Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteś zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#26 2007-06-14 23:25:29

Sky
Użytkownik
Zarejestrowany: 2006-08-31
Posty: 1223

Re: Witam serdecznie...

olcia
teraz to bez wzgledu na nic musisz powedziec co wiesz tongue

Offline

 

#27 2007-06-15 09:42:43

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8787

Re: Witam serdecznie...

Sky, prosiłam, żeby to było na maila!
Ale skoro Olcia już tu odpowiedziała, to niech zostanie w tym wątku. Jest mi przykro, bo mam ostatnio niemiłe wrażenie, że mnie normalnie ścigasz za każdą wypowiedź. Krzysiek zadał pytanie, czy w OAB może być ból. Odparła, jako osoba z wieloletnimi doświadczeniami w tej chorobie, że może. A na Twoje zdecydowane (choć dlaczego?) stwierdzenie, że bólu nie ma, powiedziałam, że się nie zgadzam i dodałam na końcu uśmieszek. A Ty na mnie napadłeś. Znowu zresztą. Mówić sobie "do widzenia" nie mamy po co, bo nie jesteśmy parą. To jest portal grupy zapaleńców, która postanowiła, że jednak nie chce pozwolić postawić na sobie krzyżyk - i tworzy miejsce pomocy dla chorych, którym nikt nie chce pomóc. Chcesz do tych zapaleńców dalej należeć - jesteś tu zawsze mile widziany, nie chcesz - z batem nad nikim nie stoję. Ja zawsze powtarzam: mnie już nic nie pomoże, ja już swoje wykorzystałam, teraz ten portal jest dla innych.
Swoją drogą - Krzysiu, jeśli masz pieczenie w pęcherzu, a z tymi bakteriami niby nic nie wychodzi - ja bym się zdecydowała na biopsję pęcherza. Bo - uważaj, Sky - Z WŁASNYCH DOŚWIADCZEŃ wiem, że zły wynik histopatologiczny trochę zamyka usta kpiącej z choroby rodzinie. Jednak hasło "ryzyko raka płaskonabłonkowego" ma pewną magiczną moc. I jestem za biopsją nawet przy obecności nielicznych bakterii, bo lekarze i tak ignorują te niewielkie ilości, a Z WŁASNYCH DOŚWIADCZEŃ wiem, że dopiero machnięcie im przed nosem histopatem powoduje, że już nie mogą olać pacjenta.
Olcia, popieram Skya: teraz już nie masz wyjścia big_smile


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#28 2007-06-15 10:17:23

alter
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-01-11
Posty: 156

Re: Witam serdecznie...

Optymistyczne dwa zalozeniaze dostanie pozwolenie od mamy na takie badanie i z drugie ze cos wyjdzie. Jak Jak nie wyjdzie to bedzie mial juz do konca przerabane. Z drugiej strony namawianie na biopsje przy srednim wzroscie to baktrii to chyba niepotrzebna eskalacja ingerencji. Nie lepiej sie pozbyc najpierw tych bakterii ? Sposobow jest kilka. Moze czas sie puscic maminej spodnicy?

Offline

 

#29 2007-06-15 10:33:41

Sky
Użytkownik
Zarejestrowany: 2006-08-31
Posty: 1223

Re: Witam serdecznie...

ani nienapadlem ani niescigam, napisze po raz kolejny, bylo fajnie i milo do momentu gdy dalas mi do zrozumienia ze to co pisze niejest mojego autorstwa, gdy napisalem ze jednak jest to stwierdzilas ze itak nieponosisz odpowiedzialnosci za to ze wpisuje tu teksty Twoim zdaniem niemojego autorstwa i jak sie ktos doczepi o brak cudzyslowow to "redakcja nieponosi odpowiedzialnsci..." czyli zaglupi jestem aby tyle informacji wpisywac, przeciez to byl atak i sciganie smile potem juz polecialy negacje tego co pisze raczej bez argumentacji i stawianie mnie w swietle niezbyt kozystnym pod tytulem "sky ma bakteriofiola" i wsumie moglem napisac posta ze czuje sie atakowany bo czesto pod moimi postami bylo Twoje "niezgadzam sie" czesto bez argumentacji..czy to przypadkiem niebyly ataki i sciganie mnie?
Karolino nieprzybieraj postawy ofiary napadnietej przez sky co ma oczy bakteriami przesloniete bo ani niejestes tu atakowana ani tymbardziej scigana ani ja niemam oczu przeslonietych, to co pisze z czegos wynika i z regoly staram sie czyms to poprzec.

Offline

 

#30 2007-06-15 15:18:28

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8787

Re: Witam serdecznie...


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#31 2007-06-15 20:41:12

Sky
Użytkownik
Zarejestrowany: 2006-08-31
Posty: 1223

Re: Witam serdecznie...

ja tymbardziej nierozumie oczym mowisz i jak to sie przeklada na kwestie bolu...
dalej musisz do pieca podkladac?
wyluzuj juz i nieprowokuj juz sytuacji takich chyba tylko poto aby zrobic z siebie ofiare i obekt atakow, szykan i nekania...
powiedz gdzie napisalem ze wszystko co mowisz o diecie i innych mozliwych przyczynach to bzdura? neznajdziesz takiego zdania. natomiast ty starasz sie kwestie bakteryjne przedstwiac jako herezje i taka est miedzy nami roznica, ja niemowie ze dieta i inne sa nieprawda bo jak kos maduzy stan zapalny to bedzie malo wplyw.pozatym niepopadaj juz w psychozy z tymi dietami bo oprocz tego sa mozliwe inneprzyczyny. teraz rozumiesz? powiedz ileosob po zmianiediety powiedzialo "nooo, teraz jest zdecydowanie lepiej, jestem zdrowy/-a" lub przynajmniej "pozostały tylko lekkie dolegliwości, stale malejące"
niemow ze niema bakteri tam gdzie one sa. bowlasnie starasz sieak sprawe przedstawic,"olejcie bakterie i szukajcie niewiadomo czego w dodatku to niewiadomo co niejest jasno okreslone..."
i niewmawiaj mi zadnego fiola niezaleznie jak to sie przeklada na wiedze bo niejestes odpowiednia osoba aby mnie osadzac co mam a co nie.
heh na mala mam pisac? czemu sama tego niezrobisz....wymagajac czegos od kogos samastosoj sie do zasad podobniejak przy tych Twoich negacjach,negojesz? ok ale uzasadnij czyms bo slowa "nie bo wlasnie ze tak" pasujado piaskownicy a nie do powaznego miejsca gdzie ludzie walcza o zycie. czesto zdaza sie ze osoby psza prosze o zdanie redakcje lub sky, wiec wnioskuje ze licza sioe z tym co jest pisane i osoby piszace powinny powinny brac pod uwage ze ktos jakos te slowa zinterpretuje.

polecasz krzyskowi cystoskopie, poco? poto zeby pogorszyl sobie sprawe? popsul zwieracz i mial ntm(bo taka mozliwosc jest oczym kilka osob naforum blesnie sie dowiedzialo) sory ale jako osoba z taka wiedza w tej dziedziniei bagarzem doswiadczen moglabyspowiedziec jak wynik w Twoim przypadku zmusil lekarzy do dzialania? przeciez jak nieznajda tak kameniawielosci pilki tenisowej czy zaawansowanego raka to cos zrobia?heh chyba sama w to niewierzysz. jedyne co takiebadaniemoze dackrzsztofowi-zakladajac ze niema tam mocnych zmian to stwierdzenie tego co juz wie czyli ze jest chory bo leczenia na "dziwny" stan zapalny niedstanie, nametaplasje tymbardziej. machlopaqk mase bakteri,prawie czolowka forumowej lsty niech se zrobi cystoskopie i zastanawia sie ile czasu bedzie potrzebowal na powrot do punktu wyjscia no aleprzeciez bedziemial papierek dla mamy...takieryzyko jest kompletnie nieadekwatne do mozliwych zyskow.
pozatym niezgadzam sie "bo nie" awiecej argumentowac niebede bo TO NIEMA SENSU w przypadku tej dyskusji.
dasz mizato bana? prosze bardzo,pokaz jak bardzo Ci nie na renkezektos mozemec poglady inneniz Ty w dodatku potrafi cos w necie znalezc zamiast siedzieccicho i narzekac jak bardzo h jest...

z mojej strony koniec, niemam zamiaru wiecej sie z Toba sprzeczac bo sens porownywalny do walenia glowa wsciane.
aczej powinnas to skierowac do siebie.
przeczytaj to co napisalas wyzej do mnie i sie zastanow bo raczej powinnas to skierowac do siebie.
obrazac sie niepozwole.

Offline

 

#32 2007-06-15 21:14:45

Sky
Użytkownik
Zarejestrowany: 2006-08-31
Posty: 1223

Re: Witam serdecznie...

Offline

 

#33 2007-06-15 22:42:47

Dan-Rom
Użytkownik
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2006-05-11
Posty: 513

Re: Witam serdecznie...

Przepraszam, że wtrącę swoje "trzy grosze" do tej dyskusji , ale jest mi przykro, że tak wartościowy portal stał się taką niezbyt miłą wymianą poglądów. Ten portal jest miejscem porad i wymiany poglądów, więc może bez urazy Karolino nie neguj opinii w stylu "a ja sie nie zgadzam", bo to określenie nie jest zbyt miłe dla drugiej osoby, a znam to z autopsji, gdyż dawno temu zaprotestowałam używaniu na portalu słów, które nazwałas "potocyzmem" i też chyba tam było "a ja sie nie zgadzam" Jesteś tu na tym portalu osoba dominującą i musisz "trzymać porządek", ale nie musisz łajać za każde przewinienie, a jeśli już to czynisz zrób to w delikatnej formie, żeby to nie bolało. Bądź osobą, która łagodzi konflikty na forum, jesteś tu przecież gospodarzem, a my jesteśmy tak naprawdę gośćmi, którzy przyszli, aby się wyżalić i pocieszyć, bo każdy cierpi na swój sposób. Sky, pozostaw emocje i już nie wracaj do sprawy, bo to niczego nie wyjasni, a będzie niepotrzebnie urastało do rangi problemu i w końcu forumowicze na końcu tej dyskusji nie bedą wiedzieli od czego się ona zaczęła i o co tu właściwie chodzi.  - pozdrawiam Wszystkich Dan

Offline

 

#34 2007-06-16 00:36:24

alter
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-01-11
Posty: 156

Re: Witam serdecznie...

"Ten portal jest miejscem porad i wymiany poglądów"
moze byl na pocztku ale teraz to zrobilo sie kolko wzajemnej adoracji a rzeczowosci coraz mniej, SKayowi nie mozna odmowic logiki to zadkie w tym miejscu. Wiekszosc ma baktrerie i nie moze sie ich pozbyc antybiotykami. Wniosek jestr prosty, antybiotyki te z forum sa po prostu nieskuteczne. Skad mam pewnosc? Bo tez mi nie pomogly a pewnosci nabralem po fagach bo te jednak pomagaja(albo antybiotyki ale te szpitalne, kto z was dostal???), no ale wam nie bedzie dane tego sprawdzic bo nigdy nie sprobujecie. No te slabe antybiotyki i podobne jednak u wiekszosci lagodza bole co wskazuje pewien kierunek ale zamias wzmocnic uderzenie to oslabicie. Oszukujecie samych siebie ze pomze wam picie zurawiny albo inne listki. Smieszne, stopniujecie w dol a nie w gore. Wiekszosc to tylko wspomagacze same nic nie zrobia. Po antybiotykach silniejsze sa tylko fagi pozniej zostaje tylko modlitwa. Po prostu nie chcecie sie wyleczyc. ALe kazdy brnie w go..o na wlasne zyczenie i tyle.
Zaloze sie ze za rok beda tu te same osoby z tymi samymi problemami tylko ze jak to bywa jedni wyciagna wniski ze to pewnie nie bakterie a ini ze to bakteri zle leczone. Schopenchauer mowil "historia sie powtarza ale za kazdym razem inaczej", chociaz tu sie powtarza bez zmian.

A swoja droga jezeli za rok beda tu te same osoby z tymi samymi problemami to po co forum? Tylko dla swiadomosci ze niektorzy maja tak samo przechlapane?Moze niektorym to pomoze.

Offline

 

#35 2007-06-16 13:32:02

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8787

Re: Witam serdecznie...

Sky, nie mam zamiaru prowadzić dalej tej bezsensownej dyskusji. Powiem tylko tyle, że bardzo chciałabym, abyś nie wyładowywał na mnie swoich frustracji. A skoro tak boli Cię, że jestem redaktorem (pomijając fakt, że każdy może sobie założyć portal) - chcesz dostać uprawnienia moderatora? Proszę bardzo.

A swoją drogą: co tak naprawdę leczy dr F? IC (jak, skoro bakterie są poza definicją IC), inne nieswoiste zapalenie pęcherza (jakie?) czy po prostu najzwyklejsze w świecie PZPM?

Mówię Krzyśkowi, że JA bym zrobiła cystoskopię i ryzyko powiłań jest, ale brak działania też jest ryzykowny. Dlatego każdy powinien zastanowić się, które ewentualne skutki są dla niego bardziej ryzykowne i bardziej potencjalnie niedobre. Dla mnie fakt dostania wyniku biopsji, a dzięki temu - i diagnozy (przynajmniej zbliżonej do istoty problemu), leków na zdiagnozowaną chorobę (przez kilka lat nie leczono mnie w zasadzie w ogóle, bo lekarze twierdzili, że sobie wymyślam), możliwość ustawienia diety (o której nie wiedziałam, nie wiedząc o tej chorobie), wreszcie - świadomość, że te zmiany trzeba obserwować, bo mogą skończyć się zezłośliwieniem - był ważniejszy niż zwiększone ntm czy ryzyko wprowadzenia bakterii. Zresztą badań ingerencyjnych miałam cztery, kilka wymazów z cewki i od półtora roku jestem regularnie cewnikowana - a bakterii nie przybyło mi nic, natomiast przez pewien czas było ciut mniej fatalnie dzięki lekom, których nie dostałabym, gdyby nie ta biopsja. Plus fakt, że wreszcie lekarze przestali mnie uważać za hipochondryka. Dla mnie więc, powtarzam, dla mnie badanie było korzystne, więc ja uważam, że warto je zrobić. Ale jest to moja opinia, którą dzielę się z Krzyśkiem, a co on z nią zrobi, to już jego decyzja.

Dan, zdumiewasz mnie. Mam wrażenie, że trochę przenosisz na ten wątek wydarzenia sprzed mniej więcej dwóch miesięcy. Danusiu droga, mam prawo do swojej opinii, jeżeli mam jakąś wiedzę - czy ogólną, czy to jakieś doświadczenia, czy wreszcie jakiś pogląd - mam prawo powiedzieć "a ja się nie zgadzam". A co do przykładu z potocyzmem - zastosowałam wykładnię semantyczno-stylistyczną, uznałam, że skoro uzus przyjął już daną formę językową do grona słów potocznych, więc jeszcze niestosownych w oficjalnych wypowiedziach, już jednak dopuszczalnych w mowie nieoficjalnej, już znalazła się ona poza leksemami wulgarnymi, to wycinanie posta, cenzura wypowiedzi będzie z mojej strony właśnie nadgorliwością, którą mi tu - ku mojemu zdziwieniu - zarzucasz.

Alter, masz rację: OSZUKUJEMY SIĘ.

Jest jeszcze jeden problem. Zawęża się grupa osób, które chcą działać. To znaczy ta grupa jest praktycznie taka sama, ale coraz więcej pojawia się użytkowników oczekujących wyłącznie pomocy i niemających zamiaru dać czegoś od siebie, choćby rozmowy. Ostatnio napadła mnie mailowo jakaś panna, która szuka osób z IC. Powiedziałam, żeby się zalogowała, tu łatwiej będzie jej nawiązać kontakt z pacjentami, zresztą znajdzie parę informacji, które powinny jej się do czegoś przydać. Ale nie, ona nie będzie się logowała na żadnym forum, mam do niej zadzwonić i pomóc jej telefonicznie. Próbowałam tłumaczyć, że wiedza chorych z IC (i nie tylko) to efekt życzliwości i współpracy wielu osób, dzięki którym nasza znajomość choroby i leczenia się rozwija i oswajamy tę dolegliwość, która wciąż stanowi terra incognita. I gdyby ta grupa życzliwych forumowiczów nie chciała podzielic się wiedzą na forum, tylko wymieniała informacje prywatnie w mailu, to byłoby nam dużo gorzej. No to się panna obraziła i mnie zjechała, tak że przez chwilę zrozumiałam, jak musiała czuć się Aga_Bla (choć ona slyszała trochę cięższe zarzuty).
To wprawdzie historia pasująca do działu technicznego, ale skojarzyła mi się z pytaniem Altera: po co to forum.

W sumie - to po co? Powstało dla ludzi z IC i OAB (choć dla tych ostatnich jeszcze parę informacji da się w Polsce znaleźć). W efekcie są na nim w większości ludzie z przewlekłymi zp, a zapas wiedzy o IC w zasadzie się wyczerpał. Ściślej: ja mam jeszcze stos materiałów, które chciałam mozolnie przetłumaczyć i opracować do nowych działów o IC, ale nie mam siły nad tym popracować. W każdym razie jeśli już to zrobię, to naprawdę nic już nie będzie do dodania.
Może tylko czasem uda się wyszperać w necie pojedynczą historię jakiegoś ozdrowieńca...


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#36 2007-06-16 18:59:18

Sky
Użytkownik
Zarejestrowany: 2006-08-31
Posty: 1223

Re: Witam serdecznie...

Offline

 

#37 2007-06-16 19:43:28

Fala
Użytkownik
Zarejestrowany: 2006-06-17
Posty: 260

Re: Witam serdecznie...

Pomyślałam, że napiszę w tym miejscu moją opinię, co do forum. Niestety bardzo mało jest wśród nas osób kompetentnych, które posiadają wiedzę w tym temacie. Ja wiele razy myślałam czemu tak jest, gdzie są osoby z IC, czy innymi tego typu dolegliowściami. Wydaje mi się, ze to jest tak tajemnicze schorzenie, że wiele osób męczy się z tym samotności, nie wiem jak to jest na prawde. Sky i Redakcja wyczuwa się miedzy wami jakieś napięcie, to mnie martwi, gdyż to wy jesteście tymi osobami, najbardziej poinformowanymi i mogącymi pomoc. Ja niestety moge doradzać  w bardzo ograniczonym stopniu, przynajmniej tak to czuję. Sama nie rozumiem mojej choroby i bardzo się cieszę, że dzięki Tuni i Danusi odnalazłam dr Malczyńskiego, postawnowilam mu zaufać. A co do innych leków, to właściwie nie mam o nich zdania, nie mam pieniędzy, więc biorę tylko to, co konieczne. Jedyne co mnie drażni to to, że wiele osób nie czyta forum całościowo, w efekcie czego tłucze się coś po raz 50 - ty. Nie wiem, może to moja wina, że za bardzo nie wnikam w kulisy tego schorzenia, ale ja po prostu tego nie rozumiem, z tego względu nie mogę wypowiedzieć się w wielu kwestiach, jak choćby antybiotyki ( zupelnie sie na tym nie znam ), czy też chocby ta kwestia cystoskopii, nie wiem co poradzić Krzyskowi. Nie wierzę, że jest tak mało kompetentnych jak wy osob w Polsce, czemu one nie trafiają na to forum, toteż wasz spór jest wynikiem takiej sytuacji, że jesteście jedynymi osobami, które bardziej "wgryzły sie " w to zagadnienie. Dawno już chciałam to napisac, teraz przydarzyla sie ku temu okazja, mam nadzieję, iż zostanę właściwie zrozumiana.

Offline

 

#38 2007-06-17 21:37:06

Dan-Rom
Użytkownik
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2006-05-11
Posty: 513

Re: Witam serdecznie...

Karolino, parę osób zapytało mnie o jakie to wydarzenia sprzed dwóch miesięcy chodzi? Ja na ten temat nie wspominałam na portalu i proszę Ciebie także nie prowokuj mnie do tego, abym to musiała zrobić. Ja Ciebie za doznane przykrości z mojej strony przeprosiam, ale od Ciebie tego słowa nie usłyszałam, a szkoda. Pozdrawiam serdecznie Danrom

Offline

 

#39 2012-09-27 21:34:14

klateczka1
Użytkownik
Skąd: Złotów
Zarejestrowany: 2012-09-27
Posty: 4
Serwis

Re: Witam serdecznie...

Mam 35 lat, choruję na Zespół Willi-Pradera od 24 roku życia. Dostałam małe ataki padaczki: nie upadam, tylko chwilami nie wiem, co się dzieje. Biorę leki przeciwpadaczkowe. Moim problemem są częste infekcje gardła i wtedy częste ataki padaczki. Nie mam infekcji, nie ma ataków. Jestem uczulona na pencyliny, często jestem na antybiotykach które są mało skuteczne, lekarz leczy mnie na oślep. Nie robi mi żadnych badań. Nie wiem jak się leczyć, gdyby nie infekcje gardła, byłabym zdrowa. Zęby mam wyleczone.Biore Ditropan i co może mi szkodzić ze aż wykrzywia twarz w drugą stronęPomóżcie mi w tym co mam robić?

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson