Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteś zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#1 2007-12-31 12:22:23

ninka
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-12-31
Posty: 12

jak sobie radzicie z pęcherzem na co dzień?

Witam!
Mam nadreaktywność  pęcherza od ok 2 lat, biorę Vesicar , który trochę wycisza dolegliwości , ale nie do końca.
Pierwszy "atak" przeogromnego parcia na pęcherz miałam w szkole, na lekcji ( chodzę do szkoły średniej-do technikum, więc wypuszczanie z lekcji do toalety jest raczej nie możliwe , szczególnie na zawodowych przedmiotach)
Zanim zostałam zdiagnozowana , minęło pare miesięcy ,kilka miesięcy ogromnej męki. Każda jazda samochodem , autobusem , stanie w kolejce , pójscie do sklepu a już przedewszystkim wysiedzieć 45 min lekcji było katorgą i cierpieniem.
Co robicie w chwili kiedy nie możecie skorzystać z wc , a czujecie te parcia? czy się rozluźniacie, a moze własnie spinacie mięśnie?
ja sama nie wiem co robić , dochodzi wtedy do tego ogromny stres , że nie wytrzymam. zaczęłam nosić tylko czarne spodnie... tak na wrazie czego.
Ta choroba jest dla mnie przedewszystkim ciężarem psychicznym z którym nie umiem sobie dac czasem rady , i ogromnym utrudnieniem w życiu.
Jeśli ktoś czuje to samo , piszcie!

jak radzicie sobie z nadreaktywnym pęcherzem , w szkole,  w pracy? kiedy nie mozecie skorzystać z toalety?

pozdrwiam Nina

Offline

 

#2 2007-12-31 14:29:07

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: jak sobie radzicie z pęcherzem na co dzień?

Primo: nie radzę sobie.
Secundo: ja mam ntm, więc noszę wkładki. Źle je znoszę, bo mam zbyt wrażliwą skórę na wszelakie podpaski, ale cóż.
Unikam jazdy po wybojach. W MPK staram się siedzieć, bo wtedy jest lepsza amortyzacja (autobusowe zołzy mnie nienawidzą, ale uczę się sobie z nimi radzić).
Załatw sobie zaświadczenie od lekarza. Musisz wychodzić. Oczywiście dobrze jest zwiększać odstępy między mikcjami, ale jeśli robisz to wbrew własnym możliwościom - skończy się za czas jakiś zapętleniem przewodnictwa nerwowego i bólem, którego nie uśmierzysz nawet na chwilę (zakończenia nerwowe Ci się uszkodzą).
W kolejce nie stoję zwykle. Doprowadzono mnie do kalectwa, mam (dawną) II grupę inwalidzką, co daje mi odpowiednią legitymację o niepełnosprawności. Zazwyczaj w sklepach sprzedawczynie ją uznają.
Gorzej na poczcie.
Należałoby się nie spinać, ale to tylko takie pobożne życzenia smile
Oprócz leku stricte na OAB powinnaś mieć włączone leczenie p/bólowe. Polecam poradnię leczenia bólu, najlepiej dr Sękowską - ostatnimi czasy ma dużo pęcherzowiczów, więc rozumie problem.

Offline

 

#3 2007-12-31 16:44:54

ninka
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-12-31
Posty: 12

Re: jak sobie radzicie z pęcherzem na co dzień?

Rozumiem Twoje cierpienie w 100%.
Ja też staram się unikać wszelkich długich wyjść na miasto, ale czasem jest to konieczne. Niestety szkoły nie uniknę, a zaświadczenie mam , ale głupi nauczyciele nie rozumieją i jak kolejny raz im mówi że musze wyjsc i że widzieli zaświadczenie , to oni pytają " jeszcze ci nie przeszło??" nie rozumiej że to można nawet mieć całe życie...   
Najgorzej że matura w tym roku ... i z niej już raczej nie będę mogła wychodzić po pare razy.
Bólu wogóle nie odczuwam, tylko parcie.
u mnie też dochodzi stres , jak np siedze w domu to czuje się zrelaksowana i żadko odczuwam objawy nadreaktywnego pęcherza , a na sprawdzianie , lub jakimś zebraniu , na którym wiem ze musze wysiedzieć to juz koniec.... i zaczyna się męczarnia. Myślałam o lekach na uspokojenie , brałam przez długi czas persen , ale nie pomogło na tyle by móc normalnie funkcjonować.
Może silniejsze leki na wyciszenie i uspokojenie by mi pomogły...? albo psycholog lub psychoterapeuta...
Przez ten pęcherz nabawiłam się już chyba nerwicy. wiesz czy pomogło by coś silnego na uspokojenie? a jeśli tak to czy znasz jakiś taki lek? byłabym bardzo wdzięczna za pomoc.

Offline

 

#4 2007-12-31 18:44:21

aberade
Użytkownik
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2007-12-17
Posty: 99

Re: jak sobie radzicie z pęcherzem na co dzień?

spróbuj z lekiem sirdalud -nie na każdego działa, ale jeśli działa to całkiem nieźle rozluźnia

ja stosuję (profilaktycznie) wkładki seni lady - są większe i lepiej chłonne niż podpaski - i w razie "awarii" jestem w miarę spokojna
najgorzej jak nie założę wkładki ... wtedy sama myśl o tym że nie mam zabezpieczenia stresuje mnie do tego stopnia że pęcherz spina się jak głupi
tyle że w moim przypadku powodem jest uszkodzenie neurologiczne (uszkodzenie rdzenia kręgowego) i kliniczny obraz nadreaktywności jest przez to inny
tak jak dla was jest szansa - tak dla mnie niewielka, bo dochodzi jeszcze niemożność zaciskania cewki moczowej
kiedy czuję parcie, mam jakieś 2 minuty żeby się wysikać - inaczej cewka puszcza
dlatego sikam na zapas ... ale to błędne koło: sikam częściej niż muszę, pęcherz się kurczy -> robi się coraz mniejszy, więc spina mnie coraz częściej

dodatkowo mam wirusowe zapalenie wątroby typu c i nie mogę stosować regularnie leków
tylko sobie w łeb strzelić wink
ale żyję, funkcjonuję normalnie - pracuję, uczę się, mieszkam ze swoim partnerem, wychowuję dziecko

nie stresuj się ninka - dużo zależy od twojego nastawienia do siebie i swojej choroby - jak to osiągniesz, reszta sama się ułoży
i oczywiście próbuj różnych metod leczenia - w końcu znajdziesz coś dla siebie, co ci pomoże
ja w każdym razie w to wierzę i (w wolnych chwilach) szukam dla siebie rozwiązania

pozdrawiam

Offline

 

#5 2007-12-31 21:34:30

magdalena
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-01-14
Posty: 3323

Re: jak sobie radzicie z pęcherzem na co dzień?

Ninka ja tez se ubzduralam ze czarne spodnie sa najbezpieczniejsze, latem nosze tylko spodnice bo stwierdzilam ze jak puszcze to poleci po nogach i nie bedzie widac. Jezu jak czlowiek sam sie ogranicza, czekam z niecierpliwoscia na lato bo wtedy czuje sie najbezpieczniej a jakby co to latwiej tylek w krzaki wystawic w spodniczce. Przepraszam ze tak obrzydliwie pisze ale to prawda ze szczerego serca. Masz jakis dziwnych nauczycieli w szkole bo ja tez pracuje w szkole i jak mi matka dziecka mowi ze dzieciak ma pecherz neurogenny (taki akurat przyp mam u siebie) to puszczam biedaka i co 5 min jak chce, mysle ze to brak swiadomosci wsrod ludzi. Olej ich z gory. Ja tez na wieksze wyjscia zakladam wkladki ale one sa strasznie niewygodne a i nie do wsz sie je wlozy. Moze dlatego choroba zmusila mnie do noszenia kiecek i je polubilam.

Offline

 

#6 2008-01-01 16:39:15

ninka
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-12-31
Posty: 12

Re: jak sobie radzicie z pęcherzem na co dzień?

oj tak ... latem masz racje - łatwiej.
No widzisz... jak ktoś rozumie problem , to od razu łatwiej ... a niektórych nauczycieli nawet to nie obchodzi.
Popieram że wkładki to dobre rozwiązanie, i z nimi od razu pewniej się czujemy.
no i grunt to dobre nastawienie i umiejętność planowania dłuższych wyjść - ja zawsze ukladam sobie w głowie plan gdzie będe mogła skorzystać z wc - stacja benzynowa , Mcdonald , jakiś większy sklep...

Często mam tak , że jak tylko wyjde z wc , to musze znowu tam wrócić i tak po kilka razy... ale to i tak nic nie daje , bo pęcherz jest pusty , tylko to parcie... hmm

Zazdroszcze tym zdrowym , że mogą cały dzień latać po mieście , albo siedzieć w szkole czy w pracy bez takich zmartwień i nawet nie znają naszego bólu...
Dziewczyny! musimy być silne.

Offline

 

#7 2008-01-01 18:00:35

ninka
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-12-31
Posty: 12

Re: jak sobie radzicie z pęcherzem na co dzień?

droga Redakcjo , mam pytanie! Czy pęcherz nadreaktywny może być spowodowany tylko podłożem psychicznym?
Pytam , bo zauważyłam że dokucza mi to schorzenie tylko wtedy gdy jestem poza domem.
więc wtedy gdy dostęp do wc jest utrudniony. Probowałam tłumaczyć sobie w różny sposób , nie denerwować się i myśleć pozytywnie , ale to nie pomaga.
Jeśli moje schorzenie jest wywołane lub podtrzymuje się na stresie i psychice to co mam robić? Czytałam w innych wątkach o anty-depresantach itp , czy to mogłoby pomóc w sytuacjach które powodują dodatkowe parcia?

Offline

 

#8 2008-01-01 19:01:31

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: jak sobie radzicie z pęcherzem na co dzień?

Ninka, tu są dwie kwestie:
- nadreaktywność psychogenna, gdzie OAB jest wtórne,
- reakcja psychiczna spowodowana strachem/bólem i wtórna wobec OAB.
W takiej sytuacji sprawdzają się antydepresanty (mają działanie p/bólowe, a jednocześnie uspokajają), ale u Ciebie to przymulenie może nie wpłynąć dobrze na naukę. Choć musisz to sprawdzić, bo każdemu na dobrą sprawę pomaga co innego smile.
Nauczycielom pokaż zaświadczenie, na którym będzie adnotacja: "choroba ma charakter przewlekły". Lekarzowi żadna różnica to dopisać, a może nauczyciele się odczepią.
Na maturę też sobie załatw zaświadczenie, koniecznie od urologa. Bo możesz mieć problem z jej zdaniem - stres dodatkowo nasili dolegliwości, nie mogąc wychodzić, na pewno się nie skupisz, a możesz mieć jeszcze jakieś fizyczne awarie (np. zemdlejesz).
Madziu, problem - oprócz złośliwości - może być w tym, że, jak wiesz, przepisy nakładają na nas obowiązek towarzyszenia uczniowi przy jednoczesnym pozostaniu w klasie hmm.
Aberade, ja wolę Tenę smile. A co to jest sirdalud?

Offline

 

#9 2008-01-01 20:14:31

aberade
Użytkownik
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2007-12-17
Posty: 99

Re: jak sobie radzicie z pęcherzem na co dzień?

ja z przyzwyczajenia, od lat - seni
sirdalud to lek rozluźniający mięśnie

Offline

 

#10 2008-01-02 13:34:45

ninka
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-12-31
Posty: 12

Re: jak sobie radzicie z pęcherzem na co dzień?

Dziękuje Redakcjo ,właśnie chodziło mi o taką informacje.
Terez chyba powinnam się zgłosić do psychologa/psychiatry żeby dokładnie ustalić która z tych opcji mnie dotyczy?
i ewentualnie zacząć brać jakiś lek na uspokojenie itp.  Czy najpierw badaniami wykluczyć że jest to tylko podłoże urologiczne? Jak powinnam zrobić?

A sirdalud bierze się również przy stwardnieniu rozsianym, więc ma napewno silne działanie.

Dziękuje również za radę co do zaświadczenia, faktycznie to jedno zdanie może dużo zmienić. ( że jest to choroba przewlekła )

Offline

 

#11 2008-01-02 15:42:45

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: jak sobie radzicie z pęcherzem na co dzień?

Niekoniecznie. Leki p/depresyjne są stosowane i w urologii, i w leczeniu bólu (anestezjolog też je zna). Może zacznij od dobrego urologa.

Offline

 

#12 2008-01-02 16:55:20

ninka
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-12-31
Posty: 12

Re: jak sobie radzicie z pęcherzem na co dzień?

Rozumiem , urologa mam swojego - wydaje mi się być dobrym lekarzem , ale nigdy nic nie mówił o innych lekach - nie urologicznych, kiedy nawet wspominałam ze dolegliwości bardzo się nasilają pod wpływem stresu.
Domyślam się też że leki antydepresyjne są na receptę, a jeśli nie wszystkie , to jaki można kupić bez recepty?

Offline

 

#13 2008-01-02 17:36:09

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: jak sobie radzicie z pęcherzem na co dzień?

Oj, bez recepty się nie obejdzie. Jeśli coś byłoby bez rp, to raczej takie ziółkopochodne, typu deprim. W końcu to są leki działające na układ nerwowy, więc, moim zdaniem, źle by było, gdyby były dostępne bez recepty.
A co do urologa - to może nie taki dobry? Po wrzuceniu w google paru haseł wyskakuje od razu parę linków do artykułów z "Urologii Polskiej", a tę musi czytać. Pojawiają się też linki do stron o leczeniu bólu. Imipramina zaś jest zapisywana na prawo i lewo.
Aha, powiedz lekarzowi o maturze i konieczności skupienia się na nauce - TLPD są stosowane najczęściej i są najtańsze, ale powodują silne "otępienie umysłowe", możesz mieć kłopot z koncentracją.

Offline

 

#14 2008-01-02 18:07:37

magdalena
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-01-14
Posty: 3323

Re: jak sobie radzicie z pęcherzem na co dzień?

Karolino odnosnie przepisow to ja tak naprawde nie moge wyjsc do toalety, bo zostawiam same dzieci a przerw nie mam akurat ,bo pracuje 5 godz zegarowych. Gdyby cos sie stalo dzieciom ja za to odpowiadam bo jestem sama na zmianie. Tak to juz jest ze najlepiej miec pod kontrola wsz, ale zycie jest zyciem i nie zawsze sie da, a czlowiekiem tez byc trzeba. Durnota jakas z tym nie sikaniem na lekcjach przeciez wiadomo ze nikt o zdrowych zmyslach nie przetrzymuje moczu bo to tez nienajlepsze wyjscie. W szk srednich jest gorzej uczniom bo nauczyciele oczekuja od nich przeczekania do przerwy w koncu to nie male dzieci. Ale.. co chce powiedziec: nawet jak bylam zdrowa, jakos rozumialam ze sa ludzie z roznymi problemami i wstawki typu "jeszcze ci nie przeszlo" sa dla mnie strasznie rażące.

Offline

 

#15 2008-01-02 18:34:41

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: jak sobie radzicie z pęcherzem na co dzień?

Wiem, mnie tego nie musisz mówić smile, chodziło mi tylko o głupie przepisy wzorowane chyba na Zachodzie, tylko niebiorące pod uwagę, że tam jest funkcja teacher's assistant (czy jakoś tak).

Offline

 

#16 2008-01-03 17:45:59

magdalena
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-01-14
Posty: 3323

Re: jak sobie radzicie z pęcherzem na co dzień?

Dokladnie a u nas czlowiek sam jak palec ja sie zawsze smieje z kolezanka ze gdybysmy chocby noge polamaly albo zaslably to te dzieci przerazilyby sie i nie wiedzialy co robic

Offline

 

#17 2008-08-23 19:30:11

smutna
Użytkownik
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-12-30
Posty: 239

Re: jak sobie radzicie z pęcherzem na co dzień?

Offline

 

#18 2008-08-28 13:16:02

Kazet
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-08-28
Posty: 5

Re: jak sobie radzicie z pęcherzem na co dzień?

Nie radzę sobie.Moje problemy wpędziły mnie w ciężką nerwicę.U mnie akurat nauczyciele wypuszczali,tylko czasem rzucali tekst że niedawno była przerwa.Po za tym czarne spodnie,wkładki (zawsze!) i niestety ograniczenie przyjmowania płynów.Muszę to robić np przed egzaminem,który trwa z 1,5 godziny hmm.Acha,mam pęcherz neurogenny.

Offline

 

#19 2008-08-28 14:10:36

smutna
Użytkownik
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-12-30
Posty: 239

Re: jak sobie radzicie z pęcherzem na co dzień?

Ja też zawsze noszę wkładki, są bardzo pomocne , a bez nich to by się nie obeszło...

Offline

 

#20 2009-04-19 16:59:23

dorka.wer
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-04-19
Posty: 8

Re: jak sobie radzicie z pęcherzem na co dzień?

Z problemem nie trzymania moczu żyję już 3 lata. Noszę wkładki, nie lubię nigdzie wychodzić, ciągle sie kontroluje, sprawdzam czy nie przeciekłam. Miałam wiele badań, stosowałam rózne leki z różnym skutkiem. Teraz testuję vesicare. mam nadzieję, że mi pomoże.

Offline

 

#21 2009-05-29 22:15:53

smutna
Użytkownik
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-12-30
Posty: 239

Re: jak sobie radzicie z pęcherzem na co dzień?

Dorka wer- mam pytanie: I co pomogło ci trochę vesicare może? Na mnie żaden lek nie zadziałałsad.

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson