Forum portalu pecherz.pl

dr kroll wypowiada się pochlebnie o botulinie ... ale także o pęcherzu jelitowym a to mniej pociągająca dla mnie opcja
oksybutynina - doustnie była przeze mnie brana

obecnie nie biorę nic i muszę cewnikować się co 2-3 max 4h - a to problem przy trybie życia jaki prowadzę - sikam po 100-150 ml
dodatkową kwestią są zakażenia dróg moczowych, bo częste cewnikowanie (w różnych warunkach higienicznych) = zwiększone ryzyko zakażania

botulina, podawana w mięśnie przyszkieletowe, działa spektakularnie
rzeczywiście - po "odstawieniu" jest nasilenie objawów - ale normuje się to w ciągu paru miesięcy

jeśli zdecydowałabym się na botulinę w pęcherz, i jeśli by ona działała tak jak oczekuję - to podejrzewam, że miałabym ją podawaną ciągle, więc ewentualne nasilenie nie byłoby problemem

słyszałam (poczta pantoflowa) że w (albo przy) euromedicare realizują jakiś program dotyczący właśnie botuliny w pęcherz
czy wiesz coś może na ten temat?

no wiesz uraz rdzenia kręgowego w każdym odcinku zaburza funkcje zwieraczy i wypieracza
mam uszkodzenie w th4, całkowite porażenie mięśni poniżej linii uszkodzenia (mniej więcej linia piersi) - czyli także mięśni cewki moczowej i wypieracza pęcherza moczowego

wiem jakie są skutki uboczne pęcherza jelitowego - dlatego (póki co-odpukać-mam nadzieję że nie będzie takiej konieczności) nie piszę się na to

dostałam od dr krolla obszerne materiały na temat leczenia neurogennych zaburzeń oddawania moczu, ale chciałabym dowiedzieć się czegoś bezpośrednio od osób które stosują różne metody
czy takowe tu sÄ…?

Ja również chciałabym dowiedzieć się o zastrzykach.Czy w Poznaniu dr kroll robi takie zastrzyki i ile to kosztuje. Czy dotyczy to tylko osób z urazem kręgosłupa , czy innych równiez, którzy chorują na neurogenny pęcherz ?

ja obecnie jestem przygotowywana do testu klinicznego botoxu, we wrocławiu - w placówce euromedicare
jeśli wszystko będzie oki i jeśli się zakwalifikuję - napiszę co i jak bo widzę że tu nie ma osób które by to stosowały i/lub które chciałby podzielić się doświadczeniami
pozdrawiam

klinika "na grobli" pl.hirszfelda 1 - dr patkowski (chirurg i urolog dziecięcy) robi tam urodynamikę
sensowny lekarz, zna się na pęcherzach neurogennych - zajmuje się na co dzień dziećmi neurogennymi
(to a propos pęcherzy neurogennych we wrocławiu)

powiedział mi, że diagnostyką dorosłych także się zajmuje
byłam u niego na badaniu urodynamicznym w związku z "castingiem" do testu klinicznego botuliny - wysłało mnie tam euromedicare które ten test prowadzi

kaja - ja botulinę będę mieć teraz podawaną bezpłatnie, 2-3 podania (za pierwszym razem może być placebo) + wszystkie badania bezpłatnie ... same plusy
polecam testy kliniczne

Aberade, z uczestnictwem w badaniach nigdy nie wiesz, co dostajesz. Podwójnie ślepa próba to niewiedza i lekarza, co podaje, i pacjenta. Możesz więc mieć wszystkie dawki placebo. Muszą Ci tak ogólnie powiedzieć, żebyś się nie nastawiała, ale nie wiesz i prawdopodobnie nie dowiesz się, co Ci podawano.
A przy uczestnictwie w badaniach nie wolno brać Ci innych leków. Żadnych.
Więc badania kliniczne poza tym, że będziesz miała za darmo diagnostykę, to nie jest taki "full wypas"

Trzy lata temu pani rejestratorka na grobli powiedziała, że dr patkowski robi urodynamikę tylko u dzieci i nie chciała mnie zarejestrować, jeśli rejestrują do niego teraz też dorosłych, to dobrze, że się zmieniło.

Cóż, ja wiem o próbach bezlekowych (żeby nie było interakcji zaburzających wyniki). Ale jeśli Ty bierzesz udział w badaniu mniej restrykcyjnym, to świetnie.

co to znaczy w 1/3?

aha, czyli nie wiesz, co dostałaś?

oj, nie irytuj się. Sama napisałaś, że "pierwsze podanie, to w 1/3 placebo", tak jakby wlewka miała składać się w 1/3 z placebo, a w 2/3 objętości z botoksu
Niemniej - trzymam kciuki, żeby Ci się poprawiło, bez względu na to, po czym