Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteś zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#1 2007-09-21 12:35:46

ewelinek
Użytkownik
Skąd: Łódź
Zarejestrowany: 2007-09-21
Posty: 18

zespół bolesnego pęcherza

Witam serdecznie. Czy ktoś z Was może mi powiedzieć, czy "zespół bolesnego pęcherza" to to samo co IC? Taką diagnoze postawił mi dziś urolog w łódzkim CZMP, powiedział że mam z tym żyć i koniec, ale nie udało mi się niczego więcej dowiedzieć, bo bardzo mu się spieszyło i niemal wyrzucił mnie z gabinetu...

Offline

 

#2 2007-09-21 16:20:37

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: zespół bolesnego pęcherza

Tak, to to samo. Po angielsku painful bladder syndrome (PBS), Zachód zresztą częśto używa formy "PBS/IC". Zwane też zespołem bolesnej miednicy.
Jeżeli powiedział, że masz z tym żyć i koniec, to to konował i złóż skargę na niego i idź do rzecznika praw pacjenta przy NFZ, ponieważ "lekarz" popełnia tym samym błąd w sztuce. Do leczenia IC jest sporo metod - fakt, żaden lek niezarejestrowany w Polsce, możesz sobie sprowadzać na własne życzenie i koszt.
Poczytaj sobie:
- stronę główną, dział IC oraz Leki,
- na forum to samo plus zwłaszcza historię Eli Szczecin.

A w ogóle na jakiej podstawie masz tę diagnozę? Jakie miałaś badania, jakie masz objawy? Napisz coś więcej.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#3 2007-09-21 22:01:16

dago_a
Użytkownik
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2007-08-29
Posty: 61

Re: zespół bolesnego pęcherza

masz naprawde anielska cierpliwosc ewelinka
jesli mi jakis lekarz tak powie, o ile postawi jakas diagnoze w ogole to najpierw wyrzuce jego przez okno a pozniej sam skocze ;]

Offline

 

#4 2007-09-22 20:22:46

nata
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-07-25
Posty: 19

Re: zespół bolesnego pęcherza

Redakcjo, ale w Polsce jest zarejestrowany jeden lek: Cystistat.

Offline

 

#5 2007-09-23 01:20:09

ElaSzczecin
Użytkownik
Skąd: Szczecin
Zarejestrowany: 2007-07-09
Posty: 50

Re: zespół bolesnego pęcherza

Dziewczyny, ja tez spotkalam sie z taka diagnoza PSB, ktora probowal postawic pewien niezbyt madry lekarz, ktorego nazwisko przemilcze, ale moja Pani doktor powiedziala, ze taka diagnoza jest bez sensu, bo to jest tylko stwierdzenie, ze boli. Tak jak by ktos powiedzial: ma Pani bolaca glowe.....

Powiedziala, ze nowoczesna urologia nie uznaje czegos takiego jak zespol bolacego pecherza, wiec domagaj sie leczenia!!!

Offline

 

#6 2007-09-23 11:04:58

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: zespół bolesnego pęcherza

Nata, powiedzmy, że on jest zarejestrowany. Jeśli nic się nie zmieniło, lek jest dopuszczony do obrotu na terenie UE, a ponieważ jesteśmy w UE, siłą rzeczy musimy to uznać. Ale w spisie polskich leków go nie ma, jest w rejestrze leków unijnych.
Ela, w sumie to racja, bo zespół bolesnego pęcherza jest objawem o teoretycznie nieznanej etiologii. Teoretycznie, bo sporej grupie osób pomagają antybiotyki łączone z lekami regenerującymi, niektórym leki antyhistaminowe czu autoimmunologiczne. Więc, nie znając przyczyny, lekarze leczą skutek. Jeśli leczą...


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#7 2007-09-23 11:20:58

magdalena
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-01-14
Posty: 3323

Re: zespół bolesnego pęcherza

Dziewczyny  mi lekarze mowili o zespole bolesnej miednicy przy endometrioze i zreszta czytalam gdzies na ten temat. Jak wiec widac te nazwy sa nic nie warte tak jak mowi Ela. Mogliby jakos to ujednolicic wreszcie, to i pacjentom byloby latwiej

Offline

 

#8 2007-09-23 15:03:45

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: zespół bolesnego pęcherza

Madziu, bo te wszystkie zepoły bolesnego czegoś to są skutki jakichś innych chorób, grupa objawów bólowych spowodowanych patologią jakiegoś narządu.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#9 2007-09-28 11:38:39

ewelinek
Użytkownik
Skąd: Łódź
Zarejestrowany: 2007-09-21
Posty: 18

Re: zespół bolesnego pęcherza

Witam serdecznie, dziękuję wszystkim za odpowiedzi, z tego co widzę nikt nie popiera pana doktora w jego podejściu i diagnozie...
Co do badań, na podstawie których mnie zdiagnozował, wyglądało to tak: wiosną zrobiłam badania moczu, USG jamy brzusznej i pęcherza, żadne z tych badań nic nie wykazało (poza badaniem jamy b., kiedy to robiąca badanie sugerowała kamienie odlewowe w nerce, wykluczone później przez urologa na rejonie). urolog na rejonie zbadał jeszcze raz aparaturą USG, stwierdził, że nic nie widzi i że NIE WIE, CO MI JEST, "może niech pani dużo pije, tak ze 2 litry dziennie, i zobaczymy, czy przejdzie".
Przeszło. Przez kilka miesięcy nie bolało, niedawno znowu zaczęło. Wybrałam się do innego urologa - tego który mnie ostatnio diagnozował - już tylko ze świeżym badaniem moczu,bo przecież wcześniejsze USG nic nie wykazały. Lekarz najpierw zdeprecjonował fakt skierowania mnie do niego bez badań. Następnie zdeprecjonował sugestię mojej internistki, która sugerowała wykonanie tomografii (robi się ją w takich przypadkach czy nie?).Następnie wykonał USG,nic nie stwierdził, więc nakrzyczał na mnie jeszcze raz, przepisał Ketonal forte i wyrzucił do domu.
Tak to było właśnie.
Ponieważ bóle pojawiają się i znikają, a od dłuższego czasu jest spokój, moje nerwy nie są jeszcze w strzępach, ale tak czy owak dobrze byłoby wiedzieć, co mi jest o co z tym robić...

I teraz jeszcze taka uwaga: swego czasu mam wrażenie że było tak, że bóle występowały głównie w związku z aktywnością seksualną. Nie było seksu, był spokój, następnego dnia po stosunku zaczynał się horror.
Od kilku miesięcy mam problemy ze współżyciem - wejście do pochwy jest bardzo ciasne, skurczone, czasem w ogóle uniemożliwia to stosunek a jego próby kończą się bólem i krwawieniem. Kilkakrotnie badał mnie ginekolog i powiedział, że pod tym względem wszystko jest w porządku. Pytanie brzmi: czy to ma związek z pęcherzem? Co robić w takim razie?

Serdecznie pozdrawiam wsyzstkich forumowiczów. Naprawdę pomagacie tym co robicie. Jeszcze raz dzięki. smile

Offline

 

#10 2007-09-28 11:41:46

ewelinek
Użytkownik
Skąd: Łódź
Zarejestrowany: 2007-09-21
Posty: 18

Re: zespół bolesnego pęcherza

I jeszcze jedna rzecz: w jaki sposób mam złożyć skargę na tego lekarza? U derekcji szpitala CZMP, czy od razu w NFZ?

Offline

 

#11 2007-09-28 13:43:05

magdalena
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-01-14
Posty: 3323

Re: zespół bolesnego pęcherza

Ewelinek, jesli cala jazda zaczyna sie po stosunku to moze wypadaloby jednak sprawdzic posiew w Warszawie, u partnera tez przy okazji. Moze sprobuj z innym ginekologiem, a tak wogole to on Ci nie mowil nic o sluzowkach? Ja nie wiem ale te krwawienie po to podejrzana sprawa. Moze byc tez zw z endometrioza (i ten zespol bolesnej miednicy jakos mi brzmi znajomo), rowniez z nadzerka. Kurcze ja bym chyba temu sie lepiej przyjrzala. Wiesz u mnie ginek kiedys nie zobaczyl torbieli ponad 8 cm wiec wsz jest mozliwe w tym temacie.

Offline

 

#12 2007-09-28 13:47:22

ewelinek
Użytkownik
Skąd: Łódź
Zarejestrowany: 2007-09-21
Posty: 18

Re: zespół bolesnego pęcherza

Ha, właśnie nie zawsze po stosunku. Był taki czas, że wtedy sie nasilało, teraz jest ok, tylko to obkurczenie wejścia do pochwy nie wiadomo skąd... Dzięki za sugestię i utwierdzenie mnie w przekonaniu, że trzeba się wybrać do innego ginekologa, na dniach to zrobię.

Offline

 

#13 2007-09-28 14:01:21

magdalena
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-01-14
Posty: 3323

Re: zespół bolesnego pęcherza

Widzisz bo to wsz jest bardzo trudne ja np po stosunku niby powinnam miec nieciekawie z pecherzem ale tez bywa roznie. Fakt ze prawie juz zrezygnowlam z seksu ale jak mi sie zdarzy owa przyjemnosc to moge normalnie sie czuc smile  Ja mam obfita bakterie w szyjce i w pecherzu oraz cewce (malo), wiec powinno byc tragicznie zawsze a tak nie jest. Zreszta okazlalo sie ze mamy z mezem te same bakterie. Sprawdzilabym na Twoim miejscu jeszcze raz usg dopochwowo w celu szukania endometriozy, tak na wszelki wypadek. A czy Ty masz na bank uczucie ze boli pecherz czy np boli Cie caly brzuch nisko? Bo jak ja mialam bole endometrialne to bolalo mnie tak silnie ze nie umialam okreslic gdzie, ale zawsze bardzo nisko. Tak wiec mysle ze pomysl na zmiane ginka jest jak najb dobry. Jak bedziesz po wizycie daj nam znac

Offline

 

#14 2007-09-28 14:07:13

ewelinek
Użytkownik
Skąd: Łódź
Zarejestrowany: 2007-09-21
Posty: 18

Re: zespół bolesnego pęcherza

Bóle mam ewidentnie w cewce, przede wszystkim, poza tym w pęcherzu. Żadnych poza tym "subiektywnych" dolegliwości ginekologicznych nie odczuwam.
Zapytam pani gin. o USG dopochwowo. Kurde, musi istnieć jakaś możliwość wykrycia co mi jest...

Czy też należysz do tych, które mają bakterie a w badaniach/posiewach moczu nic nie wychodziło? Jakie badanie powinnam zrobić żeby to sprawdzić?

Offline

 

#15 2007-09-28 15:47:50

magdalena
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-01-14
Posty: 3323

Re: zespół bolesnego pęcherza

Ewelinek mi nie wyszlo u mnie w 6 posiewach, wyszlo jedynie u pani Kostrzenskiej w Warszawie. Ja bym polecila Tobie zrobienie moczu, tam zbadaja Ci osad moczu z tego wiec bedziesz wiedziec co jest w cewce ewentualnie. I zrobilabym na pewno wymaz z szyjki na posiew. No i drugiej polowy mocz i nasienie. Ja mam taki komplet i przyajmniej wiem co w trawie piszczy. Oczywiscie usg dopochwowe koniecznie. Czepiam sie tych ginekologicznych spraw bo wiem jak mozna chodzic z problemem i o tym nie wiedziec. Ewelina jesli masz mozliwosc zrob chlamydie, mycoplasme i ureaplazme. Chlamydia powoduje zrosty one daja dolegliwosci bolowe. Bedziesz wiedziala jak stoisz z bakteriami. Kurcze jak boli przy sikaniu to cos na pewno sie dzieje. Taka jest moja propozycja i na poczatek bym tu szukala. Jesli pani od usg zasugerowala te kamienie w nerce to moze warto pojsc do nefrologa?

Offline

 

#16 2010-12-29 11:38:05

ewelinek
Użytkownik
Skąd: Łódź
Zarejestrowany: 2007-09-21
Posty: 18

Re: zespół bolesnego pęcherza

Witam,

od kilku lat zmagam się ze sporadycznymi bólami pęcherza o nieustalonej przyczynie (lekarze niczego nie mogą znaleźć, kiedy oglądają wyniki badań - posiewów i USG - kręcą głowami mówiąc, że "nic tu nie ma"). Próbując przez tę parę lat samodzielnie ustalić źródło problemu, przyglądam się okolicznościom, w jakich występuje ból. Wyszło mi, że najczęściej pęcherz boli mnie wówczas, gdy jest pusty (choć nie tylko wtedy, ale głównie) - czyli po porannym opróżnieniu pęcherza lub wtedy, gdy mało piję w ciągu dnia. Co ciekawe, dość skutecznym lekarstwem na ten ból jest... szybkie wypełnienie pęcherza, zwykle starczają 2 wypite duszkiem szklanki płynu. Rzadko się zdarza, żeby nie zadziałało.

Czy ktoś z Was zauważył u siebie coś podobnego?

PS. Postanowiłam założyć nowy wątek, bo nie mam siły przedzierać się przez te pod nic nie mówiącymi tytułami "Mam problem" i 400 odpowiedzi na każdy z nich - mam nadzieję, że Administrator mi wybaczy :)

Offline

 

#17 2010-12-29 11:49:51

pulkos
Zbanowany
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-01-27
Posty: 1709

Re: zespół bolesnego pęcherza

w tej sytuacji musi być zrobiony rezonans magnetyczny miednicy małej.
Wątpię zeby coś wyszło, ale to jest konieczne.
A to że boli gdy nie ma płynu to typowe dla wszelkich zapaleń, ja się bym nie dziwił. Ty popij sobie na próbę taką herbatkę z korzenia waleriany (niewiele brać tego korzenia , jest luzem w sprzedaży w sklepach ziołowych) i zobacz czy bóle ustąpią na dłużej niż po zwykłej herbacie.
A posiewy zrobić w warszwie na ul. Lelka 26 (Ursynów)--masz niedaleko....tylko 140 km :-))))))))))))))
Moim zdaniem jest to zapalenie bakteryjne+wirusowe, a posiewy były źle robione.

Offline

 

#18 2010-12-29 12:59:38

ewelinek
Użytkownik
Skąd: Łódź
Zarejestrowany: 2007-09-21
Posty: 18

Re: zespół bolesnego pęcherza

Bardzo dziękuję za tę odpowiedź i za polecenie laboratorium - tak się składa, że do Warszawy rzeczywiście nie mam obecnie daleko. smile Popytam także w Łodzi, może tutaj też gdzies potrafią prawidłowo wykonać posiew.

Pozdrawiam serdecznie smile

Offline

 

#19 2010-12-29 13:01:20

ewelinek
Użytkownik
Skąd: Łódź
Zarejestrowany: 2007-09-21
Posty: 18

Re: zespół bolesnego pęcherza

Aha, chciałam jeszcze dopowiedzieć, że to nie jest taki ból, który zaczyna się pod koniec oddawania moczu w miarę opróżniania pęcherza, jak przy wielu zapaleniach. Ten ból pojawia się po czasie, sam, znikąd, czasem kilka godzin po oddaniu moczu, jesli mało w międzyczasie piję.

Offline

 

#20 2010-12-29 16:56:48

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: zespół bolesnego pęcherza

Ewelinko, bardzo dobrze, że założyłaś własny wątek, bo tak się tu robi smile.

Ból pustego pęcherza - albo infekcja, albo jakiś proces zapalny lub inne zmiany w przewodnictwie nerwowym. Ale zaczęłabym od zbadania infekcji, nawet atypowych. Spróbuj też rehabilitacji może?


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#21 2010-12-29 23:47:05

ewelinek
Użytkownik
Skąd: Łódź
Zarejestrowany: 2007-09-21
Posty: 18

Re: zespół bolesnego pęcherza

Pytanie do Admina - co masz na myśli, mówiąc o rehabilitacji?

Offline

 

#22 2010-12-30 10:18:13

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: zespół bolesnego pęcherza

Do redakcji, admin to nasz informatyk smile. Rehabilitacja - najlepsze jest połączenie masażu (ok. lędźwiowa) i elektrostymulacji przezodbytniczej, ja jeszcze dorzucam laser (ostatnio brałam innowacyjny MLS, różnica wyczuwalna). Ale póki nie masz dostępu, możesz zacząć od zwykłego masażu przezodbytniczego lub przezpochwowego (przy czym jeśli masz głębiej punkty spustowe, to ten pierwszy jest lepszy, drugi ich nie złapie).


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#23 2010-12-30 11:55:03

pulkos
Zbanowany
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-01-27
Posty: 1709

Re: zespół bolesnego pęcherza

no tak, ale jak człek nie ma dobrych posiewów ani rezonansu, to robienie rehabilitacji jest jakby wyjściem przed orkiestrę a raczej psu na budę.....Bo może dać odczuwalną poprawę ale nie wiemy skąd idzie przyczyna a więc--nic nadal nie wiemy.
Poza tym----to dość unikatowe zabiegi !!! Kłopot organizacyjny !
Userka nic nie pisze, czy brała jakiekolwiek antybiotyki w ciemno.
Warto by kupić zwykły furagin i pobrać 2 x pół tabletki (recepta od znajomego dentysty)--jeśłi będzie zauważalna zmiana to są bakterie.
Oczywiście------najpierw posiew na Lelka 26 / a nie w Łodzi !!!!/ a potem dopiero furagin  czy jakikolwiek antybiotyk, bo odwrotnie to będą zakłamane wyniki posiewu.
Na rezonans potrzebne skierowanie od lekarza, ale jeśłi zrobi się prywatnie (600 zł) to to skierowanie może być lipne bo im chodzi o kasę.
PS ostatnio chyba jest przepis że skier. musi być od specjalisty, ale to dotyczy pracowni raczej szpitalnych na FOZ. Natomiast są liczne pracownie całkowicie prywatne (w internecie) i tam można sobie uprościć to zagadnienie..... :-)

PS2. pasta =Fitolizyna bez recepty dać powinna wyrażne zmniejszenie bólów zaraz po wypiciu jej. Warto spróbować, tym bardziej że nie wpływa na wyniki posiewu (jest ziołowa).

Offline

 

#24 2010-12-30 20:36:18

ewelinek
Użytkownik
Skąd: Łódź
Zarejestrowany: 2007-09-21
Posty: 18

Re: zespół bolesnego pęcherza

Nigdy nie biorę antybiotyków w ciemno i nie uważam tego za szczególnie przemyślany manewr wink W czerwcu brałam jakieś od lekarza - wtedy bolało mnie nieziemsko, posiew jałowy, odrobina krwi w moczu - lekarz POZ stwierdził, że niezależnie od posiewu krew wskazuje na infekcję i coś tam (nie pamiętam co) mi przepisał. Przez kilka miesięcy było dobrze i od jesieni znów boli.

Będzie mi ciężko przetestować czy furagin przynosi zauważalną ulgę, bo potrafi mnie czasem przez kilka-kilkanaście dni nie boleć, poza tym jeśli nie sikam zbyt często to też za bardzo nie boli.

Chciałabym pójść na te zalecany posiewy - czy mam je jednak robić na coś konkretnego, jeśli tak, to na co? Wydaje mi się, że różne bakterie rosną na różnych pożywkach i dlatego trzeba zdeklarować, czego chce się szukać?

Offline

 

#25 2010-12-30 20:39:43

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: zespół bolesnego pęcherza

I dlatego polecamy labo na Lelka, bo ono robi badanie jednocześnie na kilku pożywkach oraz opisuje każdą ilość bakterii, co zmniejsza ryzyko fałszywie ujemnego wyniku. Zaczęłabym od zwykłych posiewów bakteryjnych, a potem zrobiła, ale już PCR-em (badanie DNA) chlamydię, ureaplazmę i mykoplazmę.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson