Forum portalu pecherz.pl

Tak, mam postawiona diagnoze. Choruje ponad 10 lat, z tym, ze po pierwszym
> razie, kiedy niew bardzo wiedziano co mi jest, mialam bardzo dlugi okres
> remisji. Niestety w 2005 mialam nawrot, ktory trwal 8 miesiecy, potem
> remisja i teraz znowu od miesiaca to samo. Mialam robione setki posiewow,
> wszystkie czyste. Wielokrotnie cystoskopie w okresie nawrotu choroby - tu
> obraz pecherza jednoznacznie wskazuje na IC - przekrwienie oczywiscie i
> pelno krwiakow malych. Mialam pobierane wycinki, ktore nigdy nic nie
> wykazaly. Moja doktor twierdzi, ze  w Polsce nie potrafia badac wycinkow
> na IC. Moja lekarka jezdzi czesto na sympozja miedzynarodowe i stamtad
> przywozi opinie kolegow lekarzy. Wg ich zdania przyczyna sa bakterie,
> ktorych toksyny w srodmiazszu pecherza powoduja wlasnie wszystkie
> dolegliwosci i stan zapalny. Do tej pory bylam i jestem leczona
> antybiotykami przez dlugi okres. Zgadza sie to z teoriami, o ktorych
> czytalam na stronie amerykanskiej ic-network.com. Jest to jedna z teorii
> leczenia IC. Moja lekarka twierdzi, ze Elmiron mozna dopiero zastosowac w
> okresie remisji, zeby dopiero wtedy odbudowywac blone pecherza. Wg niej w
> stanie choroby podawanie Elmironu jest bezcelowe poniewaz tkanka jest
> chora i najpierw trzeba to wyleczyc. Proponowano mi jeszcze ostrzykiwania
> botulina, ale po konsultacji w Poznaniu zrezygnowalam, poniewaz czasem sa
> powiklania po tym zabiegu i jest jeszcze gorzej.
>
> Objawy to glownie bol. Oczywiscie trudnosci w mikcji z powodu opuchniecia
> calej okolicy. Ale bol jest najgorszy.... Ustepuje na chwile po mikcji,
> ale po kilkunastu minutach wraca. Ja juz nawet nauczylam sie zyc z tym i
> nie tragizuje jak na poczatku. Biore leki p/bolowe - najlepiej sprawdza
> sie Tramal, ale bywalo juz tak, ze nawet on nie pomagal i bol przebijal
> sie.
>
> W Szczecinie nikt nie chce leczyc tej choroby. Pan profesor, nie chce
> podawac nazwiska, bo nie o to chodzi, powiedzial mi, ze tak naprawde nie
> moze mi pomoc! Ja to nawet rozumiem, bo choroba jest beznadziejnie trudna
> i nieuleczalna wg stanu wiedzy medycznej na dzisiaj. Na dzisiaj jestem po
> kuracji antybiotykami (jeden po drugim) Zinnat, Forcid, Monural, Ciphin,
> Azitrox, a obecnie to juz moj pomysl - Metronidazol. Poza tym od wczoraj
> takze wlewki: gentamycyna + lidokaina. Jak na razie nie ma poprawy. To
> znaczy to jest tak, ze jak zaczynam nowy antybiotyk to jest lepiej, ale
> najwyzej 2-3 dni, potem znowu to samo i tak przy kazdej zmianie
> antybiotyku. Az w koncu w jakims momencie (tak bylo poprzednimi razami)
> choroba sie wycofuje i jest remisja. Poprzednie okresy choroby trwaly po 8
> - 10 miesiecy. Teraz nie chce myslec, ze znowu przede mna prawie rok
> cierpienia. Njagoesze jest to, ze ludzie nie znaja tej choroby i mysla, ze
> symulujemy. Tak bylo jak pracowalam na etacie. Wszyscy mysleli, ze udaje!

Jeszcze jedno - u kobiet bardzo czesto IC rozwija sie na podlozu braku hormonow! Ja biore hormony juz dluuugo bardzo i widze, ze jak tylko odstawie to zaraz zaczyna sie problem z pecherzem. To jest logiczne, bo hormony plciowe odpowiadaja za stan blon, w tym pecherza. Uwaga! moze to dotyczyc takze mlodych kobiet. Ja mialam 32 lata jak pierwszy raz zachorowalam i wtedy z gory przekreslili mozliwosc braku hormonow - bo za mloda, a badan nie robia, bo jest zbyt duza rozpietosc norm wiec i tak nie mozna byc pewnym czy jest za malo hormonow.
>
> Chetnie wymienie sie doswiadczeniami z innymi osobami. Moze ktos ma jakies
> nowe info na temat choroby. Trzeba szukac i probowac wszystkich metod! Tak
> wiec jesli ktos cos wie, to prosze o kontakt.
>
> Ela

Elu, Twoja pani doktor rozumnie postępuje. W Polsce leczenie IC polega głównie na łagodzeniu objawów poprzez podanie leków osłonowo-regenerujących. I to jest słuszne, ale jednostronnie. Bo jeśli podstawą IC (nie mówię przyczyną, bo ta jest nieznana) jest uszkodzenie GAG spowodowane stanem zapalnym (prowadzącym do patologii komórkowych), to trzeba w ten stan zapalny uderzyć jakimś lekiem. Najlepiej i p/zapalnym, i regenerującym. W USA od co najmniej kilku lat stosowane jest dopęcherzowo tzw. New DSMO - mieszanka ("coctail", jak oni mówią) sterydów (głównie hydrokortyzon - silne działanie p/zapalne), DSMO, heparyny lub PPS (osłona i regeneracja) oraz lidokainy (znieczulenie, więc działanie p/bólowe). Polskie piśmiennictwo urologiczne nawet się nie zająknęło na ten temat, więcej - w Urologii Polskiej w numerze 8/2007, w przeglądzie istniejących metod leczniczych w IC jest podany tylko stary, samodzielny DSMO.
Polskie piśmiennictwo urologiczne nie zająknęło się też na temat stosowania fenazopirydyny. W USA leki (kilkanaście) zawierające tę substancję są oficjalnie zarejestrowane przez FDA jako leki na IC. W Polsce fenazopirydyna jest w Nefrecilu (chemioterapeutyk, silne działanie bakteriobójcze i p/bólowe). No ale w Polsce kategorycznie przekreśla się możliwość bakteryjnego pochodzenia IC.
Sterydów dopęcherzowo nikt Ci w Polsce nie poda, chyba że po cichu albo sama sobie podasz - nie są zarejestrowane do takiej terapii. Spróbuj może po wlewkach z antybiotyków z lidokainą podać sobie wlewki z heparyny. Myślę, że to jest problem: mamy zawsze leczony jeden aspekt choroby, a trzeba, jak w USA, uderzyć wielotorowo.
Z hormonami to prawda. I prawdą jest, że wszyscy myślą "co to za problem - po prostu latasz do ubikacji". Nikt nie wierzy, że zmasakrowany pęcherz może dawać taki ból, że środki p/bólowe nie pomagają. Ja doszłam już do maksymalnych dawek dobowych kodeiny z paracetamolem, brałam Nefopam. Niestety, morfiny (MST, nie uzależnia, dużo bezpieczniejsza) nikt nie chce mi zapisać... Zrestą, jak sama, Elu, wiesz, dla rejestrów medycznych my nie istniejemy: nie ma procedur diagnostycznych, ścieżki terapeutycznej, zarejestrowanych najlepszych obecnie znanych leków, terapii p/bólowej. Nie ma nas

Elu, a ile w tym jest znieczulającego działania lignokainy? Tzn. czy po wlewce jest np. dużo lepiej niż drugiego, trzeciego dnia, czy nie jest to tak wielka różnica?
Ale cieszę się, że czujesz się lepiej . To także ogromna nadzieja dla innych.

Ela ja tez jak mam kryzys to delektuje sie cola. Moje spostrzezenie odnosnie jej - cola light bardzo podraznia(chyba ma wiecej chemii) natomiast zwkla cola nie daje mi jakis mocnych dolegliwosci.Ale zwykla ma zato 8 lyzeczek cukru na szklance. Masakra

Cola light ma aspartam, który jest zabójczy dla pęcherza.

Ba, a kwasy zawarte w cytrynowych wodach?

Nelaton. 12 - to dużo, podziwiam. Ja ledwo szóstkę znoszę (to najmniejsze, pediatryczne).
Ja zaczęłam mieć problem z cewnikowaniem, jak tak mocno straciłam wzrok. Ale na szczęście mój lekarz mi robi moje wlewki.
Dobrze, Elu, że możesz takie wlewki brać, ja jestem silnie uczulona na antybiotyki (wszystkie), więc chała.
A lignokaina nie rozkurcza Ci pęcherza? Utrzymujesz wlewki?

Dzisiaj przeczytalam w internecie, ze jeden lekarz amerykanski uwaza, ze przyczyna IC sa pasozyty, a konkretnie przywry! Brrrrrrr
Czy ktos slyszal o tym?

Dzisiaj znowu "zglupialam" i zrobilam sobie slaba kawe z mlekiem, no coz....... nie powinnam powiem krotko. Nie obylo sie bez Tramalu niestety, czyli bolalo. Czyli nawet mimo poprawy nie nalezy szalec i probowac wracac do normalnosci - trzeba wykreslic kawe, cole i nawet herbate - ku przestrodze pozostalym towarzyszkom w chorobie

Ela

Niestety donosze, ze jednak nadal jestem chora. IC to podstepna choroba i nie ma tu regul. Mialam ponad tydzien spokoju i juz bylam pewna, ze to pierwsze symptomy remisji.....
Niestety znowu wsciekle boli, ale nie poddaje sie. Wczoraj bylam u lekarza i mam przepisane wlewki ze steroidow do pecherza, a w miedzyczasie mam szukac mozliwosci zakupu kwasu hialuronowego, ktory podobno przynosi dobre efekty w leczeniu IC, a nie ma go normalnie w sprzedazy w aptekach, tylko trzeba zamawiac, a nie wszystkie apteki chca sie bawic w to.

Tak wiec, walcze nadal i nie trace nadziei.... na razie, ale nie jest wesolo.

Ela

Czesc wszystkim
Najnowsze wiesci - jestem po drugiej wlewce ze starydow (co drugi dzien)  i jest bardzo dobrze, ale nie ciesze sie jeszcze bo moze znowu sie okazac, ze to chwilowa poprawa. Musze zdobyc kwas hialuronowy do wlewek. Jak to zrobic? Musze porozmawiac z zaprzyjazniona apteka.

Elu, Cystistat jest dostępny w Polsce bez recepty za 529 zł. Więcej informacji www.domzdrowia.pl
Niestety, mi ten lek nie pomaga.