Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteś zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#1 2014-01-20 13:08:26

ninek
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-06-08
Posty: 41

poddaje sie, nie wiem co robić

Witajcie,
zakładam nowy wątek, mam nadzieję że uzyskam od Was wsparcie i jakieś rady, bo sama już nie wiem, co dalej.

Choruję od ponad 2 lat, najdłuższa "przerwa" w chorobie od pażdziernika 2011 roku wynosi 3 tygodnie.

Zaczęło się od ostrych zapaleń pęcherza, zaczynały się nagle, z gorączką, krwiomoczem. Wtedy jeszcze nie wiedziałam w ogóle o co chodzi, zaczęły się wycieczki od lekarza do lekarza. Mieszkałam w Krakowie, więc leczyłam się u polecanych mi lekarzy - dr Handzlika, dr Habrata, dr Pawlickiego.
Dostawałam Furaginum (brałam praktycznie cały czas przez ponad pół roku), Trimesan, Nolicin, Ciprofloksacyna (po 250 mg, 5 dni). Byłam leczona na pęcherz nadreaktywny, bez badań i bez rezultatu. Z badań robilli mi mocz ogólny (erytrocyty, liczne wałeczki i bakterie) i USG (ok). W końcu sama się doedukowałam i zaczęłam robić posiewy, wychodziły jałowe (na antybiotykach). Potem zaczęły się problemy z nerkami, "leczono" mnie Ketonalem i NoSpą. Doszło do odmiedniczkowego zapalenia nerek. Znalazłam nefrologa, wyleczył nerki Cefuroksymem, nerki pobolewają mnie od czasu do czasu do dziś.

Douczyłam się, że posiewów nie robi się na antybiotykach, ponad miesiąc spędziałam na ziółkach wszelkiej maści, leczeniu przez szamana (desperacja) i Ketonalu, potem zrobiłam nowe posiewy z moczu i z cewki (w Krakowie na Sławkowskiej nie wyszło nic, a cewkę podczas pobierania zmasakrowano tak, że bolała jeszcze kilka dni. Polecam na ul. Czystej, delikatniej pobierali i posiewy wychodziły, minus - antybiogramy są bardzo okrojone, np. dają tylko dwa antybiotyki na liście z podpisem, że wrażliwe). Uparcie wychodziło Streptococcus agalacitae. Zrobiłam inne badania, wykluczyłam schistosomatozę, ureoplasmę, mykoplasmę, chlamydię, rzeżączkę, gardnerellę, grzyby. Urolog odesłał do gina. Ginekolodzy zgodnie twierdzili, że ta bakteria jest niegroźna i że z pęcherzem musi być coś innego nie tak. Nie wiem, czy to istotne, ale zapalenia zaczęły się po podjęciu współżycia z moim mężem. On też się przebadał i u niego wysżło zapalenie prostaty i też Streptococcus agalacitae.

Zapalenia nawracały, dostawałam zgodnie z antybiogramem Ciprofloksacynę (250 mg)  i Fosfomycynę (Fosfom. naprawdę pomagała, nawet na tydzień). Brałam Ofloksacynę (200 mg) (zgodnie z antybiogr.) przez 3 tygodnie - drugiego tygodnia zaczęło być lepiej, potem jeszcze tydzień nie było zapalenia. Potem nawrót, w antybiogramie Str. agal. odporny na ofloksacynę, na którą poprzednio był wrażliwy. W sumie były to  2 tygodnie poprawy, drugi w kolejności najdłuższy okres polepszenia u mnie. Od rodzinnego dostałam skierowanie na urologię na Kopernika w Krakowie. W gabinecie przyjęć zaproponowano mi urografię, nie mogłam z powodu niedoczynności tarczycy. Lekarz (nie wiem jak się nazywał) stwierdził, że "nikogo Pani tutaj nie zna, nie weźmiemy Pani na oddział". Nie kopałam się z koniem. To i druga kwestia, że badania, lekarze - wszystko prywatnie - kosztowały strasznie dużo, wpłynęły to na naszą decyzję o emigracji.

Tutaj przebadali mnie na drugą stronę. Hormony w normie, wszystkie inne bakterie itp. wykluczone, nadal w każdym posiewie  (a było ich już kilkadziesiąt) u różnych lekarzy wychodził mi Streptococcus agalactiae, ale nikt nie chciał tego leczyć, bo ponoć nieszkodliwe. Nauczyłam się pić 3-4 litry dziennie - kiedy ciągle sikałam, to nie miałam ostrych zapaleń, tylko bolał mnie pęcherz. Niezgodnie z antybiogramem na Str. agal. urolog przepisał Azytromycynę przez 3 tygodnie, nic nie pomogła. Robiliśmy autoszczepionkę na Str. agal. - firma SymbioVaccine pomyliła próbki, okazało się, że brałam auto kogoś innego na Faecalisa. Oczywiście nie przyznają się do winy. Gdy się zorientowaliśmy w pomyłce (drobny druczek na etykietce) w połowie kuracji, lekarz ją przerwał. Podczas autoszczepionki zaczęły się moje problemy ze stawami - ból, usztywnienie, zwłaszcza palców dłoni, nadgarstki, stopy, łokcie. Nie mam odwagi drugi raz próbować z auto.

Ostatnio leczenia podjął się dr Wielkoszyński, zalecił Augumentin dożylnie 1,2 g 2xdz przez 14 dni, potem doustnie 2g 2xdz przez 14, potem Duomox 2g 2xdz przez 14 dni. Zaczęłam właśnie Duomox. Na dożylnych zaczęła się duża poprawa.
Wcześniej było tak: ciągły ból pęcherza (mniej więcej taki jak ból głowy), pieczenie sromu, pieczenie i kłucie w cewce, stany podgorączkowe, co 2-3 dni pod koniec oddawania moczu okropny ból pęcherza, biegunka, dreszcze, potem krwiomocz i pełnoobjawowe zapalenie pęcherza. Przy polepszeniach zostawał tylko ten ból pęcherza.
Na dożylnych nastąpiła niesamowita poprawa, stawy bolą trochę mniej, nie miałam od 3 tygodni zaplenia pęcherza, przeszło pieczenie i kłucie. Na początku ten ból pęcherza też trochę zelżał, ale od przedwczoraj znów mnie mocno prześladuje.
Teraz pęcherz jest bardzo tkliwy (np. podczas badani ginekologicznego bolało jak fiks każde dotknięcie w okolicy pęcherza), nawet dotykanie brzucha na dole boli. Dosłownie czuję pęcherz przy oddychaniu, przy ruszaniu się, jakby był opuchnięty i obolały. Najbardziej boli po oddaniu moczu - nie od razu, po kilku minutach, przy pustym pęcherzu zaczyna naprawdę mocno boleć. Gdy zaczyna się napęłniać też pojawiają się takie jakby bolesne skurcze pęcherza.

Żeby normalnie żyć muszę jakoś to wyleczyć, przecież nie mogę po każdym sikaniu się kłaść i leżeć bez ruchu godzinę. Nie udało mi się jeszcze znaleźć sensownego urologa tutaj, każdy lekarz (byłam u nefrologów, ginekologa, urologów i infektologów) rozkłada ręce. Na ostatnim USG lekarz powiedział, że widać, że ściany pęcherza są opuchnięte i mocno pogrubione. Ale nie wiedział co z tym zrobić.

Ja też już nie mam pomysłów i powoli mam dość, miałam wielką nadzieję, że tym razem ten augumentin pomoże, no i niby jest dużo lepiej, ale boleć nie przestało.
Macie jakieś pomysły albo podobne doświadczenia?

Offline

 

#2 2014-01-20 13:12:32

ninek
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-06-08
Posty: 41

Re: poddaje sie, nie wiem co robić

Ostatnio leczenia podjął się dr Wielkoszyński, zalecił Augumentin dożylnie 1,2 g 2xdz przez 14 dni, potem doustnie 2g 2xdz przez 14, potem Duomox 2g 2xdz przez 14 dni. Zaczęłam właśnie Duomox. Na dożylnych zaczęła się duża poprawa.
Wcześniej było tak: ciągły ból pęcherza (mniej więcej taki jak ból głowy), pieczenie sromu, pieczenie i kłucie w cewce, stany podgorączkowe, co 2-3 dni pod koniec oddawania moczu okropny ból pęcherza, biegunka, dreszcze, potem krwiomocz i pełnoobjawowe zapalenie pęcherza. Przy polepszeniach zostawał tylko ten ból pęcherza.
Na dożylnych nastąpiła niesamowita poprawa, stawy bolą trochę mniej, nie miałam od 3 tygodni zaplenia pęcherza, przeszło pieczenie i kłucie. Na początku ten ból pęcherza też trochę zelżał, ale od przedwczoraj znów mnie mocno prześladuje.
Teraz pęcherz jest bardzo tkliwy (np. podczas badani ginekologicznego bolało jak fiks każde dotknięcie w okolicy pęcherza), nawet dotykanie brzucha na dole boli. Dosłownie czuję pęcherz przy oddychaniu, przy ruszaniu się, jakby był opuchnięty i obolały. Najbardziej boli po oddaniu moczu - nie od razu, po kilku minutach, przy pustym pęcherzu zaczyna naprawdę mocno boleć. Gdy zaczyna się napęłniać też pojawiają się takie jakby bolesne skurcze pęcherza.

Żeby normalnie żyć muszę jakoś to wyleczyć, przecież nie mogę po każdym sikaniu się kłaść i leżeć bez ruchu godzinę. Nie udało mi się jeszcze znaleźć sensownego urologa tutaj, każdy lekarz (byłam u nefrologów, ginekologa, urologów i infektologów) rozkłada ręce. Na ostatnim USG lekarz powiedział, że widać, że ściany pęcherza są opuchnięte i mocno pogrubione. Ale nie wiedział co z tym zrobić.

Ja też już nie mam pomysłów i powoli mam dość, miałam wielką nadzieję, że tym razem ten augumentin pomoże, no i niby jest dużo lepiej, ale boleć nie przestało.
Macie jakieś pomysły albo podobne doświadczenia?

Offline

 

#3 2014-01-20 17:37:27

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: poddaje sie, nie wiem co robić

Trochę uporządkowałam.

Napisz, kiedy to się zaczęło, w jakich okolicznościach, jakie były dokładnie objawy, co wtedy wprowadzałaś nowego (leki, coś w diecie, wyjeżdżałaś gdzieś?).

Ta tkliwość to pewnie już zespół bólowy miednicy. Rehabilitacja i leki p/bólowe by Ci się przydały.

Skoro lepiej po antybiotykach, to jest czynnik infekcyjny. Nawet jeśli wtórny. Ale pogrubione ściany pęcherza na usg mogą być albo stricte chorobowe, albo, o ile pamiętam - ale mogę nie pamiętać smile - to może być efekt nadmiernej, nieprawidłowej pracy pęcherza (niech mnie ktoś zweryfikuje).

Miałaś wymazy z cewki? U mnie w posiewie moczu całkiem nieźle, a w cewce - tragedia.

Miałaś badania neurologiczne, rezonans?

Jeśli zareagowałaś na złą auto - to mogła być to reakcja autoimmunologiczna, tym bardziej diagnostyka neurologiczna się kłania (SM?). Swoją drogą - nie odpuszczaj, przecież miałaś zlecenie i informację na etykiecie, mają Ci oddać pieniądze, a jeszcze możesz wnioskować o poniesienie kosztów rozstroju zdrowia.

Offline

 

#4 2014-01-20 18:37:29

ninek
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-06-08
Posty: 41

Re: poddaje sie, nie wiem co robić

Dziękuję, właśnie miałam nadzieję, że nadmiar zostanie usunięty smile

Zaczęło się po podjęciu współżycia z teraźniejszym mężem od tych makabrycznych zapaleń pęcherza, dosłownie co 2-3 dni zapalenie z gorączką i krwiomoczem. U niego potem wyszła ta sama bakteria (Strept. agalactiae), nic innego nie wychodzi w badaniach. Współżycie od tamtego czasu umarło śmiercią naturalną, ale mąż leczy się jednocześnie ze mną, bierzemy wszystko to samo, żeby potem (o ile kiedyś przejdzie) się nawzajem nie zakazić na nowo. Od tamtego czasu dolegliwości cały czas te same, tylko nauczyłam się z nimi żyć. Autentycznie piłam po kilka litrów dziennie, dzień zaczynałam od 4 herbatek ziołowych na śniadanie, żeby nie doprowadzać do pogorszenia bo antybiotyki niewiele dawały. Zawsze pomagała tak w pełni Fosfomycyna (Monural), ale najwyżej na półtora tygodnia, potem nawrót. Teraz w trakcie brania Augumentinu jest lepiej, nieśmiało zmniejszałam ilość płynów i wychodzę na zewnątrz mimo zimna i nie miałam jeszcze zapalenia.
Natomiast pozostał ten ból i tkliwość pęcherza.

Kwestię diety przeszłam tam i z powrotem - zakwaszająca, odkwaszająca, bezmięsna, bezbiałkowa (podczas zapalenia nerek), bez rzeczy podrażniających pęcherz, wszystko BIO i organiczne -  bez zmian.

Właśnie też nie wiem co z tymi pogrubionymi ścianami pęcherza, też to widziałam na usg, wyglądały trochę jak gąbka, na wcześniejszych usg tak nie było. Nie wiem, jaki z tego wniosek, lekarz też stwierdził fakt i nie umiał go wyjaśnić.

Miałam wymazy z cewki, na wszystkich wychodzi tylko Streptococcus agalactiae (tak jak z moczu). Raz wyszedł Str. agal. i E.coli (z moczu).
Żaden lekarz nie zlecił cystoskopii, zaczynam się zastanawiać, czy mimo to usiłować jej zrobić żeby w końcu jakoś zobaczyć co tak siedzi w tym pęcherzu tyle czasu.

Nie miałam badań neurologicznych ani rezonansu, w ogóle nie przeszło mi to przez myśl. Jakie badania w tym kierunku mogłabym zrobić? Zafiksowałam się na tej głupiej bakterii.

Na tą "nie moją" autoszczepionkę zareagowałam ogólnym osłabieniem i zaczęły się problemy ze stawami, natomiast ze strony pęcherza nie było żadnych zmian. Z tą firmą jeszcze będziemy walczyć, generalnie teraz oferują nam darmową drugą auto, ale chyba podziękuję takim "fachowcom".

Offline

 

#5 2014-01-20 23:17:39

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: poddaje sie, nie wiem co robić

Ninek

A powiedz mi proszę gdzie konkretnie była robiona Twoja autoszczepionka, czy w Niemczech?

Wydaje mi się, że powodem Twoich dolegliwości jest bakteria, która spowodowała zapalenie i proces zapalny przeszedł już w nabłonek czy ścianki pęcherza. Odpowiedziałaś pozytywnie na jeden z leków podanych bardzo trafnie przez dr W więc podłoze jest bakteryjne. Sęk w tym, że przy bakteriach patogennych które rozwijają oporność należy zastosować długą antybakterioterapię, nawet nie na miesiąc a kilka miesięcy aby je wybić i uśmiercić i aby nie zakażały jeszcze czystych, nieskażonych tkanek. Jak abaksy działają i dolegliwości się zmniejszają, bakterie przechodzą w tzw dormant state, czyli stan uśpienia, jak się je odstawia znowu się budzą i atakują. Dlatego jest tak istotne podawanie antybiotyków długo, aby wybić bakterie i pokonać biofilm. Takie jest moje zdanie i takie jest też zdanie niektórych czołowych lekarzy angielskich, także myślę, że po tym leku, co Ci pomógł powinno być dalej stosowane leczenie.

Ja sama walczę z coli i fekalisem, bardzo oporne stworzenia.

Offline

 

#6 2014-01-21 10:55:40

Dodan
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-02-22
Posty: 425

Re: poddaje sie, nie wiem co robić

Dlaczego nie kontynułujesz leczenia u dr Wielkoszańskiego?

Offline

 

#7 2014-01-21 11:34:17

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: poddaje sie, nie wiem co robić

Ninek,
Kto podawał Ci Augmentin dożylnie?
Brałaś go w domu czy w szpitalu?

Offline

 

#8 2014-01-22 17:12:55

ninek
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-06-08
Posty: 41

Re: poddaje sie, nie wiem co robić

Autoszczepionka była robiona w Niemczech przez firmę SymbioVaccin.

Leczenie antybiotykami kontynuuję, nie przerwałam terapii, w jej trakcie wrócił ból pęcherza. Teraz zrobiłam posiew, zobaczymy czy coś wyjdzie skoro boli mimo leków. Amoksycyklinę biorę od miesiąca, były 3 tygodnie poprawy.

Augumentin dożylnie miałam podawany w POZ w gabinecie zabiegowym.

Ból pęcherza w sumie od 5 dni codziennie się pogarsza, najgorzej jest, gdy jest pusty. Wydaje mi się, że wieczorami jest trochę gorzej niż rano. Urolog nie wie już co robić. Z braku laku umówiłam się teraz do jeszcze innego urologa.

Od dłuższego czasu piję ziółka różne "pęcherzowe", biorę czosnek, Echinacea, olej rokitnikowy, olejek z oregano, ksylitol, kwas hialuronowy z chondroityną doustnie (też na stawy). Ulgę przynoszą ciepłe kąpiele.

Offline

 

#9 2014-01-22 23:04:42

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: poddaje sie, nie wiem co robić

Ninek a jak masz często zmieniane te antybiotyki? Czy masz podawane dwa na raz aby bardziej pokonać oporność. Skąd się biorą te dolegliwości bólowe?

Offline

 

#10 2014-01-24 16:49:48

ninek
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-06-08
Posty: 41

Re: poddaje sie, nie wiem co robić

Mam podawany jeden antybiotyk - cały czas amoksycyklinę.

Nie wiem, skąd to się bierze, była znaczna poprawa, teraz znów pogorszenie, chociaż nie mam typowego zapalenia pęcherza, to jednak boli i to coraz mocniej.

Z pola walki: byłam u nowego urologa, właściwie nie wysłuchał historii choroby ani tego, co mi teraz jest, kazał mi przestać jeść mięso i uprawiać sport, np. jogging. Super pomysł - bieganie z bolesnym pęcherzem, że też sama na to nie wpadłam hmm
Zrobił usg pustego pęcherza (specjalnie kazał mi wcześniej oddać mocz), stwierdził, że mocz nie zalega i umówił na cystoskopię (bez biopsji) na przyszłą środę. Niby ten lekarz ma bardzo dobre opinie, ale jakoś czułam się totalnie zignorowana. Teraz nie wiem, czy iść na tą cystoskopię? 1. Czy to ma sens? 2. Czy jeśli to jest infekcja to cystoskopia nie pogorszy tylko zakażenia i zapalenia.

Już naprawdę nie wiem, co dalej robić i co to może być. Jak pęcherz jest pusty to boli najbardziej, jak jest pełen to parcia też są bolesne, jakby "skurcze".
Z dr Wielkoszyńskim skontaktuję się, gdy będę miała posiew, na razie biorę dalej wszystko tak, jak było przepisane. Ale zaczynam wątpić, że to sprawka bakterii, skoro nie dostałam typowego zapalenia pęcherza. Sama już nie wiem.

Offline

 

#11 2014-01-24 23:34:34

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: poddaje sie, nie wiem co robić

Trudna sprawa, rzeczywiście, a dlaczego ciagle bierzesz amoksycyklinę, nie uodpornią się na nią bakterie.
Z jednej strony jest jakieś ryzyko, że bakterie mogą przejść dalej, z drugiej jednak strony cystoskopia wykaże, co się dzieje na poziomie tkanki/nabłonka pęcherza. A to będzie robione prywatnie czy państwowo?

Offline

 

#12 2014-01-25 10:16:57

ninek
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-06-08
Posty: 41

Re: poddaje sie, nie wiem co robić

beautiful dziękuję za odpowiedzi, z amoksyc. masz rację.

dr W tak zadecydował, cały czas amoksycyklina. Może się uodporniły po miesiącu i stąd nawrót? Tylko czy wtedy wyjdą na posiewie robionym na antybiotykach? Zobaczymy jak wyjdzie posiew, ale zastanawiam się, czy dorzucenie "eksperymentalnie" fosfomycyny, po której zawsze było mi lepiej jest dobrym pomysłem. Jak się poprawi = bakterie, jak nie - może coś innego. Zastanawiałam się też, czy to nie grzybica - po miesiącu antybiotków mogła się rozwinąć. Ale biorę cały czas flumycon profilaktycznie i probiotyki osłonowo, nie mam innych objawów na to wskazujących. Posiew będzie też na grzyby. Wyniki wtorek-środa.

W sumie jak znów zaczęło boleć to pomyślalalam o cystoskopii, ale mam pewne wątpliwości, zwłaszcza, że ten lekarz właściwie zlał całą historię choroby, więc niepewnie się czuję.

Cystoskopia będzie w ramach ubezpieczenia.

Offline

 

#13 2014-01-25 11:18:23

ninek
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-06-08
Posty: 41

Re: poddaje sie, nie wiem co robić

Nie wiem, czy to istotne informacje, ale pomyślałam jeszcze o paru rzeczach.

Doczytałam, że problemy ze stawami mogą też pochodzić od paciorkowców. Moje bóle stawów na dożylnych były o niebo lepiej, teraz pobolewają coraz częściej.

Jakiś rok po rozpoczęciu się tych cudów z pęcherzem miałam też przewlekły problem z zatokami po lewej stronie, kilka razy stan zapalny na oku (całe czerwone i opuchniete, dużo wydzieliny z worka łzowego). Nikt nie łączył tych wątków, na oko dostawałam jakieś maści. Od wczoraj znów mam zatkane te zatoki i katar.

Offline

 

#14 2014-01-26 00:14:04

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: poddaje sie, nie wiem co robić

Ninek

Dorzuć te fosfomycyne, czemu nie, a masz dietę bezcukrową i bez mąki pszennej, ponieważ to bardzo stymuluje grzyba.

Może też być tak, że amoksycyklina zabije jedną bakterię a w między czasie wyjdzie druga i ona właśnie będzie dokuczać, stąd potrzeba modyfikacji leków ale to wszystko jest takie eksperymentalne.
A badałaś atypówki, boreliozę, gdyż jak masz problemy ze stawami, zapala się czerwone światło w tym kierunku właśnie.
Też błąkam się sama po omacku!
Zrób może tę cystoskopię, będziesz wiedziała, czy od strony tkanek jest ok, ale powiedz i uczul że masz bakterie i żeby uważali!

Offline

 

#15 2014-01-26 00:58:17

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: poddaje sie, nie wiem co robić

stawy to też chlamydia, ebv i jeszcze coś (nie liczę, rzecz jasna, typowych reumatycznych spraw).

Offline

 

#16 2014-01-28 10:49:23

ninek
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-06-08
Posty: 41

Re: poddaje sie, nie wiem co robić

Jutro idę do mojego lekarza, będą wyniki posiewu z wymazu , może coś rozjaśnią i poproszę o Monural. Jeśli to będzie pomagać to może dr W wymyśli jakiś "krzyżowy ogień" antybiotyków na te wredoty.
Mam dietę bezcukrową, mąki pszennej nie odstawiłam, może spróbuję.

Bóle stawów zaczęły się na początku brania autoszczepionki i przed 2 tygodnie były coraz gorsze, po przerwaniu kuracji zostały, teraz po amoksy były słabsze. Wątpię, żeby borelioza ujawniła się nagle po autoszczepionce, ale poproszę reumatologa o badanie.

Chlamydia kilka razy z wymazów pcrem wyszła negatywnie, z krwi też negatywnie.
Klasyczne reumatyczne z krwi wyszły negatywnie, tylko C3 obniżone i OB zawsze podwyższone.

W sumie żadnych wirusów nie badano u mnie.

Właśnie ten "nowy" lekarz jakby do niego nie docierało. Wczoraj były już wyniki, które on mi robił z moczu (wymazów nie praktykują), w moczu moim były "nieliczne bakterie", których nie identyfikowali, posiewu dla mnie nie zrobili. U męża z wymazu wyszła bakteria gram ujemna 10^6, ale nie określili jaka, nie zrobili antybiogramu i kazali mu smarować napletek jakąś maścią Fucicort. Także nie wiem, czy go w ogóle poważnie traktować, jeszcze jak mi chce tam grzebać.

Z ziół piję teraz skrzyp, jasnotę białą i lapaczo. Zaczęłam homeopatię (wiem, wiem, też w to nigdy nie wierzyłam, ale tonący...), pęcherz boli jak bolał i coraz mocniej odzywają się pobolewania nerek.

Kijowa ta choroba, naprawdę.

Offline

 

#17 2014-01-28 11:26:39

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: poddaje sie, nie wiem co robić

Bez sensu z tymi wymazami. Przecież jak masz problem w cewce, to posiew moczu go nie wyłapie, bo mocz pobierasz ze środkowego strumienia, czyli bakterie z cewki "spłukujesz" pierwszym.

Pamiętam, jak u mnie - a na pewno u każdego tak samo - w moczu były nieliczne bakterie, a w wymazie z cewki - obfity wzrost 2, a nawet raz 4 bakterii.

Myślę, że to nie choroba kijowa, tylko diagnostyka i leczenie...

Offline

 

#18 2014-01-28 14:44:44

ninek
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-06-08
Posty: 41

Re: poddaje sie, nie wiem co robić

W wymazie wyszła mi inna bakteria niż zawsze, Klebisella.
Tylko jedno słowo na k... ciśnie mi się na usta.

"Mój" urolog chce to leczyć antybiotykami, czeka na decyzje dr W.
Cystoskopii chyba nie będzie, żeby tego jeszcze nie pogorszyć, bo wiem, że objawy mogą być jeszcze 10x gorsze niż teraz boli.

Droga Redakcjo - w pełni się zgadzam, w ogóle to dla mnie jakieś nieporozumienie, żeby urolog nie praktykował wymazów. Zwłaszcza, że jak się ma takie problemy to się pije ile tylko można, żeby to wypłukiwać, więc wiadomo jak są rozcieńczone te bakterie w moczu. U mnie z moczu też zawsze wychodził  Streptococcus, ale z wymazu więcej go rosło - dla diagnostyki kiedy są objawy a nie wiadomo od czego taka różnica to chyba duża różnica.

Największą frustracją i żalem dla mnie są chyba właśnie Ci wszyscy lekarze kiedy u mnie się to zaczęło. Dało się to wcześniej zdiagnozować i szybciej wyleczyć, zanim to przeszło w taki przewlekły, absurdalny stan hmm

Offline

 

#19 2014-01-28 23:48:41

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: poddaje sie, nie wiem co robić

No to chyba dobrze, że tej cystoskopii nie będzie, uchroń Cię Boże, daj znać, co postanowi dr W, czy on Cię leczy na układ moczowy tylko, jakie jest jego obecne zdanie w tym temacie, jaką broń chce zastosować.

Wiem, mi też wiele mocnych słów ciśnie się na usta i to w różnych językach:)

Offline

 

#20 2014-03-02 13:33:03

Olka
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-08-18
Posty: 154

Re: poddaje sie, nie wiem co robić

zaglądnełam tutaj po dłuuuugiej nieobecności... przypomnę, że u mnie dolegliwości pojawiały się po współżyciu... teraz jestem po kilkumiesięcznej terapii u psychologa (m.in pod kątem bólu pęcherza), już prawie się rozwiodłam- 2 lata temu zmieniłam miasto, pracę, otoczenie etc.. wyluzowałam się... od roku nie miewam tych dolegliwości (odpukać)- sama nie wiem czym były spowodowane ale w moim wątku opisywałam swoją walkę. Czy pomogła terapia? A może pilnowanie, że przed każdym stosunkiem i zawsze po biegnę siku... nie wiem.. ważne, że nie doświadczam już tego bólu! i mam nadzieję, że juz nigdy  nie doświadczę. Czego i Wam życzę!

Offline

 

#21 2014-03-03 15:37:06

ninek
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-06-08
Posty: 41

Re: poddaje sie, nie wiem co robić

Witajcie znowu... raczej na tarczy niż z tarczą... hmm już mam dość, nie mam życia tylko na okrągło pęcherz i pęcherz sad

Dzięki Olka za wpis, czasem zastanawiam się nad antyepresantami, bo taka bolesna choroba bez widoków na wyleczenie naprawdę może rozwalić i małżeństwo i całe życie. Środowisko zmieniłam diametralnie już 2 razy od początku choroby i niestety nic to nie dało. Zaczęło się u mnie też od współzycia, ale teraz się już ciągnie niezaleznie od niego.

Jednak była zrobiona ta cystoskopia mimo bakterii, wiec potem klasycznie zapalenie pęcherza też było hmm wynik - brak zmian anatomicznych, duży stan zapalny błony pęcherza. Urolog zalecił wlewki Uropol. Mój "stary" urolog, który mnie prowadzi od dłuższego czasu powidział, że najpierw to trzeba podleczyć antybiotykami, a potem wlewki.

Z dr W nie udało się skontaktować, nie odpisywał, miał/ma urlop, ale potem będziemy znów próbować.
Urolog dał gentamycynę domięśniowo (7 dni) i jednoczesnie ampicylinę+sulbactam doustnie (14 dni), było super - pod koniec gentamycyny jakbym nie miała pęcherza - takie szczęście to było wyczulone na każdy objaw, ale po paru dniach już się przyzwyczaiłam i... no po prostu jakie to jest niesamowite - przestać się na chwilę przejmować piciem, chodzeniem do toalety itd., bo nic nie boli. Gentamycyny nie można brać za dużo i za długo bo ma skutki uboczne dość poważne.

No właśnie... dwa dni po skończeniu amplicyliny +gentamyc znów zapalenie pęcherza paskudne. Ciprofloksacyna 500 mgx2 , po 5 dniach poszło mi ścięgno Achillesa, zmiana na Biseptol 960 mg 2xdz. Tylko że na tym pieprzonym Biseptolu nadal boli!

Już po prostu nie wiem... Nie mam życia, zimą praktycznie nie wychodzę z domu, bo właściwie ciągnę tak od zapalenia pęcherza do zapalenia, od badania do badania i od dawna NIC a NIC nie zmienia się w tej kwestii.

Czasem już mam naprawdę dość wszystkiego sad

Offline

 

#22 2014-03-03 15:44:47

ninek
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-06-08
Posty: 41

Re: poddaje sie, nie wiem co robić

ale kurcze jednego już jestem pewna na 100% - skoro niektóre antybiotyki dają taki świetny efekt, to nie ma bata, żeby to było cokolwiek innego niż te paskudne bakterie. Żadne przewlekłe stany zapalne, psychogenne, mechaniczne podrażnienia, sranie w banie.

Offline

 

#23 2014-03-03 23:34:03

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: poddaje sie, nie wiem co robić

Musisz pobrać dłużej te antybiotyki, masz pewnie do czynienia z chroniczną infekcją zakorzenioną w komórkach. To, że masz poprawę na antybiotykach to jest bardzo dobry znak. Też jest tak, że przy jednym antybiotyku zabijana jest jedna bakteria, ale potem wychodzi następna i zajmuje miejsce tej poprzedniej, chociaż może tego nie widać w antybiogramie więc leczenie powinno się kontynuować dłużej, aż stan się na tyle poprawi, że będzie można odstawić antybiotyki. Niestety są to bakterie, nie co innego. Ja też je mam i też z nimi walcze, na razie dość nieskutecznie.

Offline

 

#24 2014-04-14 12:10:38

ninek
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-06-08
Posty: 41

Re: poddaje sie, nie wiem co robić

W końcu udało mi się dostać do dr W na wizytę. Zapisał sultamicylinę i amikacynę na tydzień, plus globulki i maść na gentamycynie. Potem 1x tyg amikacyna, 1x tyg Monural, 1x tyg amikacyna/gentamycyna dopęcherzowo. 3-go dnia poprawa niewielka. Od czasu poprzedniej gentamycyny wróciły bóle stawów w rękach i stopach. Pęcherz boli, ale bez przesady. Na pieczenie przy cewce maść bardzo mi pomaga.
Zobaczymy, jak dalej. Jeśli będzie lepiej, to będę taki zestaw kontynuować ile się da.

Urolog załamał już ręce. Nie wie, co robić, terapię dr W przyjął, ale uważa, że nie mogę brać już tylu antybiotyków. Ale nie ma innego pomysłu.

Boję się cewnikowania co tydzień.
Jak Wy to znosicie? Co zrobić żeby uniknąć rozwoju infekcji później? Jak bardzo boli?
Pytanie zwłaszcza do drogiej Redakcji - da się cewnikować samemu? Jak bardzo jest to trudne?

Czasem mam już zupełnie dość tego wszystkiego sad

Offline

 

#25 2014-04-14 12:14:13

ninek
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-06-08
Posty: 41

Re: poddaje sie, nie wiem co robić

w dodatku w ostatnim posiewie nic konkretnego nie wyszło.
Za to w trzech różnych badaniach ogólnych moczu (uro powtarzał badanie, bo mu się to wydało dziwne) wyszły liczne bakterie wpw.

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson