Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteÅ› zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#426 2012-02-02 11:21:42

On_28
Użytkownik
Skąd: Białystok
Zarejestrowany: 2012-01-20
Posty: 116

Re: Duży problem - żaden lekarz nie potrafi sobie poradzić, pomóżcie

Ja na Twoim miejscu bym wzmocniÅ‚ organizm  witaminami i zioÅ‚ami,probiotykami,i spróbowaÅ‚ szczepionki odpornoÅ›ciowej...ale nie urovaxom,która dziaÅ‚a na e.coli...tylko bronchovaxom lub ismigen,które dziaÅ‚ajÄ… na kilka bakterii i masz zapewne stan zapalny przewlekÅ‚y prostaty i jak dużo braÅ‚eÅ› antybiotyków, i nie pomogÅ‚y to raczej maÅ‚e szanse,że pomogÄ….I jak masz problemy z grzybicÄ… to bierz synbiotyk a nie probiotyk.Zawiera wiÄ™cej rodzajów dobrych bakterii.Albo popytaj o autoszczepionkÄ™,jak jeszcze nie robiÅ‚eÅ›.
Pozdrawiam i powodzenia

Offline

 

#427 2012-02-02 19:14:42

maciek7
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-12-15
Posty: 283

Re: Duży problem - żaden lekarz nie potrafi sobie poradzić, pomóżcie

dzięki spróbuję popytać i się czegoś więcej dowiedzieć smile

Offline

 

#428 2012-02-02 19:16:24

maciek7
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-12-15
Posty: 283

Re: Duży problem - żaden lekarz nie potrafi sobie poradzić, pomóżcie

Bartek - brałem przez te 2,5 roku seriami antybiotyki, jeden po drugim w zasadzie, a między serie wskakiwał Macmiror i podobne nieantybiotykowe leki, naraz nigdy nie brałem 2 antybioli

Offline

 

#429 2012-02-03 19:32:52

Zmartwiony
Użytkownik
Skąd: śląsk
Zarejestrowany: 2011-04-27
Posty: 173

Re: Duży problem - żaden lekarz nie potrafi sobie poradzić, pomóżcie

siema.

co u Ciebie w końcu zdiagnozowali? Jak leczenie?
Ja nadal nie wiem sad


i jak wyglÄ…dajÄ… Twoje relacje z kobietami?
ja np. mam problem z wytryskiem (dużo szybciej niż przed chorobąsad)

pozdro

Offline

 

#430 2012-02-08 13:27:17

maciek7
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-12-15
Posty: 283

Re: Duży problem - żaden lekarz nie potrafi sobie poradzić, pomóżcie

hej,
mam przewlekłe bakteryjne zapalenie prostaty i to wiem, że jest właściwa diagnoza
co prawda tak jak pisałem z prostatą lepiej, możliwe, że nawet wyleczona, ale nie mogą mnie wyprowadzić z tego stanu do kompletnego zdrowia, a chociażby jakiejkolwiek zauważalnej poprawy z zapaleniem samej cewki (i być może pęcherza)

moje relacje z kobietami stoją w miejscu, ze względu na chorobę niestety, po prostu zamroziłem swoje życie towarzyskie, bo już nie byłem za bardzo w stanie normalnie funkcjonować i poruszać się po mieście
pzdr

Offline

 

#431 2012-09-12 15:28:46

Bartekkk
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-11-08
Posty: 532

Re: Duży problem - żaden lekarz nie potrafi sobie poradzić, pomóżcie

Jak tam Maciek u Ciebie? Namierzyłeś coś konkretnego, jak leczenie?

Offline

 

#432 2012-10-12 19:22:49

maciek7
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-12-15
Posty: 283

Re: Duży problem - żaden lekarz nie potrafi sobie poradzić, pomóżcie

no hej, rzadko ostatnio tu zaglÄ…dam
u mnie od ponad roku stabilizacja - zgodnie z popularnym powiedzeniem: jest chu*owo, ale stabilnie wink
w sprawie mojej choroby kontaktowałem się z kliniką Gemelli w Rzymie oraz Królewską Akademią Medyczną (jakoś tak) w Szwecji - powiedzieli mi tylko, że ci Polacy jacyś dziwni są, bo u nich leczenie trwałoby miesiąc
sprowadziłem leki z Rosji, które podobno jednego faceta wyleczyły po 5 latach choroby, wziąłem już drugą serię, ale bez zmian

generalnie jak było ciepło, to szło wytrzymać, nie czułem aż takiego dyskomfortu - a teraz znów, kiedy przychodzą zimne dni i noce czuję się nieco gorzej, zwłaszcza, że notorycznie zimno mi w stopy

no i co jeszcze - odstawienie Macmiroru (na którym obecnie jestem, szału nie ma, ale redukuje objawy) i Tanyzu to makabra już na 3ci dzień
powtórzyłem w czerwcu badania na Lelka i okazuje się, że cały czas jest ten staphylococcus haemolitycus, ja już nie wiem jak tę k*rwę wyrzucić, sorry za ostry język no ale cieprliwości to ja mam już mało

no i najlepsza część - nie wiem, chyba nie wspominałem o tym, od początku wiosny 2011 aż do lata 2011 przytyłem chyba 15 kg, a nie jadłem nic inaczej, fakt, nie ruszałem się za bardzo, ale najlepsze jest to, że niekoniecznie poszło w całe ciało, ale wywaliło mi bęben - zawsze miałem płaski brzuch, a teraz wyglądam jak amator piwa; co ciekawe - w tym roku po raz pierwszy (od początku choroby) zaaplikowałem sobie dużo sportu, naprawdę ostre treningi plus bieganie - jestem w stanie zrzucić kilogramy (5 zrzuciłem na pewno - do 85 kg, a miałem też wskazania 82 kg, tyle, że trochę poszło do góry teraz), ale bęben dalej jest - mam czasami wrażenie, ze zbiera się woda, bo w końcu jak mi zimno to potrafię łazić do toalety z hektolitrami, ale lekarz mówi, że USG czyste
już sam nie mam za bardzo pomysłu jak dalej leczyć - gdzieś tylko usłyszałem od jednego doktora, że może mi zrobić zastrzyk z antybiotyku prosto do prostaty, tyle jaki antybiotyk brać, jak wszystkie nie działają?

Offline

 

#433 2012-10-13 12:47:23

Dodan
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-02-22
Posty: 425

Re: Duży problem - żaden lekarz nie potrafi sobie poradzić, pomóżcie

Czesc Maciek,
jesli iniekcja w prostate to tylko u profesora Guerciniego w Rzymie. Poniewaz infekcja to odbywa sie metoda perminum, a nie tradycyjna perrectum, i odbywa sie pod pelna kontrolÄ… kamer USG, metoda perminum pozwala na unikniecia zakazen prostaty, tak jak jest to w per rectum. Metoda perminum wstrzykuje sie klkanascie antybiotykow, ktore osiagaja 2000 krotne stezenie w prsotacie niz je lykajac je do ustnie. I do tego te abaxy wstrzykuje sie tez w kanaliki nasienne, bo tam najczesciej jest umejscowiony stan zapalny. Doktor chali sie 80% skutecznoscia tego zabiegu w leczeniu stanow zapalnych prostaty. Odbywa sie to tak ze sa 4 zabiegi, co tydzien trzeba byc w Rzymie, koszt pierwszy 1000 euro, nastepne trzy po 500 euro. Sam zastanawiam sie nad tym zabiegiem, wiec jakbys byl zainteresowany to moglibysmy wspolnie cos zrobic we dwojke zawsze razniej. Tu masz link do strony profesora i jego kliniki :http://www.prostatitis2000.org/

Ja tez mam takie same objawy, mam pernametnie zimne stopy, a potem objawy prostatowe. Z tym tylko ze umnie wyszedl Cpn w IgG i IgA. jestem na antybiotykach od 5 miesiacy, a wobecnej chwili jul lecze sie protokolem antybiotykowym. Generalne jest duzo lepiej ale do pelnego zdrowia jeszcze daleko, dlatego mysle o tym zabiegu, zeby przyspieszyc leczenie..

Offline

 

#434 2012-10-13 14:02:27

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8787

Re: Duży problem - żaden lekarz nie potrafi sobie poradzić, pomóżcie

Maciek, zrób sobie krzywą cukrowo-insulinową i hormony tarczycy. Ja po fentanylu (i nie wiem, czy tylko po nim, bo wiele miesięcy go nie biorę, za to abaxy regularnie) przytyłam koszmarnie, wcale nie czyniąc w tym kierunku starań. Może też masz już grzybicę układu pokarmowego? Ona też zaburza gospodarkę glukozową.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#435 2012-10-13 19:27:31

Kokoszka
Użytkownik
SkÄ…d: W-wa
Zarejestrowany: 2011-03-30
Posty: 372

Re: Duży problem - żaden lekarz nie potrafi sobie poradzić, pomóżcie

Offline

 

#436 2012-10-13 22:52:08

agnes1991
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-01-24
Posty: 162

Re: Duży problem - żaden lekarz nie potrafi sobie poradzić, pomóżcie

Ja ostatnio w ogóle czytałam ksiązke babki ktora sie ziołami zajmuje. Ona twierdzi ze w ogóle podstawą zdrowia całego organizmu sa nerki itp, oraz dużo mówi o ciepłych posilkach i ciepłych płynach. ze rady dla nastolatek o piciu rano zimnej wody przed śniadaniem są fatalne wręcz, że rozgrzewanie organizmu to jest mus i jest podstawą zdrowia. to samo dotyczy ogrzewania stóp. dlaczego tak jest że jak nam przemokną stopy to zaraz chorujemy, a no własnie...

Offline

 

#437 2012-10-13 22:53:15

agnes1991
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-01-24
Posty: 162

Re: Duży problem - żaden lekarz nie potrafi sobie poradzić, pomóżcie

A mam pytanie co krzywej cukrowo insulinowej, rozumiem że cukier na czczo we krwi który jest w normie nie daje wystarczającego obrazu ewentualnej cukrzycy ?

Offline

 

#438 2012-10-14 10:24:17

Dodan
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-02-22
Posty: 425

Re: Duży problem - żaden lekarz nie potrafi sobie poradzić, pomóżcie

Offline

 

#439 2012-10-14 10:30:15

Dodan
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-02-22
Posty: 425

Re: Duży problem - żaden lekarz nie potrafi sobie poradzić, pomóżcie

Offline

 

#440 2012-10-14 12:33:58

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8787

Re: Duży problem - żaden lekarz nie potrafi sobie poradzić, pomóżcie


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#441 2012-10-14 18:36:16

Kokoszka
Użytkownik
SkÄ…d: W-wa
Zarejestrowany: 2011-03-30
Posty: 372

Re: Duży problem - żaden lekarz nie potrafi sobie poradzić, pomóżcie

Offline

 

#442 2012-10-14 19:45:52

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8787

Re: Duży problem - żaden lekarz nie potrafi sobie poradzić, pomóżcie

Dlatego robi siÄ™ OGTT z insulinÄ…: cukier i insulina na czczo, cukier i insulina po godzinie od wypicia glukozy, cukier i insulina po 2 h od wypicia glukozy.

Ale większość lekarzy daje pacjentowi cukier na czczo i się cieszy. Ewentualnie, jak już musi, to samą krzywą cukrową. I co z tego, skoro ona nie wykaże dynamiki insuliny?


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#443 2012-10-14 20:25:27

Kokoszka
Użytkownik
SkÄ…d: W-wa
Zarejestrowany: 2011-03-30
Posty: 372

Re: Duży problem - żaden lekarz nie potrafi sobie poradzić, pomóżcie

Offline

 

#444 2012-10-14 21:57:11

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8787

Re: Duży problem - żaden lekarz nie potrafi sobie poradzić, pomóżcie

Wiesz, ja też nie mam żadnych norm. Raz tylko mi gdzieś mignęło, ale endokrynolog na to nie patrzył, mówił tylko, że ważne, czy po glukozie się podnosi, a potem spada.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#445 2012-10-15 07:52:14

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Duży problem - żaden lekarz nie potrafi sobie poradzić, pomóżcie

Dziewczyny, ja przy insulinie mam norme 3 do 25. Kolezanka, ktora robila w innym laboratorium tez miala gorna granice - 25.
Faktycznie, po godzinie od wypicia glukozy wynik powinien siÄ™ podniesc, a po 2 godzinach spasc.
Przy wysokim poziomie insuliny, glukoza też bedzie w porzadku, dlatego, tak jak pisze Redakcja, trzeba robic obie krzywe.

Offline

 

#446 2013-01-13 12:52:26

maciek7
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-12-15
Posty: 283

Re: Duży problem - żaden lekarz nie potrafi sobie poradzić, pomóżcie

mały update:
praktycznie 3,5 roku choroby za mną, od jakichś dwóch lat wszystko stoi w miejscu, lekarze już nawet nie próbują udawać, że mają jakiś pomysł, że wiedzą co robią
jakimś cudem i przy pomocy ludzi dobrej woli skończyłem studia i to w terminie, z czego jestem niezmiernie dumny, bo przecież chciałem rzucić, nie radząc sobie z objawami
akurat jeśli chodzi o objawy to nic się nie zmieniło i dalej sobie z nimi nie radzę:
- przy dłuższych spacerach (nawet 500m) ciśnie potwornie na pęcherz, muszę iść do toalety i zawsze jest czym sikać jak to się mówi (dużo nie, ale nie są to ilości śladowe)
- piecze i szczypie, do tego stopnia, że niemożliwe jest skoncentrowanie się i niemyślenie o tym
- są momenty, że bardzo często chodzę do toalety, mimo, że w ciągu dnia wypijam max 1 - 1,5 l płynów (np. przez godzinę chodzę co 10 min z dużą ilością - takie momenty nieprawdopodobnie dezorganizują życie)
- czasem wstaję w nocy (ale nie zawsze, jakoś to nie jest u mnie silny objaw), gorzej jednak przed samym zaśnięciem, jako, że sypiam na brzuchu no to szczypanie jest bardziej zauważalne, potrafię chodzić nawet 10-15 razy zanim zasnę, a czasem przez to nie mogę zasnąć przez kilka godzin
- co jakiś czas - powiem wprost - muszę opróżniać prostatę, jako, że kobiety nie ma no to wiadomo w jaki sposób, co ciekawe, jeżeli nie zrobię tego co najmniej raz na dwa dni to ciśnienie w pęcherzu staje się nie do ogarnięcia, wówczas cały dzień mogę chodzić co 20 min (wiem, że ktoś pisał wcześniej, że nie powinienem częściej niż raz na tydzień, no ale takie są fakty wynikające z obserwacji)
- napletek jest potwornie sklejony, tzn. smaruję maścią raz na dwa dni, jeżeli tego nie zrobię skleja się (wówczas zaczynam częściej chodzić), a potem po dniu, dwóch rozkleja, ale pojawia się lekko białawy nalot i chodzę wówczas ekstremalnie często
- wypróbowałem już wszystkie antybiotyki i antybiotyko podobne leki na rynku, niestety, cały czas w wynikach (od 2 lat) wychodzi staphylococcus z różnymi końcówkami, najczęsciej epidermidis i haemolyticus
- zanim zaczęła się choroba miałem problemy z żołądkiem, przeprowadziłem się do Warszawy i tam przez jakiś czas żyłem na tej ich paskudnej wodzie, efekt był taki, że każdego dnia miałem poranne biegunki, po 2-3 tygodniach wodę odstawiłem, trochę się poprawiło (zamiast wody papka), wspomagałem się laremidem i jakoś żyłem, po mniej więcej roku przestałem latać z tym do kibla 4-5 razy rano, a skończyło się na 1-3 i tak jest do dzisiaj, z tym, że nie ma już tych biegunek, no ale jak to fachowo można określić stolca nie ma nigdy - anyway przez te kłopoty z brzuchem niektórzy od razu zakładali, że to nerwica, co jest absurdem, nie mniej jednak zastanawiam się, czy mój pęcherz i to nie są powiązane, na pewno w grę nie wchodzi nerwica czy coś podobne (sprawdziłem u znajomego psychologa, miał fajną aparaturę (biofeedback) i jednoznacznie wykluczył, aby podłoże moich problemów nie było somatyczne

I TERAZ NAJBARDZIEJ CIEKAWE:
- zaczęło mi wyrzucać krosty na ciele, przede wszystkim na głowie, nie jestem pokryty jak nastolatek trądzikiem, po prostu wyskoczyło mi kilkanaście krost, które znikają po podaniu antybiotyku (zwykłego, tego co na pęcherz), to jest bardzo dziwna sytuacja, dodam, że byłem u dermatologów (kilku) i nie mają oni pojęcia skąd to i dlaczego znika, dodam, że dbam o higienę, więc naprawdę jest to dziwne
- w momencie, gdy biorę określone antybiotyki na pęcherz znikają całkowicie problemy żołądkowe! co jest ekstremalnie dziwne, generalnie wszyscy mówią, że mogą być biegunki itd. a u mnie pojawia się twardy jak skała stolec

oczywiście dostałem brzucha piwnego, mimo, że niezbyt często używam tego napoju (może 2-4 butelki na miesiąc?, a czasem przez 3 miesiące nic), faktycznie nie ruszam się zbyt wiele, ale w te wakacje postanowiłem nieco pozmieniać i zacząłem regularnie grać w tenisa, owszem wagowo zjechałem fest, ale brzuch się nie rusza, niemniej jednak jest to z pewnością efekt brania antybiotyków (na ulotkach było: możliwe utycie)

podsumowujÄ…c,

nie bardzo wiem co teraz robić, nikt nie ma pomysłu, wszyscy chcą próbować do oporu tej metody antybiotykowej (na chybił trafił, może w końcu zadziała), dodam, że taka metoda jest dla mnie absurdalna, jak np. Augmentin ma nagle doprowadzić do cudu wyleczenia, skoro 3 razy wcześniej brałem go długi czas i nic nie działał

oczywiście po takim czasie jestem już tak tym zdegustowany, że brak mi entuzjazmu do czegokolwiek, nie, depresja to nie jest, raczej totalna apatia i bezradność

Offline

 

#447 2013-01-14 11:35:51

Bartekkk
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-11-08
Posty: 532

Re: Duży problem - żaden lekarz nie potrafi sobie poradzić, pomóżcie

Maciek jestem w podobniej sytuacji. Postaraj się może o leczenie szpitalne (o takim co pisalem w swoim watku). Zapytaj sieę swojego lekarza o mozliwosc leczenia Oksazolidinonami, Chinolonami. Ja takze sie staram o takie leczenie, ciezko sie dostac, bo w antybiografie najczescie koncza oznaczenia na gentamycynie (wiadomo dla nich takie dlugotrwale zakazenie mozna wszystkim wyleczyc)

Offline

 

#448 2013-01-16 16:18:45

maciek7
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-12-15
Posty: 283

Re: Duży problem - żaden lekarz nie potrafi sobie poradzić, pomóżcie

to co dzisiaj usłyszałem trochę mnie dobiło - mój lekarz, do którego mam w sumie zaufanie, ale który nie może mnie wyprowadzić na prostą, stwierdził, że tę chorobę to się już ma do końca życia, są nawroty, stuprocentowego wyleczenia nie ma...
czy to prawda?

Offline

 

#449 2013-01-16 18:23:17

nadia
Użytkownik
SkÄ…d: Szczecin
Zarejestrowany: 2007-04-17
Posty: 1061

Re: Duży problem - żaden lekarz nie potrafi sobie poradzić, pomóżcie

a co miał powiedzieć lekarz który nie wiem co ma zrobić??? chowanie głowy w piasek...skąd może wiedzieć czy to nieuleczalne jest? nie zna choroby więc nie może przewidzieć jej przebiegu...

Offline

 

#450 2014-03-11 20:41:03

Zmartwiony
Użytkownik
Skąd: śląsk
Zarejestrowany: 2011-04-27
Posty: 173

Re: Duży problem - żaden lekarz nie potrafi sobie poradzić, pomóżcie

maciek7, przykro czytać to co wyżej napisałeś, co prawda minął od tego czasu już ponad rok.

Objawy mieliśmy podobne sad .

Ale może tu zaglądasz czasem? Coś nowego wiesz? Jak zdrowie?

Ktoś wie coś co z Maćkiem?

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson