Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteś zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#601 2013-12-11 13:07:51

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Pomozcie, prosze!!!

Troche mnie korci czasami, ale zastanawiam się czy jest sens wydawac kase.
Wedlug lekarza mam potwierdzona borelke, wiec to trochę takie szukanie dziury w całym (on mi jeszcze bez badan, po samych objawach powiedział, ze to borelka).
Niby zadnego badania nie powinno się robic podczas leczenia, ale zastanawiam się jaki bylby teraz wynik mojego WB. Bo antybiotyki ruszyly przecież cos, co było gleboko schowane w organizmie.
Nie zaglebialam się w temat odnośnie LUAT, ale czy to dobre badanie? Wykonuje się je z moczu, a chyba nie zawsze musimy mieć tam patogen, który nas gnębi.
Bardzo latwo się nakrecic z tymi wszystkimi badaniami. Czy aby na pewno mam borelke? Niby inne odkleszczowe wyszly ujemne, ale może powinnam powtórzyć badania? Przeciez wyniki mogly wyjść fałszywie ujemne. Itd. itd. Blede kolo się robi smile 
Będę leczyla się jeszcze przez jakies 3/4 miesiące. Jeśli w tym czasie nie zobaczę sporej poprawy, to będę myslala co dalej robic.
Ogolnie mój pęcherz nie sprawuje się zle, choc ostatnio biegam w nocy. Miewam częstomocz, ale na pewno nie w takim stopniu jak miałam kiedyś.
Ja przypomnę sobie początek moich pęcherzowych zmagan, to wygladalo to jak zapalenie. Sikalam co chwile, ale bez pieczenia, szczypania. A bakterie wtedy tez nie wychodzily.

Offline

 

#602 2013-12-11 13:42:30

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Pomozcie, prosze!!!

Majeczka nawet dzisiaj czytałam, że test WB absolutnie nie służy do monitorowania leczenia i nie powinno się go w taki sposób traktować.
Radzi się wykonać nawet 4-5 testów w ostępach kilkutygodniowych (mowa tu o bb seronegatywnej) i zwiększyć prawdopodobieństwo wychwycenia rekakcji organizmu na rozwój krętków, ale nie ma on żadnych wartości jeśli chodzi o sprawdzenie przebiegu leczenia.

Co do testu LUAT to z tego co wiem, wielu osobom wychodzi, z tymże należy przestrzgać instrukcji do przygotowania się do badania.
Na stronie dr W. można znaleźć taki opis: " Antygeny krętkowe w moczu (LUAT - Lyme Urine Antigens)

Jest to badanie pozwalające na wykrycie antygenów krętka boreliozy (Borrelia burgdorferi) w moczu. Antygeny są to białka wchodzące w skład krętków. Są one wydalane z moczem i mogą być w tym materiale wykryte. Badanie musi być wykonane w czasie podawania antybiotyków bakteriobójczych (np. pochodnych penicyliny lub cefalosporyn) oraz leków powodujących rozpad „cyst” borelii (tynidazol/metronidazol). Wykonanie badania bez podania antybiotyków zazwyczaj daje wynik ujemny (wydalanie antygenów krętkowych jest zbyt niskie i nie można ich wykryć w moczu)."
Z tego co ja rozumiem, to nie chodzi o to, że krętki znajdują się w pęcherzu i dlatego robi się badanie z moczu, a o to, że antybiotyk zabija krętki i Tynidazol powoduje rozpad cyst, a organizm musi te "śmieci" usunąć i robi to m.in. wydalając je z moczem.
Tak w uproszczeniu ja to rozumiem.

Offline

 

#603 2013-12-11 14:00:55

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Pomozcie, prosze!!!

U mnie to w takim razie odpada.
Biore antybiotyk tylko 2 razy w tygodniu i nie wiedziałabym kiedy wykonać badanie, tak aby wyszlo wiarygodne.
A nic innego nie mogę brac, tak żeby się do tego badania przygotować, bo to zakłóciłoby moje leczenie.

Offline

 

#604 2013-12-11 14:07:19

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Pomozcie, prosze!!!

Offline

 

#605 2013-12-11 14:15:26

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Pomozcie, prosze!!!

Ja tez do cierpliwych nie naleze smile Ale w metodzie pulsacyjnej ważne jest, aby organizm był jak najbardziej czysty, wielu lekow nie mozna brac, bo zaburzają leczenie. Wiec staram się brac jak najmniej wszystkiego, bo nie chce żeby te moje kilka miesięcy leczenia poszlo na marne.
Chce dociagnac to leczenie chociaż do roku i wtedy podejmę decyzje co robic dalej.

Offline

 

#606 2013-12-11 14:42:28

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Pomozcie, prosze!!!

Offline

 

#607 2013-12-11 22:44:15

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Pomozcie, prosze!!!

Ad. CD 57+

Słyszałam w laboratorium wrocławskiej immunologii, że to badanie nie jest miarodajne, bo wynik ujemny nie świadczy o braku borelki, a dodatni jej nie potwierdza, bo może też pojawić się przy - bodaj - atypówkach.

A ja odstawiam leczenie bb. Mam dość. Leczyłam się w sumie dwa lata (z przerwami), wszystkimi trzema metodami, od roku nie mam żadnej poprawy (to, co osiągnęłam, to efekt w sumie pierwszego roku leczenia), a pozostałe objawy pozapęcherzowe i tak ciągle mi reagują dobrze na valaciclovir.

Offline

 

#608 2013-12-12 08:45:49

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Pomozcie, prosze!!!

Offline

 

#609 2013-12-12 21:39:20

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Pomozcie, prosze!!!

Niby tak. Ale na pulsach jestem prawie pół roku, a wcześniejsze pół nie miałam poprawy po zmodyfikowanym ILADS (pierwsza seria minocykliny dała pewien efekt, druga już nie). A jednocześnie lepiej mi po vaciclorze. Stawiam więc, że nawet jeśli jeszcze mam bb, to mam też jakiegoś wirusa i muszę najpierw z nim się uporać.

Poza tym 2 tygodnie temu stuknęło mi 13 lat chorowania. Chyba już jestem zmęczona...

Offline

 

#610 2013-12-12 23:10:34

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Pomozcie, prosze!!!

Zobaczcie dziewczyny,  i z tymi wszystkimi chorobami, przypadłościami wchodzimy w nowy rok, mam nadzieję, że on coś zmieni, chociaż dokładnie taką samą  nadzieję miało się rok temu.

Offline

 

#611 2014-09-18 09:06:08

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Pomozcie, prosze!!!

Majka, czy poprawiło się z Twoim zdrowiem po tym leczeniu ?

Offline

 

#612 2014-09-21 11:17:48

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Pomozcie, prosze!!!

Moje leczenie nadal trwa. Jakis czas temu zostalo troche zmodyfikowane, bo dostalam kolejny antybiotyk.
Ogolnie jakos funkcjonuje.
Bywaja chwile, ze sikam co 10 minut, ale sa coraz rzadsze. I chyba w wiekszosci spowodowane przez stres.
Moj zakaznik twierdzi, ze to juz bedzie koniec mojego leczenia.
Ja sama nie czuje sie wyleczona do konca, ale w sumie objawy ktore zostaly moga byc spowodowane candida albo toksynami, ktore zostaly po leczeniu. Jak juz nie bede brala antybiotykow, musze jakos po woli zaczac regenerowac/oczyszczac swoj organizm (narazie nie moge przez leki).
Mam nadzieje, ze dr sie nie myli i ze po przerwaniu leczenia objawy nie wroca.

Offline

 

#613 2014-09-21 18:36:23

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Pomozcie, prosze!!!

Majka, tzn. ze te pulsy stosujesz od prawie roku, tak ?
Myślałaś już o tym w jaki sposób będziesz się starała oczyszczać organizm ? Ciekawa jestem, co najlepiej byłoby zastosować ?
A jak Twoje jelita, czy przez to leczenie nie pogorszyło się, bo pamiętam, ze miałaś wcześniej już z nimi problem ?

Offline

 

#614 2014-09-22 18:38:55

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Pomozcie, prosze!!!

Maja, ja byłam u zakaźników w Bydgoszczy i ich pierwsze pytanie w kwestii nieustępujących objawów mimo długiego leczenia boreliozy i ujemnej diagnostyki różnicowej - "czy ktoś pani badał gammapatie?". I kazali mi to zrobić. Dla porównania - wrocławscy zakaźnicy ten sam stan uważają za zaburzenia somatoformiczne...

Offline

 

#615 2014-09-22 22:01:54

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Pomozcie, prosze!!!

Asia,pulsy stosune juz 1,5 roku, bez zadnych przerw.
Nie wiem jeszcze

Offline

 

#616 2014-09-22 22:07:57

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Pomozcie, prosze!!!

ucielo mi wiadomosc smile
Nie wiem jeszcze jak bede oczyszczala organizm. Musze pogadac z dr.
Jelita nadal mi dokuczaja, na bank mam candide.

Redakcjo,ja mialam badania na gammapatie. Dr M.mi je zlecil.

Offline

 

#617 2014-10-10 18:32:40

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Pomozcie, prosze!!!

A na czym ono polegało?

Offline

 

#618 2015-06-19 11:30:38

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Pomozcie, prosze!!!

Ostatnio na forum cisza, wiec ja sie odezwe po bardzo dlugiej przerwie smile

Lecze sie na bb juz od 26 m-cy. Wierzyc czy nie w słusznosc stosowania pulsow i robienia Elisy - ostatni wynik mam ujemny.
To pierwszy ujemny wynik w IgG. Zjechalam z przeciwcialami naprawde sporo. Dodatkowo robilam badania inna metoda (podobna do Elisy-przychodnia sie pomylila myslac ze to Elisa) i wyniki w obu klasach tez wyszly ujemne. Mam swiadomosc tego, ze to moze o niczym nie przesadzac, ale biorac pod uwage to jak dlugo utrzymywal mi sie wysoki poziom przeciwcial, to jednak mam nadzieje, ze wreszcie sie cos ruszylo smile
Byc moze to zasluga dodania nowego abaxa. Biore Fromilid i Zinnat. Mialam wizyte u dr i on jest przekonany, ze jestem juz na koncowce leczenia. Mam brac leki jeszcze 3 m-ce, tak "na zapas", zeby wybic faktycznie wszystko i w miedzy czasie zrobic badanie Western-Blot.
Jesli chodzi o objawy to na pewno jest duzo lepiej niz bylo kiedys. Z pecherzem mam jeszcze czasami jakies "akcje" np. jak sie czyms denerwuje. Ogolnie jest on bardziej wrazliwy - odpada np. picie wody z cytryna, bo po niej wiecej sikam. Ale wiekszosc dni jest taka jak u zdrowych ludzi. Ja zawsze sikalam ciut wiecej, wiec w sumie to norma smile
Teraz mecze sie tylko z jelitami - wzdeciami, bolem. Zna ktos moze jakis naprawde dobry probiotyk?

Prośba do "starych" uzytkownikow forum - dajcie znac, jak zyjecie smile

Offline

 

#619 2015-06-21 07:17:44

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Pomozcie, prosze!!!

Majka, rozglądałam się za Toba, fajnie ze czujesz się lepiej.
Ja jestem po operacji wszczepienia stymulatora i to po dwukrotnej, bo okazało się, ze elektroda się przesunęła i trzeba było poprawić. Przy testowym stymulatorze(kiedy był na zewnątrz), czułam ewidentna różnicę w bieganiu do toalety, a po wszczepieniu pod skore, niestety efekt marny. Bardziej chyba mi pomaga dieta bezglutenowa, którą stosuje już od pól roku.
Pamiętasz, jak się dogadałyśmy, ze mamy podobne objawy i te wredne jelita, których nie można uspokoić i wyobraź sobie, ze w końcu, kiedy już właściwie prawie nic jeść nie mogłam bez następstwa różnych sensacji, a po operacji to zaostrzyło się jeszcze bardziej. Lekarz ręce rozkładał, mówiąc, ze mam drażliwe jelito i szpikował mnie różnymi lekami, które nic nie dawały. W końcu sama postanowiłam wyeliminować gluten, bo naczytałam się o tym, ze drażliwe jelito jest najczęściej związane z nietolerancja glutenu, no i niespodzianka. Zapomniałam o drażliwym jelicie.

Offline

 

#620 2015-06-21 14:59:01

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Pomozcie, prosze!!!

Joanna, fajnie, ze sie odezwalas.
Cos jednak jest w tym, ze jak z jelitami lepiej to i z pecherzem mniej problemow.
Jakie sa Twoje dalsze plany? Zostawisz ten stymulator, mimo ze nie daje pozadanych efektow?
Czytalam juz o alergii na gluten, ale wydaje mi sie, ze jednak mnie ona nie dotyczy. Nie mam wysypki, wymiotow czy biegunki. Moim problem sa przede wszystkim wzdecia. Kiedys lekarz tez mi powiedzial, ze to jelito drazliwe. Przez krotki czas bralam leki, ale przestalam. Caly czas mam nadzieje, ze po skonczonym leczeniu, kiedy juz bede mogla pic jakies ziola, oczyszczac organizm itd (przy leczeniu pulsami nie wolno tego robic) to bedzie lepiej. Narazie chyba musze uzbroic sie w cierpliwosc.

Offline

 

#621 2015-06-22 11:35:44

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Pomozcie, prosze!!!

Majka, ja tez nie miałam ani wysypki, ani wymiotów, biegunki tez nie. Moim głównym problemem były właśnie wzdęcia. Przestając jeść glutenowo, bardzo się zdziwiłam, ze ta przypadłość minęła mi kompletnie, a tyle lat się z tym męczyłam. Próbowałam wrócić do glutenu i nie wiem, czy był to tylko zbieg okoliczności, ale zaczęło się: ból brzucha, mdłości, których wcześniej nie miałam, gorączka i po prostu przez cały dzień nie mogłam się zwlec z łóżka. Tak ze może warto spróbować, może akurat będziesz się lepiej czuła odstawiając gluten.
A ja wcale nie wiem, co dalej mam zrobić z tym stymulatorem? Skłamałam ostatnio na wizycie u profesora, ze wszystko w porządku, bo zacząłby mi   gadać znowu o botoxie, a ja psychicznie na razie nie mogę się nastawić na kolejny jakiś zabieg, chociaż ostatnio miałam taki kryzys z pęcherzem, ze zaczęłam poważnie myśleć o tym całym botoxie.

Offline

 

#622 2015-06-22 11:54:38

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Pomozcie, prosze!!!

Diety chyba jednak sprobuje, skoro piszesz ze mialas przede wszystkim wzdecia.

Pamietaj, ze botoks to tylko lagodzenie objawow, nie leczenie przyczyny. No i trzeba go powtarzac, z tego co pamietam co jakies pol roku.

Offline

 

#623 2015-06-22 19:09:14

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Pomozcie, prosze!!!

Dziewczyny, tylko pamiętajcie, że to, co glutenowe, często jest też histaminowe.

Offline

 

#624 2015-06-23 05:23:21

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Pomozcie, prosze!!!

Majka, wiem, ze botoks to łagodzenie objawów, stymulator zresztą tez, ale chciałoby się złagodzić to chociaż trochę, już bez względu na wnikanie w przyczynę. Problem w tym, ze tak naprawdę przyczyn trudno dojść, a czynnik, który to wywołał, już może dawno zniknął, tylko ze organizm zwariował.
Redakcjo, no właśnie. Wiem, ze to co jem albo pije ma bardzo duży wpływ na częstotliwość odwiedzania przeze mnie toalety i ta cala histamina poważnie tu miesza. Logicznie myśląc, to należałoby odbudować śluzówkę, ale jak to zrobić? Czytałam, ze u osób, które cierpią na śródmiąższowe zapalenie pęcherza wykrywa się jakiś czynnik, który uniemożliwia odbudowę błony śluzowej. Nie wiem już zupełnie, w którą stronę się skierować, czy szukać jakichś ziół, ale ja nawet po rumianku ganiam, a stosując się ściśle do diety antyhistaminowej, to można się nabawić tez różnych braków, i tak źle i tak niedobrze.

Offline

 

#625 2015-06-23 07:38:57

anaB
Użytkownik
Skąd: pomorskie
Zarejestrowany: 2006-10-30
Posty: 356

Re: Pomozcie, prosze!!!

Joanna, a nie skusisz się na elmiron na odbudowanie warstwy GAG? Na forum niemieckim niemalże każda osoba zaczyna leczenie od antybiotyków, amitryptyliny i pentosanpolysulfat sp54 (czyli ten elmiron w wersji niemieckiej). Oni stosują nawet te dwa ostatnie leki w jednej kapsułce - takie apteczne hybrydy. U nas wciąż się o tym leku nie mówi, co wg mnie jest lekarską ułomnością.

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson