Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteś zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#1 2010-08-28 21:34:23

nova
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-07-18
Posty: 11

Czy To Jest Srodmiazszowe Zapalenie 'ic' ????

Sytuacja jest nastepujaca: Pewnego razu zaczelo sie nie ustepujace parcie na mocz.  ( wczesniej tez sie zdarzalo ale jakos ustepowalo , lub wspolistnialo z grzybica smile  )
Dostalam Uroflow, ktory pomogl (ale mialam straszne zawroty glowy i nie moglam jezdic autem)  i robilam ponizsze  badania.

Cystoskopia wykazala: sluzowka przekrwiona - reszta w porzadku. Lekarz nie pobral wycinka. Dal uroflow i powiedzial ze wyglada to na pecherz neurogenny.
Poszlam na urodynamike:

Urodynamika (w skrocie ) : Zmniejszona pojemnosc cystometryczna ( 152 ml) Prawidlowa pojemnosc pecherza, Czucie pecherzowe wzmozone. Wypieracz w fazie wypelniania stabilny z szybko narastajacym czuciem parcia na mocz bez istotnego wzrostu ciesnienia srodpecherzowego. Przebieg krzwej mikcyjnej wydluzony z malymi predkosciami przeplywu , Mikcja przy zalozonym cewniku w badaniu pressureflow przerywana  uzyciem tloczni brzuszne, bez relaksacji zwieraczy przy wysokim Pdet. Zaleganie po mikcji 50 ml.
Wnioski: wzmozenie czucia pecherzowego.  Dyssynergia zwieracz-wypieracz. Nadreaktywnosci miesnia wypieracza nie stwierdzam.

Lekarz stwierdzil ze to podloze psychogenne. ( Badanie bylo bardzo  bolesne )


Do urodynamiki odstawilam Uroflow i tak ciagne bez ale juz od pewnego czasu objawy nawrocily.  Zauwazylam ze POMIDORY, SOK POMARANCZOWY, HERBATA mocno nasilaja objawy - podobnie jak piwo ale to to na kazdego dziala moczopednie...   wiec tego nie tykam.

Mieszkam w UK gdzie opieka zdrowotna jest' bardzo uposledzona' i juz od 3 miesiecy czekam na pierwsza wizyte u specjalisty i konca nie widac...


CZY MAM RACJE PRZYPUSZCZAC ZE TO JEST  TZW IC ???    W moim przypadku nie odczuwam bolu w podbrzuszu i w okolicy pecherza , troche piecze i boli wewnatrz na moment przed oddaniem moczu. ( brak bakterii, chlamydii etc..), no i oczywiscie czesto oddaje mocz, czesto skape ilosci i czesto wstaje w nocy ( spie 4 godz max na dobe..)

MUSZE SAMA SOBIE RADZIC i SZUKAC PRYWATNYCH LEKARZY TO W UK ALBO PRZYJECHAC DO POLSKI - BOJE SIE ZE STRACE PARCE JAK TAK DALEJ POJDZIE.   CZY REDAKCJA MOZE TO JAKOS OCENIC ?? Z GORY DZIEKUJE.

Offline

 

#2 2010-09-08 22:57:54

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Czy To Jest Srodmiazszowe Zapalenie 'ic' ????

To Twoje badanie to jest jakiś kretynizm rodem z Monty Pythona yikes!

Popatrz:
- masz zmiany w śluzówce, ale lekarz nie pobiera wycinka (to co on, psiamać, jasnowidz? Jak chce określić zmiany?);
- masz stwierdzoną dyssynergię, ale lekarz nie widzi neurogenności, zwłaszcza że masz tłocznię brzuszną, czyli ewidentny pps, który zazwyczaj idzie w parze z neurogennością;
- psychogenność dostajesz na gębę i możesz w zasadzie gościa oskarżyć o pomówienie;
- masz stwierdzoną zmniejszoną pojemność pęcherza, ale nie masz stwierdzonej pojemności.

Noż... mać, ten facet był pijany przy badaniu?!!

Jakie dokładnie robiłaś badania? Zacytuj wyniki (chodzi mi o te laboratoryjne).

Oczywiście, że lepiej przyjechać do Polski, tylko nastaw się, że pojeździsz sobie trochę po kraju, bo tutaj na każdym badaniu zna się kto inny z innego miasta sad.

Czy IC? Według najnowszych badań IC nie istnieje - to zespół objawów pozapalnych, spowodowanych niezdiagnozowaną przyczyną lub zmiany pozapalne zakończeń nerwowych, przy czym też o nieznanej etiologii.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#3 2010-11-08 21:51:37

huculinka
Użytkownik
Zarejestrowany: 2006-12-16
Posty: 28

Re: Czy To Jest Srodmiazszowe Zapalenie 'ic' ????

Droga Redakcjo! Jeśli to możliwe proszę o źródło tych informacji,że IC nie istnieje,może jest tam też podane jak leczyć ten stan poinfekcyjny?
Pozdrawiam!

Offline

 

#4 2010-11-08 22:18:02

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Czy To Jest Srodmiazszowe Zapalenie 'ic' ????

Huculinko, nie mam tych artykułów teraz. Ale pogrzeb sobie po anglojęzycznym internecie. Poza tym to nie jest tak, że nagle stwierdzili, że IC nie istnieje - tylko zaczyna się sądzić masowiej, że to powikłanie niedoleczonych stanów zapalnych, niekoniecznie bakteryjnych.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#5 2010-11-09 08:06:43

huculinka
Użytkownik
Zarejestrowany: 2006-12-16
Posty: 28

Re: Czy To Jest Srodmiazszowe Zapalenie 'ic' ????

Dzięki Kochana, gdybyś coś znalazła jednak to proszę o podrzucenie, bo u mnie z angielskim kiepsko hmm

Offline

 

#6 2010-12-01 21:56:05

nova
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-07-18
Posty: 11

Re: Czy To Jest Srodmiazszowe Zapalenie 'ic' ????

Oto artykul  opublikowany w listopadzie tego roku
Pochodzi z tej strony --- http://www.www.przeglad-urologiczny.pl/artykul.php?1950
Co sadzicie ???

U mnie objawy pojawily sie 5 dni po silnym stresie.

Offline

 

#7 2010-12-01 22:54:30

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Czy To Jest Srodmiazszowe Zapalenie 'ic' ????

Zedytowałam artykuł, kopiowanie całych tekstów to naruszenie praw autorskich - nie dostałam licencji.

Prawdą jest, że IC to choroba zakończeń nerwowych, ale należy rozróżnić, kiedy zachorowały pierwsze zakończenia (np. od powikłań powirusowych, zaburzeń spowodowanych uszkodzeniami splotu podbrzusznego dolnego) i ich stan zapalny doprowadził do zmian zapalnych w obrębie głębokich warstw pęcherza; kiedy zaś - stan zapalny o innej etiologii (patogeny wewnątrzpęcherzowe, chroniczne reakcje alergiczne, zmiany hormonalne) doprowadziły do zapalenia, uszkodzeń i ubytków GAG śluzówki, co w konsekwencji spowodowało zapalenie nerwów.

Ale tego ani autor, ani procedury medyczne nie robią. Tak samo jak przy badaniach leków na IC NIKT różnicował doboru pacjentów pod kątem IC i endo pęcherza. A objawy obu są takie same.

Po drugie: nie ma takiej opcji, żebyś pod wpływem stresu doznała tak silnych uszkodzeń splotów nerwowych, że zapalenie dojdzie aż do koniuszków nerwów i z miejsca spowoduje stan zapalny śluzówki. To tak jakbyś chciała powiedzieć, że pod wpływem silnego stresu nabawiłaś się śródmiąższowego zapalenia nerek. Stres mógł być zapalnikiem czegoś, co działo się wcześniej, np. masz alergię i miałaś ciągłe podrażnienia śluzówki zmienionej po dawnej infekcji. I nagle akurat ten stres i wydzielane przy nim hormony/enzymy były już tą ostatnią kroplą, która przelała czarę.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#8 2010-12-06 20:37:53

nova
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-07-18
Posty: 11

Re: Czy To Jest Srodmiazszowe Zapalenie 'ic' ????

Dziekuje za porady i przepraszam za klopot z usuwaniem artykulu.

Osobiscie sledze temat i staram sie jak najwiecej zrozumiec bo od momentu zachorowania ( pol roku temu) nie spotkalam lekarza ktory by cos na ten temat wiecej mi powiedzial. Bylam u dwoch lekarzy urologow w Polsce jeden potwierdzil moja diagnoze ale przepisal mi Nolicyn gdybym miala leukocyty w moczu. O Elmironie czy innych terapiach nie slyszal !
W londynie podobnie. Tu mi urolog dokladnie to samo powiedzial. Nie rozumie dlaczego zwykly czlowiek moze ( musi ?) sie wiecej z internetu dowiedziec niz sam lekarz. Tak jakby byli nie douczeni albo googli nie mieli ... ??

Zauwazylam pewne zaleznosci:

Staram sie stosowac diete ale: pije kawe rano i ostatnio przecholowalam ze slodyczami ( biala czekolada..) Tego typu rzeczy od razu odbijaja sie na reakcji pecherza  ( pogorszenie)

Rumianek: Dotad  objawy wystepowaly nie zaleznie czy wypilam kawe czy nie , stan sie pogarszal z dnia na dzien .
Siegnelam po rumianek i jak reka odjal . Niestety po kawie z mlekiem mam slaba reakcje ale na krotko bo zaraz potem  pije rumianek
Po rumianku Ph moczu zmienilo mi sie z 6.0 na 7.25 i czulam sie swietnie. Niestety w wyniku silnego stresu ( nie jestem zbyt odporna ) objawy tak jakby powrocily w umiarkowanym wymiarze. Przy stresie ogolnie bola mnie miesnie np karku wiec podejrzewam ze tamte miesnie tez sie napinaja.
Wydaje mie sie ze rumianek w znacznym stopniu lagodzi moj stan zapalny

czy to mozliwe ze w stresie w organizmie ( w zoladku) wydzielaja sie kwasy przez co ph sie zmienia ?
Czy moga takie kwasy uszkodzic sluzowke pecherza ? ( czy moze tylko tego dokonac infekcjia, hormony jak juz wspomnialas)
Zauwazylam ze gdy jestem glodna i mam pusty zoladek przez pare godzin to zaraz po tym natychmiast pojawia sie parcie i czestomocz.
( mam klopoty z nadkwasota zoladka i biore tabletk na neutralizowanie tych kwasow)

Dziekuje

Offline

 

#9 2010-12-06 22:57:02

nova
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-07-18
Posty: 11

Re: Czy To Jest Srodmiazszowe Zapalenie 'ic' ????

To jeszcze raz ja ( moj drugi post dzisiaj) Rozne chodza historie po necie jak kazdy to wie. Teraz zajrzalam na ta stronke http://www.icsuccessonline.com/Bill.htm gdzie pan opisuje ze przepisano mu nystatyne ( w tabletkach) razem z dawka antybiotyku i paleczek kwasu mlekowego. Zastanowilo mnie to bo jak juz wspomnialam moje zupelnie pierwsze objawy byly 2 lata temu gdy mialam parcie na pecherz i czopki Canesten na grzybice nie dzialaly. Po wykonaniu posiewu wyszla candida glabrata +++ i po 24 na Nystatynie w czopkach i tabletce cale parcie zniknelo. Pozniej mialam candide jeszcze pare razy ( ale ze w anglii lekarz nie robi posiewu na typ candidy to wychodzila mi tylko candida) i bralam Nystatyne ze skutkiem
Objawy pojawily prawie rok pozniej od pierwszego incydentu z 10 krotnym nasileniem i juz zadna candida nie wychodzi i Nystatyna nie dziala.
Czy jest mozliwe ze ten gatunek 'grzyba' moze przejsc do jakiejs formy ukrytej i w jakis sposob jest przyczyna IC ??
Dziekuje za wszelka odpowiedz ( staram sie pisac w skrocie , a pisze bo moze jakos wspolnie odkryjemy ta zagadke ..)

Offline

 

#10 2010-12-07 07:09:24

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Czy To Jest Srodmiazszowe Zapalenie 'ic' ????

Może. IC to głęboki stan zapalny tkanek,przyczyna zapalenia nie jest jednorodna. Ale żeby cokolwiek stwierdzić, musisz mieć aktualne badania, i to trochę tych badań.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#11 2010-12-10 16:42:16

nova
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-07-18
Posty: 11

Re: Czy To Jest Srodmiazszowe Zapalenie 'ic' ????

Dziekuje.
Odnosnie badan:

Wczesniej mialam kompleksowe krwi, pelno posiewow moczu, cystoskopie bez biopsji, urodynamike z dziwnym wynikem ktory wczesniej opisalam ale zaden z urologow (3) nie skomentowal jako wskazujaca na jakiekolwiek zaburzenia.

Moj urolog powiedzial ze to bzdura, jak bakterii w wystarczajacej ilosci nie ma to ich nie ma i koniec , szukanie ich na sile to wynik niewiarygodny...
podobnie cos mowila moja mama.

Mimo tego:

Jak przyjade na swieta za tydzien wysle probke do Warszawy (DHL  mam nadzieje ze to dziala sprawnie i ze probka sie nie 'rozlozy')

Moja mama jest technikiem laboratoryjnym ale juz od dawna nie pracuje w laboratorium (wykonczyly ja opary i mikroskop ) Pracuje w szpitalu gdzie ma kontakt z dawnymi kolezankami etc. Poszukam tu na forum na czym polega roznica w badaniach na Inzynierskiej ( ilosc podzialu obszaru na szkielku ?.. etc) i sprobuje tez pojsc z tymi konkretami do tego laboratorium

E Coli.
Wyszlo mi na +++ po tym jak okropny czestomocz przeksztalcil sie pewnego dnia w kriomocz i zrobili kolejny test i dostalam Keflex. Keflex po 7 dniach calkowicie uspokoil sytuacje i bylo super. To bylo  2 miesiace temu i po raz pierwszy na posiewie cos wyszlo ( ale bylabym w szoku gdyby
wtedy nic nie wyszlo) Objawy po pewnym czasie wrocily lagodnie. Jak wczesniej mowilam - pije rumianek.

Dzis bylam u ogolnego w anglii.
Jego zalecenia na podstawie listu od konsulatanta urologa u ktorego mnie skierowal:

Krok 1 : Zle sie czuje - Mam wziac Keflex przez siedem dni , odczekac 5 i zrobic badanie moczu.
Krok 2: Zrobia mi cystoskopie z probka jak to nawroci . Z ich wiedzy moze byc tak jak z Helikobakterem pylorii. Nikt nie wiedzial co gnebi ludzi na zoladku . W momencie jak odkryli H.P. i ze trzeba dluga i agresywna  kuracje antybiotykiem -sprawa wyleczona.
Pwiedzial z tylko jak pobiora probke beda mogli sprawdzic czy sa tam jakies mikroorganizmy.. Nie wspomnial o  komorkach tucznych etc.
Powiedzial ze tylko jezeli to badanie nie potwierdzi obecnosci bakterii w pecherzu beda mi mogli postawic diagnoze IC i zaproponowac leki na IC typu wlewki etc......

Rowniez:  IC jest u nich niezwykle rzadkie ( ?) i malo kto dostal diagnoze.
               Kofeina powoduje podraznienie pecherza i niektorzy po prostu nie powinni jej przymowac i beda zdrowi .. !


Podejrzewam ze Redakcja nie dokonca zgodzi sie z opinia powyzej i ze takie leczenie to pograzanie czlowieka (tylko wynik biopsji potwierdzajacy  brak bakterii daje diagnoze IC)

Z mojej strony : Wiem ze jedynym ratunkiem jest z wynik z bakteria z laboratorium. Wtedy mozna zaczac intensywna antybioterapie pod okiem dobrego urologa ..

Bede wdzieczna jak Redakcja przeczyta i zalaczy nawet mini komentarz.
Wiekie dzieki.

Offline

 

#12 2010-12-10 19:31:30

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Czy To Jest Srodmiazszowe Zapalenie 'ic' ????

Kiedyś mówiono o IC jak o nowej chorobie. Dzisiaj wiadomo, że to zespół objawów spowodowanych głębokim stanem zapalnym. Więc trzeba znaleźć przyczynę tego zapalenia (nie musi być bakteryjna).

Co do wysyłki - pani Dorota mówi, że tylko pocztex dostarcza jej przesyłki "nie w stanie rozkładu". Mnie akurat kurier odpowiadał, dało się z nim umówić niemal co do kwadransa, mówił sam, kiedy najlepiej ekspediować, żeby towar jak najszybciej stał u nich. Toteż mogę wysyłać poczteksem, skoro p. Dorocie tak wygodniej.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson