Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteś zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#51 2012-02-14 20:36:20

Happiness
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-01-15
Posty: 72

Re: Walka z wiatrakami? Pecherz, pochwa, jelito

Dostałam cipronex 2x1 na 21 dni
Do tego flucofast 1x1 
Thym uvocal 3x2 - czekam na dostawę z Niemiec, wiec jeszcze nie biorę.
Dicoflor 60, multilac ( oczywiście na naraz, ale chodziło o to żeby były rożne)
Mąż ma dokładnie taki sam schemat jak ja, zreszta wrażliwość mieliśmy identyczna.
Ja dodatkowo poszłam do ginekologa, powiedziałam co już dostałam od ogólnego lekarza, i dostałam macmirror 500 complex przez 12 dni, bo tam jest w składzie lek, na który bakterie są wrażliwe ( enteroccocus i e coli)

Ja mam pieczenie od 7-15 dnia cyklu, teraz tak sobie, ani super, ani masakra, a jest 10 dc.
Co do pecherza to sama tez nie wiem, wczoraj szczypalo i piekło rano, potem super jak dużo wypilam, a dzisiaj z moczem ok, ale czasami mam dziwne parcie, ale dające żyć normalnie, tylko lekki dyskomfort ze jednak nie jest do końca w porządku.
Naprawdę cieżko mi nawet opisać jak sie czuje.

Narazie nie chce sobie niczego wkrecac, czuje sie średnio, nie widzę poprawy, ani pogorszenia.

Co do immunologa to mam baaaardzo mało komórek NK i podwyzszone ige
Na badania jelitowe, które dorabialam podczas tej szalonej wyprawy czekam do marca.
Będę w Pl za miesiąc to sie już immunologicznie coś wyjaśni, doc K powiedziała, ze mając pełny obraz dobierze suplementy.
Powiedziała tez ze moj poziom komórek NK ( limit od 7-30, a ja mam 7) może powodować trudności w leczeniu infekcji i czekam na TU żeby już z czymś ruszyć.

Czekam na sukces
Zamykam oczy i marze, zastanawiam sie co zrobię jak będzie już dobrze i zaczynam to robić wink

Aaaaaa no i trzymam dietę, już od długiego czasu, ponad 2 lata.
ZERO cukru, drozdzy, konserwantow, nawet nie pamietam ile lat temu zjadłam coś na słodko!

Offline

 

#52 2012-02-14 21:54:24

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Walka z wiatrakami? Pecherz, pochwa, jelito

Happi, ja mam też bardzo mało komórek NK (CD ileś, nie chce mi się teraz szukać wyników, mam 38 przy normie 400-800) i lekarze twierdzą, że to przyczyna, że mój organizm słabo sobie radzi nawet z banalnymi infekcjami, a w dodatku każda inna infekcja czymkolwiek tak obciąża organizm, że reaktywuje się to, co jest od lat i powinno być niegroźne (np. każda infekcja powoduje, że replikuje mi się hepresik w zwojach i mam objawy nawrotowe). A prof. Jeleń, specjalista od cytologii, potwierdził, że zaburzenia odpowiedzi komórkowej są przyczyną tego, że moje cytologie wychodzą prawidłowo mimo trwającej infekcji (dodatnie posiewy wymazów z szyjki macicy).

Offline

 

#53 2012-02-14 22:20:31

Happiness
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-01-15
Posty: 72

Re: Walka z wiatrakami? Pecherz, pochwa, jelito

Czy leczysz sie jakos w tym kierunku? Przyjmujesz jakieś suplementy, leki na odpornosc? Tfx, TU, coś innego?
Doc K powiedziała, ze będziemy zmieniać i ustawiać TU w zależności od kontrolnych wyników.

Nie wiem czy chciała mnie pocieszyć czy dac nadzieje, ale powiedziała, ze ma kilka dziewczyn, kobiet, którym zajęło to 6 mieisecy innym 2 lata, ale wyszły z infekcji, są szczęśliwe i zdrowe!
Wiec ja sie podpinam pod ta listę wink co prawda nie jestem w top 10 jeszcze, ale uważam, ze prędzej czy pózniej tak sie stanie smile

Offline

 

#54 2012-02-14 22:32:44

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Walka z wiatrakami? Pecherz, pochwa, jelito

Nie, bo primo - podobno Thym różności na niedobór tego typu nie działają, jak mi powiedziano, secundo - istnieje szansa, że u mnie ten niedobór jest czasowy, spowodowany sterydami, obciążeniem organizmu powikłaniami wieloletniego nieleczenia, antybiotykami też trochę; tertio - są rozbieżności w ocenie istoty tego niedoboru. Chyba muszę się do Twojej pani dr wybrać.

Offline

 

#55 2012-02-14 22:32:55

iwka
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-10-24
Posty: 186

Re: Walka z wiatrakami? Pecherz, pochwa, jelito

ooo mi w wynikach badań immunologicznych wszysto wyszło w normie tylko własnie za mało komórek NK ....
ale mi immunolog powiedział że odporność jest Ok, a te komórki NK to bardziej o wirusy chodzi, ze one chronią przed wirusami (czy cos takiego, nie wiem czy dobrze zrozumiałam)
no ale na pewno nie kazała tego leczyć.....

Offline

 

#56 2012-02-14 22:34:32

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Walka z wiatrakami? Pecherz, pochwa, jelito

Offline

 

#57 2012-02-14 22:40:16

iwka
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-10-24
Posty: 186

Re: Walka z wiatrakami? Pecherz, pochwa, jelito

ja mam napisane na wynikach: "Obniżony odsetek i liczba bezwzględna komórek NK. Poza tym rozkład badanych subpopulacji limfocytów w zakresie wartości referencyjnych".

więc chyba miałam badaną odporność komórkową (limfocyty), ale lakarz stwierdził że jesli to badanie limfocytów jest w normie to obniżona liczba NK moze byc chwilowa, a za jakiś czas moze przybrać właściwą ilość i nie trzeba leczyć lekami na immunologię

Offline

 

#58 2012-02-14 22:45:53

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Walka z wiatrakami? Pecherz, pochwa, jelito

A, to brzmi bardziej przekonująco smile.

Offline

 

#59 2012-02-14 22:53:46

iwka
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-10-24
Posty: 186

Re: Walka z wiatrakami? Pecherz, pochwa, jelito

Redakcjo a jak się bada tą odporność humoralną (Ig) o której piszesz?

i czy jeśli odpornośc komórkowa założmy ze jest OK to tą humoralną również powinno się zbadać?

Offline

 

#60 2012-02-14 22:57:53

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Walka z wiatrakami? Pecherz, pochwa, jelito

Robisz poziom wszystkich klas immunoglobulin.

Offline

 

#61 2012-02-15 07:06:14

Happiness
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-01-15
Posty: 72

Re: Walka z wiatrakami? Pecherz, pochwa, jelito

Wiecie co, ja sie będę trzymała wersji mojego lekarza, zreszta ma osiągnięcia w tym temacie wiec to mi daje nadzieje. Moj ogólny tez mówił o TU, zreszta zna sie z moja immunolog, maja podobna opinie i czekam cierpliwie na resztę wyników żeby w całości to ocenić i działać! smile

Offline

 

#62 2012-02-15 07:28:37

Happiness
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-01-15
Posty: 72

Re: Walka z wiatrakami? Pecherz, pochwa, jelito

Poza tym, ja sie gubie w tych terminach, jak sie staram zaglebiac to Doszukuje sie rożnych innych rzeczy. Mam ogólne pojęcie, wiem o czym większość lekarzy do mnie mówi, ale nie analizuje każdego drobnego druku na wynikach, bo sie na tym nie znam i mogę sobie zrobić krzywdę choćby poprzez wkrecanie sobie wszystkiego.

Z pecherzem mam problemy od lat, mogę powiedzieć, ze byłam niewłaściwie leczona, ale czasu nie cofne.
Dziś szukam/staram sie odszukać najlepszych lekarzy, którym będę mogła zaufać i dac sie poprowadzić.

Offline

 

#63 2012-02-19 18:38:16

Happiness
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-01-15
Posty: 72

Re: Walka z wiatrakami? Pecherz, pochwa, jelito

Redakcjo- będziesz na pewno wiedziała- czy można z badania krwi określić aktywność DAO???
Pisalas tez w którymś z wątków ze często wirusy wywołują rożne pecherzowe problemy, czy z krwi rownież można wykonać takie badania? Jakie wirusy sprawdzić? Jeden z lekarzy powiedział żeby sprawdzić czy mnie polpasiec czasem nie męczy, ale jakos to zbagatelizowalam i teraz nie mając innych pomysłów chce szukać w tych kierunkach. Antybiotyk dokończe, ale znam finał tego leczenia sad sadze, ze bakterie to skutek, a problem leży gdzieś indziej.
W marcu wyniki i wizyta u immuno. Doc mi mówiła, ze jest alergia (igE powiększone 2x) a jelitowe badania nie do końca dobre, stad ta reszta do dorobienia.
Nie wiem czy dobrze kombinuje, ale będąc w Pl chce maxymalnie wykorzystać czas na badania.

Offline

 

#64 2012-03-07 15:13:48

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Walka z wiatrakami? Pecherz, pochwa, jelito

Happi gdzie zniknęłaś?
Jak się czujesz i czy jakieś nowe wieści z pola walki?

Pozdrawiam i czekam na info od Ciebie smile

Offline

 

#65 2012-03-07 17:55:46

Happiness
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-01-15
Posty: 72

Re: Walka z wiatrakami? Pecherz, pochwa, jelito

Jestem jestem
Narazie bez zmian u mnie, w sobotę lecę do Pl na tydzień
W tym czasie będę chciała znowu coś ustalić, zrobić jakieś badania, tym razem będę miała wiecej czasu to pojadę do Bytomia na badania. Czy ktos sie orientuje jak dlugo czeka sie na wyniki od dr W?

Mam tez wizytę u urologa, oraz u immunolog doc K.
Reszta badań immuno już jest, omowimy wszystko na wizycie.

Na koniec będę chciała iść do mojego mądrego lekarza, zasypie go wszystkim co uda mi sie zdobyć, ustalić i ...???
Sama nie wiem co dalej????

Mówiąc szczerze od czytania wszystkich historii jest mi gorzej, czuje sie bardziej bezradna, widzę jak niewiele pomaga, jak sie wszyscy męczą latami...i łapie straszne doły. Po prostu sobie lepiej radzę z boku;)
O ile można powiedzieć, ze sobie radzę.

Offline

 

#66 2012-03-07 18:59:54

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Walka z wiatrakami? Pecherz, pochwa, jelito

Happi rozumiem smile Czasami trzeba wziąć głębszy oddech i odizolować się od problemów innych bo dodatkowo nasza psychika potrafi nas tak nakręcić, że masakra.
Na wyniki od dr TW z Bytomia czeka się +/- około 2 tygodni
Daj znak jak będzie jakiś przełom w leczeniu czego Ci z całego serca życzę smile

Offline

 

#67 2012-03-19 21:55:59

Happiness
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-01-15
Posty: 72

Re: Walka z wiatrakami? Pecherz, pochwa, jelito

Witajcie
Wróciłam z pola walki.
Byłam na badanich krwi u dr W w Bytomiu, czekam na wyniki, zobaczymy

Byłam rownież u urologa, miałam urografie (prawy moczowod przemieszczony do linii posrodkowej z niewielkim poszerzeniem w końcowym odcinku moczowodu), miałam cystoskopie ( pojemność pecherza 150 ml- czy to bardzo mało?? Oraz fald miedzymoczowodowy niewyksztalcony, ujęcie lewego moczowodu na niewyksztalconej lewej połowie faldu).
Lekarz powiedział, ze stad moje ciagle zp, ale u mnie furagin działa i pomaga, natomiast cewka piecze i po stosunku zp sie pojawia wiec tak naprawdę dalej nie wiem dlaczego...

U immunolog odebrałem resztę badań...nie wiem co o tym myśleć i przestaje mieć ochotę na szukanie ;(
W badaniach przegladowych p/ jadrowe na linii HEp 2 dodatnie
Typ ziarnisty
Miano autoprzeciwcial p/jadrowych 1:2500 ( nie mam norm, ale doc K mówiła, ze to dużo za dużo)
Dodatkowo zrobiłam obecnosc autoprzeciwcial dla rozpuszczalnych antygenow i tu wszystko wyszło ujemnie

Nie wiem czy ktos coś z tego rozumie, prosiłam doc o wytłumaczenie jak chłopu na roli o co tu chodzi i czy mam sie bać, bo mnie już to zaczyna wykanczac i zwyczajnie sie boje...
Wiec prostym językiem powiedziała ze te 1:2500 to śmieci, ze organizm sobie z czymś nie radzi, ze reszta wyszła ujemnie ( mam taka dluuuuga listę totalnie niezrozumiałych rzeczy -ANA profil) i to jest najważniejsze, ze to nie są jakieś bardzo groźne choroby.

Dostałam zalecenia:
- 3x2 thym uvocal
- 3x1 colostrum
- 2x2 lymphomyosot
A w czerwcu badania p/ciała p/jadrowe przegląd i miano.

Czekam na wyniki od dr W. Krew pobrana na ureaplasma chlamydie i mycoplasme. W zależności od tego co wyjdzie będę chciała sie umówić na wizytę ( bo teraz byłam tylko na pobraniu krwi) i porozmawiać i ewentulanie zrobić coś jeszcze, ale tym sie będę martwić jak dostanę wyniki.

Teraz padam, czarne wizje w głowie, koszmary w nocy, strach i lek- tyle u mnie.
Czasem zapominam na chwile, ale ogólnie jestem w kiepskiej formie.

Najgorsze, ze wszyscy pytają po co tak chodzę po lekarzach i ze wymyslam choroby, a ja po prostu nie moge wspolzyc z mężem, nie moge sie cieszyć z życia, nie mówiąc już o tym, ze ludzie mi mówią ze trzymają kciuki za dziecko, a ja nawet nie mam siły tłumaczyć, ze nie ma nawet najmniejszej szansy, bo.....;(

Offline

 

#68 2012-03-19 22:07:36

Happiness
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-01-15
Posty: 72

Re: Walka z wiatrakami? Pecherz, pochwa, jelito

Zapomniałem dodać ze obecnosc autoprzeciwcial w syrowicy p/jadrowe na linii HEp 2 dodatnie
P.mitochondrialne ujemne
P.cytoplazmatyczne ujemne
P.miesniowce gładkiej słabo dodatnie
P.komornik okladz.żołądka ujemne
P.LKMA ujemne

Obecnosc autoprzeciwcial w schorzeniach zapalnych.jelit
P.cyrk paśmie granulocytow ANCA ujemne
P.komorkom sluzotworczym słabo dodatnie
P.zewnatrzwydziekniczym k.trzustki ujemne

C3c 0.882 ( 0.750-1.360)
C4 0.149 (0.130-0.400)

Mam jeszcze mnóstwo badań immuno, poza komórkami NK (mało) i podwyższonym igE reszta ok

Offline

 

#69 2012-03-19 22:11:25

Happiness
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-01-15
Posty: 72

Re: Walka z wiatrakami? Pecherz, pochwa, jelito

Pisze z telefonu i automaczynie wyskakuje męska forma gramatyczna! Muszę uważać następnym razem wink

Offline

 

#70 2012-03-19 22:37:06

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Walka z wiatrakami? Pecherz, pochwa, jelito

Happi ja dzisiaj jodebrałam wyniki i też mam ANA 1 dodatnie, ale nie wiem jeszcze w jakim mianie bo nie miałam robionych ANA 2. Czy Ty te badania robiłaś  u doc. Kowalczyk? I u niej je interpretowałaś?

Offline

 

#71 2012-03-20 07:31:40

Happiness
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-01-15
Posty: 72

Re: Walka z wiatrakami? Pecherz, pochwa, jelito

Tak, robiłam u doc K

Offline

 

#72 2012-03-20 08:02:14

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Walka z wiatrakami? Pecherz, pochwa, jelito

Offline

 

#73 2012-03-20 17:43:53

Happiness
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-01-15
Posty: 72

Re: Walka z wiatrakami? Pecherz, pochwa, jelito

Doc K powiedziała, ze trzeba teraz postawić układ immuno oraz ze ona jest lekarzem wspomagającym, a ja po prostu szukam, radzę sie kogo moge i tyle
Czekam na wyniki i będę walczyć dalej, bo cóż innego mi pozostało

Poza tym niewiele z tych badań rozumiem, ja chyba mam zwyczajnie dość i sie wylaczam powoli...
Czekam na cud

Offline

 

#74 2012-03-20 17:56:25

Happiness
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-01-15
Posty: 72

Re: Walka z wiatrakami? Pecherz, pochwa, jelito

A obecnosc autoprzeciwcial dla rozpuszczalnych antygenow jadrowych ANA profil wszystko UJEMNE wiec doc K powiedziała co brać i żeby leczyć/ szukac/ naprowadzac wg tych badan  prowadzącego lekarza.

Mój mądry lekarz chyba ma mnie dość, ale powiedział ze jak wszystko zbiore w kupe (badania od dr W, immuno) to mam mu to dac i będzie sie głowil.

Nie odniosłam wrażenia podczas wizyty ze mam jakieś poważne problemy, raczej ze należy postawić układ immuno i dac mu szanse.

Offline

 

#75 2012-03-20 18:14:29

Happiness
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-01-15
Posty: 72

Re: Walka z wiatrakami? Pecherz, pochwa, jelito

To znalazłam na stronie o chlamydii
cyt: "Obecność przeciwciał przeciwjądrowych (ANA) jest typowa dla wielu chorób z grupy tzw. chorób autoimmunologicznych, czyli chorób cechujących się niekontrolowaną produkcją przeciwciał niszczących różne tkanki własnego organizmu. Do chorób z tej grupy należą: toczeń trzewny, reumatoidalne zapalenie stawów, skleroderma, zapalenie skórno-mięśniowe, wole Hashimoto, cukrzyca typu 1, bielactwo, choroba Addisona, autoimmunologiczne zapalenie wątroby, niektóre rodzaje anemii, niektóre rodzaje kłębuszkowych zapaleń nerek. Dodatnie ANA stwierdza się także w nieswoistych zapaleniach jelit, w niektórych przypadkach nadczynności tarczycy, w chorobach skóry (łuszczyca, pęcherzyce) i w wielu innych chorobach. Badanie ANA jest więc rutynowym elementem diagnostyki różnych stanów chorobowych, takich jak stany gorączkowe, bóle stawów, przewlekłe biegunki, podwyższenie prób wątrobowych, nietypowe zmiany skórne, nadciśnienie i wiele innych."

Czyli to może być wszystko i nic tak naprawdę, bo może to świadczyć o tym ze tarczyca zaczyna szwankowac, ze w jelitach coś sie rozkręca, albo zwyczajnie ma sie jakieś zmiany skorne ( ja na przykład mam swedzaca wysypke co roku po pierwszym kontakcie ze słońcem).
Nie wiem, ale nie szukałabym tu jakichś ciężkich przypadlosci, to są śmieci jak to nazwała doc K i teraz poprzez te suplementy przywracam mój system do pionu, żeby nauczył sie poprawnie rozpoznawać wroga.

Może ktos sie wypowie na ten temat, bo może zamieszalam????

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson