Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteÅ› zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#51 2011-12-11 16:58:52

Suffering
Użytkownik
Zarejestrowany: 2011-09-30
Posty: 31

Re: potworny ból pęcherza i pochwy

Nie wiem. On twierdzi, że miał problemy z NFZ ponieważ większość pacjentów leczy właśnie na baktrie atypowe. W związku z tym ich leczenie wymaga brania na stałe antybiotyków nawet do 5 lat, co dla NFZ się wydało podejrzane. Recepty realizują w aptekach bez problemu, ale ceny za leki są potwornie wysoki. Za głupi Orungal płacę miesięcznie zamiast 50 to 120 zł.

Ostatnio już nie daję rady finansowo, więc poszłam do mojej internistki, żeby mi wypisała te leki ze zniżką. Powiedziała, że jeżeli lekarz ma prywatną praktykę, to może po prostu nie mieć podpisanej umowy z NFZ i dlatego przepisuje mi leki pełnopłatne. Jak jest w rzeczywistości nie wiem. I nie bardzo też wiem jak załatwić całą tą sprawę, bo nie chcę stracić jedynego lekarza, który wreszcie podjął się mojego leczenia. Poza tym gdyby nie on nie dowiedziałabym się, żę oprócz ureaplasmy mam też pneumonię.

Co do Cystistatu. Nie powodował on u Ciebie dodatkowych infekcji ze strony układu moczowego? W końcu to spora ingerencja. Ja nawet po wymazach z cewki dostawałam kolejnych zapaleń pęcherza. Mogłabyś mi jeszcze powiedzieć, co to za lek ten Valtrex? Pierwszy raz o nim słyszę. Czy pomimo cystistatu i valtrexu dalej musisz stosować środki przeciwbólowe? Czy ból zelżał na tyle, że jesteś w stanie normalnie funkcjonować?

Offline

 

#52 2011-12-11 22:15:02

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8787

Re: potworny ból pęcherza i pochwy

Ja zrozumiałam, że to jest Twój POZ. Teoretycznie może mieć brak umowy, ale w praktyce to jest samobój i ja jeszcze nie słyszałam o takim przypadku. Ale po tym, co piszesz, mam ambiwalentne uczucia: z jednej strony dalej potępiam działania naruszające Twoje prawa, z drugiej podoba mi się jego podejście do leczenia atypówek. A co to za lekarz (nazwisko)?

Cystistat - nie. On ma nawet działanie p/zapalne i trochę p/bakteryjne, więc nic mi nie robił - ale fakt, że wszystko zależy od sprawności tego, kto cewnikuje. V - lek p/wirusowy. Suff, u mnie nie ma tak, że dostałam terapię i heja. C powinnam stosować do końca życia, a nie stosuję, V brałam trzy razy, z czego raz kilka dni, bo miesięczny koszt to 2500 zł. A ja mam reaktywacje VZV (mam niedobory immunologiczne i kiedy pojawia się coś, co obciąża organizm dodatkowo, to u mnie ten wirus w zwojach się namnaża i mam taką jakby reaktywację czy coś takiego), mam uszkodzenia neurologiczne, od zapalenia splotów nerwowych i infekcji układu moczowo-płciowego mam głębokie (bo do śródmiąższa włącznie) zapalenie tkanek pęcherza, rozwaloną mechanicznie cewkę i jeszcze infekcje. A do kompletu HIT. Wszystko razem sprawia, że mam neuropatię i obwodowe zapalenie nerwów, stawów itd. A jeszcze doprowadzono mnie do dyskopatii i pęknięcia czegoś w newralgicznej dla mnie części kręgosłupa (bo jak był czas na ingerencję, to lekarze twierdzili, że to "taka uroda"). Ja nie wiem, co to jest życie bez bólu, i nie wiem, czy kiedykolwiek się dowiem. Mnie się nakłada za dużo czynników.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#53 2011-12-12 10:38:58

Suffering
Użytkownik
Zarejestrowany: 2011-09-30
Posty: 31

Re: potworny ból pęcherza i pochwy

To przerażające co piszesz. Jak Ty sobie z tym dajesz radę psychicznie? Ja wysiadam powoli. Po 2,5 roku bólu nie pamiętam już jak to było go nie czuć i móc normalnie funkcjonować. I też się zastanawiam czy wyleczenie mojej ureaplasmy i pneumoni wystarczy, żeby móc powrócić do normalnego życia. W końcu nie wiadomo przecież jak bardzo został mój pęcherz uszkodzony przez tak długi okres czasu ciągłych infekcji. Do tego zapalenie mięśni dna miednicy. Coś tam niby pomaga masaż, ale tak naprawdę głównie na ból pośladków...

Ten lekarz nazywa się Jacek Borowicz i przyjmuje w Wawie. Powiedział mi, że pneumonia to tak naprawdę choroba układu odpornościowego i że nikt nie łączy jej z problemami z pęcherzem, a to błąd i że on sam też miał z nim duże problemy kiedy był chory...

Co do Twoich problemów immunologicznych. Mnie dr Sękowska zaproponowała jakiś ośrodek immunologiczny w Krakowie (chyba jest możliwość dofinansowania z NFZ). Może tam byliby Ci w stanie jakoś pomóc?

A i mam pytanie. Co to jest HIT?

Offline

 

#54 2011-12-12 18:55:36

Kokoszka
Użytkownik
SkÄ…d: W-wa
Zarejestrowany: 2011-03-30
Posty: 372

Re: potworny ból pęcherza i pochwy

Offline

 

#55 2011-12-12 21:33:16

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8787

Re: potworny ból pęcherza i pochwy

Na podstawie, idÄ…c od najmniej istotnego:

a) obecnych teorii, czym jest IC (zapalenie nerwów),

b) objawów i odpowiedzi na typy leków p/bólowych

c) diagnostyki wirusowej i stwierdzeniu oficjalnie PHN (neuralgia postherpetyczna).

Biopsja nie wykaże, bo żeby wykazała głębokie zmiany, trzeba by ciąć głęboko tkankę pęcherza, a to jest za duże ryzyko przebicia jego ściany, jak tłumaczył mi prof. Zdrojowy.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#56 2012-07-12 10:09:20

Suffering
Użytkownik
Zarejestrowany: 2011-09-30
Posty: 31

Re: potworny ból pęcherza i pochwy

U mnie wciąż bez zmian. Kolejni urolodzy, leczenie antybiotykami przez 9 miesięcy, leczenie w poradni bólu... nic nie daje wyraźnej poprawy. Każdy urolog po kolei mówi, że to zapewne zespół bolesnej miednicy i odsyła mnie z kwitkiem. Nie wiem już co dalej robić. Może czas pogodzić się z tą diagnozą?

czy WY też macie takie poczucie jakby wszystko co dobre już dawno było za wami i że już nigdy nie będzie wam dane zaznać szczęścia? Marzy mi się założenie rodziny, ale jak mam to zrobić jeśli nie mogę nawet seksu uprawiać? Poza tym kto chciałby pojąć za żonę kobietę z takim "defektem"? Przestałam czuć się kobietą, a moje całe życie zostało przysłonięte bólem. Ciężko mi już nawet skupić myśli na czymkolwiek innym...

Poradźcie jak się nauczyć z tym sobie radzić? Ja już straciłam całkowicie nadzieję na to, że kiedykolwiek wyzdrowieję sad

Offline

 

#57 2012-07-12 14:03:12

Sonja
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-05-06
Posty: 973

Re: potworny ból pęcherza i pochwy

Offline

 

#58 2012-07-12 15:48:24

Suffering
Użytkownik
Zarejestrowany: 2011-09-30
Posty: 31

Re: potworny ból pęcherza i pochwy

Sonju problem w tym, że u mnie ból jest stały i doprowadza mnie to czasami do obłędu!. Co innego gdyby ból towarzyszył np jedynie przy oddawaniu moczu. Jedyną ucieczka dla mnie od tego jest zażycie tabletek uspokajających i zaśnięcie. Tobie jest o tyle łatwiej, że masz męża, który z pewnością Cię wspiera w Twoich zmaganiach. Mnie co prawda chłopak też próbuje podtrzymywać na duchu, ale nie wiem ile jeszcze tak zdoła wytrzymać. To nie jest normalne, że jesteśmy ze sobą od 3 lat a od 2,5 w ogóle nie współżyjemy. Widzę każdego dnia jak się od siebie oddalamy. Choroba wpędziła mnie w depresję. Leczę się u psychiatry, ale efektów terapi nie widać. Jedyna osoba która zawsze przy mnie była i mnie wspierała była moja mama, która 3 lata temu zmarła. Od tamtej pory było już tylko coraz gorzej w moim życiu sad

Podziwiam Cię, że starasz się jakoś żyć mimo wszystko. Ja raczej żyję z dnia na dzień modląc się żeby każdy kolejny jak najszybciej się skończył. Nie jestem osobą wierzącą, więc powiedzenie sobie - Bóg tak chciał w moim przypadku niczego nie wniesie ani nie zmieni w moim rozumowaniu.


Jeśli chodzi o poradnię leczenia bólu to testuja na mnie wszystko po kolei, ale nic nie daje wyraźnych efektów. I tak jest lepiej niż rok temu, ale dalej ból nie pozwala mi na normalne funcjnowanie w społeczeństwie.

Może też powinnam sobie kupić jakąś optymistyczną książkę? tongue Może warto odnaleźć wiarę, że to jeszcze nie koniec życia, a dopiero początek? Problem w tym, że nie wiem czy jeszcze potrafię uwierzyć, że jakoś się wszystko ułoży.

Życzę Ci zdrowia. Tego nam wszystkim chyba najbardziej potrzeba :*
Dziękuję Ci bardzo za posta. Uśmiechnęłam się dzięki Tobie chociaż na 10 sekund smile

Offline

 

#59 2012-07-14 13:06:52

Sonja
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-05-06
Posty: 973

Re: potworny ból pęcherza i pochwy

niech testują na Tobie leki ile mogą, musi dojść do takiego momentu, że jakiś mix leków ból uśmierzy

jak cię chłopak kocha, to wytrwa, ale pamiętaj nie pozostawiaj go na boku, dbaj o niego, pamiętaj o nim, wiem o czym mówię, przez dwa lata "mnie nie było" mój mąż to przetrwał, ale dopiero bardzo późno się ocknęłam i zrozumiałam, że ja przechodziłam swoją tragedię, ale on też!!! i może nawet większą, bo nie mógł pokazać swojej słabości, musiał być silny dla mnie i był!!!!!

druga najważniejsza broń kobieca po sexie to jedzonko!!!!!!!!!!! gotuj swojemu chłopu tak, żeby normalnie nie mógł odejść od stołu!!!!!!

Offline

 

#60 2012-07-15 19:26:15

ashannte
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-06-06
Posty: 51

Re: potworny ból pęcherza i pochwy

Suff kochana boli Cię ale jak? Opisz dokładnie ten ból.

Offline

 

#61 2012-07-15 19:27:29

ashannte
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-06-06
Posty: 51

Re: potworny ból pęcherza i pochwy

Piecze, pali, kuje? Jak teraz wyglÄ…dajÄ… Twoje wyniki ?

Offline

 

#62 2012-07-19 20:10:04

Kokoszka
Użytkownik
SkÄ…d: W-wa
Zarejestrowany: 2011-03-30
Posty: 372

Re: potworny ból pęcherza i pochwy

Offline

 

#63 2012-09-06 13:23:09

Suffering
Użytkownik
Zarejestrowany: 2011-09-30
Posty: 31

Re: potworny ból pęcherza i pochwy

Rodzaj bólu... Hmmm.... to takie uczucie jakby ktoś mi wlał co cewki jakiś silnie żrący kwas. A niestety boli nie tylko cewka ale i pęcherz i przedsionek pochwy. Oddawanie moczu, wszelkie otarcia, pocenie się (w trakcie upałów szczególnie) i inne czynniki wpływają na duże nasilenie tego bólu.

Ostatnie 6 miesięcy spędziłam na antybiotykoterapi celem wyleczenia ureaplasmy. Pomimo tak długiego leczenia objawy nie minęły chociaż ureaplasma została wyleczona. Na co jeszcze powinnam się zbadać??? Szczególnie na jakie wirusy powinnam zrobić sobie badania? Jak sprawdzić czy to nie jest gruźlicze zapalenie pęcherza? Powoli pomysły mi się kończą co do szukania przyczyn mojego cierpienia.

Pomimo leczenia się w PLB i przyjmowania różnego rodzaju leków (w tym amitryptyliny, neurontinu, baclofenu, robienia blokad nerwu sromowego etc.) moje życie nie stało się wolne od bólu ani trochę. Są dni gorsze lub lepsze, ale ogólnie ból jest stały 24h na dobę z różnym nasileniem (szczególnie mocny jest przy oddawaniu moczu i przez pół godziny po).

A może ból to wynik ureaplasmy i wiecznie nawracającego ZUM różnego rodzaju bakteriami? Czy zmiany w pęcherzu i cewce mogą być wynikiem uszkodzeń struktury pęcherza? Sama już nie wiem. Poza bólem pęcherza dokucza mi ból krzyża i bóle reumatyczne. Czy może to mieć ze sobą jakieś związek? Jestem też alergikiem i cierpię na atopowe zapalenie skóry. Nie bardzo mam pomysł co dalej. Lekarze rozkładają ręce. Nie wiedzą jak mi pomóc i odsyłają z kwitkiem sad.

Mój chłopak wciąż naiwnie wierzy, że wyzdrowieję. Ja po 3 latach straciłam wszelką nadzieję. Chyba zaczynam się po prostu poddawać sad. Mam już 28 lat i marzy mi się ślub i założenie rodziny, co na ten moment jest nierealne. Mojego faceta trochę to wszystko przerasta. Czeka z nadzieją na moment kiedy wrócę do zdrowia, ale co jeśli nigdy to nie nastąpi? Nie dziwię się, że wzbrania się nawet od samego tematu małżeństwa sad.

Macie może jakieś rady co dalej? Jakieś swoje sposoby, leki, które wam pomagają uśmierzyć ból?

Offline

 

#64 2013-03-04 11:25:11

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: potworny ból pęcherza i pochwy

Suffering, co u Ciebie? ZaglÄ…dasz jeszcze na forum? Jak siÄ™ czujesz?

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson