Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteÅ› zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#601 2013-10-24 19:30:42

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8787

Re: w którym kierunku szukać?

Z tÄ… wodÄ… to ja bym uważaÅ‚a. Ona jest silnie drażniÄ…ca i nie wiem, co  może zrobić ze Å›luzówkami, zwÅ‚aszcza nam, które te Å›luzówki mamy i tak w opÅ‚akanym stanie.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#602 2013-10-25 00:31:45

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: w którym kierunku szukać?

Dziękuję Redakcjo, to też jest ważna uwaga. na tym linku chyba wypowiada się facet co prawda, któremu ta woda pomogła na jakiegoś tam gruczolaka w układzie moczowy więc nie wiem jakie ma działanie na samą śluzówkę.

Belly

Podobno też badania typu wymaz można spokojnie wykonać na szczepionce więc może zacznę ją przyjmować, a potem w trakcie zrobię sobie wymaz. Szczepionka nie zaszkodzi a może podziałać immunostymulująco. Zastanawiam się nad podaniem jej sobie przez siebie samą, ale pierwszy raz to będzie najbardziej traumatyczne przeżycie.

Offline

 

#603 2013-11-06 00:33:36

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: w którym kierunku szukać?

Ciekawy artykuł do poczytania o bakterii coli opornej na antybiotyki i research mającym na celu wlewki antybiotykowe do pęcherza jako bardziej skuteczna metoda niż abx oralne czy dożylne.

http://www.dailymail.co.uk/health/article-2487356/The-worrying-rise-cystitis-superbugs-left-Kelly-fighting-life--antibiotics-prescribed.html

Offline

 

#604 2013-11-06 00:49:59

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: w którym kierunku szukać?

Trzeba ten artykuł wydrukować i pokazać wszystkim niedowiarkom - urologom szukających anatomicznych wad układu czy problemów psychicznych u Boga ducha winnych pacjentów.
Ja sobie to druknę i będę to miała na dowód.

Offline

 

#605 2013-11-12 07:23:30

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: w którym kierunku szukać?

Beauti,
Jak tam żyjesz? Masz wyniki? Coś wyszło?
Pozdrawiam

Offline

 

#606 2013-11-12 23:54:13

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: w którym kierunku szukać?

Dzięki Belly, sama nie wiem, czy żyję czy nie żyjęsmile

Zaczęłam przyjmować tę szczepionkę, dzisiaj byłam właśnie na 2 podaniu, ale na razie nic się nie dzieje, jeśli chodzi o poprawę.
Dzisiaj też odebrałam wyniki posiewu moczu, nie spodziewałam się wyniku pozytywnego, gdyż ostatnio to posiew wyszedł mi jałowy, a tu bum wyszedł znowu fekalis miano 10 do 4, wrażliwy na gentamecynę, fosfomycynę, nitrofurantoninę, amoksycyklinę. Dziwne, nie wiem, czy zależy to od labu, ale ta wrażliwość się tak zmienia. Ostatnio pamiętam, że wyszedł mi szczep HLAR teraz jest już wrażliwy na gentę. Jednak nie jest to istotne, gdyż wiadomo, że nic na niego nie działa, nie planuję już podawać żadnych abx. Myślałam, żeby zrobić sobie jeszcze wymaz z cewki ale jak wyszło to, co wyszło, to chyba nie ma już sensu tego robić, gdyż wiadomo, co wyjdzie. Nie ma rady na tego fekalisa, nie wiem co z coli, pewnie też sobie tam bytuje, teraz biorę szczepionkę na coli, potem przejdę na fekalisa, bo podaje się zawsze mniejsze stężenie na początku.

A co u Ciebie? Jak tam postanowienia, trzymasz siÄ™ ich?

Offline

 

#607 2013-11-13 08:41:45

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: w którym kierunku szukać?

Beauti,
MASAKRA!
Tak liczyłam na ten linezolid.
Teraz to nic już nie wiem.
U mnie od wczoraj gorzej - jestem w połowie cyklu - w poprzednim cyklu też tak było.
Staram się trzymać moich postanowień, ale jak tu się cieszyć życiem, jak pogoda do kitu, samopoczucie kiepskie, a informacje od Ciebie jeszcze gorsze...
Trzymaj siÄ™ jakoÅ›.
Może za krótko brałaś te abx?
A może warto byłoby skonsultować się z jakimś mikrobiologiem w kwestii leczenia tej bakterii?
Czy tam gdzie robiono Ci auto potwierdzili, że może dawać takie objawy?

Offline

 

#608 2013-11-13 12:16:18

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: w którym kierunku szukać?

Wiesz, zawsze jest gorzej w trakcie cyklu, dobrze jest wtedy brać sobie probiotyk np Ellen przeznaczony właśnie na ten czas, stanowi on taką ochronę przed gromadzącymi się bakteriami.

Ja już siÄ™ tak bardzo nie przejmujÄ™ wynikami, niestety sÄ… one przewidywalne w moim przypadku, sprawdza siÄ™ to, czego obawiaÅ‚am siÄ™ najbardziej, że jednak abx nie dziaÅ‚ajÄ… na te bakterie, inne osoby też tak majÄ…. Miano 10 do 4 nie jest takie wysokie i to jest pocieszajÄ…ce, mam za to dowód dla urologów, że jest bakteria w  posiewie, co oni uznajÄ… a nie uznajÄ… za to wymazów z cewki bo twierdzÄ…, że tam zawsze sÄ… bakterie. Teraz już tak nie powiedzÄ…, posiew to posiew, nie ma prawa być tam bakterii.
Nie konsultowałam tego z żadnym mikrobiologiem, ale Poznań w oparciu o wymazy od razu bez wątpienia przystąpił dp przygotowania szczepionki, co oznacza, że się kwalifikuje, opisałam moje drastyczne objawy i brak reakcji na leki konwencjonalne.

Boję się tylko, czy nie jest to IC gdyż przeczytałam, że jak infekcja bakteryjna nie reaguje na antybiotyki, mamy do czynienia z IC a to wiadomo, że jest temat rzeka i do tego temat niewyjaśniony tak jak same choroby immunologiczne.
Co zamierzasz Belly?

Offline

 

#609 2013-11-13 21:50:13

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: w którym kierunku szukać?

Nie wiem, naprawdę. Pat zupełny sad

Offline

 

#610 2013-11-13 23:46:16

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: w którym kierunku szukać?

No u mnie chyba też.

Ale powiem Ci tak, że wolę już, że tak wyszło, niż żebym miała posiew jałowy i utrzymujące się objawy, gdyż teraz mam argumentację po mojej stronie, nie mogę przeprowadzić diagnostyki urologicznej jak posiew jest z bakterią, podstawą do jej przeprowadzenia są jałowe wyniki, wymazy z cewki dla urologów nie mają racji bytu. Nie musze więc na razie iść do P. Doroty, bo wiadomo, że tam wyjdzie wzrost obfity. Także po części cieszę się, że tak wyszło, wiadomo, że mam bakterie, gdyż mam utrzymujące się objawy po lekach dożylnych, nie pomógł ani linezolid ani imipenem, to jest klęska.

Będę ciągnąć szczepionkę, w niej cała nadzieja, gorzej nie jest na pewno więc nie działa katastrofalnie na system immunologiczny.
Ważne jest bardzo, aby non stop brać bakterie kwasu mlekowego, szczególnie w trakcie menstruacji kiedy nasilają się bakterie dlatego te tampony Ellen są doskonałe, polecam, gdyż wypuszczają miliony bakterii kwasu mlekowego w czasie, kiedy namnażają się zwykłe bakterie, właśnie w tym newralgicznym czasie. To też może przyczynić się do poprawy stanu, mówił mi o tym Poznań i lekarz. Takie ich specjalne zalecenie oprócz probiotyków doustnych i dbałości o stan jelit poprzez utrzymywanie stanu wolnego od candidy - jest powiązanie pomiędzy przepuszczającymi jelitami a stanem pęcherza.

A jak tam ogólnie zmiany w Twoim życiu, realizujesz je, jak planowałaś? Ja mam trochę więcej energii, ale firma moja została sprzedana więc się martwię, co będzie dalej.

Offline

 

#611 2013-11-24 13:41:12

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: w którym kierunku szukać?

Beauti,
jak tam szczepionka? Przynosi jakieś rezultaty? Przez jaki okres masz ją przyjmować? Kiedy kończysz?
Napisz coś, czy są w ogóle jakieś zmiany?
U mnie bez zmian.
Ani na lepsze, ani na gorsze.

Offline

 

#612 2013-11-25 00:12:14

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: w którym kierunku szukać?

Witaj Belly,


Dzięki, że pytasz, ostatnio tak na forum się jakoś cicho zrobiło, pomyślałam sobie, że już pewnie wszyscy się wyleczyli, więc nie chciałam zaburzać tego nastroju swoimi niedobrymi wieściami.

Nie wiem tak naprawdÄ™, co mam powiedzieć, moje nadzieje pokÅ‚adane w tej szczepionce sÄ…  niespeÅ‚nione póki co. Teraz dobiega koÅ„ca pierwsza partia - szczepionka na coli podawana przez 6 tygodni, zostaÅ‚a mi ostatnia najwieksza dawka do podania we wtorek. Po 2 czy 3 podaniach zrobiÅ‚o mi siÄ™ tak jakby delikatnie lepiej, ale bardzo minimalnie lepiej, ucieszyÅ‚am siÄ™ już, że to dobry znak, że już bÄ™dÄ… tylko zmiany na lepsze, ale moja radość nie trwaÅ‚a dÅ‚ugo, ponieważ po tym znowu zrobiÅ‚o mi siÄ™ gorzej. Na razie przyjmujÄ™ szczepionkÄ™ z bakteriÄ… mniej dominujÄ…cÄ…, może sytuacja siÄ™ zmieni, jeÅ›li ruszÄ™ z fekalisem, który u mnie dominuje i ma wiÄ™ksze stężenie. Oby tak byÅ‚o, gdyż naprawdÄ™ nie wiem, co potem mam robić, po jakÄ… zbrojÄ™ siÄ™gnąć. Nadal mam czÄ™stomocz.
Przyjmuję kwas mlekowy w postaci tamponów Ellen lub Ecovag, to już będę brała przez cały czas. Biorę tylko probiotyki i Nac, nie przyjmuję żadnych innych supli ani przeciwgrzybicznych, nie jem cukru, mąki pszennej, pozwalam sobie tylko na jeden Bieluch dziennie, odstawiłam jabłko, gdyż czułam, że po nim atakuje mnie grzyb.
Robię więc wszystko, co mogę, ale co z tego wyjdzie, nie wiem. Nie mam za dużo złudzeń.
Jak u Ciebie z objawami?

Offline

 

#613 2013-11-25 09:54:46

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: w którym kierunku szukać?

Ja będę pesymistka, bo mysle, ze ta cisza na forum oznacza, ze każdy jest nadal w tym samym punkcie, w którym był.
Aczkolwiek nie tylko poprawa może cieszyc, czasami brak pogorszenia tez jest ok smile

Trzymam kciuki, żeby ta druga szczepionka dała jakiś pozytywny rezultat.

Offline

 

#614 2013-11-25 16:33:30

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: w którym kierunku szukać?

Dzięki Majka, ale tak w ogóle to piszcie dziewczyny, co się dzieje, bo taka cisza jest przygnębiająca.

Masz rację, każdy brak pogorszenia jest już dużym sukcesem. Ale chciałoby się mieć choć odrobinę poprawy po tylu podjętych wysiłkach i tylu zastosowanych lekach.

Offline

 

#615 2013-12-09 00:19:16

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: w którym kierunku szukać?

Dziewczyny, zyjecie tam, nie wywiał Was huragan Ksawery:)?

Znów jest mi gorzej, chyba nadciąga okres i dlatego, to taka Syzyfowa praca, wszystko na darmo.

Powiedzcie mi, czy można pić kawę zbożową z cykorii, produkt naturalny, bezglutenowy, czy nie będzie miał negatywnego wpływu na pęcherz? Tak mi się zachciało kawy zbożowej, trochę luksusu na tym padole ludzkim:)

Offline

 

#616 2013-12-09 08:45:58

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: w którym kierunku szukać?

Ja dlugi dlugi czas nie pilam kawy, bo podrazniala mi pęcherz. Zbozowa niestety tez.
Niedawno zaczelam znowu pic zwykla z mlekiem i odpukać, mam się po niej calkiem niezle smile
Spróbuj, może ciebie akurat nie będzie podrazniala.

Offline

 

#617 2013-12-10 00:13:45

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: w którym kierunku szukać?

Kurcze, boję się pić tej kawy, piję raz dziennie rano z kofeiną, ale nie będę sobie tak dokładać nowego stymulanta pęcherzowego. Już wystarczająco mój pęcherz jest stymulowany:)

Offline

 

#618 2013-12-10 09:48:15

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: w którym kierunku szukać?

Beauti,
Ja przez długi czas miałam bardzo restrykcyjną dietę.
Wydawało mi się, że wszystko mi szkodzi.
Zupa pomidorowa, ogórkowa, chipsy, warzywa, pomarańcze, grejpfruty i mnóstwo innych.
Teraz jem wszystko i wcale nie jest gorzej.
Chyba to była też kwestia psychiki - nakręciłam się na pewne potrawy i tyle.
A do walki z chorobą jest potrzebny silny organizm, wspomagany zróżnicowaną, zdrową dietą.
Spróbuj, może i Tobie nie zaszkodzi to czego teraz nie jesz.
Jeśli masz bakterie, a nie np. zaawansowane IC to jedzenie nie powinno wpływać na pęcherz.
Musiałabyś mieć duże udzkodzenia pęcherza, aby odczuć to co jesz i pijesz w pęcherzu.
A jak Twoja autoszczepionka?
Jest choć trochę lepiej? Kiedy kończysz?

Offline

 

#619 2013-12-11 00:03:03

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: w którym kierunku szukać?

Wiesz Belly, mam chyba jakąś taką schizę, że boję się jeść tego, co jest zabronione, już sama myśl o tym napawa mnie lękiem.
Myślę, że jeszcze długo mi tak pozostanie.
Do końca szczepionki pozostały mi jeszcze dwa podania więc już niewiele, dwie najsilniejsze dawki, na razie marne rezultaty, także niestety nie mam się czym pochwalić, a tak bardzo chciałabym chociaż raz się czymś pochwalić, jakimś drobnym osiągnięciem, ale nie mam takowych na swoim kącie, na razie równia pochyła prowadząca prosto w przepaść.

Offline

 

#620 2013-12-11 08:30:33

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: w którym kierunku szukać?

Beauti,
Może nie myśl tyle o tym wszystkim.
Zacznij jeść wszystko, nie rób badań, nie biegaj po lekarzach - przez jakiś czas.
Może potrzeba Ci psychicznego odpoczynku przez chwilę.
Idą święta. To dobry czas, aby nie myśleć o naszych przyziemnych problemach, a poświęcić się innym, milszym zajęciom.
Mnie wiele rzeczy teraz dokucza - pęcherz, cewka, pochwa. Mam bóle rąk i nóg. Mrowienia. Wysokie ciśnienie - wczoraj 150/90 - a zawsze miałam bardzo niskie.
Ale jakie jest wyjście jeśli lekarze nie wiedzą co się dzieje.
Mnie ostatnio reumatolog pocieszył, że w autoagresji wiele rzeczy jest jeszcze nie zbadanych. Nie ma też leków.
I co tu robić?

Offline

 

#621 2013-12-11 09:00:40

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: w którym kierunku szukać?

Belly to Ty też masz mrowienia?
Ja mam straszne właśnie mrowienia, nawet zdarza się, że języka albo warg, choć głównie są to kończyny.
Od kilku dni mam też spuchnięte palce w dłoniach, gdzie już dość długo miałam z tym spokój.

Beauty strasznie przykro czyta się Twoje wpisy, kurcze może przyczyna jest zupełnie inna?
Czy Ty czujesz pieczenie czy jakiÅ› dyskomfort podczas mikcji?
Ja mam też częstomocz i to okropny ostatnio, cieżko z tym wytrzymać.
A jak sobie radzisz na co dzień z dolegliwościami?
Z tego co pisałaś to pracujesz prawda? Czyli jakoś dajesz radę na co dzień, czy jest to do wytrzymania i "przyzywczajenia się" czy też objawy są tak bardzo dokuczliwe, że nie jesteś w stanie z tym w ogóle funkcjonować?

Widzisz my wszystkie mamy jakieś przewlekłe problemy ze zdrowiem i ja też mam takie dni, ze jest lepiej, czuję się w miare ok i mogę na chwilę zapomnieć i odetchnąć, ale to taka przeplatanka z dniami ogólnie bardzo złymi, w których odechciewa się żyć dosłownie...
Buziam mocno, dzielna kobieta z Ciebie i wierzę, że jeszcze będzie dobrze :*

Offline

 

#622 2013-12-11 13:16:16

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: w którym kierunku szukać?

Ogólnie to jakoÅ› leci, ale trudno siÄ™ funkcjonuje, bo co godzinÄ™ do toalety, po godzinie pojawia siÄ™ taki ból zwiÄ…zany z uciskiem na pÄ™cherz i wypeÅ‚nieniu, wiÄ™c w pracy jestem blisko toalety, ale gdzieÅ› w terenie jest trudno, trzeba myÅ›leć o toalecie, wiÄ™c chciaÅ‚oby siÄ™ żyć normalnie, ale nie można.  Nie mam bóli ani pieczenia, obecnie używam te tampony Ellen.
Najbardziej przygnąbiające w tym wszsytkim jest ten brak diagnozy, że jedno nie pomaga, drugie też, że nie wiadomo, o co chodzi, że nie mam pomysłu co dalej.
Do tego wczoraj położyłam rozmowę rekrutacyjną, na której bardzo mi zależało, przepłakałam cały wieczór, wiec wiecie, taki całokształt zdarzeń, okoliczności, który nie nastraja optymistycznie.

Offline

 

#623 2013-12-11 13:58:52

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: w którym kierunku szukać?

beauty jak Cię czytam, to stwierdzam, że mamy bardzo podobne objawy jeśli chodzi o pęcherz, naprawdę.
Ja też nigdzie się nie ruszam gdy nie mam pewności, że jest toaleta- a ta niepewność mnie bardzo stresuje i po prostu rezygnuję z wielu rzeczy.
inna sprawa, że nie mam ochoty nigdzie wychodzić, szczególnie gdy czuję się tak jak ostatnio....
A te objawy nigdy nie dają Ci odetchnąć?
Nie ma lepszych dni tylko objawy są wciąż constance?

Offline

 

#624 2013-12-11 14:06:15

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: w którym kierunku szukać?

Dziewczyny, przypomnijcie sobie swoje początki. Czy było tak jak teraz, czy gorzej? Tak z ciekawości pytam smile
Tak jak pisałam w swoim watku ja na początku latałam co chwila, jak przy zapaleniu. Ale z biegiem czasu to się uspokoilo. Zostalo sikanie co ok. godzine i chwilami duzy częstomocz (taki co 10/15 minut). Może po prostu jakos nauczyłam się z tym zyc.
Teraz podczas leczenia tez mnie czasami lapie częstomocz, ale już dużo rzadziej. W pracy jestem w stanie wytrzymać dość długo, często chodze raptem 1/2 razy w ciągu 8 godzin, wiec dla mnie to mega progres.
Jak gdzies jade, wiadomo, ze bardziej się denerwuje, wiec wtedy odczuwam gorsze parcie i częściej musze korzystać z toalety.
Nadal siÄ™ boje isc do kina smile

beauti, czemu odwolalas rozmowe?

Offline

 

#625 2013-12-11 14:44:31

Dodan
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-02-22
Posty: 425

Re: w którym kierunku szukać?

Majka jak wyglÄ…da twoje leczenie boreli? jestes na abaxach?

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson