Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Po antydepresantach siadło mi krążenie i - częściowo - poszły siatkówki. Już chyba tego się nie da naprawić . Okazało się bowiem, że mój organizm nie toleruje również i tych leków. Ze mną jest ten problem, że jestem uczulona na większość leków - jak nie wstrząs, to przynajmniej jakieś zaburzenia krążeniowe. A co to ten Palin? Bo nazwę znam, ale nie kojarzę, skąd?
Offline
Palin przepisał mi nowy ginekolog, do którego trafiłam z polecenia dr Sameta. To jest jakis kwas pipimidowy (o ile dobrze kojarze).
Kurcze to niedobrze ze nie można Ci nijak pomóc. Wiesz co- ja dzisiaj zaparzyłam sobie siemię lniane i czuję troche ulgę. Próbowałaś tego?
Offline
Tak jeszcze myśle-a próbowałaś z TFX-em powalczyć??? Bo auto już brałaś, to może trzeba Ci jakiegoś kopa odpornościowego, co? Na pewno jak znikną bakterie, to wszytko samo się zregeneruje-to już wiemy z wielu historii ludzi ktorzy wyzdrowieli. A jakie miałaś wyniki po atuo? Zniknęła chociaż z jedna bakteria, czy nadal mają się świetnie?
Offline
Dowcip w tym, że odporność to ja mam cacy. Aż dziw. Przez te wszystkie lata prawie żadnej infekcji nie złapałam. W zasadzie zaczęłam się przeziębiać, odkąd skończyłam autoszczepionkę .
Powiem Ci, że ja nie sądzę, żeby u mnie to było od bakterii. Ja miałam ich malutko, ale złapałam się i tej teorii. Spróbowałam, bez efektu. Ja jestem skrajny wcześniak, cud położniczo-neonatologiczny, ale to miało minus: słabiutki układ nerwowy, słabsze narządy (dobrze, że wykształcone w pełni). Moi lekarze coś wspominają o uszkodzeniu zakończeń nerwowych w czasie choroby, o niedoborach, że tak powiem, osłonek mielinowych. Na to nie ma lekarstwa. Plus olany przez lekarzy czynnik zapalny (ja bym tu bardziej podejrzewała jakąś reakcję alergiczną, jeśli już tak gdybać). No i zmiany w pęcherzu. To się już pewnie teraz nakręca: OAB plus neuropatie plus IC plus te zmiany patologiczne. A w dodatku dostałam czegoś na kształt przeczulicy i uodporniłam się na środki p/bólowe i znieczulenia . Siemieniem to ja mogę sobie najwyżej gardło z lekka ratować (ale też tylko z lekka). Ja próbowałam już wszystkiego w zasadzie.
Ale dość OT, to Twój wątek
Offline
Offline
Karolina, przepraszam Strasznie głupio zabrzmiały te moje rady po tym co mi wyżej napisałaś. Nie domyślałam się nawet że sprawa jest tak poważna. Tak sobie tylko myślę że nie urodziłaś się z tym, tzn. kiedyś miałaś zdrowy pęcherz. Może jakby dotrzeć do tego czynnika (np. alergenu (ów)) to można ten proces jeszcze odwrócić. Zajrzyj na stronę instytutu ktorą podałam wcześniej. Oni tam robią badania na alergie drugiego stopnia czy jakoś tak-tzn. takie ze spóźnionym zapłonem. Może gdybyś dowiedziała się co Ci szkodzi, to wyeliminowanie dałoby jakiś rezultat, sama nie wiem. Ale tak jeszcze mysle, ze posiew kontrolny tak nawet z ciekawości tez moznaby zrobić. A nuż to jednak te bakterie...
Offline
Sky-dzięki. NIe bede go brała, bo nawet w antybiogramie nie byl umieszczony. No i ledwo 2 opakowania dostałam na recepcie. Kicha.
Offline
Mała, nie przepraszaj. Po prostu u mnie to się trochę pokomplikowało, bo diagnoza była za późno. A z pęcherzem problemy były od urodzenia, tylko ta tajemnicza przyczyna załamała stan.
Offline
Oki, nie będę Cię już męczyć, ale jedno mnie jeszcze nurtuje: czy lekarze mają jakikolwiek pomysł jak można Ci pomóc? Tak sobie pomyślałam że przecież przeszczepy pęcherza też się robi, więc może taki radykalny krok uwolniłby Cię od bólu...
Offline
Sęk w tym, że się nie robi. Pęcherz to jest jedyny organ (poza mózgiem), którego nie da się przeszczepić. Dlatego tak wszyscy podekscytowali się ze dwa lata temu tym, że udało się wyhodować pęcherz z komórek macierzystych. A pomysłów już nie ma, bo się terapie skończyły. Tzn. jest jeszcze parę eksperymentów stosowanych w bardziej cywilizowanych zakątkach globu, ale w Polsce są nieuznane i ich stosowanie jest nielegalne.
Offline
Pecherz z tego co slyszalam mozna wyciac i albo odbudowac z jelita (wtedy jest tylko czesciowe wyciecie) albo odprowadzac mocz do rurki ktora jest przymocowana do brzucha (gdy pecherza juz nie ma..) Na IC - Network sa dwie osoby ktore mialy pecherz wyciety i jedna z nich napisala ze to byla najlepsza rzecz jaka zrobila w swoim zyciu, mozna sie tylko domyslac co ta osoba przeszla..
Offline
mnie w momentach najgorszego bólu własnie opcja urostomii /mocz wyciekający prosto do woreczka przyklejonego na brzuchu/ trzymała przy zyciu, doskonale rozumiem ta osobę - gdyby mi nie pomógł TFX i reszta, to zrobiłabym wszystko alby mieć urostomie.
Offline
istnieje jeszcze pytanie czy po urostomii nie będzie bóli fantomowych, ale wtedy sie nad tym nie zastanawiałam, w sumie nie wiem czy nie łatwiej jak coś prostować tylko układ nerwowy, czy układ nerwowy i pęcherz...
Offline
Ok, ale to nie jest przeszczep. A ryzyko - tak jak pisze Tunia. Nie wiadomo, do którego momentu są zmiany w układzie nerwowym. Poza tym pęcherz jelitowy ze zjechanych jelit?? Jak zdrowi jelitowo pacjenci mają po operacji owrzodzenia i inne zwydrodnienia (jelito ma przecież taką budowę, żeby wchłaniać to, co przez nie przechodzi - wyobrażasz sobie, Olcia, wchłanianie toksyn przez coś, co już jest podrażnione? Ja stawiam na ból nie wiem, czy dużo mniejszy niż chorego pęcherza). Poza tym takich operacji nie wykonuje się na kobitkach w wieku rozrodczym i nikt nie wie, jak sztuczny pęcherz wpłynie np. na rozwój macicy w czasie ciąży. Przy zabiegu podobno jakoś się tę macicę uszkadza. A urostomia - ja mam wystarczający problem z podrażnianiem przez wkładki urologiczne i dyskomfort psychiczny - średnio sobie wyobrażam mieć na stałe przylepce od worka urostomijnego, wieczne poczucie, jaka TERAZ muszę być dla innyhc obrzydliwa (skoro okazywano mi to bez takiej ingerencji). Prof. Z mówi, że przez 20 lat nie wykonał takiej operacji na młodej osobie (młodej - rozumiem przed menopauzą, bo interwencje chirurgiczne - jeśli to nie rak - wykonuje się zwykle dopiero w tym okresie), taka jest inwazyjna.
Offline
No ja właśnie też słyszałam jakiś czas temu że wyhodowali pęcherz z komórek macierzystych i od tego momentu byłam pewna że przeszczep jest możliwy... Wiem o czym mówisz, jeśli chodzi o dyskomfort psychiczny. Każda z nas to chyba przerabia mniej lub bardziej dotkliwie. Ja mam co jakiś czas konkretnego doła, czują się "gorszym egzemplarzem" itd. itp. Na to też raczej nie ma leku-tylko najbliżsi mogą pomóc. Mi bardzo moja mama pomaga i przyjaciółka. Poza nimi nikt nie wie o moim problemie )(a w sumie one też tak nie do końca). Najwięcej wie mój mąż... ale on o ironio nie chce albo nie umie mi pomóc. JEst kompletnie bierny, boję się ze nasze małżenstwo moze nie przetrwać tej próby i z tego powodu też czesto rycze po nocach. Ale cóż. To chyba nei o tym miało być
Offline
Tunia, co Ci najbardziej pomagało na pieczenia w cewce??? Kwas foliowy, czy coś jeszcze do tego? Zwariuje z tym chyba, musze iść poprosić o receptę na kwas bo mnie wykańcza to, szczególnie w upały jak dzisiaj....
Offline
dokladnie mała80, najgorsze to w upaly to pieczenie cewki:( ja tez juz nie daje rady;/ niewiem co zrobic juz...a co kwas pomoze w tym??????
Offline
Ten kwas bierze udział w odbudowie śluzówek w ogóle, nie tylko w cewce, więc szybciej się regenerują, bo wiadomo że stan zapalny je wykańcza maksymalnie.
Offline
mam dosc23- ja popijam teraz simie lniane-spróbuj, jest troche lepiej. Do tego łykam wyciąg z rekina. Zawsze to "dobry tłuszcz" a one mają właściwości powlekająco-natłuszczające... niw iem co jeszcze moge zrobić. A co w ogóle teraz bierzesz?
Offline
no ja wczoraj bylam u urologa, dal mi nolicin i furagin poraz setny no i zaczynam jutro autoszczepionke.... a wczesniej takze pilam siemie lniane i wyciag z rekina ale jakos nie wiedzialam poprawy i przestalam brac;/
A co ci daje to siemie lniane?
Offline
Offline
Dziewczyny mam wyniki:
Lactobacillus H2O2- 4X 10 do8 - norma
Lactobacillus - 3X10 do9 - norma
strept. agalaciae<10 do4 - norma
bakt beztlenowe<10 do6 - norma
candida PCR- negatywny
gardnerella vag PCR - pozytywny
trichomonas vag PCR - negatywny
ph - 4,5 - podwyższone
uwagi: enterococcus sp. 5* 10 8 (nie bardzo wiem co to znaczy???)
Leczenie: w związku ze stwierdzeniem gardnerella propnują albo konwencjonalne leczenie: matronidalzol, klindamycyna albo alternatwynie fitoterapie (podają skład globulek)....
Hmmmm - naczytałam się przed chwilą o BV i patrzcie: "Wyizolowanie Gardnerella vaginalis nie stanowi kryterium diagnostycznego BW, ponieważ bakterie te można wyhodować z wydzieliny pochwowej u ponad 50% zdrowych kobiet (wiarygodność danych - IIa). adres: http://www.mp.pl/artykuly/index.php?aid=15654/&print=1.
Co o tym myślicie? Przeczytałam ze ten beztlenowiec powoduje też zapalenie cewki, które mam obecnie strasznie nasilone. Dziwi mnie też że miałam już raz robione badanie na gardnerella i było ujemne. Nie wiem co myśleć, bo może to jednak ten enterococcus który im przypadkiem wyszedł w badaniach (tylko ze antybiogramu to już nie zrobili ...
Kurcze napiszcie co robić bo mam taki kocioł w głowie, że w tej chwili tylko ktoś obiektywny moze tu coś wymyślić....
JEszzcze jedno - proponują terapie lekami niemieckimi - każdy z nich po kilkanaście euro, plus 20 euro przesyłka... Piszą że mogą być w Polsce odpoweidniki ale trzeba sie z nimi skontaktować w celu ich dobrania. Uff - tyle.
Offline
hmmm... wiesz dziwna sprawa bo faktycznie niektóre kobitki maja te bakterie i nic nie czuja....Hmmm co do enterococcus to tez czytalam ze zasiedlaja fizjologicznie nie tylko jelita ale tez pochwe, wazna jest ilosc, nie wiem czy 10>8 w pochwie to norma zapytaj lekarza, ale jak na moje oko to jest z toba calkiem niezle:) Widze ze tu rzesistka robia PCR wiec na bank sie tam przejade... Sciskam Cie mocno!!!Wazne ze masz dobrze z lactobacillusami... a masz jakies objawy??? pieczenie uplawy??? przepraszam za bezposrednie pytanie....
Offline
Depresja - cośty, nie przepraszaj!!! Grunt to szczerość i bezpośredniość. Tu nie ma co ściemniać, bo inaczej się nie wyzdrowieje
Wiesz, ja od jaksiegoś czasu nie mam już pieczenia, ewentualnie jakieś takie delikatne, raczej dyskomfort. Mam za to upławy-różnie wyglądają, kiedyś były zielonkawe, teraz są białe, czasem jednorodne, czasem jakby z kawałeczkami nabłonka. Najgorzej jest z cewką - teraz np znowu strasznie piecze i mam parcie non stop. Doła złapałam bo jutro wyjeżdzam na drugi koniec Polski .
COś mi się przypomniało - w moczu też mi wychodził enterococcus jak dzwonil Samet, tylko w wyniku już go nie było - o ironio!. Czyli to pewnie on mi tak daje popalić w pęcherzu. Ale wiecie co- to jest dowód że szcepionka działa, bo pozbyłam się starych bakterii... tylko że mam nowe
Offline
Wiesz co ja tez czasem mam lepszy dzien czasem gorszy... U mnie dominuje dyskomfort i w cewce czasem calej "cipce". najlepiej sie czuje jak lykam rano i wieczorem urinal(jak dla mnie to jest lepsze niz furagin, wiem ze to dziwne) i raz na dwa dni FLORAGIN to sa globulki tez na bazie kwasu mlakowego, ale sa tluste, wiec super nawilzaja... nie jest to moze rewelacja, ale dzieki temu jakos zyje! U mnie upławy sa geste biale... moj gin mowi ze mam obsesje i on sam nie wie czy to jest patologia... Ale ja wiem ze cos jest nie tak, bo to pieczenie czasem swedzenie jest koszmarne... Szczegolnie po seksie na drugi dzien jest kiepsko... wiec jestem abstynentka, a moj mezczyzna jak twierdzi oszaleje przeze mnie...hmmm.... moze to ja pierwsza oszaleje z bezradnosci...
Offline