Forum portalu pecherz.pl

Fala · 2006-11-11 14:23:18

O moim problemie wie tylko najbliższa przyjaciółka i rodzina. Ja choruję od 4 lat, w ciagu których normalnie studiowałam, jakos sobie radziłam, również odbyłam praktyki. W tym roku mam zamiar znaleźć jakąś prace również, bo tak siedząć w domu nie wyrabiam, a zauważyłam, że czasami tak jest, że jak jestem czymś ostro zajęta to nie chce mi się tak często siku. Zresztą co tu duzo mówić, jakoś muszę z tym żyć...

Redakcja · 2006-11-11 15:38:41

Ja sobie radziłam przez 4 lata, skończyłam studia, pracowałam (chociaż pod koniec już było fatalnie). Najgorsze pogorszenie zrobiło się ok. połowy 2004 roku i od tego czasu to już jest dramat.

ifea7 · 2006-11-11 15:57:37

Ja pracowalam i studiowalam w okresie chyba najgorszym, niestety zeby sie leczyc musialam wrocic do kraju, ale nim zdecydowalam sie wrocic to meczylam sie grubo ponad rok, ale wtedy juz dochodzilo do nietrzymania moczu, teraz nie wiem juz co robic . Chcialabym by ktos wszedl we mnie i wskazal mi droge.

Sky · 2006-11-11 16:04:36

no ja jedynie moge wskazac droge taka dla Ciebie:doczekac do efektu szczepionki a do tego czasu wlaczyc antybiotyki jesli masz mozliwosc.poprostu tak aby szczepionce pomoc.nawet fagi w niektorych przypadkach wymagaja dolaczenia antybiotykow.pozatym dzieki samym antybiotykom aga_bla wyszla z choroby wiadomo jakiej-nieuleczalnej zdiagnozowanej przez polskie slawy

Dan-Rom · 2006-11-11 16:15:07

Jak czytam-w jakich warunkach były wykonywane Wasze cystoscopie, to robi mi się po prostu słabo. Cystoscopię z biopsją miałam wykonaną w znieczuleniu ogólnym, potem leżałam na sali pozabiegowej, gdzie monitorowano mnie przez ok, 2 godziny,czy krew jest dotleniona, czy ciśnienie w porządku, byłam przede wszystkim zacewnikowana, bo mocz z krwią spływał do tej pory, aż był zupełnie czysty, Ze szpitala wyszłam dopiero następnego dnia po zabiegu, przed wyjściem miałam wykonane USG pęcherza, no ale zapomniałam dodać, że to nie w Warszawie mi to badanie wykonano, lecz w Krakowie, w szpitalu Rydygiera, o którym Ola1 napisała, że czuła się tam tak na odziale urologii trochę jak w szpitalu w Lesnej Górze z serialu "Na dobre i na złe"
ps,
bardzo żałuję funkcji edytowania, bo nie mam możliwości poprawiania tekstu, nie widzę także podglądu, no ale trudno, muszę bardziej uważać, bo każda poprawka "zjada" mi nastepne słowa.

ifea7 · 2006-11-11 16:15:32

Sky ja mam tak rozlegulowany uklad hormonalny, poza tym nawet gdy probuje brac leki ziolowe odkarzajace mocz to boli bardziej, nie wiem czy antybiotyki nie wysuszyly by mi scian pecherza bardziej? Poza tym ja biore i bralam Lactobacillusy i niestety mialam w czasie brania antybiotykow straszny bol, jakby skurcz dolnego odcinka jelita. Nie wiem dlaczego, wiem ze sie boje antybiotykow. Jesli bym sie zdecydowala na antybiotyki to napewno nie na dlugo, a jak na krotki okres to nie wiem czy to ma sens, a co myslisz by brac shilingtong czy cos podobnego dlugo?
Sky, a bardziej mi chodzilo o to czy czekac bo sie wylecze i nie stresowac sie dodatkowo, czy isc na studia, czy moze wrocic za granice, ale tak sie boje... boje sie ze tam sie znowu zacznie i bede musiala wracac... nie znam nikogo poza Tunia kto by sie wyleczyl a ona brala tfx... Ja wiem, ze nikt nie moze podjac tej decyzji za mnie, ale tak bym chciala by mi ktos powiedzial jak to bedzie...
Poza tym wyslalam Ci maila, ale nie wiem czy go dostales...

Sky · 2006-11-11 16:43:05

majla sprawdze bo jeszcze niepatrzylem:)z lekami odkarzajacymi mocz bym sie zastanowil raz ze antybiotyki niechca ruszyc tej bakterii a dwa to ze boli Cie bardziej tzn prawdopodobnie cos tam sie gryzie skoro boli po ziolach.jesli jelita szwankowaly to znaczy ze antybiotyki wytlukly tam bakterie i cos sie zaczelo tam dziac dlatego trzeba przy antybiotykach brac probiotyki zeby uzupelnic flore ktora antybiotyki wyniszcza i niebedzie zadnych klopotow.Ja nienamawiam do antybiotykow bo to musi byc decyzja przemyslana a w Twoim przypadku jesli mialabys brac niedlugp to szkoda sie oslabiac i kieszen przy okazji bo albo dlugo(ile niewiem)albo wcale bo przy przewleklych schorzeniach niestety walka niejest krotka.najbezpieczniejsza jest autoszczepionka bo efekty uboczne mozna powiedziec zerowe ale czas czekania dlugi.shilington glownie piaski plucze ale niby dzialanie dkazajace ma rowniez,szczerze to niewiem czy sens jest brac to dlugo,niektorym pomagalo,niektorym nie pozatym tanie tez niejest to ale napewno lagodzi bol itp bo ma dzialanie rozkurczowe.trudno mi cos wiecej napisac o naturalnych wspomagaczach bo w te "rejony" sie niezapuszczalem ale wydaje mi sie ze niejest dobrze zbyt duzo naturalnych wspomagaczy przyjmowac bo cos gryzc sie mze,co konkretnie niepowiem bo niewiem ,trzeba by patrzec na ogolne interakcje substancji zawartych w roznych produktach.Nieodpowiem na pytanie co robic dalej tzn praca domu studia bo Ty najlepiej wiesz jak sytuacja wyglada ale skoro wrocilas tu aby sie leczyc bo tam mozliwosci niebylo to powinnas jakos postarac sie wszystko sobie poukladac abys mogla tu jak najdluzej posiedziec bo nikt tu nikomu nieda gwarancji ze szczepionka pomoze za pierwszym razem niestety to takze trzeba wziasc pod uwage a co za tym idzie wizyte na inzynierskiej.Tunia wyzdrowiala takze ivet-ona wlasnie znalazla inzynierska i przekazala to Tuni ktora "rozpowszechnila" to labolatorium,mysle ze wyzdrowialo jeszcze wiele osob ktore nieudzielaly sie w necie a kozystaly jedynie z informacji i doswiadczen innych,pojawialo sie na forum kila dziewczyn ktore braly szczepionke i poznikaly wiec nalezy zalozyc ze polepszylo sie im i niezagladaja juz poprostu na te strony.Najbardziej kontrowersyjna sytuacja bylo wyzdrowienie agi_bla juz lat pare temu bo miala zdiagnozowana chorobe nieuleczalna,zdiagnozowana przez znanych lekarzy zajmujacymi sie miedzy innymi tym schorzeniem ktore ona miala a jednak wyzdrowiala,znalazla przyczyne(a wlasciwie labo w usa bo w polsce niedalo sie nic kompletnie w moczu znalezc)podjela leczenie i wyzdrowiala mimo ze wedlug nauki to mialobyc niemozliwe a po tym wszystkim chciala pomoc innym i za to jeszczebyly na nia ataki prpwadzone...

Sky · 2006-11-11 16:49:49

tak Tunia i ivet braly tfx i napewno dobrze trafily z tym lekiem i ewidentnie problem tam lezal ale jedna dziewczyna takze brala tfx i w jej przypadku to sie niesprawdzilo,mozliwe ze przyczyna lezy gdzie indziej,ale zeby otym sie przekonac potrzebne sa badania.Tunia i Ivet braly rowniez autoszczepionke.Z tfx-em nalezy rowniez przemyslec i podstawa to badania bo jesli problem nielezy wlasnie tam to mozna narobic klopotu niestety niewspominajac o kosztach bo tanie to niejest.poprostu jak wszedzie jesli cos brac to poprzedzic badaniami

Sky · 2006-11-11 16:54:53

Sky · 2006-11-11 16:55:55

no bez edit nielatwe zycie dla mnie wiec tu napisze to co chcialem wyzej:
ifea odpisalem Ci

Redakcja · 2006-11-11 18:48:31

No, przykro mi z "edit", ale... pretensje do Agi .
A czy ktoś wie, co u Ivet? Może miałaby ochotę opowiedzieć nam, jak wyzdrowiała i co u niej teraz?

Sky · 2006-11-11 18:50:35

ivet chyba juz zapomniala co to zp, pozatym chyba nikt niema z nia kontaktu...

Redakcja · 2006-11-12 11:40:38

Sky, Ifea, przeniosłam Wasze rozważania o probiotykach do "Wariacji na temat bakterii".

huculinka · 2008-05-02 15:10:20

Słuchajcie co Wy na to aby stworzyć jakieś grupy wsparcia dla ludzi z ic i p.nadreaktywnym? Nie wiem nawet jak to sie robi ale myśle,że moze to byc pomocne w naszych zmaganiach z choroba.ja na przykład mam coraz częściej i coraz gorsze stany depresyjne co jest związane z tym,ze prez chorobe nie pracuję juz od ponad roku,ból towarzyszy mi każdego dnia i nie wiem jaka moja dalsza przyszłość...nie spotkałam też przyjaznych ludzi na swej drodze,którzy mogliby byc dla mnie jakimś wsparciem,choruje w samotności i to jest najgorsze co może być

Redakcja · 2008-05-02 18:40:49

Trochę próbujemy tutaj, jak chcesz, dam Ci namiar na kogoś, kto pomaga profesjonalnie

huculinka · 2008-05-09 15:08:05

a kim jest ten Ktoś co pomaga profesjonalnie?? myslalam raczej o spotkaniach "na zywo" w jakichś grupach w swoich miastach-ja jestem z Krakowa.
pozdrowionka:)

Joanna · 2008-08-11 16:14:45

Jestem juz kompletnie wykonczona . Mam straszne klopoty ze snem i jeszcze to wieczne latanie do kibelka w nocy . Na dodatek poczucie winy ,bo powinnam pracowac ,a mnie sie nawet nie chce wychodzic z domu ,obrzydlo mi to ciagle szukanie toalet .Z nikim sie nie spotykam ,nie mam znajomych ,unikam ludzi..... Mialam isc na rehabilitacje ,ale w czasie wakacji nie ma tego jak zaczac ,bo wszyscy sa na urlopach. Juz tyle lat to trwa ,ze zaczynam watpic ,czy w ogole te cwiczenia cokolwiek moga zmienic . Na dodatek powinnam tez przeciez jakos cwiczyc sama ,bo taka seria zabiegow to raczej nie rozwiaze sprawy. Kiedy czlowiek jest tak chronicznie zmeczony ,to w ogole wszystko widzi w czarnych kolorach.

MAdzia · 2008-08-11 19:36:46

Joanno doskonale cię rozumiem, ja co rano budzę się taka niewyspana przez to nocne wstawanie i wiem jak ciężko zająć się tym co trzeba jak człowiek już od rana chodzi śnięty i zmęczony i ja tez straciłam już dawno ochotę na wychodzenie z domu, bo zamiast spaceru i relaksu mam stres związany ze znalezieniem na czas toalety Trzymaj się ciepło i nie trać wiary , musimy wierzyć, że prędzej czy później ale w końcu i dla Nas zaświeci słońce a my będziemy rozkoszować się jego promieniami a nie zwijać się z bólu czy latać po publicznych toaletach .

Dan-Rom · 2008-08-11 21:28:53

No właśnie, wszyscy mówia o grupach wsparcia, a nikt (prawie nikt) nie raczy napisać skąd pochodzi, to jak sie spotykac? Dziś dostałam od Pimboli artykuł dra Wrońskiego na temat leczenia kwasem hiarulonowym (cystistat) w zespole bolesnego pecherza, lekarze zaczynaja juz odróżniac jednostki chorobowe związane z róznymi dolegliwościami pęcherza, ale niestety kazdy woli "jojczeć" na portalu, albo dostać gotowa poradę, a nic nie robić w tej sprawie. Ja zadałam sobie trud i wręczyłam artykuł okuliście, który mnie leczy, bo co mi zapisał, to mój pęcherz tego nie tolerował, więc może niech każdy (kazda) wydrukuje ten artykuł , który za chwilę wkleję do tematu "śródmiąższowe zapalenie pęcherza" i da do "rączki" swojemu lekarzowi - urologowi i nie tylko. Może w końcu cystistat bedzie dostepny dla wielu osób i nie za taka cenę, może wspólnie wystosujemy list otwarty do NFZ przy wsparciu lekarzy, bo jest to naprawde dobry lek i warto go stosować. Jesli pomoże 50% chorych, to bedzie prawdziwy sukces, wszedzie go stosuja , tylko u nas nie, dlaczego do cholery?

Redakcja · 2008-08-12 10:49:33

Aczkolwiek muszę przypomnieć, że w ciągu roku, odkąd o IC i Cystistacie jest głośniej niż zwykle, cena leku spadła z ok. 1500 za wlewkę do 517 za wlewkę, a w promocji można było kupić 3 wlewki za nieco ponad tysiąc zł.
Ja chciałabym zrobić jeszcze jedną rzecz: nasze MZ odmówiło rejestracji i refundowania C., bo "w Polsce jest już kwas hialuronowy". Owszem, ale w zastrzykach dostawowowych, na których jest napisane, że nie wolno go podać w inny sposób. Chcę złożyć protest - kto się dołączy?

Dan-Rom · 2008-08-12 11:53:39

ja bardzo chętnie i zachęcam pozostałych Forumowiczów

Joanna · 2008-08-13 11:33:19

Madzia ,wielkie dzieki za slowa pocieszenia .
Dan- Rom ,co do tych grup wsparcia ,to faktycznie dobry pomysl. Ja chetnie spotkalabym sie z osobami ,ktore maja podobne problemy ,jak ja . Mieszkam jednak za granica i przez to jeszcze bardziej czuje sie wyizolowana.

smutna · 2008-08-23 13:19:34

Super, w chwili obecnej czuję się jeszcze gorzej, w tej chwili biorę antybiotyk cipronex na bakterię i cały czas tylko te moje silne parcia:(. To wszystko wykańcza ciągłe bieganie do toalety , na dodatek kończą się wakacje i zacznie się szkoła. Jeszcze się dowiedziałam, że jutro przyjeżdża do nas cudowna rodzinka:/. Nie mam siły udawać przed nimi , że wszystko jest ok, a oni są zdrowi i tego nie rozumieją. Od rana tylko chodzę i płaczę.

MAdzia · 2008-08-23 13:54:44

Smutna ja przy cipronexie tez miałam jeszcze większe parcia i biegałam co 10 minut do łazienki i w nocy tez nie mogłam spać. Pocieszę cię, że jak skończyłam go brać to po jakiś dwóch dniach liczba mikcji się zmniejszyła. Ale nie pomógł on mi specjalnie, no ale na każdego co innego działa, więc mam nadzieje, że u Ciebie będzie lepiej
Sprobuj na siłę nawet jeszcze więcej pic i weź sobie no- spe powinno ci sie trochę lżej sikać .

smutna · 2008-08-23 14:14:02

Też miałaś jeszcze większe parcia?? To przynajmniej wiem, że nie tylko mi się jeszcze pogorszyło w trakcie brania cipronexu. Liczba mikcji się zmniejszyła?? No nie wiem, ale mam nadzieję, że u mnie będzie lepiej po braniu tego, bo co będę dalej robić z pęcherzem, jeżeli mi ono nie pomoże:(. Kolejne badania , które nic nie dadzą i znowu uznają mnie za wariatkę. A tu jeszcze jutro rodzina się zjeżdza, jak ja to wytrzymam:(. Oni są zdrowi i tylko się będą głupio patrzeć.

Forum portalu pecherz.pl

Ogłoszenie

#101 2006-11-11 14:23:18

Re: Kącik zdołowanych

#102 2006-11-11 15:38:41

Re: Kącik zdołowanych

#103 2006-11-11 15:57:37

Re: Kącik zdołowanych

#104 2006-11-11 16:04:36

Re: Kącik zdołowanych

#105 2006-11-11 16:15:07

Re: Kącik zdołowanych

#106 2006-11-11 16:15:32

Re: Kącik zdołowanych

#107 2006-11-11 16:43:05

Re: Kącik zdołowanych

#108 2006-11-11 16:49:49

Re: Kącik zdołowanych

#109 2006-11-11 16:54:53

Re: Kącik zdołowanych

#110 2006-11-11 16:55:55

Re: Kącik zdołowanych

#111 2006-11-11 18:48:31

Re: Kącik zdołowanych

#112 2006-11-11 18:50:35

Re: Kącik zdołowanych

#113 2006-11-12 11:40:38

Re: Kącik zdołowanych

#114 2008-05-02 15:10:20

Re: Kącik zdołowanych

#115 2008-05-02 18:40:49

Re: Kącik zdołowanych

#116 2008-05-09 15:08:05

Re: Kącik zdołowanych

#117 2008-08-11 16:14:45

Re: Kącik zdołowanych

#118 2008-08-11 19:36:46

Re: Kącik zdołowanych

#119 2008-08-11 21:28:53

Re: Kącik zdołowanych

#120 2008-08-12 10:49:33

Re: Kącik zdołowanych

#121 2008-08-12 11:53:39

Re: Kącik zdołowanych

#122 2008-08-13 11:33:19

Re: Kącik zdołowanych

#123 2008-08-23 13:19:34

Re: Kącik zdołowanych

#124 2008-08-23 13:54:44

Re: Kącik zdołowanych

#125 2008-08-23 14:14:02

Re: Kącik zdołowanych

Stopka forum