Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteÅ› zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#1 2006-07-11 12:35:17

Dan-Rom
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2006-05-11
Posty: 513

Julka - co mi jest

Droga Julko! napisz w tym watku, co Ci jest, opisz swoją chorobę, powiedz, co Ci dolega, może uda się nam poradzić Tobie, jaka masz pójść drogą. Podałam Tobie nazwisko i imię profesora, który współpracuje z drem Radziszewskim (wynika to z tresci artykułu o IC) zwróć sie do niego, napisz, czy byłas, czy skorzystałaś z jego porady. Wiem, że bardzo cierpisz, że wlewy z heparyny nie pomagają Ci. Aga miała wykonany botox, twierdzi, że bóle powoli ustepują, załatwimy Tobie wizytę u dra Radziszewskiego, ale prośba jest jedna, musisz o wszystkim pisać-koniecznie-pozdrawiam i czekam na odpowiedx z twojej strony. Jak będziesz chciała pisać, to wejdź w ten wątek i kontynuuj go, to bedzie Twoja strona i na tej stronie będziemy z Toba korespondować, natomiast, jeśli bedziesz chciała coś napisać do Agi, o coć ja spytać, to wejdź w wątek Agi i w tym temacie zadaj jej pytanie, na które ona Tobie odpowie. Aga jest w tej chwili u swojej mamy, ale ja mam z nia kontakt telefoniczny i stad wiem, ze czuje sie lepiej, bądź dobrej myśli.
pozdrawiam dan-rom

Offline

 

#2 2006-07-11 15:48:11

Julka
Użytkownik
SkÄ…d: Olsztyn
Zarejestrowany: 2006-05-31
Posty: 135

Re: Julka - co mi jest

Hej dziewczyny, moja choroba trwa juz poltorej roku i nic mi nie pomaga nawet tymczasowo a wszystko zaczelo sie od zwyklego zapalenia pecherza,,oczywiscie wmawiano mi, z e przyczyna tego wszystkiego jest moja psychika, az w koncu w pazdzierniku zrobiono mi cystoskopie inwazyjna po ktorej stwierdzono " cystoskop wprowadzono bez oporu, pojemnosc pecherza prawidlowa , wzmozony rysunek naczyniowy w szczycie i w trojkacie z wybroczynam, ktore krwawia po wypelnieniu pecherza " zalecenie : " rozciaganie pecherza" ktorego nie mialam,, jak wczesniej napisalam badanie mialam robione w pazdzierniku a dopiero teraz dowiedzialam sie ze to jest IC , wiec wniosek jest jeden : moja choroba jest barzdo zaawansowana, przyjelam 10 wlewek heparynowych po ktorych nie odczulam zadnej ulgi, pozostalo mi jeszcze 5 ale ze wzgledu na miesiaczke nie zostanie to dokonczone bo pani dr ma urlop i kazala mi sie zglosic pod koniec sierpnia - przeciez to paranoja, obecnie biore mydocalm i ditropan. jak sami widzicie moja sytuacja nie jest ciekawa, przeciez mozna sie zalamac ;(

Offline

 

#3 2006-07-11 15:52:36

Julka
Użytkownik
SkÄ…d: Olsztyn
Zarejestrowany: 2006-05-31
Posty: 135

Re: Julka - co mi jest

moje objawy :
- czestomocz ( biegam do toalety co godzinke)
- bol pecherza podczas poruszania sie, czuje jak mocz mi sie przelewa i uderza o sciane pecherza, dlatego staram sie prowadzic siedzacy tryb zycia
- bolaca lewa nerka ( mam wrazenie ze mocz mi sie cofa, czuje to najbardziej nad ranem, jak wstaje to  nie czuje moczu w pecherzu tyko w nerce )
- jak sie wysiusam to nadal mam uczucie ciezkosci pecherza
- czekam na mikcje zwlaszca poranna
- w nocy wstaje przynajm`niej raz a czasami a wiecej

dotychczas nie stosowalam zadnej diety

Offline

 

#4 2006-07-11 16:01:21

Julka
Użytkownik
SkÄ…d: Olsztyn
Zarejestrowany: 2006-05-31
Posty: 135

Re: Julka - co mi jest

jeszcze jedna bardzo istotna sprawa, przed miesiaczka czuje sie znacznie lepiej ( 3 dni temu nie widzialam lazienki przez 5 godzin no ale potem wszystko wrocilo do normy sad ) jak mam miesiaczke tez czuje sie troszke lepiej ale miesiaczka sie konczy i wszystko powraca do nieszczesnej codziennosci

Dan- Rom, jak i gdzie moge znalezc jakies namiary na Pana Majewskiego ??? bo mieszkam w olsztynie i nie mam u kogo sie leczyyc sad

Offline

 

#5 2006-07-11 23:00:03

Dan-Rom
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2006-05-11
Posty: 513

Re: Julka - co mi jest

Julka, przekopaÅ‚am caÅ‚y internet i nigdzie nie moge znaleźć adresu do prof Majewskiego, jutro zadzwoniÄ™ do Olsztyna, może czegoÅ› sie dowiem. W kwartalnikach o NTM (nietrzymanie moczu)  wystepuje obok dra Piotra Radziszewskiego specjalisty od IC z Warszawy. Poza tym mam artykul o IC, w którym takze jest wymieniony, wiÄ™c musi znać te chorobÄ™. A wiÄ™c do jutra! Dan-Rom

Offline

 

#6 2006-07-13 12:51:39

Julka
Użytkownik
SkÄ…d: Olsztyn
Zarejestrowany: 2006-05-31
Posty: 135

Re: Julka - co mi jest

czesc Dan-Rom, dziekuje Ci bardzo za pomoc smile nawet nie wiesz jak bardzo jestem Ci wdzieczna,, przed chwilka dzwonilam do profesora Majewskiego, ale nikt nie odbiera,jak wczesniej napisalam pan Majewski nie jest doktorem tylko profesoremi  kierownikiem zespoÅ‚u fizjologii klinicznej w olsztynie, w kazdym razie postaram sie z nim skontaktowac-, z jakim skutkiem, to sie okaze.

Offline

 

#7 2006-07-13 15:29:30

Dan-Rom
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2006-05-11
Posty: 513

Re: Julka - co mi jest

Julka! jescze wczoraj poszukiwalam w rożnych stowarzyszeniach urologicznych lekarzy, którzy w Polsce znaja i lecza IC, ale jak sie okazuje jednostka chorobowa, jakÄ… jest wysilkowe nietrzymanie moczu ma nawet swój kwartalnik, a nawet infoliniÄ™, na której udziela siÄ™ dr Radziszewski , a  o naszym schorzeniu ani sÅ‚owa. Jak wróci z urlopu Karolina musimy cos wymyslic, aby zdobyć adresy specjalistow od IC w Polsce, nie może być tak, ze z drugiego konca Polski ktos musi jechac do Warszawy, aby skonsultować sie z lekarzem specjalistÄ…, Fala szuka lekarza w Bialymstoku, bo nie stac ja na podroze dalej i co ona ma zrobić, a ja zadnego lekarza tam nie znam. Musimy razem dziaÅ‚ać, bo iw przeciwnym razie bedziemy siedzieć w kÄ…cie i pÅ‚akać z bólu.

Offline

 

#8 2006-07-14 14:23:02

Julka
Użytkownik
SkÄ…d: Olsztyn
Zarejestrowany: 2006-05-31
Posty: 135

Re: Julka - co mi jest

hej Dan-Rom, juz mi sie konczy miesiaczka i musze zaczac dzialac, jak sama widzisz pozostaje mi  tylko warszawa - nie ma innego wyjscia,,, mozesz mi napisac ile kosztuje wizyta u dr Radziszewskigo. A czy gdybym jechala do warszawy to pomoglabys mi ???

Offline

 

#9 2006-07-14 14:51:27

Dan-Rom
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2006-05-11
Posty: 513

Re: Julka - co mi jest

wizyta kosztuje 100, oczywiście, że Ci pomogę, zadzwonię, czy nie jest na urlopie, bo w ubiegłym roku o tym czasie go nie było. Danuta.

Offline

 

#10 2006-07-14 15:09:36

Dan-Rom
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2006-05-11
Posty: 513

Re: Julka - co mi jest

Jest na urlopie, ale już bedzie w najblizsza srodę. Wizyta kosztuje 100 zł. Normalnie przyjmuje we wtorki , ale zawsze po poludniu od godz. 17.10 , napisz, kiedy chcesz przyjechać i oczywiście zabierz wszystkie badania jakie masz. danRom

Offline

 

#11 2006-07-16 16:56:20

Julka
Użytkownik
SkÄ…d: Olsztyn
Zarejestrowany: 2006-05-31
Posty: 135

Re: Julka - co mi jest

hej Dan_Rom, w tym tygodniu nie moge pojechac do warszawy, bo moj chlopak wyjezdza w delegacje na tydzien,, najprawdopodobniej bede mogla przyjechac 25.07. tylko jeszcze nie jestem pewna, a ile dni przed musisz wiedziec zeby mnie umowic ?? co do cenu to myslalam ze bedzie gorzej ale nie jest tak zle smile choc to tez duzo,

Offline

 

#12 2006-07-16 19:46:11

Dan-Rom
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2006-05-11
Posty: 513

Re: Julka - co mi jest

w każdej chwili, nie ma problemu, nawet lepiej ze pod koniec miesiaca, bo w tej chwili ja mam strasznie duzo pracy, ale w razie czego wysle po Ciebie moja siostrzenicę, żebyś nie blądzila po Warszawie, możesz przyjechać wieczorem poprzedniego dnia i przenocować u mnie, jak wolisz - czekam na wiadomość dan-rom

Offline

 

#13 2006-07-16 20:50:00

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8787

Re: Julka - co mi jest

Julka, cieszę się, że jesteś na forum. Ditropan Ci nic nie da, prędzej Vesicare, ale to znowu jest bardzo drogie. Z tą poprawą przed miesiączką to ciekawe, mnie akurat się pogarsza, ale ciekawe, z czym wiąże się Twoje polepszenie w tych dniach. Dan, z listą urologów jest ten problem, że w sumie to chyba mało kto zajmuje się IC. Nawet mój profesor, z którym bardzo dobrze mi się pracuje, też, o ile zdążyłam się zorientować, specjalizuje się w czymś innym. W sumie chyba u nas leczenie IC to jest eksperyment i błądzenie po omacku zarówno przez lekarzy, jak i pacjentów. Pół biedy, jeśli odbywa się ono w tzw. harmonijnej współpracy...


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#14 2006-07-17 20:02:48

Julka
Użytkownik
SkÄ…d: Olsztyn
Zarejestrowany: 2006-05-31
Posty: 135

Re: Julka - co mi jest

hej Dan, jeszcze raz dzieki za pomoc, o wtorkowej wizycie napisze Ci juz tak na 100%  pod koniec tygodnia,, najprawdopodobniej bede jechala samochodem,ale o tym jeszcze napisze. Mam jedno pytanko : jak to jest z piwem ? wolno je pic czy lepiej go unikac ?? na razie nie tykam alkoholu smile A czy uwazacie ze przed wizyta u dr R. powinnam szybko powtorzyc jakies badania ?

Offline

 

#15 2006-07-17 20:26:23

Dan-Rom
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2006-05-11
Posty: 513

Re: Julka - co mi jest

Julka!
Cystoscopia jest najważniejsza, a masz ja zrobioną, dobrze byloby wykonac badanie urodynamiczne, ale nie wiem, czy Twój lekarz tak szybko Ci wykona, a prywatnie, to drogie badanie. Weź wszystkie badania jakie masz, nawet te od ginekologa, internisty, posiewy moczu i badania ogólne, lepiej wiecej niz mniej, jesli masz usg pecherza to takze weź. Czekam na wiadomość dan-rom

Offline

 

#16 2006-07-17 23:23:37

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8787

Re: Julka - co mi jest


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#17 2006-07-18 08:36:15

Julka
Użytkownik
SkÄ…d: Olsztyn
Zarejestrowany: 2006-05-31
Posty: 135

Re: Julka - co mi jest

dan, mialam robione bdanie urodynamiczne smile gorszego bdamia to chyba nie moze byc hmm dzieki Karolnko za wiadomosc o alkoholu, zapytalam do zdalam mature i chcialam wypic sobie piwo, ale bede musiala obejsc sie smakiem, zdrowie wazniejsze smile

Offline

 

#18 2006-07-18 08:52:24

Julka
Użytkownik
SkÄ…d: Olsztyn
Zarejestrowany: 2006-05-31
Posty: 135

Re: Julka - co mi jest

Dan, mialam robione badanie urodynamiczne, gorszego badania chyba nie moze byc hmm dzieki Karolinko za i`

Offline

 

#19 2006-07-18 08:53:39

Julka
Użytkownik
SkÄ…d: Olsztyn
Zarejestrowany: 2006-05-31
Posty: 135

Re: Julka - co mi jest

dzieki Karolinko za info o piwku smile  a jak tam Twoj urlop ? wypoczelas ?

Offline

 

#20 2006-07-18 17:23:04

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8787

Re: Julka - co mi jest

Gratuluję matury, a z alkoholu to chyba najbezpieczniejsza jest wódka (najgorsze czerwone wino). Wiesz, jedno piwko możesz wypić, najwyżej się pomęczysz parę godzin "po", bylebyś nie używała alkoholu częściej... Wypoczęłam, ale po powrocie od razu wpadłam w kierat urzędowych spraw - i uff...


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#21 2006-07-18 21:59:58

Julka
Użytkownik
SkÄ…d: Olsztyn
Zarejestrowany: 2006-05-31
Posty: 135

Re: Julka - co mi jest

czy ktos probowal tłumaczyc informacje ze strony francuskiej na temat IC ?? czy uwazacie ze to mogloby byc przydatne ??

Offline

 

#22 2006-07-18 23:04:15

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8787

Re: Julka - co mi jest

Ze strony francuskiej nie, ale planuję lada dzień poszerzyć dział o informacje ze stron amerykańskich. Tylko musiałam je zweryfikować/zmodyfikować, no i ostatnio nie miałam czasu na zakończenie tekstu.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#23 2006-07-19 21:54:30

Julka
Użytkownik
SkÄ…d: Olsztyn
Zarejestrowany: 2006-05-31
Posty: 135

Re: Julka - co mi jest

hej dziewczyny, właśnie szukam na francuskich stronach info na temat naszej choroby i znalazlam, że najważniejszymi witaminami u pacjentów z IC jest wit A B6 C ( a to dziwne) i E a takze cynk wapn i magnez, czy slyszalyscie o tym ??

Offline

 

#24 2006-07-19 22:49:34

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8787

Re: Julka - co mi jest

Ejże, w amerykańskim poradniku jest, że najgorsze dla śluzówki pęcherza są wit. C i B... Co do reszty nie wiem, natomiast absolutnie zakazany jest potas.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#25 2006-07-20 08:43:16

Julka
Użytkownik
SkÄ…d: Olsztyn
Zarejestrowany: 2006-05-31
Posty: 135

Re: Julka - co mi jest

hej, to ja moze juz przestane czytac te francuskie strony smile

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson