Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteś zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#1 2012-06-22 06:13:01

husserl
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-06-22
Posty: 4

Seri

Około dziesięc godzin temu umieściłem post z prośbą o pomoc w ustaleniu diagnozy. Zaznaczyłem w nim, że byłem na konsultacji u Dr Borkowskiego i nie uzyskałem mocno oczekiwanej pomocy. Po upewnieniu się pod postem przez redakcję o którego lekarza chodzi (o Pana Andrzeja czy o Pana Tomka) post został usunięty a moje konto skasowane.

Brawa dla redakcji.

Offline

 

#2 2012-06-22 08:19:10

Kokoszka
Użytkownik
Skąd: W-wa
Zarejestrowany: 2011-03-30
Posty: 372

Re: Seri

Offline

 

#3 2012-06-24 17:02:07

husserl
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-06-22
Posty: 4

Re: Seri

Czekaj, czyli mam rozumiec, ze na tym forum moderacja wystawia wlasna diagnoze na podstawie opisu dolegliwosci, i jesli stwierdza, ze sprawa jest beznadziejna i stwierdza, ze pomoc prawdopodobnie nie bedzie mozliwa lub nie bedzie wysokiej jakosci to posty takich uzytkownikow sa usuwane? Bo sa bez sensu? smile Prosze Cie smile

Pozwol, ze wyraze swoj punkt widzenia. Po pierwsze wszystkie poruszane tutaj zespoly dolegliwosci sa trudne do leczenia. Nie jestes lekarzem ani nie masz mozliwosci stawiania diagnoz na odleglosc chocbys miala tutaj i 500 postow wiec prosze pozostaw decyzje i refleksje na ten temat rowniez mi i reszcie uzytkownikow.

Po drugie nie wyrazaj swoich prognoz i nie odmawiaj ewentualnej pomocy, porady, czy wsparcia (bo czesto tez o to chodzi) w imieniu wszystkich uzytkownikow portalu (uzywasz pierwszej osoby liczby mnogiej w stwierdzeniu, ze nie 'moglibysmy Ci pomoc").

Po trzecie i ostatnie moj post nie byl w zaden specjalny sposob skierowany przeciwko Dr Borowskiemu. Zreszta wspomnienie o mojej wizycie to bylo jedno zdanie bez zadnych oskarzen, ktore mialo tylko nadac jakis kontekst mojemu opisowi dolegliwosci, ktore zajely 90% wpisu.

Natomiast jesli juz jestes ciekawa co do moich oczekiwana co do wizyty...

Ze zwyklego researchu w publikacjach urologicznych dostepnych w internecie mozna sie dowiedziec, ze istnieje conajmniej tuzin dostepnych sposobow na leczenie IC/PBS. Niektore z nich sa skuteczne w 30 procentach przypadkow, co do niektorych nie ma wystarczajacych danych a niektore nie sa skuteczne w dlugim terminie wogole. Nie zmienia to faktu, ze z ta choroba mozna walczyc, lagodzic objawy i wielu ludziom udaje sie przez te problemy przejsc. Kilka amerykanskich klinik i uniwersytetow aktywnie zajmuje sie badaniami i leczeniem chorych z tym zespolem i to pole caly czas sie rozwija.

Biorac teraz to wszystko pod uwage, jesli chce zadbac o swoje zdrowie i poprawic swoja jakosc zycia i wybieram sie do specjalisty w tej dziedzienie, ktory kasuje 200zl za 15 minutowa rozmowe w gabinecie w ktorym nie mozna przeprowadzic badania a lekarz w 1/3 opisu dolegliwosci stwierdza, zeby o problemie zapomniec i sie do dolegliwosci "przyzwyczaic" bo tego nie da sie leczyc to czuje sie zawiedziony. Rozumiem, ze lekarze maja czesto ciekawsze i lepiej rokujace przypadki i moze im sie nie chciec zabierac za IC/PBS... Nie, wlasciwie to nie rozumiem smile

pozdrawiam

Offline

 

#4 2012-06-24 17:52:27

Kokoszka
Użytkownik
Skąd: W-wa
Zarejestrowany: 2011-03-30
Posty: 372

Re: Seri

Offline

 

#5 2012-06-24 21:35:33

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Seri

Szanowny Użytkowniku! Jeśli logujesz się abstrakcyjnym ciągiem liter, zakładasz konto na abstrakcyjny ciąg liter i zaczynasz swoją działalność od wpisu pachnącego kryptoreklamą, to nie dziw się, że jesteś usuwany.

To forum podlega kontroli prawno-medycznej i ani czarny PR, ani kryptoreklama, ani wreszcie  pozycjonowanie sobie strony (bo nasza pozycja w świecie forów prozdrowotnych sprawiła, że do dzisiaj jesteśmy łakomym kąskiem dla wszelkich spamobotów i "pajączków") - nie tu są akceptowane.

Zaloguj się w sposób pozwalający Cię zdiagnozować jako człowieka, a nie reklamiarza, udzielaj się jako użytkownik zgłębiający temat zdrowia, a nie jako zaczynający od kryptoreklamy/czarnego PR (będziesz odpowiadał prawnie i finansowo?), to zostaniesz uznany za chorującego chcącego dołączyć do grupy wsparcia, a nie za niezweryfikowany pozytywnie twór internetowy.

I gratuluj sobie.

Kokoszko, zasady są proste - nie robimy nic, co jest niezgodne z prawem. Bo, w przeciwieństwie do Ciebie, ja ponoszę odpowiedzialność prawną - cywilną, karną, finansową - za Wasze wpisy. Chcesz? Wyznaczę Cię na moderatora. Ale wykupisz sobie najpierw ubezpieczenie OC i podpiszemy umowę, w której odpowiedzialność za wyroki w procesach o naruszenie dóbr osobistych lekarzy spadnie na Ciebie. Chcesz? Nie? To powiedz mi, jak mam inaczej próbować oddzielać autentyczne opinie doświadczonych pacjentów od anonimowych wpisów nowych profili, zwłaszcza rejestrujących się w sposób identyczny jak spamerzy?

Offline

 

#6 2012-06-25 00:16:09

husserl
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-06-22
Posty: 4

Re: Seri

Ok, rozumiem, ze macie problemy ze PRowcami i stad to zamieszanie. Jak jednak pisalem 90% mojego postu wogole nie tyczylo sie oceny zadnej osoby. Dla mnie troche na wyrost byla ta reakcja, ale potrafie zrozumiec, ze jestescie na to wyczuleni.

Nie rozumiem kwestii nicka, musi przypasc moderacji do gustu? Gdybym sie zarejestrowal jako Tomek84 to bylbym bardziej wiarygodny? Pierwsze z brzegu nazwy uzytkownikow z portalu: 1turkus109, 2ld, andy, 57stanisław, a.kowalska26. Husserl to imie niemieckiego filozofia (i wogole niemieckie imie) a nie przypadkowy ciag znakow. Imie i nazwisko mam sobie ustawic? wink

Offline

 

#7 2012-06-26 08:21:53

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Seri

Nick nie musi przypaść nikomu do gustu, chyba że chodzi o nazwę wulgarną. Powtarzam - jeśli ustawiasz sobie login, który nie jest jednoznaczny (boty spamujące też potrafią się rejestrować jako swazjakub), na adres mailowy, który też nie wskazuje jednoznacznie człowieka (jw.) i zaczynasz obecność od kryptoreklamy/antyreklamy, to nie dziw się, że taki post jest usuwany jako trudny do zweryfikowania. Rozumiem, że możesz być zaniepokojony działaniami, ale obrażanie się czy atakowanie jest nie na miejscu. Skoro sprawa już wyjaśniona, możesz bez problemu poruszać się po forum.

Offline

 

#8 2012-06-27 18:54:37

Kokoszka
Użytkownik
Skąd: W-wa
Zarejestrowany: 2011-03-30
Posty: 372

Re: Seri

Wiesz, mam nadzieję, że te wszystkie sprawy prawno-sądowe ci się skończą (oczywiście sukcesem!) i będziesz mogła odetchnąć.

Prawo w Polsce nie jest tak skonstruowane, żeby można było żyć przestrzegając go co do litery.

Jak już nie będziesz miała takiego nacisku na kwestie prawne, proponuję założyć nowy dział na reklamy np. "Reklamy". Tam wszystkie zachęcanie do kupowania produktów będzie można przenosić.

Offline

 

#9 2012-06-27 18:55:39

Kokoszka
Użytkownik
Skąd: W-wa
Zarejestrowany: 2011-03-30
Posty: 372

Re: Seri

* albo "Spam"

Offline

 

#10 2012-06-29 20:19:34

husserl
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-06-22
Posty: 4

Re: Seri

@Redakcja prosilem Cie na koncie prywatnym ale poprosze jeszcze raz tutaj. Usun prosze moje konto albo zmien jego nazwe. Nie zaslaniaj sie prosze jakimis prawnymi formulkami.

Offline

 

#11 2012-06-30 00:36:29

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Seri

Zmienione.

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson