Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteś zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#1 2010-03-20 15:07:43

AnkaSkakanka
Użytkownik
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2010-03-20
Posty: 63

Pęcherz i ja

Kłopoty z pęcherzem mam odkąd sięgnę pamięcią, ale zawsze należały do przejściowych. Zapalenie pęcherza raz-dwa razy do roku, furagina
przez dwa tygodnie i spokój. Nigdy nie byłam u urologa, nigdy nie brałam antybiotyków, leczył mnie lekarz rodzinny.
Zawsze często korzystałam z toalety i zawsze wstawałam w nocy, tłumaczyłam to sobie małą pojemnością pęcherza smile

Aż tu nagle, w październiku zeszłego roku dopadło mnie 'zapalenie pęcherza na skalę światową' i trwa po dzień dzisiejszy.
3 posiewy czyste, ogólne badanie moczu jak u noworodka, usg - ok
+ posiewy z pochwy, cytologia, usg narządów - ok.
Leki, którymi bezskutecznie faszerowałam się przez te pół roku to: macrimor, cipronex, sunamed, furagina, ginjal, urosept, urinal, vit C, apap, no spa forte.

Objawy: częstomocz, sikanie co godzinę, w nocy co dwie. Ból przy wypełnianiu pęcherza i po oddaniu moczu. Dziki ból okołoowulacyjny całej
dolnej partii brzucha (w listopadzie odstawiłam po 8latach środki antykoncepcyjne, może to ma jakiś związek)

4 dni temu poszłam, tym razem prywatnie do ginekolożki, zbadała mnie - kolejne usg, kolejna cytologia i stwierdziła, że najprawdopodobniej
cierpię na zespół pęcherza nadreaktywnego!!, przepisała vesiacre 5mg (kurcze 209PLN!!) przez 30 dni i vagifem (estrogen dopochwowy) 2x w
tygodniu. Mówiąc szczerze, właśnie zauważyłam poprawę, rzadziej sikam, mniej boli, właściwie nie boli wcale smile Cud! Prawdziwy cud nad Wisłą smile

Moje pytanie jest następujące, czy jeśli istotnie mam nadreaktywny pęcherz, będę musiała ćpać vasicore (za 209PLN) do końca swoich dni?
I dlaczego dodatkowe badania, które przepisał urolog z NFZ "w kierunku nietypowych czynników infekcji" tj. mycoplasm, ureoplasma, chlamydia
trichomatis, HPV, bacterial vaginosis - muszę wykonać odpłatnie, skoro co miesiąc z mojej pensji potrącane są pokaźne składni na ewentualne leczenie mnie?

Pozdrawiam siostry i braci w bólu

Offline

 

#2 2010-03-20 15:32:26

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Pęcherz i ja

Ad. badania - bo to, co płacisz, to jest po prostu podatek, żadna składka sad. Dlatego warto założyć sobie spółkę z o.o., nie zgłaszać się jako wspólnika do ubezpieczenia i wykupić sobie prywatne pakiety medyczne. Plus ubezpieczenie na wypadek operacji i pobytu w szpitalu. Albo wejść na ubezpieczenia męża.

Ad. dolegliwości - czy przy owulacji jest Ci też gorzej z pęcherzem? A jak przed miesiączką? Robiłaś badania hormonów? Może masz po prostu cystopathia hormonalis?

Skąd jesteś? Te badania najlepiej robić pakietami i pcr-em. Vesicare, który kupiłaś, jest horrendalnie drogi, można go kupić za 1/3 ceny. I spróbuj przejść na uroflow - różnica w działaniu de facto niewielka (zwłaszcza że istnieje realne podejrzenie, że nie masz idiopatycznego OAB, więc przy dolegliwościach mieszanych to już naprawdę niewiele się te leki różnią), a kosztuje ok. 12 zł.

Oczywiście badania urodynamicznego ani cystoskopii z biopsją nie miałaś?

Offline

 

#3 2010-03-20 16:18:57

AnkaSkakanka
Użytkownik
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2010-03-20
Posty: 63

Re: Pęcherz i ja

Mam wykupiony przez firmę, w której pracuję pakiet medyczny VIP w Falcku, ale oni (Falck) żadnego z wymininych badań bakteriologicznych nie wykonują (jedynie HPV). Jestem z Warszawy i chyba pojadę na Ursynów, na Lelka.

Podczas owulacji, między 12-15 dniem cyklu -- zdycham z bólu, nigdy wcześniej czegoś takiego nie miałam. Boli odkąd odstawiłam Harmonet (antykoncepcję), nie umiem powiedzieć _co konkretnie boli_ - po prostu dół brzucha i sikanie co 5minut. Nikt mi nie robił żadnych badań hormonalnych, ale z racji, że jestem już strą kobietą (po 40) przepisano mi dopochwowo estrogen. Na wszelko wypadek. (?) Przed miesiączką ok.
Oczywiście ani cystoskopii, ani urodynamiki - nie miałam

Pytania: 1/ co to jest cystopathia hormonalis?
2/co znaczy "badania najlepiej robić pakietami i pcr-em"?
3/ idiopatycznego OAB ????

pozdra.

Offline

 

#4 2010-03-20 19:44:23

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Pęcherz i ja

Ad. 1. - poczytaj w serwisie.

Na mój gust to Ty masz jakieś podłoże hormonalne, być może z powodu zbyt wysokiego estrogenu (i tu kłania się ta cystopathia hormonalis). Zwłaszcza że antykoncepcja obniża poziom tego hormonu. Tylko pamiętaj, że poziom estradiolu we krwi nie przekłada się na wysycenie receptorów, więc jeśli wyjdzie ok, to i tak nie odpuszczaj.

Ad. 2.
Pakietami, czyli wszystkie trzy razem, wtedy jest taniej niż pojedynczo. PCR - metoda genetyczna, najpewniejsza.

Ad. 3.
Idiopatyczne:
http://pl.wikipedia.org/wiki/Idiopatyczny

OAB - masz w serwisie. Czytaj, bo forum to tylko jedna z części serwisu, w którym jest mnóstwo przydatnych informacji.

Ale ja bym odpuściła na razie te badania i skupiła się na przyczynie estrogenowej. I w tę diagnostykę bym poszła.

Offline

 

#5 2010-03-20 21:24:52

Coccinella
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-12-29
Posty: 620

Re: Pęcherz i ja

też uważam, że podłoże hormonalne. tzreba zbadać hormony, bo na jakiej podstawie masz podany estrogen? metryki??????

Offline

 

#6 2010-03-20 21:25:52

Coccinella
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-12-29
Posty: 620

Re: Pęcherz i ja

aha- i po 40 nie jesteś starą kobietą!!!! problemy hormonalne można mieć w każdym wieku.

Offline

 

#7 2010-03-20 21:27:41

Coccinella
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-12-29
Posty: 620

Re: Pęcherz i ja

przepraszam, że tak jeden pod drugim postem, ale: jeden ginekolog dawał mojej mamie estrogeny, ze wzgledu na menopauzę...oczywiście w ciemno. efekt? guzy lite wielkości pomarańczy na jajnikach. co przeżyliśmy to nasze....na szczęście okazały się niezłośliwe, typowo estrogenne.

Offline

 

#8 2010-03-20 21:38:53

AnkaSkakanka
Użytkownik
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2010-03-20
Posty: 63

Re: Pęcherz i ja

"poziom estradiolu we krwi nie przekłada się na wysycenie receptorów, więc jeśli wyjdzie ok, to i tak nie odpuszczaj"

znaczy czego mam się domagać od lekarza, skierowania na jakie badania, bo oni (lekarze) kierują głównie na poziom hormonów w różnych
dnia cyklu, i zawsze z krwi, więc czy istnieje 'jedynie słuszna metoda', która potrafi dać odp. jaki poziom estrogenów reprezentuje mój organizm? 

a w ogóle to dzięki smile zaraz będę czytać i edukować się smile

Offline

 

#9 2010-03-20 21:47:01

AnkaSkakanka
Użytkownik
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2010-03-20
Posty: 63

Re: Pęcherz i ja

Coccinella - stara nie stara, ale każdy lekarz u którego się pojawię  - na dzień dobry diagnozuje mnie jako 'menopauzę'! a okres mam że ho, ho! i póki co, żadnych dolegliwości z listy menopauzalnej

tak czy siak, ginekolożka u której byłam we wtorek - poza vesiacre przepisała mi vagifem (25mg stradiolu - dopochwowo), bez sprawdzania poziomu hormonów, kazała brać 2 razy w tygodniu przez miesiąc. mam nadzieję, że uda mi się przeżyć ten miesiąc bez guzów, torbieli, mięśniaków ect

pozdra smile

Offline

 

#10 2010-03-20 22:00:31

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Pęcherz i ja

Anka, chodziło mi o to, że jeśli estradiol wyjdzie ok, to nie spoczywaj na laurach. To, ile masz hormonu we krwi, to jedno, ale ile się wiąże z receptorami - tego nikt nie wie i tego się nie bada. Są, owszem, możliwości badań, ale kosztują tysiące, jak nie dziesiątki tysięcy złotych i nawet naukowo się tego nie robi (jedynie wdrożone jest badanie wrażliwości receptorów na androgeny przy podejrzeniu zespołu niewrażliwości na te).

A leczenie menopauzy przy okresie, braku dolegliwości i objawowej nadaktywności estrogenów to parodia.

Offline

 

#11 2010-03-20 22:08:17

AnkaSkakanka
Użytkownik
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2010-03-20
Posty: 63

Re: Pęcherz i ja

To może powinnam zaprzestać - aplikować sobie te pigułki do środka organizmu (w ulotce jest napisane, że to terapia HTZ)?
Póki co wzięłam jedną, a dzisiaj przypada termin wzięcia drugiej? Kurcze, sama nie wiem co robić? sad

Offline

 

#12 2010-03-20 22:12:06

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Pęcherz i ja

Nie wiem, bo nie wiem też, na ile one wpływają na poziom we krwi. A będąc na lekach modyfikujących poziom własnych hormonów, nie rób badań, wyjdą zafałszowane.

A masz możliwość przyjazdu do Wrocka? Wysłałabym Cię do mojego, bardzo mądrego ginekologa.

Offline

 

#13 2010-03-20 22:13:55

Coccinella
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-12-29
Posty: 620

Re: Pęcherz i ja

nie przerywaj kuracji hormonalnej, jeśli ja zaczęłaś! absolutnie. hormony należy odstawiać stopniowo. nie chciałam cię przestraszyć, tylko przestrzec, żeby jednak zbadać poziom tych hormonów. jestem przerażona podejsciem lekarzy, ja mam 36 lat i też mi zapisano w ciemno luteinę, na podstawie skracania cyklu i plamień. chociaż to się porąbało, jak zaczełam chorować na pęcherz, a nie odwrotnie!. sama sobie zrobiłam wszystkie badania. rutyna i schematyczne działanie lekarzy jest irytujące!

Offline

 

#14 2010-03-20 22:20:49

AnkaSkakanka
Użytkownik
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2010-03-20
Posty: 63

Re: Pęcherz i ja

PS Redakcja i Karolina Sykulska to jedno?

Offline

 

#15 2010-03-20 22:26:33

AnkaSkakanka
Użytkownik
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2010-03-20
Posty: 63

Re: Pęcherz i ja

Będę we Wrocławiu 23-24/04 na "literackim festiwalu Port Wrocław", bo też trochę piszę smile

Coccinella - nie przerwałabym kuracji, bo gdyż wzięłąm dopiero 1 tabletkę. a  jakie badania zrobiłaś sobie sama?

Offline

 

#16 2010-03-21 08:47:26

Coccinella
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-12-29
Posty: 620

Re: Pęcherz i ja

estradiol, testosteron, LH, FSH, PRL, tarczyca. Plus progesteron. W Twoim przypadku zrobiłabym w pierwszej kolejności estradiol. W internecie masz dni cyklu, w których się oznacza. Na tym forum też dziewczyny pisały. ja teraz nie pamiętam i  nie chcę wprowadzać Cię w błąd. ale na pewno progesteron w II fazie cyklu ok. 21 dnia. wszystko zależy od długości Twojego cyklu.

Offline

 

#17 2010-03-21 09:50:05

AnkaSkakanka
Użytkownik
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2010-03-20
Posty: 63

Re: Pęcherz i ja

jedno wiem: tarczyca ok, miałam robione wszystkie hormony i przeciwciała

od poprzedniego, państwowego ginekologa mam skierowanie na FSH (1-3 d.c.) i PR (20-22 d.c.), zrobię w nadchodzącym tygodniu. a estrogen prywatnie. kurcze, dosyć często wyjeżdzam i to przesiadywanie w przychodniach jest cholernie nie na rękę sad

ach! nie wzięłam wczoraj tej drugiej dawki vagifemu. jestem nieodpowiedzialna?
najpierw chcę zbadać poziom hormonów zawiadujących moim ciałem

słuchaj, chciałam Ci podziękować za wszelkie uwagi smile wiesz, naczytałam się forum i widzę, że nie jestem odosobnionym przypadkiem, że moja dolegliwość nie jest wyjątkowa, ba! że nie tylko ja trafiam na lekarzy, którzy zbywają mnie. ciekawostka! każdy urolog twierdzi, że "taka moja uroda", a ginekolodzy próbują mnie leczeć smile

miłej niedzieli

Offline

 

#18 2010-03-21 11:26:50

Coccinella
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-12-29
Posty: 620

Re: Pęcherz i ja

powodzenia i napisz, jakie masz wyniki tych badań. ja uważam, po swoich doświadczeniach i obserwacjach, że problemy zapaleniowe są mocno powiązane z hormonami. często okazuje się, że to błahostka, którą wystarczy podleczyć...tylko problem polega na jej znalezieniu. lekarze nie patrzą na organizm całościowo niestety. mają bardzo wąskie specjalizacje. urolog nie chce się mieszać do badań hormonalnych, a ginekolog wierzy tylko w usg. dlatego my musimy sami wyciągać wnioski, słuchać siebie i wiązać pewne fakty.

Offline

 

#19 2010-03-21 12:15:30

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Pęcherz i ja

Offline

 

#20 2010-03-21 23:00:34

AnkaSkakanka
Użytkownik
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2010-03-20
Posty: 63

Re: Pęcherz i ja

przyjeżdżam w piątek, być może coś pomieszałam z datami. rozumiem, że pan Bielicki jest ginekologiem, i jak mu opowiem o nadreaktywności pęcherza, o odstawieniu harmonetu po 8 latach, o obecnych dzikich bólach owulacyjnych - to spróbuje mnie postawić do pionu. tylko jeśli on w genialności swojej - zdecyduje o badaniach hormonalnych, czy cytohormonalnych, to przecież nie będę kursować co kilka dni do Wrocka, bo moja szefowa wyrzuci mnie z roboty w trybie natychmiastowym sad może znasz jakiegoś fachowca w Wawie? bo ja się leczę u 2 ginekologów (NFZ i prywatnie), ale specjalnego zaufania do nich nie mam.

piszę wierszyki, mam swoją stronę, ale nie wiem czy można tu link zapodać, czy to nie będzie wyglądało na nachalną autoreklamę i w ogóle brak związku z ideą portalu. pozdra

Offline

 

#21 2010-03-21 23:16:02

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Pęcherz i ja

Tak, dr Bielicki to ginekolog. Z badaniami to nie wiem, bo jeśli będziesz w trakcie kuracji, to nie wiem, czy one mają sens; poza tym doktor wyznaje zasadę, że poziom hormonów w surowicy o niczym nie świadczy, bo ważniejsze jest wysycenie receptorów. Czyli jak masz dobre wyniki, to nie oznacza, że nic Ci hormonalnie nie dolega. W razie czego weźmiesz zwolnienie i zamiast wydawać na kursy, wynajmiesz tu coś na kilka-kilkanaście dni, wyjdzie pewnie taniej.

W Wawce to ja znam tylko dobrą anestezjolog z poradni leczenia bólu smile.

Offline

 

#22 2010-04-08 23:53:24

AnkaSkakanka
Użytkownik
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2010-03-20
Posty: 63

Re: Pęcherz i ja

postanowiłam ciągnąć dalej "historię choroby" (1) otóż vasicer odstawiłam po 2 tygodniach - ze względu na mierny strumień sikania
(2) w zamian urolog przepisał uroflow, biorę 8 dzień - czuję się nieżle, w ciągu dnia sikam cirka co 2 godziny, wg mnie to jest całkiem dobra częstotliwość, boli trochę (ale nie tak jak wczesniej) podczas wypełniania pęcherza, i trochę zaraz - po oddaniu moczu
(3) odkrycie: absolutnie nie mogę pić piwa!!
(4) między 8-15 dniem cyklu zdychałam - dziki, nieustający bół w dole brzucha, siusianie co 5 minut, ogólna masakra psychiczna, zaś między 15-28 dniem cyklu - cycki jak balony, nabrzmiałe, bolące (ale na oko piękne!! smile, ginekolożka zasugerowała powrót do harmonetu, jestem zachwycona, przez 8lat antykoncepcji czułam się jak młody bóg, cudownie, beztrosko. teraz syfy na brodzie, włosy wychodzą garściami - normalnie jakbym brała chemię! jestem załamana. mam nadzieję, że hormony wpłyną pozytywnie zarówno na pecehrz jak i bóle okołoowulacyjne (są nie do zniesienia)

Offline

 

#23 2010-04-08 23:55:09

AnkaSkakanka
Użytkownik
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2010-03-20
Posty: 63

Re: Pęcherz i ja

a! urolog przepisał palin, ale nie biorę. nie cierpię leków!! i czekam na wynik posiewu.

Offline

 

#24 2010-04-08 23:57:14

AnkaSkakanka
Użytkownik
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2010-03-20
Posty: 63

Re: Pęcherz i ja

tego vagifemu, też nie wzięłam! wpychanie do środka siebie substancji chemicznych jest - obleśne. i bolesne sad

Offline

 

#25 2010-04-12 22:14:26

AnkaSkakanka
Użytkownik
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2010-03-20
Posty: 63

Re: Pęcherz i ja

posiew jałowy, jak zwykle

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson