Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Anka: mój neurolog troszku zgłupiał, bo mówi, że ja mam strasznie dziwny układ odpornościowy. Bo odpowiedź immunologiczną mam, że ho, ho (te wszystkie p/ciała, zbijanie sterydami), choroby auto ujemnie, a wszystkie parametry świadczące o stanach zapalnych (ASO, OB, CRP, EO, morfologia) mam idealnie w normie, niekiedy wręcz niskie. Czyli tak jakby organizm walczył jak cholera, ale nie ma żadnych śladów tej walki w znacznikach zapalnych. To a propos Twojej przyjaciółki (mam nadzieję, że już jest bezpieczna ?).
W czwartek natomiast miałam coś dziwnego. Dzień wcześniej musiałam korzystać kilka razy z toalety w nieogrzewanej kamienicy. Kiedy więc zaczęłam czuć mocniej cewkę, pomyślałam, że się podziębiłam. W nocy wywaliło mi porządnie węzły chłonne szyjne (te, co mam zawsze powiększone, powiększyły się jeszcze bardziej i stwardniały... - o, Boże, brzmi to jak z pornosa ), a rano na całych rękach (od dłoni po ramiona), troszeczkę dekolcie, brzuchu i udzie (głównie prawa strona, po lewej pojedyncze) miałam dziwną wysypkę. Generalnie to były takie plamko-krostki, niewiele podbiegłych ropą, reszta nie. Same zmiany były tkliwie (trochę przy dotyku swędziały, trochę piekły), ale nie mogło to być uczulenie. Uczulenie u mnie to masywne, nieregularne, czerwone plamy, podbiegłe krwią lub krwawiące, łuszczące się, z taką nieco rybio-pergaminową skórą, no i najważniejsze - jebutnym świądem. A tu nie. I ostatni raz, kiedy pamiętam taką wysypkę, to jak miałam wiatrówkę.
Po pobraniu konopi zniknęło mi w niecałe dwa dni, normalnie znikało z godziny na godzinę. Przy czym konopie działają tak silnie, że przestałam się dusić po Duomoksie i poschodziły mi już prawie całkiem zmiany skórne po nim - no to one muszą mieć kosmiczne działanie p/zapalne.
A ponieważ ja ciągle biorę tę b. silną dawkę acyklowiru (dwa miesiące już prawie) i srebro, plus te konopie teraz, z takim działaniem na OUN - zaczęłam się zastanawiać, czy ta wysypka to nie jakieś podzwonne mojej VZV. Coś a la Herx przy bakteriach. Od czasu zniknięcia czuję też ciut, ciut lepiej w pęcherzu i okolicach splotu podbrzusznego dolnego (nawet mój rehabilitant to zauważył; inna rzecz, że ja jestem ciągle na opioidach).
Co sÄ…dzicie o tej wysypce?
Offline
podajÄ™ jeszcze tu moje wyniki dot. VZV
- wirus ospy wietrznej: IgG VZV: dodatni (Abs= 0,910)
IgM VZV: ujemny (Abs= 0,017)
zgodnie z odpowiedzią Redakcji w moim wątku to jednak nie wirus ospy odpowiada za mój pęcherz
Offline
Zmień minę na - mnie taka mądra pani radiolog powiedziała, że powikłania powirusowe są bardzo ciężkie do opanowania. A mądra również dlatego, że jako jedyna powiedziała coś, co ja postuluję, ale nikt mnie nie słucha: żeby pobrać wycinki na posiewy.
Offline
w takim razie zmieniam biorę dalej auto i czekam na dalsze wyniki badań
Offline
Byłam u zakaźnika. Powiedział, że mam pewnie jakąś latentną postać infekcji VZV, że on nie zna takiego półpaśca, o takim długim, ogólnym i bezwysypkowym przebiegu, ale jeśli chcę wiedzieć, czy VZV jest aktywna, to powinnam zrobić PCR z krwi na obecność VZV, ale po rzucie.
No i mam zagwozdkÄ™:
- czy krew coś da, skoro u mnie siedzi w splotach (czy punkcja i pcr z płynu mózgowo-rdzeniowego np. nie byłaby lepsza? aczkolwiek za nic nie pójdę na punkcję);
- i ważniejsza rzecz: po obecnej kuracji p/wirusowej i laserze ze specjalnym masażem, plus konopie i opioid - jest lepiej. Powiększone węzły mi zlazły, prawie już są normalnej wielkości, dreszczy prawie nie mam, bóle stawowo-mięśniowe ciut mniejsze. Czuję mniejsze neurogenne zmiany. I oby tak dalej. No to jak mam zrobić badania, uszkodzić się, żeby sprowokować rzut ? Moim zdaniem - a i lekarz jakoś nie zaprzeczał - ta infekcja (on twierdzi, że po sterydach, ale sterydy to był zalążek, prawdziwa pomoc to teraz, ostatnie dwa tygodnie, po ostatnim rzucie) jakoś wygasa, pewnie, że nie oznacza to, że wyjdę z powikłań, ale ja jestem pewna, że VZV się dezaktywuje. No to PCR wyjdzie mi niemiarodajnie, tak?
Jak można uwiarygodnić pcr-a w tej sytuacji? Co podać, żeby sprowokować wirusa, ale żeby nie nastąpiło trwałe pogorszenie?
EDIT: A gdyby tak zeżreć całe opakowanie jakiegoś środka homeopatycznego?
Swoją drogą - cb dna robi takie badania (w panelach, nie tylko VZV), ale z wyłącznie płynu mózgowo-rdzeniowego... czyżby moje obawy nie były takie bezpodstawne ?
Offline
Dla mnie to brzmi kosmicznie, także nic nie doradzę, bo tego chłopski rozum już nie ogarnia. A co mówił ten lekarz o PCR w tym przypadku? Nie wspominał z czego? Jak wirus jest to jest i nie wydaje mi się, żeby jego prowokowana, większa aktywność doprowadziła to znacznie odmiennego wyniku, choć tak tak mówię, pojęcia nie mam niestety.
Offline
W ogóle to dziwne. Wszystkie labo genetyczne zaprzeczyły robieniu pcr na vzv z krwi, a cb dna mówi, że to badanie robi się tylko z płynu m-r. A pani Dorota dała mi dzisiaj namiar na podobno najlepszego w kraju dra od prców na wirusy wszelakie, to jego zapytam.
Natomiast mój neurolog nie zgadza się z tym, co mówi zakaźnik o bólu, a mówi, że nie ma w półp. uogólnionej, wieloogniskowej neuropatii (u mnie twarz - nerw trójdzielny?; prawa strona i ok. ledźwi), na co neurolog, że jest i nazywa się polineuropatia. I neurolog coraz bardziej idzie w teorię, która mi się podoba, że ja jestem postwirusowa. Że wszystkie inne infekcje tego wirusa "nakręcały", stąd taka agresywna reakcja.
Offline