  • wkłady anatomiczne (kod: 9244.06)
  • choroba nowotworowa przebiegająca w postaci owrzodziałych albo krwawiących guzów krocza lub okolicy krzyżowej,
  • przetoki nowotworowe lub popromienne,
  • nietrzymanie stolca lub moczu w wyniku chorób nowotworowych.
Onkolog, chirurg, lekarz podstawowej opieki zdrowotnej, felczer ubezpieczenia zdrowotnego
  • raz na miesiąc bezpłatnie ? limit ceny 77 zł
  • raz na miesiąc odpłatność 30% - limit ceny 90 zł
2.9245
9245.01
9245.02
  • pieluchomajtki
lub zamiennie:
  • pieluchy anatomiczne,
  • podkłady(kod: 9245.03),
  • wkłady anatomiczne (kod: 9245.04)
Dla dorosłych i dzieci powyżej 3. roku życia:
  • głębokim upośledzeniem umysłowym, w zespołach otępiennych o różnej etiologii,
  • w postępujących chorobach układu nerwowego z pęcherzem neurogennym lub z zaburzeniami mikcji zwieraczy,
  • z wadami rozwojowymi: przepuklinami oponowo-rdzeniowymi, przepuklinami oponowo-mózgowymi, wynicowaniem pęcherza.
Neurolog, urolog, chirurg, lekarz podstawowej opieki zdrowotnej, felczer ubezpieczenia zdrowotnego
  • raz na miesiąc odpłatność 30% - limit ceny 90 zł

(Źródło: Rozporządzenie Ministra Zdrowia z 17 grudnia 2004r., Dziennik Ustaw nr 275, poz.2732)

Z wypełnionym zleceniem oraz dowodem osobistym i książeczką zdrowia lub dokumentem poświadczającym ubezpieczenie zdrowotne dla osób pobierających rentę (potrzebne będą również kserokopie tych dokumentów) należy zgłosić się do regionalnego oddziału NFZ. Tam pacjent otrzymuje potwierdzenie zlecenia, które jest ważne 90 dni. Przy pierwszej rejestracji oddział NFZ wystawia również kartę zaopatrzenia comiesięcznego, ważną przez 12 miesięcy. Karta ta jest własnością pacjenta i on nią dysponuje. Niektóre z punktów realizujących zlecenia przejmują na siebie formalności. Realizacji można dokonać w dowolnej placówce, która podpisała umowę z NFZ. Pełną listę tych punktów dla danego regionu można uzyskać w oddziale Funduszu Zdrowia. Pacjent ma prawo zmienić punkt, w których realizuje zlecenia, przy czym może to uczynić po rozliczeniu poprzedniego dokumentu (czyli dokonać zmiany wraz z uzyskaniem kolejnego zlecenia).

Powrót na górę strony

Wzór zlecenia na zaopatrzenie w środki pomocnicze

zlecenie_na_zaopatrzenie.png

Pobierz plik pdf (41 kB)

Zdarza się jednak, że w oddziale NFZ brakuje pieniędzy na refundację albo pacjent wykorzystał przysługujący mu limit, a nie ma finansowej możliwości pełnopłatnego kupna wkładów. W takiej sytuacji pozostaje ratowanie się zwykłymi wkładkami higienicznymi. Wymagają one bardzo częstej zmiany i nie pochłaniają zapachu (wkładki perfumowane niekoniecznie zdają egzamin), ale, jeśli kupuje się te najtańsze (przy nietrzymaniu moczu wyższa jakość markowych produktów nie ma większego znaczenia ? jedne i drugie będą tylko prowizorycznie pomocne), nie rujnują one budżetu, uszczuplonego i tak drogim leczeniem nierefundowanymi lekami. Można też próbować kontaktować się z producentami wkładek ? zwykle dysponują oni pewną liczbą promocyjnych próbek.

Krok drugi: biurokracja dla średniozaawansowanych, czyli:

Powrót na górę strony

Import docelowy leku

Z importem docelowym leku pacjent ma do czynienia zazwyczaj w przypadku śródmiąższowego zapalenia pęcherza. Leki na tę chorobę nie zostały bowiem zarejestrowane w Polsce.

Aby móc rozpocząć procedurę importu leku, pacjent musi bezskutecznie przetestować na sobie inne metody leczenia. Podstawą bowiem wydania zgody na import jest wyczerpanie innych możliwości terapii, dostępnych w Polsce. Nic więc dziwnego, że sprowadzenie leku z zagranicy stanowi decyzję ostateczną, gdy zawodzą już inne sposoby. To, oczywiście, błędne koło: zanim pacjent wyczerpie te możliwości (ze względu na specyfikę choroby i brak w pełni skutecznych leków, urolodzy stosują różnorodne preparaty, często ?zapożyczone? z terapii innych chorób ? por. dział Śródmiąższowe zapalenie pęcherza), a przedtem ? zanim w ogóle otrzyma prawidłową diagnozę, choroba rozwija się do tego stopnia, że efektywne leczenie jej staje się bardzo trudne, a życie pacjenta ? zdezorganizowane w znacznym stopniu. Ponieważ jednak w biurokratycznej machinie zwanej ochroną zdrowia rodaków pacjent jest ?najsłabszym ogniwem?, niepotrzebnym i przeszkadzającym trybikiem, zamiast mieć normalny dostęp do leku, chory musi przejść całą męczącą procedurę jego importu.

Pierwszy krok stanowi wypełnienie przez urologa druku ?zapotrzebowania na sprowadzenie z zagranicy produktu leczniczego nieposiadającego pozwolenia na dopuszczenie do obrotu?. Wypełniony druk podpisuje wojewódzki konsultant z zakresu urologii (z komentarzem, dlaczego wydaje zgodę).

Powrót na górę strony

Lista konsultantów wojewódzkich w zakresie urologii

UROLOGIA

KONSULTANT KRAJOWY - prof. dr hab. Andrzej Borówka

KONSULTANCI WOJEWÓDZCY

Lp.WOJEWÓDZTWOIMIĘ I NAZWISKOADRES MIEJSCA PRACY
1.Dolnośląskiedr n. med. Jerzy SOKOŁOWSKIWojewódzki Szpital Specjalistyczny
ul.Henryka Kamieńskiego 73a 51-124 Wrocław
tel. 071-327-03-15
2.Kujawsko-Pomorskiedr hab. med. Zbigniew WOLSKI klurol@aci.cm.umk.plKatedra i Klinika Urologii Szpital Uniwersytecki im. dr. A. Jurasza
ul. Marii Skłodowskiej Curie 9 85-094 Bydgoszcz
tel. 052-585-40-45 fax 052-585-40-45
3.Lubelskiedr hab. n. med.Krzysztof BARKatedra i Klinika Urologii AM
ul. Jaczewskiego 820-954 Lublin
tel. 081-742-55-72
4.Lubuskieprof. dr hab. med. Zbigniew KWIASKatedra i Klinika Urologii AM
ul. Szwajcarska 361-285 Poznań
tel. 061-874-95-93 fax 061-873-92-37
5.Łódzkiedr hab. med. Józef MATYCHKlinika Urologii Wojewódzki Specjalistyczny Szpital im. Pirogowa
ul. Wólczańska 195 90-531 Łódź
tel. 042-636-80-81 fax 042-637-25-77
6.Małopolskiedr hab. med.Zygmunt DOBROWOLSKIKatedra i Klinika Urologii CMUJ
ul. Grzegórzecka 18 31-531 Kraków
tel. 012-424-79-50
7.Mazowieckieprof. dr hab. Andrzej BORKOWSKIKlinika Urologii AM
ul. Lindleya 4 02-005 Warszawa tel.
022-628-18-96 fax 022-628-18-96
8.Opolskielek. med. Roman SZWEDOWSKIWojewódzkie Centrum Medyczne
Aleja Witosa 26 45-418 Opole
tel. 077-452-06-10
9.Podkarpackiedr n. med. Jacek TERESZKIEWICZWojewódzki Szpital Specjalistyczny
ul. Szopena 2 35-026 Rzeszów
tel. 017-866-60-00
10.Podlaskiedr hab. Barbara DAREWICZSPSK AM Klinika Urologii
ul. Marii Skłodowskiej-Curie 24 a 15-276 Białystok
tel. 085-746-82-84, 085-746-80-00 fax. 085-746-86-24
11.Pomorskieprof. dr hab. Kazimierz KRAJKAKlinika Urologii AMG
ul. Kieturakisa 1 80-810 Gdańsk
tel. 058-349-38-23 fax 058-349-38-24
12.Śląskiedr hab. n. med. Andrzej PRAJSNERKatedra i Klinika Urologii ŚAM SP SK Nr 7
ul. Ziołowa 45/47 40-635
tel. 032-251-23-62 fax 032-251-23-62
13.Świętokrzyskiedr n. med. Piotr CHŁOSTAŚwiętokrzyskie Centrum Onkologii
ul. Artwińskiego 3 25-734 Kielce
tel. 041-36-74-218, 106 fax 041-345-68-82
14.Warmińsko-Mazurskielek. med. Marek ŻABIŃSKIMiejski Szpital Zespolony
ul. Niepodległości 44 10-045 Olsztyn
tel. 089-532-61-49
15.Wielkopolskieprof. dr hab. med.Zbigniew KWIASKatedra i Klinika Urologii AMZOZ Poznań - Nowe Miasto Oddział Urologiczny
ul. Szwajcarska 3 61-285 Poznań
tel. 061-873-94-28 fax 061-873-92-37
16.Zachodniopomorskieprof. dr hab. Andrzej SIKORSKIKlinika Urologii AM
Aleja Powstańców Wlkp. 72 70-111 Szczecin
tel.091-466-10-00 fax 091-466-11-01

(Cyt. za: www.mz.gov.pl)

Wypełniony formularz należy wysłać listem poleconym do Ministerstwa Zdrowia w celu uzyskania zgody na import leku, na adres:

Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej
Ministerstwo Zdrowia
ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa

Decyzja zostaje podjęta w ciągu mniej więcej tygodnia (choć zdarza się, że rozpatrzenie wniosku zajmuje więcej czasu). Łącznie z dwoma tygodniami potrzebnymi poczcie na doręczenie listu w obie strony, czekanie na ministerialną zgodę trwa do trzech tygodni. Na szczęście w tym urzędzie pacjenci zwykle nie spotykają się z utrudnieniami.

Gorzej to wygląda w Narodowym Funduszu Zdrowia. Przykładowo: jedno opakowanie Elmironu kosztuje ponad dwa tysiące złotych, a podstawowa kuracja trwa mniej więcej dziewięć miesięcy, czyli obejmuje dziewięć opakowań leku, chorzy więc potrzebują dodatkowo drugiej zgody ? na refundację preparatu. Bez względu na to, ile sztuk Elmironu wypisze lekarz, prezes NFZ nie wyraża zgody na jednoczesne sprowadzenie więcej niż 300 kapsułek (trzech opakowań), czyli trzymiesięcznej dawki. Próby racjonalnego tłumaczenia kosztów takiego rozbitego na części importu oraz specyfiki terapii nie przynoszą rezultatów i są jedynie stratą czasu i niepotrzebnym szarganiem nerwów. Sprawdzone. Opisaną tu procedurę trzeba więc przejść co najmniej trzykrotnie, i to ściśle pilnując terminów, by nie dopuścić do sytuacji, że pozostaje się bez leku. Biorąc pod uwagę jego powolne działanie (z doświadczeń pacjentów wynika, iż pierwsze objawy poprawy następują po 4-6 miesiącach, badania kliniczne producenta mówią o ustąpieniu dolegliwości po mniej więcej 8 miesiącach), taka przerwa w terapii mogłaby być dość kosztowna.

Odesłany z Ministerstwa Zdrowia formularz należy złożyć w kancelarii regionalnego oddziału Funduszu, nie zapominając o potwierdzeniu kopii (pieczątka z datą). Do zgody należy dołączyć zaświadczenie urologa wystawiającego zapotrzebowanie na import docelowy, w którym to zaświadczeniu lekarz wyjaśnia, dlaczego decyduje się na kurację tym lekiem. Ważne więc, by znalazła się tam informacja, że dostępne w Polsce metody terapii nie przyniosły efektów. Teoretycznie prezes Funduszu ma 30 dni na podjęcie decyzji, w praktyce różnie to bywa. Próby egzekwowania tego terminu mogą być dość ryzykowne ? w tego typu instytucjach dokumentacja ?lubi się gubić?, urzędnicy nie ponoszą przecież prawnych konsekwencji, za to mogą wykazać się znaczną arogancją i złośliwością. Dla własnego bezpieczeństwa wskazane jest pokorne czekanie, przeplatane co jakiś czas (ale nie za często, biurokracja nie lubi poczucia kontrolowania jej poczynań) niewinnymi telefonami w stylu ?ja to wszystko załatwiam po raz pierwszy, nie znam się na tym, a Pan/Pani całą procedurę doskonale zna, co z moimi dokumentami, bo ja bardzo cierpię i bez leku może stać mi się duuża krzywda? (rozmowę najlepiej prowadzić tonem bezbronnego, zagubionego półgłówka ? działa!). Miesiąc oczekiwania i około tydzień na przesyłkę (odpowiedź przychodzi listem poleconym) daje mniej więcej 5-6 tygodni zdobywania zgody na tym etapie.

Po ponad dwóch miesiącach, mając w ręku wypełnione obie strony zapotrzebowania i receptę od urologa, należy zgłosić się do apteki realizującej takie zamówienia. Warto przy tym porozglądać się po aptekach ? zysk dla apteki jest na tyle atrakcyjny, że można wynegocjować atrakcyjne warunki współpracy (np. rabaty na inne leki, które trzeba zażywać). Apteka przekazuje formularz do hurtowni mającej prawo importu docelowego. Samo fizyczne sprowadzenie leku trwa do trzech tygodni, czas zależy od tego, czy lek jest już w Polsce (leży w magazynie celnym), terminu realizowania procedur na granicy itp.

W sumie od wypisania wniosku przez lekarza do otrzymania do ręki leku mijają mniej więcej trzy miesiące, i to przy założeniu, że po drodze dokumenty nie zginą, poczta nie zaszwankuje, konsultant wojewódzki się nie rozchoruje itp. Warto więc składać kolejne wnioski już w momencie otrzymania zgody z NFZ na refundację i przekazania jej aptece do realizacji. To gwarantuje, że w razie nieprzewidzianych opóźnień pacjent nie zostanie bez leków. Cała procedura, oczywiście, nie ma najmniejszego sensu, znacznie prostsze, spokojniejsze i sensowniejsze z punktu widzenia chorego byłoby po prostu zarejestrowanie leku albo chociaż ograniczenie formalności do jednorazowego minimum dokumentacyjnego. Ale akurat dobro leczonego jest tu najmniej istotne, paręnaście osób i instytucji musi przecież mieć pracę i zarobek, a jakie kryteria decydują o rejestracji w Polsce leków i wpisaniu ich na listę leków refundowanych ? to już najlepiej wiedzą firmy farmaceutyczne.

Powrót na górę strony

Wzór druku zapotrzebowania na import docelowy

zapotrzebowanie_na_import_docelowy.png

Pobierz plik pdf (88 kB)

W przypadku wyrobów medycznych redakcji serwisu pecherz.pl nie udało się ustalić wiarygodnej możliwości refundowania. Leki i wyroby medyczne zarejestrowane na terenie Unii Europejskiej nie podlegają sprowadzaniu w ramach importu docelowego - pacjent czyni to na własną rękę i koszt; ewentualnie za pośrednictwem specjalizującej się w tym apteki.

Krok trzeci: biurokracja dla zaawansowanych, czyli ZUS.

Bywa i tak, że choroba rozwinie się do tego stopnia, iż pozbawia pacjenta możliwości wykonywania pracy. Istnieją zawody i stanowiska pracy, w których stała i regularna nieobecność dyskwalifikuje pracownika. Mało który pracodawca chce zatrudniać osobę wiecznie nieobecną, czy to z powodu wielokrotnego wychodzenia do toalety w ciągu dnia, czy wskutek licznych nieobecności w pracy związanych z leczeniem (diagnostyka, terapia). Czasem ta niechęć jest poparta zakazami prawnymi. Wtedy pacjenta czeka jedno z najbardziej stresujących wydarzeń w życiu, czyli procedura orzekania o (oby czasowej!) niezdolności do pracy. Jest to czysty hard core, charakteryzujący się brakiem jakichkolwiek zasad postępowania, stopniem atrakcyjności zbliżony do polowania na tygrysy gołymi rękami. Wiadomo na pewno, że: lekarz prowadzący wypisuje wniosek na druku N-9 (ten i pozostałe formularze, które wypełnia pacjent, otrzymuje się w oddziale ZUS-u ?właściwym ze względu na miejsce zamieszkania?, jak informują instrukcje), pacjent wypełnia pozostałe papierki, składa w ZUS-ie, czeka na wezwanie na badanie przez konsultanta z danej specjalności medycznej, następnie na badanie przez lekarza orzecznika ZUS, dostaje decyzję, od której może się odwołać w ciągu 14 dni. Cała reszta to jedna wielka niewiadoma, przebieg zależy od widzimisię urzędników i niekoniecznie jest zgodny z obowiązującymi przepisami prawnymi i rzeczywistością. Ze względu na brak jasnych reguł działania, trudno tu opisać praktyczne metody postępowania w kontaktach z Zakładem Ubezpieczeń Społecznych, będą więc one podawane, jako indywidualne doświadczenia pacjentów, na forum. Zainteresowani mogą uzyskać więcej formalnych informacji na stronach poświęconych problemom osób niepełnosprawnych.

Powrót na górę strony

Copyright © by Karolina Sykulska 2006-2017. Korzystanie z portalu i forum jest równoznaczne z akceptacją noty prawnej.