Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Betty, u mnie lepiej, ale boje sie cieszyc.... wole poczekac. Nadal robie wlewki ze strydow (patrz wyzej) i teraz zaczelam nowy lek doustny UROTRIM. Jestem zmeczona tym leczeniem, chodzeniem po lekarzach, martwieniem sie, ze wydalam juz ze 2 tys. na leki i lekarza.... Ale coz zrobic. Co do Twojego pytania o okresy remisji, to nie ma reguly niestety. Moj pierwszy okres remisji byl bardzo dlugi bo trwal ladnych pare lat! potem byl nawrot, ktory trwal troche mniej niz rok, potem przerwa chyba 1,5 roku i teraz od nowa to samo....
Jak sobie radzilam z zyciem i praca - a jak sie dalo. Przy pierwszym razie popoludnia i wieczory spedzalam u lekarzy, urlop 1 dzien i szpital - cystoskopia pare razy tak, jak bylo tragicznie to urlop, oczywiscie leki przeciwbolowe caly czas, a jak bylo bardzo zle w pracy, to nawet bylo tak, ze zwalnialam sie na 2 godz. i jechalam do szpitala na zastrzyk p/bolowy do mojej Pani doktor kochanej. Pozniej przy nastepnym nawrocie, prace stracilam, ale nie zalowalam bo i tak nie chcialam tam pracowac, a ostatnia prece tez stracilam, bo w czasie dluuugiego zwolnienia mnie wygryzli, ale tez nie zaluje, bo pozniej moje zycie potoczylo sie b. ciekawie Tak wiec nie ma tego zlego co by na dobre nie wyszlo
Offline
sorry, jestem zmeczona i zgubilam po drodze jeszcze jeden nawrot choroby w opiesie, ale co tam, mi juz zadna roznica ile ich bylo
Offline
Ja Ci zycze tylko Elu by ten nawrot byl ostatni:).
Offline
Witam. Stwierdzono u mnie również IC. Elu, czy moge cię poprosić abys podała mi u jakiej dr się leczysz? Ja mieszkam w Stargardzie i tu chodzę do urologa, jednak on mówi, że jego rola już się kończy i nie mam pojęcia gdzie mogę szukać pomocy. Cierpie coraz bardziej.
Offline
Kochana, polecam dr Mizerska, ktora przyjmuje na NFOZ - gdzies w moich postach w tym watku jest numer telefonu do tej przychodni na Lokietka.
Przyjmuje takze prywatnie tel. 914344694, wtorki i soboty
Offline
Zapomnialam Wam doniesc, ze od 2 tygodni biore takze suplementy: Calivita: Virago i Joint ProteX (ma kwas hialurinowy i aminoglyco....) oraz z apteki pycnogenol. Moze to tez cos pomaga, bo czuje sie dobrze Zeby tylko tak dalej.....
Offline
Dziekuje Elu, zapewne sie do niej udam. Pozdrawiam
Offline
EluSzczecin (bo wy już dwie imienniczki ), pycnogenol bierzesz z Unipharmu (Active Live Anti Age)? Jest najtańszy i ma największą dawkę substancji czynnej. Joint Protex to ten z HA?
Offline
Pycnogenol 25 mg, 60 tabl. producent UNIA Warszawa, a Joint ProteX to Calivita i on ma HA 50 mg i glycosaminoglycan 150 mg i wiele innych skladnikow jeszcze ma.
Offline
Unipharm ma pycnogenolu 30 mg i kosztuje 18 zł/miesiąc.
Offline
Witam.Za radą mojego lekarza zdecydowałam się na zastosowanie metody TENS.Jest to urządzenie które za pomoca elektrod wysyła impulsy i podobno lagodzi ból.Metoda ta najczęsciej jest stosowana u pacjentów z nietrzymaniem moczu ale podobno na IC też dobrze dziala jesli chodzi o łagodzenie objawów.Jak jest w rzeczywistości?Opowiem jak sie dowiem,czekam na przesyłkę.Pozdrawiam.
Offline
Karolina dzieki za info o tanszym pycnogenolu kupie
Offline
Ela, tańszy i większa dawka, żal nie skorzystać
Betty - to różnie. Jednym pomaga, innym zwiększa nietrzymanie moczu. Chyba to zależy od stopnia wrażliwości bólowej, zaawansowania i przebiegu choroby itd. Ale trzymam za Ciebie kciuki i napisz, jak Ty reagowałaś.
Offline
Elu Szczecin mam pytanie do Ciebie czy te suplementy mowie o Joint Protex to jest do lykania? I czy dostalas to u nas? Bo rozumiem ze ma kwas hialuronowy a ja bym chciala sprobowac jak by na mnie wplynÄ…l. Nawet napisalam do kolezanki ze stanow zeby popytala u siebie czy cos takiego jest.
Offline
Elu Szczecin - nie wiem, co na to Twoja pani dr, ale znalazłam w necie lek o nazwie Hylase (150 j.m.), to jest hialuronidaza (wyciąg z grzebieni koguch, to, co w USA sprzedają w kapsułkach). Występuje w formie iniekcji, czyli do wlewki się nada, w opakowaniu jest 10 ampułek, a apteka netowa sprowadza to albo za ryczałt, jak dostaniesz refundację, albo pełnopłatnie - 249 zł/10 ampułek. Niemieckie amteki donoszą, że 1 ampułka to 1 ml. Nie wiem, jak to dawkować, czy wystarczy 1 ampułka na wlewkę?
Na import docelowy są też dostępne do wstrzykiwań HYALURONIDASE CHOAY (250 j.m.), 10 fiolek w opakowaniu, też hialuronidaza, nie mogę znaleźć ceny.
Offline
Magdalena - tak, Joint ProteX to tablety do lykania. Mozna kupic na necie w sklepie Calivity, ale na specjalne zamowienie, bo sciagaja to z Holandii. Biore, bo postanowilam, ze bede brac wszystko co moze pomoc.
Karolinka, moja Pani doktor mowi, ze niestety to nie moze byc HA w jakiejkolwiek postaci np. injekcji do stawow jak HYALGAN lub inne.
To musi byc HA wyraznie okreslony jako w formie dopecherzowej! Na poczatku wrzesnia doktor jedzie na zjazd urologow do Francji, to moze jakies newsy przywiezie i takze o HA dopecherzowym.
Nie mozna wlewac do pecherza jakiegokolwiek preparatu zawierajacego HA, poniewaz moze miec inne skladniki niszczace dla pecherza.
Ja poczekam co powie jak wroci. Teraz mam duza poprawe, wlasciwie nie boli mnie juz prawie wcale..... ale boje sie cieszyc jeszcze, bo moze byc za wczesnie. W dalszym cioagu robie wlewki ze sterydow i biore leki doustne (wymieniione powyzej w postach)
Aha, dzisiaj mialam robione badanie krzywej cukrowej, zeby wykluczyc cukrzyce ukryta. Jak sie ma taka cukrzyce to miedzy innymi wlasnie bardzo trudno leczy sie pecherz moczowy......
Ja cukrzycy nie mam na szczezscie
Offline
Ela dzieki bardzo za informacje
Offline
Szkoda, Elu, myślałam, że może to Ci się przyda
Offline
Witam.Pragnę donieść że po cudownych 3 tygodniach wolnych od bólu niestety znów obserwuje nawrót choroby.Również przez 3 tyg stosuje metodę TENS o której pisalam wcześniej.W zasadzie myslalam że brak dolegliwosci to wlasnie zasluga tego urządzenia ale teraz już nie jestem taka pewna.Od kilku dni stopniowo ból się nasila a przestalam tolerować ketonal.Czy macie może jakis pomysl na przeciwbólowy zastępczy(oprócz tramalu)?Ela!Jak się czujesz?nadal dobrze?3mam kciuki za wszystkich.
Offline
drogie kolezanki, widze ze po 8 latach chorowania jestem jak dziecko we mgle, bylam leczona zupelnie inaczej i bez sensu jak sie okazuje, cierpie nadal, a mam wszczepiony stymulator!!! juz zyc sie odechciewa-romka,
moze poradzicie do kogo kompetentnego mam sie udac we Wroclawiu?
Offline
Betty ja przeszlam z ketonalu na dexak przy bolach miesiaczkowych. Dla mnie bomba i szybciej zaczyna dzialac. Ostatnio znow zaczelam uzywac ketonalu, ale wczesniej zrezygnowalam z niego bo zaczelo mi byc slabo i sie trzeslam jak galareta. Teraz moglam do niego wrocic ale dexak dziala szybciej i chyba dluzej trzyma w moim przypadku.
Offline
Romka opisz swoj przypadek a w dziale lekarze moze cos znajdziesz
Offline
Dzieki Magdalena, po tych wszystkich pobytach w szpitalu, tzw rozciaganiu pecherza, zainstalowaniu miniaturowego stymulatora, pozostalam z pieluchami, srodkami przeciwbolowymi, na rencie i bez mozliwosci prawie normalnego zycia, Od czego zaczac? Okresow poprawy w ogole nie znam!
Offline
Rozumiem za masz ic tak ? Bo skoro w tym miejscu piszesz. Najlepiej zacznij od poczatku. Chetnie posluchamy
Offline
Dziewczyny! U mnie jest dobrze, mysle, ze jestem naprawde na finiszu mojego obecnego nawrotu choroby! Mysle, ze pomogly te zmasowane dzialania tzn. antybiotyki doustnie, we wlewkach no i wlewki ze sterydow - duzo wlewek!!!
Teraz czuje sie dobrze. Dodalam jeszcze jedna czynnosc - zabieg, ktora moze miec wplyw na leczenie pecherza. Mialam konsultacje u gastrologa, zeby miec caly obraz sytuacji w tym dolnym rejonie ciala No i okazalo sie, ze przy chorobach pecherza wazne jest niedopuszczanie do zaparc i zalegania wiadomo czego w jelitach. Ja wprawdzie nie mialam zaparc, ale mysle, ze mozna miec zalegania, z ktorych czlowiek nie zdaje sobie sprawy bo nie czuje tego! Po zastosowaniu lewatyw, ktore trzeba stosowac regularnie (tak zreszta zaleca np. profesor TOMBAK), uzyskalam znaczaca poprawe! Teraz juz w ogole nie czuje pecherza! To jest tak, ze jesli pecherz jest chory, to wszelki dodatkowy ucisk ze strony przepelnionego jelita grubego sprzyja stanom zapalnym pecherza! Ma to sens!
Tak w ogole to polecam Wam ksiazki profesora Michala Tombaka - rewelacyjne metody leczenia naturalnego! Mozna sobie pomoc, bo zaszkodzic to nie moze napewno.
Co jeszcze kojarze, co mi moglo pomoc? Poprawa zbiegla sie z uzywaniem przez jakis czas specyfiku VIRAGO Calivita. Moze to tez pomoglo? Pewnosci nie mam, ale nadal biore, moze pomaga, a napewno nie zaszkodzi
Tak wiec mysle, ze wszystkie moje zmasowane dzialania przyniosly efekt, boje sie powiedziec... wyleczenia. Mam nadzieje, ze uzyskalam remisje, wszystko na to wskazuje
Jutro ide do p. doktor i pewnie jeszcze bede brac przez jakis czas dawke podtrzymujaca antybiotyku dla zabezpieczenia.
Dam Wam znac, co powieziala p. doktor.
pozdrawiam goraco i zycze Wam szybkiego wyleczenia!
Offline