Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Hej.
Byłam dziś na kolejnym rozszerzaniu, no dziś mnie zabolało nie powiem. Jak usłyszałam, że lekarz po raz nie wiem który mówi do mnie rozluźnic sie troche proszę to mu powiedziałam - nie ma mowy! Normalnie nie dam rady już słuchać o rozluźnianiu sie na fotelu, czy oni myślą, że to sex?
Wczoraj znów zrobiłam próbe z alkoholem i znów było ok z ntm a potem ładne siusiu do kibelka. Coraz bardziej mi sie podoba Powiedziałam o tym doktorowi a on, że alkohol poraża nerwy, ma wpływ na mięśniówkę, stąd takie odczucia.
Dzis dowiedziałam sie że lekarz chce mnie doprowadzić do takiego stanu by ntm było małe a ja zaakceptuje ten fakt życia z takim pęcherzem. No nie wiem. Powiedział, że całkiem normalnie nie będzie ale może będzie tak, że będę mogła normalnie żyć. On nie wie, że gdyby żył mój mąż to zostawiłabym to jak jest ale jak żyć nawet z małym ntm chcąc ułożyć se życie. Co ja powiem w przyszłości facetowi: sory nie moge bo mi lecą siki? I będę sie wiecznie krępować. Nie chcę żyć z tą myślą.
We wrześniu 7 mam następną kalibrację i mam mieć ustalona urodynamike czyli moje ulubione badanie. Powiedziałam dziś drowi, że mam wrażenie, iż ten mocz leci tak jakby chciał a nie mógł. Czyli podejrzewam, że cos z ciśnieniem jest nie halo. No i pomyślałam, że niedoczynny wypieracz do kompletu i dlatego jest jak jest. No to zaproponował mi urodynamike, by to dokładnie sprawdzić ale dopiero jak się wygoi wszystko.
Czy wg Was lepiej zostać z lekkim ntm czy zakładać stomię, bo jakoś dr odszedł od pomysłu ze stomią? Wiem, że pewnie napiszecie, że to zależy ode mnie jak się czuję na siłach itp, ale chciałabym poznać Wasze zdanie.
Ps zaczynam myśleć o jakichś bioenergo tudzież szamanach ale na razie zostaje to w sferze myśli
Offline
Kochana nie znam się kompletnie na zakładaniu stomii,ale jesli mogę tu wyrazić swoją opinie to napiszę tylko tyle,że zdecydowałabym się na każdy zabieg aby pozbyć się tego schorzenia ale nie za wszelką cenę! Masz rację trudno w przyszłości będzie Tobie powiedzieć facetowi słuchaj przeciekam. Ale to zależy od faceta! jak trafisz na dupka to może Ciebie odrzucić, ale jak trafisz na dojrzałego faceta, który naprawdę będzie Ciebie kochał to nie będzie mu to przeszkadzało! Przecież poznając faceta od razu nie będziesz mu alarmować o swoim schorzeniu prawda ta rozmowa nastapi kiedy będziecie chcieli więcej niż rozmów i przytulanek ale z drugiej strony sam fakt, że musisz się zabezpieczać przed przeciekaniem będzie stawiało Cię w krępujących sytuacjach, bo jest dużo sytuacji, gdzie będziesz chciała to ukrywać. Przepraszam jeśli napisałam cos nie tak i weszłam swoimi słowami w Twoją zbyt intymną sferę. Napiszę na koniec to co nie chciałaś by się pisało- to zależy od Ciebie,przemysl wszystko, żebyś na końcu drogi leczenia powiedziała sobie że zrobiłaś wszystko aby wyzdrowieć. Życzę tego Tobie z całego serca!
Offline
Ja Cię rozumiem o tyle, że mam ntm w stopniu niby dającym żyć, ale wiesz, jak to z seksem i facetami. A co do ukrywania - Nadia, ja tam wolę od razu. Bo jak zakochasz się, a potem, jak już będziesz zaangażowana, dowiesz się, że to dupek, który Cię rzuci z brzydkim komentarze? Sorry, ja już to przerabiałam, wystarczy. Albo mnie akceptuje od początku, albo nie marnujmy sobie czasu. Nb. na hasło "wkłady urologiczne" i "cewniki" nawet wymiękli kontrolerzy z ZUS... taka tabuizacja tej sfery.
Natomiast chyba na razie bym odeszła od stomii. Byłam u dr Sękowskiej, pani dr skonsultowała mnie z koleżanką urolog, która będzie omawiać mój przypadek na konferencji we wrześniu czy październiku, na której będzie jakiś kanadyjski profesor (nie znam nazwiska), zajmujący się wszczepianiem elektrostymulatorów przy neurogenności. Może to jest jakieś wyjście?
Offline
Nadia i Karolino dziękuje Wam.
Nadia - wiem, że można troche to poukrywac tylko nauczyłam się w zyciu jednego - to o czym pisze Karolina - walę z grubej rury bo uważam że jest to w porządku i wobec mnie i wobec innych. Nie lubię strasznie ściemniać. Chyba bym się źle z tym czuła, czekając na jakieś zaangażowanie wielkie i dopiero potem wytaczając najcięższą artylerię. Nie mówię o tym, by od razu mówić na dzień dobry że sikam pod siebie, ale też nie chciałabym ściemniać. Kurcze to piękne co piszesz o tym, że jak ktoś pokocha to nie będzie mu przeszkadzało, ale mam jakieś takie nieodparte wrażenie, że wyczerpałam już limit w swym życiu na miłość akceptującą wszystko. Wydaje mi się w tej chwili, że żaden facet nawet najbardzioej zakochany nie zaakceptuje ntm bo to się wiąże z wieloma niedogodnościami... Jezu jak to strasznie zabrzmiało.
Karolina wiesz co, mój dr ma jakiś fumfli w Bostonie, jeździ tam często i rozmawiał na mój temat z dr Siroky (jest troche do wyłapania w necie) i tam zrobiliby szt. zwieracz. Nie słyszałam natomiast na temat elektrostymulatorów wszepianych przy neurogenności. Postaram się coś poczytać na ten temat w necie. Jak już będziesz cos wiedzieć to pisz ok? Zawsze to tylko parę miesięcy a ja postaram sie spytać dra mego o to.
Offline
OK, będziemy w kontakcie, bo dla mnie to też nowość. A co do limitu - nie wyczerpałaś, tylko w naszym przedziale wiekowym i przy współczesnym podejściu konsumpcyjnego świata porządny, wyrozumiały partner to taki deficytowy towar .
Offline
Może i masz rację. Strasznie to smutne...
Offline
Macie racje dziewczyny, nie należy tego ukrywać ale też nie mówić na pierwszym spotkaniu Trudno jest znaleźć fajnego,wyrozumiałego i kochającego faceta ponad wszystko ;/ Nie zgodzę się z Tobą Magdo.Jeśli facet naprawdę będzie kochał dojrzałą miłością to zaakceptuje wszystko. Wiadomo że będą sytuacje,zdarzenia z których będziesz musiała zrezygnować ale bez przesady,to nie przeszkodzi Tobie z cieszenia się życiem!! Jeśli znajdzie się "ten" mężczyzna to siła jaką jest miłość i przywiązanie da Wam możliwość chwytania garściami pięknych chwil!! (nie jestem dobra w doborze słów ). Nie jestem typową romantyczką, i jestem realistką, wiem, że nie zawsze wszystko pięknie sie ułoży,ale są na Świecie jeszcze faceci godni kochania, tak jak My dziewczyny jesteśmy godne kochania i zaakceptowania!!
Offline
Fajnie coś takiego przeczytać, zawsze to jakieś tchnienie nadziei we mnie
Offline
Właśnie fajnie przeczytać to co napisała Nadia....aż chce się żyć dla takich słów, ale zejdź na ziemie Nadio ( nie chcę Ci zabierać złudzeń i mam nadzieję, że się nie obrazisz) ale myślę że nie ma już porządnych, normalnych i wyrozumiałych facetów:( niestety...nie na tym świecie!
Tak jak nie ma porządnych lekarzy tak nie ma już porządnych facetów. Może kiedyś byli nie w tych czasach...
A Ty Madziu trzymaj siÄ™ mocno.
Offline
Offline
Jeju nie chciałam tu wywołać pesymizmu dziewczyny. Trzymam się Mam dość ,ale dziś po tym rozszerzaniu cewki jakoś mnie naszło na obniżony natrój który trwa do tej pory. Chyba jakiegoś doła wypunktowałam i to duuużego.
Siedziałam teraz robiłam sobie hennę na brwi i pomyślałam, że to wszystko bez sensu bo i tak wkładka między nogami. Ech do bani... Patrzę na tych wszystkich ludzi wokól mnie którzy nie zdają se sprawy jacy są szczęśliwi, kłócą się o jakieś pierdoły i banialuki a życie im tak ucieka. A mi ucieka w bezczynności z powodu durnoty - pęcherza. Tak chciałabym żyć jak inni, by spierać sie o głupoty. Jezu żeby człowiek chorował na coś konkretnego to łapał by sie życia rękoma i nogami a tu bzdetny pęcherz wlezie w każdą sferę: w pracę, w spędzanie wolnego czasu, zajrzy do łóżka. I to taki maleńki organ.
Offline
O Karolino to i ja poproszę taki egzemplarz, choć wątpie, że doktor oj boli zniósł jeszcze pracę w domu
Offline
Madzia jak przeczytałam Twojego meila wyżej jakbym słyszała siebie:( co z tego, że właśnie zrobię sobie henne na brwi czy włosy pomaluje itp itd:(
To jest wszystko bez sensu...Ludzie nie zdają sobie sprawy, że są szczęśliwi i grzeszą na głos bo im się tips złamał (głupi przykład ale tak jest)
Taka jest prawda, że przez to nie mam własnego życia, bo jak można mieć faceta, jak można jeździć na rowerze, jak można sie kąpać w jeziorze, morzu, jak można imprezować co tydzień, jak można podróżować, jak można spać pod namiotem? mam wymieniać dalej... myślę, że nie ma sensu,każdy wie jak jest.
Nie chce już żyć, nie mam siły!
Offline
Magdaleno, wracając do Twojego posta, od którego zaczęła się dyskusja to stomia ma polegać na woreczku przy brzuchu, w którym będzie gromadził się mocz? Jeśli tak, to wybór jest niewyobrażalnie trudny, a rada z mojej strony nie ma sensu, gdyż nie mam o tym pojęcia. Jedyne, co mogę zrobić to trzymać kciuki za Ciebie i z decyzję jaką podejmiecie z lekarzem i tak też zrobię.
A co do limitu szczęścia w sprawach sercowych, to nie odbieraj sobie wszystkich szans zbyt pochopnie!;-)
Offline
Drogie panie,obejrzyjcie sobie film pt."Weronika postanawia umrzeć".Na poprawę nastroju właśnie.Wiem,że to marna pociecha,ale są osoby w dużo gorszej sytuacji życiowej.Kiedy łapię doła,myślę o moim przyjacielu,Janku,który umiera na SM.Nie widziałam go już 2.miesiące,nie mam odwagi go odwiedzić.Ostatnio nie mogliśmy się już nawet porozumieć,bo mógł jedynie mrugać powiekami.Głównie ja mówiłam,plotłam jakieś bzdury.On nie może już nic jeść ani pić z powodu zaniku mięśni,jest żywiony pozaustrojowo przez specjalny zgłębnik wszyty do żołądka.Oszczędzę Wam więcej szczegółów,bo serce mi się kraje na widok tego,co może zrobić choroba z młodego,inteligentnego,przystojnego chłopaka.A Ty Magdaleno,masz teraz na pewno superowskie, nowe brwi,Nadia złudzenia co do istnienia porządnych,wyrozumiałych facetów,a Redakcja plany matrymonialne z medykiem w tle.Ale ten pomysł odradzam-widziałyście te wszystkie pielęgniareczki,żonki pacjentów czy nawet koleżanki po fachu? Skupmy się na tym,co jeszcze mamy,na pewno coś tam się znajdzie,choćby kot mruczący na kolanach...
Offline
Kota nie chcę, wolę mojego psa, bardziej komunikatywny. Janka uściskaj, możemy coś jeszcze dla niego zrobić? A jutro też będę miała superowskie brwi, bo też idę na hennę. Pielęgniareczki mi niestraszne, o Tego Jedynego jestem skłonna walczyć jak lwica .
Offline
Do Wrocławianki - w kwestii stomii dr założyłby bez worka, tzn dziurka z boku z naklejoną płytką którą miałabym cewnikować. To po to by nie nosić worka. No i ubierać się normalnie. Nazywa się to urostomia kontrolowana. Chyba lepiej niż z worem, co najwyżej rozpiełabym spodnie w centrum i włożyła cewnik do dziurki i wysiusiała do kubka. Ale na razie dr coś kombinuje i rozszerza cewkę. Zobaczymy.
Co do limitu szczęścia, wiem, że te gadanie wynika z mej sytuacji jako wdowy, większość kobiet wdów uważa, że już nigdy ten jeden jedyny się nie pojawi. Bo jak znika w moment ktoś kto był największą podporą i radością życia i motorem napędzającym do życia, to potem tak jest niestety.
I.em czytałam książkę "Weronika postanawia umrzeć" i nie powiem - zrobiła na mnie wrażenie. To smutne z Jankiem, bo mam sąsiada chorego na SM, takich moich przyjaciół z klatki i też serce boli, bo choroba nie lada. I takie właśnie jest życie, czasem ciężko mi je zaakceptować. Trzymajmy się razem kobietki
Offline
Mam pytanie - czy ktoś z Was stosując zioła nie zaparzał ich tylko jadł zmielone i popijał wodą?
Byłam u zielarki i dała mi zestaw ziół tylko powiedziała, abym nie zaparzała a jedynie zmieliła i jadła 2+3 łyżeczki dziennie. Trochę mnie to zastanowiło przyznam sie szczerze. Powiedziała, że poddane obróbce termicznej mogą nie pomagać. Co o tym sądzicie?
Słyszałam, że na drożdże w ten sposób je się ale przyprawy, natomiast, zeby jeść zioła typu szałwia? W składzie tych ziół mam 30 i jakoś pomyślałam o wątrobie.
I jeszcze jedno - Traumeel S w iniekcjach ktoś przyjmował? Kiedyś smarowałam się maścią homeopatyczną Traumeel S na bóle w dole pleców i jak dla mnie jedna z lepszych, ale o zastrzykach p/zapalnych usłyszałam po raz pierwszy, może miał ktoś do czynienia?
Offline
Mhm...chyba nikt nie jadł ziół, więc ja będę pierwsza. Są okropne w smaku tak gorzkie jak Pyralgina a nawet jeszcze bardziej jeśli mozna to sobie wyobrazić. Ponoć ludzie jedzą zioła i wątroba jest w normie więc sie trochę przekonałam. Nie sądziłam jednak w najgorszych przeczuciach, że coś może być tak gorzkie aż wypala gardło, dosłownie czuję się jakbym połknęła chrzan. Jedna babka mówiła, że jadła tak zioła przez dwa lata i tak ją to wzmocniło, że ani razu się nie przeziębiła nawet. Ciekawe...zobaczę czy u mnie da to jakieś efekty na razie na siłe zatykam nos i wciskam w siebie ten zielony przemiał.
Offline
Ja mam doświadczenie z tymi zastrzykami ale tylko jeśli chodzi o podawanie go psiakowi . Pomógł na wiele tygodni, ale pamiętam, że za kolejnym razem weterynarz stwierdził, że że Traumeel S może powodować uszkodzenia chrząstek i szpiku i już go nie przepisał.
Offline
Madziu ja już kojarzę brałam go po operacji na torbiele ginek mi kazał. Dzięki za odpowiedź. Co u Ciebie?
Offline
Wciąż pod górkę jak uporam się z domowymi sprawami wyruszę do Cieszyna , spróbuje u tamtejszego polecanego lekarza.
Offline
Rozumiem i życzę powodzenia
Offline
Dzięki a tobie trafnych decyzji i dużo siły... ale wiesz... silna i tak jesteś, tyle już przetrwałaś i wciąż jesteś i teraz musi być wreszcie lepiej Magdaleno
Offline
Właśnie wyszedł mi w siuśkach Proteus M. Sympatyczna bakteryjka szpitalna. uwilbiam te chwile. Szlag mnie trafił na dzień dobry dziś. A ja myślę co ja sikam z glutami śluzu co jakiś czas. No więc dorwał mnie i ból. Czasem nienawidze tego życia. Pozdrawiam walczących
Offline