Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteś zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#651 2014-01-28 23:42:06

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: w którym kierunku szukać?

Chyba raczej nie stosują. Same wlewki robi się tak, że zakłada się cewnik, potem wkłada się strzykawkę z lekiem rozmieszanym i naciska powoli. Opisywała mi to osoba z Włoch, która sama sobie to robi przy użyciu lusterka bo inaczej nie można. Tak jej pokazali w szpitalu. Więc wszystko odbywa się przez cewnik a ja myślałam, ze przez strzykawkę tylko.

Offline

 

#652 2014-02-11 17:02:32

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: w którym kierunku szukać?

Beauti,
Robiłaś już może badania kontrolne po zakończeniu leczenia?
Napisz proszę czy masz jeszcze bakterie i czy czujesz się lepiej.
Pozdrawiam

Offline

 

#653 2014-02-11 23:19:10

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: w którym kierunku szukać?

Belly, niestety pragnęłabym przynieść jakieś dobre wiadomości, ale nie czuję się lepiej, skończyłam już tę szczepionkę, ale niestety czynnik immunologiczny nie przemawia do tych bakterii. Czuję się w ogóle gorzej, już nie wiem, czy to jest candida, ale mam znowu uczucie niedosikania i parcie i ciągle mi się chce do toalety. Nie wiem, co się dzieje.
W sobotę zrobiłam sobie posiew tylko, gdyż to jedynie uznają urolodzy, więc sprawdzę, co wyjdzie. Zrobiłam w Luxmedzie. W ten piątek mam USG a w poniedziałek wizytę u urologa (NFZ), ale cudów się nie spodziewam, także wymazów jako takich nie robie, nie chce mi się i szkoda mi kasy, bo i tak wiem, że  w środku siedzi fekalis a może i coli. Nie mam już sił do walki.

Kupiłam sobie olej z oregano oraz zamówiłam manozę -plus na coli. Jakoś tak żyję z dnia na dzień, na zasadzie, oby przetrwać dzień.
A jak jest u Ciebie?

Offline

 

#654 2014-02-12 11:19:21

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: w którym kierunku szukać?

No i mam wynik posiewu, tym razem wyszła coli miano 10^ 4 i co gdzie jest ukochany fekalis,  śpi sobie w komórkach?
Zadzwonili do mnie nawet z Luxmedu, abym się zgłosiła na konsultację.

Offline

 

#655 2014-07-10 14:02:16

anaB
Użytkownik
Skąd: pomorskie
Zarejestrowany: 2006-10-30
Posty: 356

Re: w którym kierunku szukać?

Z racji tego, że objawy mamy bardzo podobne, chciałabym wiedzieć, czy próbujesz czasem przetrzymywać mocz i jakie są tego efekty?
Jak z totalnej konieczności przetrzymam mocz dłużej niż powinnam, to efekt jest taki, że w momencie, gdy już dojdzie do mikcji to zazwyczaj nie mam już czym sikać. Tak jakby mocz się cofał. Dochodzi kłucie w nerce i silne napięcie pęcherza.

Offline

 

#656 2014-07-11 00:37:52

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: w którym kierunku szukać?

Tak czasami przetrzymuje mocz do 2 godzin,mam tylko potworny dyskomfort. Jak masz takie konsekwencje to moze nie przetrzymuj, bo jeszcze sobie nerki zaatakujesz.

Offline

 

#657 2014-08-21 00:57:36

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: w którym kierunku szukać?

Czy ktoś stosował te leki i czy one pomagają, jakie są efekty uboczne?

Oxybutynin, Tolterodine, Trospium and Solifenacin

Mam na razie odstawić wszystko i spróbować tego, jako że infekcja mogła spowodować elementy pęcherza nadreaktywnego polegającego na posiadaniu częstomoczu. Samo posiadanie bakterii nie świadczy o infekcji jako że środowisko tam nie jest sterylne i leki, antybiotyki nie pomagają. Co o tym sądzicie?  Czy te leki są ok?

Offline

 

#658 2014-08-21 18:48:16

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: w którym kierunku szukać?

Trospium nie brałam, ale z opisu widzę, że działanie podobne. Pozostałe - silna suchość w ustach, zaparcia, suchość skóry. Reszty nie pamiętam.

Offline

 

#659 2014-08-21 22:06:07

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: w którym kierunku szukać?

A pomoglo Ci choc troche, oprocz tego czy mialas zamazane widzenie, rozszerzenie zrenicy? Myslisz,  ze warto sprobowac czy jest to droga do nikad? Jakos mi sie nie chce wierzyc, ze to jest OB. Duzo osob sie leczy i jakos nie ma OB, przyjmuje przez lata antybiotyki, ale roznicajest taka,  ze na nie one dzialaja a na mnie zupelnie nie i w tym lezy problem, stad hipoteza lekarza,ale szokujaca.

Offline

 

#660 2014-08-21 22:36:34

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: w którym kierunku szukać?

Spróbować warto. Jeśli dobrze rozumiem Twoje słowa, lekarzowi chodziło o to, że nadmierna "kurczliwość" podrażnionego pęcherza może doprowadzić do zaburzeń przewodnictwa nerwowego pęcherza i w konsekwencji do OAB, nawet jak już nie ma infekcji. Tak, o tym czytałam w okolicach zakładania pecherz.pl, czyli nie jest to szokująca teoria smile.

Mnie pomogło za pierwszym razem Driptane. Jak miałam sam częstomocz i problem z bólem pęcherza. Na kilka miesięcy zauważalnie się poprawił stan pęcherza. Potem jak doszło uszkodzenie cewki po zabiegach, jak borelka (i chyba nie tylko ona) zaatakowała mi stawy i spowodowała uogólnioną neuropatię, to już mi nie pomógł żaden z tych leków.

Offline

 

#661 2014-08-22 04:50:15

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: w którym kierunku szukać?

chodziło mu o to, ze infekcja doprowadziła do OB, że stan który miałam powoduje, że pęcherz cały czas wysyła sygnały do mózgu, które trzeba zastopować. Według niego fakt, że antybiotyki już nie przynoszą poprawy świadczą o tym, że infekcji nie ma. Ja nie mam urgency, tylko częstomocz, a to też podobno jest objawem OB. Chyba nie mam wyjścia tylko spróbować.

Offline

 

#662 2014-08-28 07:50:18

anaB
Użytkownik
Skąd: pomorskie
Zarejestrowany: 2006-10-30
Posty: 356

Re: w którym kierunku szukać?

Beautiful, a czy Ty zrobiłaś w końcu te hormony? Ja mam dość niski poziom estradiolu (2 badania) jednak ciągle w normie i lekarz twierdzi, że nie ma co się czepiać.

Offline

 

#663 2014-09-08 13:08:56

anaB
Użytkownik
Skąd: pomorskie
Zarejestrowany: 2006-10-30
Posty: 356

Re: w którym kierunku szukać?

Beauty, jak Twoje leczenie? Zniknęłaś gdzieś...

Offline

 

#664 2014-09-08 16:49:41

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: w którym kierunku szukać?

Na razie moje leczenie stanelo w miejscu, zrobilam sobie ostatnio analize i posiew, czekam na wyniki.
Dopadla mnie ostatnio candida w narzadach intymnych, porazka jakas.
Jescze nie robilam hormonow, mam wizyte z endo 15wrzesnia to sie zapytam, kiedy i jakie. Chcialabym je zrobic na pewno.W dalszym ciagu mam czestomocz i teraz parcie.

Offline

 

#665 2015-01-06 23:52:50

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: w którym kierunku szukać?

Dziewczyny

Co tam u Was słychać, czy już wszystkie jesteście zdrowe?
Czy może któraś z Was słyszała o terapii ozonem, chodzi o wprowadzenie ozonu bezpośrednio do pęcherza, ozon podobno skutecznie usuwa bakterie, grzyby, wirusy. Chętnie posłucham Waszych opinii w tym temacie.

Offline

 

#666 2015-01-07 12:11:15

anaB
Użytkownik
Skąd: pomorskie
Zarejestrowany: 2006-10-30
Posty: 356

Re: w którym kierunku szukać?

Zdrowe.....marzenia.
U mnie różnie. Najgorsze objawy minęły. Zostało ciągłe czucie pęcherza. Do toalety chodzę nadal dość często, ale mogę wytrzymać i ze 3 godziny. Noce przesypiam.Biorę kwasy ALA i GLA. Dziś jadę do kolejnego urologa, do Gdańska. Szukam kogoś, kto zechce mnie poprowadzić.
Ja o ozonie w ogóle nie słyszałam, jako metodzie na pęcherz.
Jak hormony? Jak objawy u Ciebie?

Offline

 

#667 2015-01-07 23:33:17

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: w którym kierunku szukać?

ja jestem na diecie bezglutenowej, beznabiałowej i bezcukrowej, trochę mi się dzięki temu poprawiło, ale w dalszym ciągu mam dolegliwości, trochę już może pogodziłam się z faktem, że jest to niewyleczalne, nie mogę na razie znaleźć skutecznego sposobu na pozbycie się tego balastu, chodzenie po lekarzach jest dla mnie bez sensu, nic oni nie wnoszą do sprawy, mogą nawet pogorszyć, więc dlatego schwyciłam się wątku ozonu, wiem, że jest skuteczny w walce z bakteriami.
Daj znać, co Ci powie ten nowy urolog.

Offline

 

#668 2015-02-08 20:17:40

anaB
Użytkownik
Skąd: pomorskie
Zarejestrowany: 2006-10-30
Posty: 356

Re: w którym kierunku szukać?

beautiful co u Ciebie? Znalazłaś złoty środek? Bierzesz leki typu Driptane itp?
Ja zdecydowałam sie na Fibrase (odpowiednik Elmironu). Zobaczymy jak będzie. W końcu znalazłam lekarza, który wie o czym mówię smile

Offline

 

#669 2015-02-09 00:03:51

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: w którym kierunku szukać?

Ja miałam ostatnio atak ponieważ przez jakiś czas nie brałam wyciągu z grapefruita który działa na entero i mnie przyatakowało, więc od razu wzięlam uroval manosa oraz wyciąg, trochę sie stłamsiło ale daleko mi do wyleczenia czy stanu idealnego. Nie, nie brałam tych leków, nie uważam, abym miała nadreaktywny pęcherz, mam po prostu bakterie oporne na leki.

A Ty masz poprawę, jak się czujesz?

Offline

 

#670 2015-02-09 08:44:06

anaB
Użytkownik
Skąd: pomorskie
Zarejestrowany: 2006-10-30
Posty: 356

Re: w którym kierunku szukać?

hmm...jest lepiej niż na początku. Sikam ok 8-10 razy na dzień, noce bez wstawania. Ale CIĄGLE czuję pęcherz, czasem dochodzą silniejsze parcia (po przewianiu, po siedzeniu w określonej pozycji, po wypróżnieniu, czasem nie wiadomo po czym). Cewka już nie dokucza (było to uczucie, jakby coś w niej cały czas tkwiło i drażniło). Ja próbuję obecnie Driptane, ale brałam już Betmigę (2 miesiące) i Vesicare (1 miesiąc) i właściwie nie było poprawy, więc nie sądzę, że Driptane pomoże. Lekarz twierdzi,  że moja "nadreaktywność" jest czuciowa tzn. że są podrażnione śluzówki, więc te leki pewnie nie pomogą, o czym Karolina pisała już daaawno temu.

Próbowałaś wlewy? Może tylko taka droga pozostała. Kup sobie kwasy ALA i GLA na śluzówki. Ja biorę już chyba ze 4 miesiące i myślę, że to wszystko razem jakoś regeneruje.

Offline

 

#671 2015-02-10 18:11:13

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: w którym kierunku szukać?

Ale jakie wlewy, jak sie je robi? Patrzac na recenzje lekow na OAB niewiele z nich jest skuteczne, ale fajnie, ze czujesz sie lepiej i ze jest poprawa. To jest najwazniejsze!

Offline

 

#672 2015-02-10 19:46:53

anaB
Użytkownik
Skąd: pomorskie
Zarejestrowany: 2006-10-30
Posty: 356

Re: w którym kierunku szukać?

wlewy z użyciem antybiotyku, na pozbycie się bakterii. Na zlecenie i pod okiem lekarza. A te kwasy to do łykania na regenerację śluzówek. Te leki na nadreaktywnoć są skuteczne, ale jak forumowicze powtarzali, tylko u tych, którzy faktycznie mają OAB

Offline

 

#673 2015-02-11 17:36:55

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: w którym kierunku szukać?

O kurcze nikt mi nigdy wlewow nie proponowal, kto Ci cos takiego uskutecznil, ja xawsze bylam leczona lekami doustnymi. Czy mozesz podac nazwisko lekarza, ktory taka metode stosuje? Ja bardzo wierze we wlewy, tylko wiesz ni,t mi czegos takiego nie proponowal. Pisze teraz z tableta, wiec krotko.

Offline

 

#674 2015-02-12 10:42:45

anaB
Użytkownik
Skąd: pomorskie
Zarejestrowany: 2006-10-30
Posty: 356

Re: w którym kierunku szukać?

Beautiful, mi jeden lekarz o tym wspominał, ale w końcu pozbyłam się bakterii antybiotykami doustnymi. Z tego co czytałam, wlewki robi się z gentamycyny (o ile Twoje bakterie wykazują wrażliwość na nią) z czymś innym (pewnie jakąś neutralną substancją). Nie znam nikogo osobiście, kto stosował. Wpisz w wyszukiwarkę na forum, tutaj ten temat się przewijał i ponoć może być skuteczny, bo działa bezpośrednio w miejscu infekcji.

Offline

 

#675 2015-02-13 23:56:18

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: w którym kierunku szukać?

ja bym się jednak bała inwazyjnej metody bez pewności, że ona nie zaszkodzi, czy nie wprowadzi nowych bakterii, mi takiej metody nikt nie proponował, ale w sumie nie miałam za dużo przyjemności z urologami, ale w sumie to i dobrze, bo oni i tak niewiele pomagają

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson