Forum portalu pecherz.pl

dopiero dzis to przeczytałam i nie wierzę, oczywiscie pomogę

Ja Ciebie rozumiem Redakcjo w 100% (pewnie się wkurzysz za takie stwierdzenie), ale ja wiem co to znaczy chodzić jak podpalona, albo sikać jakby kwasem solnym albo wrzątkiem, nie spać w ogóle, albo po parę godzinek i to oczywiście tylko po lekach nasennych albo antydepresantach, a do tego mieć jeszcze kilka "dodatkowych" chorób jak np. RZS  i nie móc się poruszać, albo chodzić jak kaleka... Jak tylko dam radę dotrzeć na pocztę to też zrobię Ci przelew

Zjechałem cię za tryb życia --i to chyba jest jasne.
W kwestii diagnostyki--nie masz nadal diagnozy wbrew pozorom.
Czyli trzeba się diagnozować ale w innych tematach  a nie w wirusach.
Może by w innym mieście, albo (jak pisała userka wyżej) za granicą ? Wiem--forsa.
Mówi do ciebie człowiek który szukał diagnozy przez 30 lat !!!
Więc sie słuchaj. Tam jest JEDNA rzecz i tylko dodatki ją otaczają i zacierają obraz.
Dowód ? 10 lat temu przemierzałaś stepy z plecakiem  jako wcześniak  i jakoś żaden wirus ci nie przeszkadzał.

Gilda, właśnie o takie myślenie chodzi. Że nie mam respiratora, to jest ok, bo jestem za młoda na ból? A to, że płuca nie dawały rady, że każdy oddech powodował nie tylko duszności, ale nieludzki ból, zresztą - oddech to trochę na wyrost, bo to takie posapywanie było, to pryszcz? Że w RM nie wychodzą uszkodzenia? A stan zapalny taki, że na dupie nie usiądziesz, nie uleżysz - trzy lata rehabilitacji, żeby uleżeć! Miałam podawane sterydy i to właśnie od nich zaczęła się poprawa. Uwielbiam kortyzol, tyle że po nim jeszcze dodatkowo poleciała mi odporność. Medytacja dała mi tyle, że łapałam po jakimś czasie kilka minut snu, potem, jak było lepiej po leczeniu, to godzinę - w stanie alfa zasypiałam. Ja jestem "lepsza", bo halucynacje mam dopiero po tygodniu bez snu. Ale za to takie horrorkowate, np. widziałam wszędzie duże, czarne pająki .

Tocznia nie mam, ale mam od dzieciństwa coś dziwnego, co nikt nie wie, co to jest, zaostrzyło się kilka lat temu, wygląda jak jakieś z autoagresji i może to też ma jakiś wpływ na sprawę zasadniczą (pytanie, co jest zasadnicze, a co "tylko" powikłaniem, bo wyszło na razie na to, że pęcherz to tylko przykrywka).

I jedno - ja nie tracę zimnej krwi z powodu choroby. Osiągnęłam ogromny postęp i jest w stosunku do tego, co było, widoczna poprawa. Ja jestem przerażona, bo za miesiąc zostaję bez środków do życia i leczenia, z wyprzedanym całym dobytkiem, nawet książki i ciuchy już zaczęłam sprzedawać, bez złotówki i możliwości pożyczenia choćby jeszcze stu złotych i odsetkami rosnącymi o nawet dokładnie nie wiem - najpierw tysiąc-dwa, a potem kilka tysięcy co miesiąc, bez leków, które mnie postawiły na nogi i sprawiły, że oddycham, jem coraz więcej, więc organizm się troszkę odżywia, zaczynam sypiać i nawet pęcherz po fentanylu, mimo że jest bardzo źle, to jakoś tam daję radę. I ze świadomością, że będę miała kasę z projektów za kilka-kilkanaście miesięcy.

O mnie chodzi, o mnie i doraźne przetrwanie w tym czarnym czasie. To jest ironia, nie? Przetrwać najgorsze, a zdechnąć w momencie, kiedy się wychodzi na prostą.

A forum? To taki mały, dodatkowy żal. No, zrosłam się z nim, nie da się ukryć . I taka fajna, wypozycjonowana spontanicznie domena (chociaż obijacie się, spadliśmy w Guglu z bodaj drugiego miejsca na hasło zapalenie pęcherza ).

Gilda trochę powściągliwości w swoich opiniach. Ja byłam w podobnej sytuacji, przytłoczona chorobą, na leki szło dużo pieniędzy nie mówiąc o badaniach które tylko prywatnie trzeba robić i tak samo w pewnym momencie znalazłam się w dołku finansowym. Byłam o tyle w lepszej sytuacji bo wsparła mnie rodzina, także rozumiem doskonale i właśnie my które na tym forum dostałyśmy tyle wsparcia pod każdym względem że będziemy  wspomagać Karolinę tak jak możemy i potrafimy.

OBYWATELE-------OBYWATELKI-------TOWARZYSZE. !

Ten apel Redakcji, poparty numerem konta ( o co dawno postulowaliśmy ) może nie wypalić ----bo ukazał sie w dziale "poczekalnia". Dział ten czyta kilka--kilkanaście osób i to rzadko !!!!!!!!!!!!!!!!!

Wobec tego-----mój apel ! :::::::::  Trzeba, aby każdy kto ten apel przeczytał, wysłał KILKA majli do userów , którzy dawno tu nie zaglądali ale brali udział w dyskusjach na forum dawniej, (np. "sky" i inni). Bo oni nic a nic nie wiedzą i teraz zaglądają rzadko !!!!!!
W przeciwnym razie do Redakcji spłynie 7 x 10 złotych  najwyżej i będzie jak zwykle.
Co wy na to ? Jest to szczególnie zadanie dla tych userek , które teraz nie mają forsy żeby przesłać, ale mają komputer w domu i mogą rozesłać ten apel. !!!! To będzie ich wkład.

Narazie wysłałam e-mail do użytkowników z -szej strony Listy użytkowników- mających co najmniej 10 postów i którzy mieli podanego e-mail.
Jest 27 stron użytkowników, ja jakby co rezerwuję dla siebie powiedzmy póki co 5 pierwszych stron.
Także jakby ktoś chciał wysyłac to od 6 strony

Ja też wysłałam, kropla w morzu pewnie, ale chociaż...

Nie było mnie tu wieki, dostałam maila i sie melduje:)
Jutro rano odwiedzę agencję i dorzucę i ja swoją cegiełkę.
Karolinka trzymaj się kochana, pomagałaś i pomagasz bidulom pęcherzowym już od kilku lat .
Ja wierzę ,że dobre serduszka się znajdą i pomogą

10 pierwszych stron z użytkownikami jest "zaliczonych". Dzisiaj już nie dam rady także jakby co to od 11-tej stronki wysyłajcie.
Jutro jak czas pozwoli zajmę sie resztą.