Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteÅ› zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#101 2013-04-14 09:48:25

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Beautiful,
Ja też cały czas odczuwam te problemy, tylko z różnym nasileniem.
Napisz proszę co skłania Cię do zastosowania w pierwszej kolejności autoszczepionki, a później bakteriofagów.
Ja chyba umówię się na wizytę do prof. Górskiego - urologa, który zajmuje się fagami (Wrocław).
Znalazłam przed chwilą artykuł o zastosowaniu fagów w walce z bakteriami w infekcjach dróg moczowych:
http://www.przeglad-urologiczny.pl/artykul.php?101
Rozmawiałam z Panią Dorotą na temat autoszczepionek. Nie za badzo polecała Kraków, mówiła że robią tylko na wybrane szczepy i że trudno jakoś dojść z nimi do porozumienia. Trochę mnie to zniechęciło - nie ukrywam. Na forum też o nich nie bardzo pozytywnie...
A Ty jakie masz plany odnośnie autoszczepionki - gdzie i kiedy chcesz ją wykonać?
Pozdrawiam i życzę miłej niedzieli smile

Offline

 

#102 2013-04-15 00:03:14

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Belly napisałam Ci wiadomość na priva, nie wiem, czy otrzymałaś, zobacz proszę.

Na razie zastosuję autoszczepionki ale takie komercyjne aby spróbować, czy podziałają.

RzeczywiÅ›cie ja też sÅ‚yszaÅ‚am, że Kraków niestety nie jest najlepszym miejscem pod kÄ…tem wykonania autoszczepionki, że  nie sÄ… one bardzo skuteczne.

Myślę, że te fagi to bardzo dobry pomysł. Dzieki za zamieszczenie tego artykułu, brzmi bardzo obiecująco. Jak nie chcesz spróbować autoszczepionek, to zapisuj się na wizytę do tego profesora, chętnie też wezmę namiary, na pewno coś dla Ciebie przygotuje. Rozumiem więc, że on prowadzi od początku do końca przez te fagi, od samych wymazów, pobrań do momentu wyprodukowania tych fag/fagów i ich zaaplikowania. Coś przecież musi pomóc, nie wierze, że już tak do końca życia bedziemy się tak męczyć.

Offline

 

#103 2013-04-15 07:44:09

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Beautiful,
Niestety mail nie dotarł. Wyślij proszę ponownie na bellcia1@op.pl. Potwierdzę jak dojdzie.
Czytałam wczoraj wieczorem dużo na temat autoszczepionek - robią je też w Poznaniu, Lublinie i ktoś też pisał, że w Katowicach-Ligocie (?).
Nie wiem czy mogłabym je stosować ze względu na chorobę z autoagresji (muszę zadzwonić i zapytać).
Trafiłam też na wpisy facetów od lat zmagających się z faecalisem.
Jednemu z nich też nic nie pomagało i uleczyli go ...... w Odessie.
Podał link:
http://androgen.eu/
Ale niestety badania i leczenie tam sÄ… bardzo kosztowne.
Napisz proszÄ™ gdzie robisz auto i kiedy zaczynasz kuracjÄ™.
Masakra jakaś, że w XXI wieku człowiek musi się tak męczyć i szukać pomocy na własną rękę.

Offline

 

#104 2013-04-16 00:44:41

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Belly kieruję więc ponownie do Ciebie maila, jest juz pózno więc napiszę w skrócie ale jutro napisze więcej, cieszę sie, będziemy mogły sobie pogadać na bliskie nam tematy, zawsze to razniej!

Offline

 

#105 2013-04-16 07:13:08

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Beautiful,
Odpisałam na maila.

Offline

 

#106 2013-04-30 10:38:53

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

U mnie nic nowego.
Bakterie atypowe nie wyszły, opryszczka też nei jest tylko e.faecalis i jakaś malutka liczba bakterii ziarn. w pochwie (biorę macmiror dopochwowo).
Parametrów zapalnych brak (OB, CRP, leukocyty w moczu - w porządku), więc do końca nie wiadomo czy przyczyną dolegliwości są te bakterie.
Teraz boli mnie już praktycznie ciągle, bez przerwy. Spokojne mam tylko noce.
Są to bóle brzucha, kłucia, pieczenie w podbrzuszu, okolicach cewki i takie dziwne ciążenie pęcherza (uczucie ciężkości) i bóle jakby w dolnej części "spodzie" miednicy - trochę w kierunku tyłu. Czasem trochę boli podczas mikcji. Często ból nasila się po mikcji. A czasem występuje bez przyczyny.
Czasem mam wrażenie, że pęcherz jest wypełniony, a tak nie jest. Generalnie oddaję mocz w ilości ok. 300-350 ml co 2-3 godz.
Czy ktoÅ› z Was ma podobne objawy?
Po kolei wykluczam wszystkie możliwości - w tym tygodniu miałam robioną kolonoskopię (ok), miałam też podaną blokadę dolędźwiową, która wykluczyła kręgosłup jako źródło problemów.
Poradźcie coś proszę bo chyba zwariuję.
Czy w tej sytuacji mógłby coś pomóc Vesicare albo Neurontin?
Przeciwbólowo biorę Poltram Combo (tramal), ale pomaga na krótko i czasem mam po nim wrażenie jakbym była pijana (nie zawsze).

Offline

 

#107 2013-04-30 10:53:39

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Belly a brałaś pod uwagę np. endometriozę?
Nie wiem ile masz lat i czy rodziłaś, ale może np. laparoskopia by coś wyjaśniła?
Powiem Ci, że mamy podobne objawy, z tymże u mnie ten częstomocz na szczęście czasami mija i jest ok.
Ja też odczuwam czasami takie ciążenie w podbrzuszu i wrażenie "tkliwego" pęcherza a on jest prawie pusty.
A co w tej urodynamice wyszło?
Przepraszam bo na pewno pisałaś wcześniej.

Offline

 

#108 2013-04-30 11:00:09

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Mam przerost endometrium - mam mieć łyżaczkowanie macicy.
Mam 32 lata i rodziłam raz - 7 lat temu.
W urodynamice dwa lata temu wyszła nadreaktywność wypieracza bez wycieku.
Potem miałam 2 x botox.
Objętość się zwiększyła, ale bóle i palenie są nie do zniesienia.

Offline

 

#109 2013-04-30 13:37:24

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Belly wiek też mamy podobny, ja w listopadzie skończyłam 31 lat z tymże niestety ja nie doczekałam się dziecka sad
A przerost endometrium jakie daje Ci objawy? Masz jakieÅ› krwawienia?
Może hormony u Ciebie szwankują i jakoś wpływają na pęcherz?
Kurcze wiem jak się męczysz, gdy człowiek robi wszystko co w jego mocy żeby sobie ulżyć a nic nie daje efektu i na dodatek nie zna się przyczyny problemów sad
Może jakieś ćwiczenia rozluźniające czy rozciągające by choć trochę pomogły, kiedyś był na forum taki wpis z linkiem jak je wykonywać.

Offline

 

#110 2013-05-01 09:09:19

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Hormonów nie badałam.
Co do endometrium to w zasadzie nie mam objawów.
Gdybym tylko miała pewność, że przyczyną jest e.faecalis, spróbowałabym kuracji linezolidem.
Jest bardzo drogi, ale ma wysoką skuteczność.
Boję się jednak, że mogę wydać ponad 6 tys. zł, wyjałowić sobie organizm, wytępić te bakterie, a problem z pęcherzem i tak zostanie.

Offline

 

#111 2013-05-02 00:06:30

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Belly, nie chcesz spróbować tej szczepionki na fekalisa, w sumie nic nie tracisz a będziesz wiedziała, czy od tej strony to zadziała. Może warto rozważyć tę opcję. Chociaż z drugiej strony, jak sobie tak porównamy objawy, moje i twoje, to mamy trochę inne, ty nie masz częstomoczu, u mnie on występuje, ty masz pieczenie i palenie, ja nie mam, ale możliwe jest to, że fekalis u każdego daje różne objawy.
A możesz napisac, w jakim stężeniu on występuje, 10 do 4, 10 do 5 .... Na jakie antybiotyki jest wrażliwy i czy wcześniej już stosowałaś te antybiotyki bo u mnie było to tak, że był wrażliwy np. na ampicilinę i miałam zastosowany augmentin i w ogóle on nie podziałał pomimo określonej wrażliwości na ten lek. Pani Dorota tak ja pisałam uznała robienie posiewu z rozszerzonym antybiogramem za bezzasadne gdyż musiałaby ująć w nim leki, które podawane są tylko w sytuacji ratującej życie np. taka wankomecyna.

Offline

 

#112 2013-05-02 08:46:49

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Ilość bakterii jest różna - raz wychodzi np. w moczu 10^5, a teraz odebrałam wynik jałowy (ale mocz nie był nocny).
Jak robiłam badania u p.Doroty na początku kwietnia, to w moczu było tylko 10^2, w pochwie wzrost obfity, a w cewce bardzo obfity.
Ja mam szczep HLAR. Oporność tej bakterii polega m.in. na tym, że po podaniu leku, na który wg biogramu jest wrażliwa, zmienia ona fragment DNA czyli mutuje i lek przestaje działać.
StÄ…d wszystkie podstawowe antybiotyki nic nie dajÄ…. Skuteczna jest tylko wankomycyna i linezolid.
Wankomycyny raczej nikt nie poda, bo to antybiotyk podawany wyłącznie dożylnie w warunkach szpitalnych.
Więc w zasadzie pozostaje tylko linezolid, który jest lekiem nowej generacji o wąskim spectrum działania, no i jest dostępny w tabletkach, więc wystarczy tylko recepta, aby go kupić (pomijając względy finansowe).
Ja brałam różne antybiotyki, bo była wrażliwość na nie (dwa lata temu), łącznie z ampicyliną domięśniowo - bez skutku.
Teraz w antybiogramie mam wszystko oporne. Pani Dorota dodatkowo zrobiÅ‚a mi linezolid i fosfomycynÄ™ (Monural) -  wyszÅ‚a wrażliwość na nie.
Monuralu nie próbowałam.

Offline

 

#113 2013-05-02 09:52:56

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Belly spróbuj ten Monural, koszt nie aż tak wysoki i spróbuj zastosować 2 saszetki (najpierw jedna i po 24 h druga).
Tylko jest ten problem, że ten abx działa tylko w pęcherzu niestety.

Offline

 

#114 2013-05-02 11:58:44

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Dlaczego tylko w pęcherzu? A w cewce i w pochwie nie?

Offline

 

#115 2013-05-02 20:21:37

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Offline

 

#116 2013-05-02 20:39:22

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

No to nic nie da, bo u mnie w pęcherzu bakterii jest zazwyczaj najmniej.
Na chwilę obecną rozważam dwie opcje:
1) Albo przyczynÄ… sÄ… bakterie e.faecalis
albo
2) śródmiąższowe zapalenie.
Czytałam, że w początkowym stadium IC w biopsji nie musi wyjść głęboki stan zapalny, mogą być wybroczyny (u mnie są - nieliczne).
Pęcherz strasznie mnie teraz piecze, promieniuje aż do nogi.
Nie wiem tylko czy przy IC daje znać o sobie również cewka...?
Czy w IC może wyjść w biopsji przewlekły stan zapalny?
Aby wykluczyć bakterie jako przyczynę musiałabym wziąć ten linezolid.
Urolog ma się nad tym zastanowić - jest to lek nowej generacji, o wąskim spectrum działania. Powiedział, że jeśli leczyć to właśnie nim, choć jest cholernie drogi.
W przyszłym tygodniu wybieram się na zasłużone wakacje:)
Po powrocie mam wizytę w prof. R i mam nadzieję, że w świetle tych nowych badań i informacji, wniesie coś nowego do mojej sytuacji.

Offline

 

#117 2013-05-03 00:06:02

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Belly


Ja Ci powiem, że u mnie też wyszła wrażliwość fekalisa na monural - (fosmomycyna) , cóż z tego, że podany on był w pierwszym rzucie, jedna torebka, potem mądra ginekolog rzuciła dwie torebki i nic z tego, może lekka poprawa a potem znowu to samo. Szczep był też wrażliwy na nitrofurantoninę - wersja handlowa to furagin, ale wzięłam tego chyba całe opakowanie w akcie desperacji nad morzem i nic, żadnej poprawy. Także, jak coś wychodzi na antybiogramie, jeszcze nie oznacza, że będzie działać. Już się o tym przekonałam.
Niestety te hece z bakteriami z miernym skutkiem leczniczym mogą powodować IC, śródmiąższowe zapalenie pęcherza jest skutkiem niewyleczonej infekcji, nigdy przyczyną problemów, a ku czemu skłania się urolog, bardziej infekcji bakteryjnej tj fekalis czy IC? Na IC stosuje się leki przeciwdepresyjne, one jakoś redukują ogniska zapalne, stany napięcia i zaburzenia ale efekt przychodzi dopiero po jakimś czasie.
Ja niedługo zastosuję szczepionkę, dam znać, co i jak, przy szczepach opornych takie szczepionki dobrze sobie radzą, mam takową nadzieję, ale zobaczymy.
Jak masz pieniążki, kuracja linezolidem też brzmi dobrze według tego co piszą: http://pl.wikipedia.org/wiki/Linezolid.
A do jakiego prof. siÄ™ udajesz, jaka to jest dziedzina medycyny?
Czy możesz jeszcze napisać jakie konkretnie badania robiłaś u Pani Doroty, ja się niedługo przymierzam do ich wykonania więc będzie to dla mnie bardzo cenna informacja:))) Chcę aby to miało ręce i nogi.
Trzymaj siÄ™ jakoÅ›!

Offline

 

#118 2013-05-05 08:31:24

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Znalazłam taki artykuł o leczeniu opornych szczepów linezolidem:
http://www2.sum.edu.pl/wydawnictwa/wiadlek/9-10-2006/s727_Jankowski_A.pdf
U p.Doroty robiłam posiew moczu, wymaz z cewki, wymaz z pochwy, bakterie atypowe i opryszczkę metodą genetyczną. Wyszedł tylko faecalis.
Do prof. Radziszewskiego wybieram siÄ™ pod koniec maja.
W środę lecę na wczasy - może uda mi się od tego wszystkiego choć trochę oderwać...

Offline

 

#119 2013-05-06 00:28:48

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Belly


Przede wszystkim zycze Ci udanego urlopu, wypocznij, zapomnij o tym przeklętym pęcherzu i wracaj pełna wrażeń, sił, entuzjazmu. A kiedy wracasz?
Opis linezolidu brzmi ciekawie, czy prof. Radziszewski - rozumiem urolog jest za jego zastosowaniem?. Myslę, że jeśli ten fekalis jest przyczyną problemów, powinien zblednąć wobec takiej siły jaką jest ten linezolid.
A powiedz mi, czy specjalnie prosiłaś P. Dorotę o postawienie antybiogramu na linezolid, to był rozszerzony antybiogram? A dlaczego robiłaś badanie genetyczne na opryszczkę, jakie ona powoduje objawy?
Trzymaj siÄ™ cieplutko w gorÄ…cych krajach!

Offline

 

#120 2013-05-06 08:24:01

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Wracam 20.05.
Konsultację u prof. R mam pod koniec maja - nie byłam u niego ponad pół roku temu.
Prosiłam p. Dorotę o sprawdzenie wrażliwości na linezolid.
Wczoraj dowiedziałam się, że linezolid podaje się przy nieskuteczności wankomycyny, więc prawdopodobnie najpierw trzeba jednaj spróbować wankomycyny.
Opryszczkę zasugerowała p. Dorota.
Przepraszam, że tak lakonicznie, ale mam urwanie głowy przed wyjazdem i muszę lecieć.
Pozdrawiam smile

Offline

 

#121 2013-05-06 08:25:33

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Badanie na opryszczkę zasugerowała p. Dorota - objawów nie mam, ale staram się wykluczyć różne możlwości.

Offline

 

#122 2013-05-06 14:43:11

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Belly, baw siÄ™ dobrze.
A musiałaś jakoś dodatkowo płacić za ten linezolid?
Myślę, że wankomecyny nikt Ci nie poda, chyba że w warunkach szpitalnych.
A opryszczka to chodzi o taką opryszczkę wargową czy inny rodzaj opryszki, jakie ona wywołuje objawy bo wiadomo, że wszystko to kosztuje.

Offline

 

#123 2013-05-06 23:15:30

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Kuracja linezolidem kosztuje niestety ok. 6 tys. zł. Nie jest niestety refundowana.
Wankomycyna niestety tylko w warunkach szpitalnych.
Opryszczka HSV.
Dobrej nocki:)

Offline

 

#124 2013-05-06 23:40:41

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Tak wiem że tyle kosztuje ten lizezolid, ja to już bym zapłaciła kazdą cenę, oby tylko się wyleczyć, ale wiadomo, że nie jest się do końca pewnym czy pomoże.
A czy robiąc wrażliwość na linezolid musiałać płacić za poszerzony antybiogram u P. Doroty, może ja też sobie zrobię, u mnie też fekalis oporny na wszystko. Ciekawe, czy linezolid działa też na ureoplasmę?

Offline

 

#125 2013-05-06 23:56:04

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Nie płaciłam dodatkowo. Niestety nie wiem czy działa na ureaplasmę.

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson