Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteś zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#51 2012-01-24 19:11:51

allunia
Użytkownik
Zarejestrowany: 2011-11-08
Posty: 78

Re: wada anatomiczna cewki moczowej Hypospadias

hejo
z powodu grypy udałam się dziś do mojej lekarki rodzinnej i powiedziałam jej o mojej diagnozie- dowiedziałam się że ostatnio miała podobny przypadek hypospadias u młodej dziewczyny- zdiagnozował ją w Rzeszowie dr Marek Janicki (ginekolog-seksuolog przyjmuje na NFZ w przychodni Palomed) i wykonał podobny zabieg jak u mnie. U dziewczyn z podejrzeniem wady cewki moczowej być może warto się wybrać do takie specjalisty który tą wadę zdiagnozuje lub ewentulanie wykluczy.

Offline

 

#52 2012-03-22 15:41:03

allunia
Użytkownik
Zarejestrowany: 2011-11-08
Posty: 78

Re: wada anatomiczna cewki moczowej Hypospadias

Czesc
Byłam na powtórnym zabiegu u dr Żminkowskiego, miałam przyjść po 3 miesiącach- wróciłam po 5 bo dopiero teraz powróciły dolegliwośći. Trochę go podpytałam, więc tak:

wada (inna nazwa wierzchniactwo u kobiet) którą ja mam to po prostu mała narośl w cewce moczowej- tzw. wywinięta śluzówka cewki w sronę pochwy- wydzielina z pochwy podrażnia tę narośł która jest mocno unerwiona i powoduje bół, Ból w cewce jest niezależny od: bakterii, pełnego czy pustego pęcherza- może być zależny od stosunku kiedy duża ilość wydzieliny dostanie się do narośli wcewce.

Leczenia polega na wypalaniu (wynerwianiu) tej narośli preparatem o nazwie 'argentumitricum'- nie wiem czy dobrze zapamiętałam.

Narośl jest widoczna gołym okiem, cystoskopia jej nie wykażę-pytałam.

Jeśli chodzi o leczenie- jest tylko jeden lekarz w Polsce który leczy tę przypadłość oraz kilku jego kolegów w Rzeszowie których nauczył tej metody (m. in dr Janicki który o metodzie dowiedział się od Żminkowskiego).
Żminkowski pisał o leczeniu wierzchniactwa kobiet na forach metdycznych ale lekarze go wyśmiali- upatrują wszelkiego podłoża w bakteriach.

Potwierdzam skuteczność jego metody, akurat dziś byłam drugą pacjentką na zabiegu. Sporo kobiet się u niego leczy- ale dowiedziały się o nim pocztą pantoflową Jeśli kotś podejrzewa że jego problemy są spowodowane cewką a nie bakteriami to polecam wizytę u dr Żminkowskiego w Rzeszowie
zabieg jest straszny ale za drugim razem boli mniej............


pozdrawiam wszystkich-

Offline

 

#53 2012-03-22 19:57:56

Kokoszka
Użytkownik
Skąd: W-wa
Zarejestrowany: 2011-03-30
Posty: 372

Re: wada anatomiczna cewki moczowej Hypospadias

Hej allunia,

czy w czasie trwania choroby miałaś częstomocz? Uczucie nadmiernego parcia na pęcherz?

Offline

 

#54 2012-03-22 20:10:59

allunia
Użytkownik
Zarejestrowany: 2011-11-08
Posty: 78

Re: wada anatomiczna cewki moczowej Hypospadias

kokoszka
tak, przy 'tzw' zapaleniach sikam co chwilę  i czasem wydaje mi się że nie dotrzymam do ubikacji- objawy jak przy 'standardowm zapaleniu pęcherza, ale też uczucie bólu, pieczeczenia szczególnie przy końcu mikcji.

Offline

 

#55 2013-10-31 22:14:20

allunia
Użytkownik
Zarejestrowany: 2011-11-08
Posty: 78

Re: wada anatomiczna cewki moczowej Hypospadias

Witajcie, oddzywam sie jeszcze raz, potwierdzam , że jestem zdrowa, zapalenie nie nawracaja tak jak powiedział mi lekarz. Przez czas mojej nieobecności na forum zaszłam w ciąże i urodziłąm dziecko. na początku ciąży była raz na zabiegu i od wtedy spokój do końca ciąży. Córa ma juz 8 miesięcy. Zachęcam do badani sie pod kontem hypospadias.

Offline

 

#56 2013-10-31 23:41:28

Wrocławianka
Użytkownik
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2007-05-19
Posty: 1874

Re: wada anatomiczna cewki moczowej Hypospadias

Super informacje! smile Zaglądaj tu czasem, może ktoś skorzysta z Twojej wiedzy. Dużo zdrowia dla Ciebie i Córki. Pozdrawiam!

Offline

 

#57 2013-10-31 23:47:14

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: wada anatomiczna cewki moczowej Hypospadias

Allunia, fajnie, że się odzywasz i bądź na nasłuchu smile. Gratuluję Ci córeczki. Mój nowy ginekolog powiedział, że mam ewidentną wadę anatomiczną  (tak wizualnie podejrzewa kilka zaburzeń) oraz wynicowanie cewki. Za półtora miesiąca mam histeroskopię i zależnie od jej wyników - laparoskopię i ewentualną dalszą diagnostykę. A proszę Cię o nasłuch, bo w sumie zawdzięczam to Tobie smile. Ja już w 2005, jak miałam sobie robić wlewki z klexane i prof. Zdrojowy kazał mi pomagać sobie lusterkiem, bo nie umiałam trafić w cewkę - już wtedy widziałam te zmiany, ale wszyscy urolodzy i ginekolodzy to olali. Ale odkąd się pojawiłaś na forum, opowiadając swoją historię, zaczęłam bardziej zwracać uwagę na te "zmiany". A w kontekście mojego RM miednicy z 2010, kiedy radiolog też alarmowała o nieprawidłowościach - lekarz chce to wszystko sprawdzić, więc myślę, że za jakieś 2-3 miesiące będę miała nowe wieści.

Offline

 

#58 2013-11-01 18:04:15

allunia
Użytkownik
Zarejestrowany: 2011-11-08
Posty: 78

Re: wada anatomiczna cewki moczowej Hypospadias

Cieszę się Redakcjo! Trzymam kciuki za to, że się wyleczysz a Towja kręta droga do diagnozy na pewno nie jest bezcelowa. Pomogłaś przez to niejednej kobiecie.

Dziewczyny nigdy się nie poddawajcie! ja postawiłam sobie za cel żeby wyleczyć się z tego badziewia przed zajściem w ciąże i swój cel osiągnęłam, a pukałam chyba do wszystkich drzwi medyczno-urologicznych w Rzeszowie;). Obawiałam się niepotrzebnego faszerowania mnie lekami/ antybiotykami będąc w ciaży i że mogłoby to mieć zły wpływ na dziecko. Postanowiłam tu zaglądnąć i sie przypomnieć, bo może chociaż jedna osoba postanowi zbadac się pod tym kątem u jakiegoś rozsądnego i rzeczowego lekarza.

Mnie z kolei to doświadczenie nauczyło, żeby nigdy się nie poddawac i walczyć o siebie do końca. Żyję według zasady, że jeśli czegoś bardzo chcemy to możemy osiągnąć każdy cel. Pozdrawiam.

Offline

 

#59 2013-11-01 19:31:22

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: wada anatomiczna cewki moczowej Hypospadias

Ale ja bym chętnie pomagała bez tej krętej drogi smile.

Offline

 

#60 2013-11-03 21:08:02

iwka
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-10-24
Posty: 186

Re: wada anatomiczna cewki moczowej Hypospadias

A czy znacie lekarza urologa w Warszawie który sprawdziłby czy ma się tą wadę hypospadias ?

Offline

 

#61 2014-07-02 13:44:42

anaB
Użytkownik
Skąd: pomorskie
Zarejestrowany: 2006-10-30
Posty: 356

Re: wada anatomiczna cewki moczowej Hypospadias

Redakcjo,
czy możesz coś więcej napisać o swojej wadzie cewki? Coś ruszyło w tym kierunku?

Offline

 

#62 2014-07-02 21:33:17

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: wada anatomiczna cewki moczowej Hypospadias

Przede wszystkim okazało się, że to nie jest tylko... wada cewki.

To znaczy wynicowanie to podobno nie jest. Aczkolwiek inny ginekolog (specjalista w chirurgii ginekologicznej) oraz fajny urolog powiedzieli wprost, że tam jest zmiana, przy czym pierwszy stawia na wadę rozwojową, drugi na jakąś starą bliznę po ingerencji lub urazie (i ja do tego się przychylam).

Więcej na razie nie wiem, bo mam problem z laparoskopią. Tzn. ze względu na moje problemy ze znieczuleniem oraz nietolerancję histaminy nie wyrażam zgody na znieczulanie ogólne ze środkami zwiotczającymi (nb. już mnie dwóch anestezjologów dyskwalifikowało), a znieczulenie nietypowe w zabiegu, choć dobrze znane specjalistom, nie bardzo mam gdzie wykonać. Poza tym muszę mieć opiekę pozabiegową i odpowiednie warunki i po tym, co mnie spotkało w ostatnich latach, powiedziałam, że już nie będę akceptować rzeczy, po których znów wyjdę okaleczona. No a do kompletu mam postępujące problemy z mięśniami, już mi ciężko chodzić czy wykonywać podstawowe czynności, mam problemy z przełykaniem, oddychaniem, co nie tylko dodatkowo stopuje zabieganie o zabieg smile, ale też wymaga dodatkowych czynności (m.in. z tego powodu teraz nic nie piszę na forum - nie mam siły).

Na dodatek nie bardzo mam gdzie zrobić laparo. Tam, gdzie mogę na NFZ, nie dość, że nie ma warunków dla mojej niesprawności, to po hsc lekarz ocenił, że nie widzi żadnej wady cewki i okolic, a trzech innych lekarzy widzi. Więc nie mam za bardzo chęć tam robić. A tam, gdzie bym chciała, bo warunki i lekarz super, nie ma kontraktu z NFZ. Wprawdzie lekarz (ten doświadczony spec, który jako jeden z kilku w Polsce robi laparo jakąś "lepszejszą" metodą) był tak zaangażowany w mój przypadek, że powiedział, że gdybym się zdecydowała na jego centrum, to policzy mi po kosztach - ale to i tak dla mnie za dużo sad.

No i sprawa trochę utknęła.

Offline

 

#63 2014-07-02 22:29:07

anaB
Użytkownik
Skąd: pomorskie
Zarejestrowany: 2006-10-30
Posty: 356

Re: wada anatomiczna cewki moczowej Hypospadias

łooo matko, współczuję stanu zdrowia. Czy Ty opisujesz gdzieś swoje dolegliwości w formie zbiorczej? Chciałabym przeczytać całą historię.

Offline

 

#64 2014-07-02 23:03:24

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: wada anatomiczna cewki moczowej Hypospadias

Jeszcze nie mam. Jak sobie myślę o tym, co przeżyłam, to wierzyć mi się nie chce. Zwłaszcza że wychodzą nowe rzeczy i kto wie, czy nie niezłe przekręty lekarskie od mojego dzieciństwa. Co też trudno sprawdzić, bo moja dokumentacja medyczna na AM, choć wszystkie są przechowywane w oprawionych tomach od lat 50-tych, dziwnie w większości zniknęła. Pytanie - dokąd, kto ją zabrał i dlaczego?

Offline

 

#65 2014-07-03 15:29:43

allunia
Użytkownik
Zarejestrowany: 2011-11-08
Posty: 78

Re: wada anatomiczna cewki moczowej Hypospadias

Dziewczyny!!!!

Dziś byłam znowu na zabiegu (już 3 w przeciągu 2 lat)- po zabiegu mam spokój na kilka miesięcy. Zdobyłam nastepujące informacje, które uważam za niezwykle ważne.

Dr Żminkowski jest jedynym urologiem w Polsce, który wykonuje zabieg o którym piszę. Metodę leczenia opracował sam na podstawie informacji z podręcznika urologicznego sprzed 50 lat, w którym przeczytał o badaniach angielskiego urologa dr Smitha (to się zgadza dlaczego informacji na temat hypospadias nie ma na polskich stronach) Zastosował tę medtodę w praktyce i okazło się że działa. Pomógł już na pewno dziesiątokom jeśli nie setkom dziewczyn. Mówił mi dziś, że pisał na ten temat na forum urologicznym ale jego wpisy natychmiast usunięto w związku z brakiem badań naukowych dot. tej metody.

To co się dziś dowiedziałam to, że 'kropelkuję' i dlatego objawy wróciły oznacza to , że mocz gdzieś się przedostaje kropelkami i powduje to uczucie bólu i pieczenia. Mocz to substancja żrąca- spróbujcie zrobic sobie okład z moczu to się przekonacie. To jak ja to rozumiem to że mam jakąś narosl w cewce, która jest unerwiona i wrażliwa i ciągłym kontakcie z moczem piecze i daje objawy zapalenia pęcherza.

Zabieg wykonuje się bez znieczulenia i polega na wprowadzeniu do cewki poczowej płynengo preparatu (, którego nazwę juz chyba podawałam)

Pytałam jak jest równiża między zapaleniem bakteryjnym ukladu moczowego a hypospadias...? odpowiedź jest prosta jeśli są bakterie to ból jest podczas oddawania moczu, jeśli hypospadias ból jest niezależnie od tego.

Podobne objawy do hypospadias daje też 'tzw' cewka ziejąca'- to z tego co zrozumiałam uszkodzenie cewki w trakcie wprowadzania cewnika. leczy się to chyba podobnie jak hypospadias ale tego nie jestem pewna.

W USA to schorzenie (hypospadias) leczy się operacyjnie. Pytałam o to dr.a mówił, że rzeczywiście można operacyjnie i wtedy nie trzeba wracac na zabiegi tylko jedna operacja załatwia strawe, ale w Polscie się tego nie robi.


Wszystkim dziewczynom, które mają następujące objawy polecam KONIECZNIE udać się do dr Żminkowskiego:
- bół cewki moczowej, który pojawia się najczęściej dzień, dwa po stosunku lub po przemarznięciu
-parcie na pęcherz
- ból,pieczenie niezależny od oddawania moczu,  i w trakcie oddawania może się nasilać. ( u mnie się nasila)

Dziewczyny, które leczyły się wszystkim co możliwe i faszerują się antybiotykami pomimo tego że brak jest bakterii w moczu to polecam lot do Rzeszowa z Warszwy (ok 100-150 zł) samoloty latają 5 razy dziennie.

Macie do stracenia najwyżej 300zł plus stówa za wizyte, a możecie zyskać to co ja - zdrowie i święty spokój!!!! Nie wiem ile tu jeszcze muszę razy zaglądać, żeby mnie ktoś posłuchał.  Ja się wyleczyłam. Czasem potrzebuję pójść na zabieg, ale przynajmniej mam diagnozę i wdrożone skuteczne leczenie a WY?

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson