Forum portalu pecherz.pl

moja "irytacja" nastąpiła po pytaniu: nie wiesz co dostałaś?
nie po pytaniu dotyczÄ…cym sprecyzowania co znaczy 1/3
myślę że dostałam placebo, nie ma efektu - po botulinie już by był
no to za 3 miesiące 2 podejście
pozdr

wiem jak działa na mnie botox, miałam go wielokrotnie podawanego w mięśnie (w sumie pewnie z 10tys jednostek)
nie mam przeciwciał na botulinę
przy dawce jaka jest podawana (300jednostek), biorąc pod uwagę moją masę (50kg) oraz wcześniejsze, pozytywne doświadczenia z podawaniem botuliny różnych producentów w spastyczne mięśnie (pęcherz także jest spastycznym mięśniem), a także wielkość i budowę mojego pęcherza - botulina powinna zadziałać
jeśli nie działa, tzn. że nie została podana lub została podana nieprawidłowo (taka opcja także jest, lekarz robił to pierwszy raz w życiu)

wiem, że się znasz na problemie itd, ale dlaczego zawsze starasz się podsumować to co się pisze?
nie traktuj tego jako atak czy moją irytację, jestem daleka od atakowania czy denerwowania się - wiesz niewiele na temat neurogenności pęcherza moczowego spowodowanego uszkodzeniem rdzenia kręgowego
jestem w stałym kontakcie z lekarzem który stosuje botulinę w pęcherz, lekarzem który zna mnie i mój pęcherz od samego początku jego neurogenności - znam jego opinie
to co piszę na tym forum, w tym wątku, to przede wszystkim po to, żeby zaspokoić ewentualną ciekawość osób których ten temat dotyczy - żeby przekazać świeże informacje

piszesz o jednej dawce - nie wiem za bardzo co masz na myśli ... czy chodzi ci o 100jednostek (jedna ampułka botoxu?) czy o jedno podanie ...?
jeśli o 100j - to podaje się zazwyczaj 300jednostek dorosłym
jeśli jeden zabieg, to nie ma żadnych przesłanek ku temu aby tak twierdzić - botulina działa kilka tygodni do kilku miesięcy - kumulacja kolejnych podań może ewentualnie wpłynąć na obniżenie skuteczność (w związku z wytworzeniem się w organizmie przeciwciał na jad kiełbasiany), na pewno nie wpływa na zwiększenie skuteczności leczenia

mi dwukrotnie badano po wypadku zły odcinek kręgosłupa a operację odbarczenia rdzenia miałam dzięki temu po tygodniu, zoperowano mi zmiażdżoną rękę po 6 tygodniach (bo najpierw czekano na moje zejście, a potem zapomniano o ręce) - reklamacji nie uwzględnia się, moje ciało = mój problem
spotykam, w swojej pracy, lekarzy którzy zapominają poinformować pacjentów z uszkodzeniem rdzenia kręgowego o o zagrożeniu odleżynami - i ludzie męczą się latami, tracą masę pieniędzy, umierają z powodu zakażeń ogólnoustrojowych
mamy XXI wiek, jesteśmy w unii europejskiej - a standardy leczenia jak w uzbekistanie

solidaryzuję się z osobami walczącymi z chorobą służby zdrowia

mam tylko nadzieję, że w czasie rewolucji która jest nieunikniona, nie ucierpią lekarze wartościowi, których znam wielu
i tych pozdrawiam gorÄ…co :*

niestety
2 lata leżałam plackiem w szpitalach
potem udało mi się usprawnić na tyle że jeżdżę na wózku - nie chodzę, prawie nie czuję od piersi w dół, mam poważne problemy z drogami moczowymi

nie jest to jednak winÄ… lekarzy - pewne rzeczy sÄ… nie do przeskoczenia
są jednak winni tego, że mój stan jest jaki jest (gdyby pewne działania były podjęte na pewno byłoby lepiej, do jakiego stopnia ... można tylko spekulować), że tak długo (2 lata) czekałam na to aż ktoś mi pomoże (zoperuje biodro - niby taka błahostka, a 2 lata mnie uziemiała w pozycji horyzontalnej )

ale (i nie jest to wyczyn, a najzwyczajniej życie) funkcjonuję według mnie normalnie - prowadzę dom, pracuję, wychowuję dziecko, uczę się, mam faceta
od kiedy mam prawo jazdy i jeżdżę samochodem czuję się zupełnie normalnym człowiekiem i wózek w niewielu rzeczach mi przeszkadza

mam 26 lat, czuję się czasami na 50 - ale żyję
boli ... jak boli znaczy że żyje

tak sobie mówię i dzięki temu cieszę się życiem
i walczę - i to sprawia że zawsze wygrywam
bo być przegranym to poddać się
ciesz się tym co masz bo masz bardzo dużo
pozdr