Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteÅ› zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#26 2006-08-04 23:34:47

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Tunia - moja historia

Nie, najpierw robią posiew moczu i dopiero, jak wyjdzie bakteria, to robią szczepionkę z Twoich własnych bakterii.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#27 2006-08-05 10:18:06

Tunia
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2006-07-26
Posty: 134

Re: Tunia - moja historia

Dokładnie przy oddawaniu moczu pytają, czy jak coś wyjdzie to zostawić bakterie na ewentualną autoszczepionkę, jak chcesz to bakterie zostają i mogą troszke poczekać aż się zdecydujesz. Oczywiscie jak nic nie wyjdzie to nikt autoszczepionki nie zrobi, bo nie ma z czego smile

Offline

 

#28 2006-08-05 10:25:09

Joanna24
Użytkownik
Zarejestrowany: 2006-06-28
Posty: 66

Re: Tunia - moja historia

Tuniu mam pytanie-ile TFX kosztuje? Chodzi mi o koszt całej kuracji i jak to działa z innymi lekami? Czy w tym czasie miałaś reakcje ze strony pęcherza? pozdrawiam

Offline

 

#29 2006-08-05 10:51:15

Dan-Rom
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2006-05-11
Posty: 513

Re: Tunia - moja historia

Aga , przepraszam, ze troche namieszalam w informacjach, ale piszac o wyleczeniu mowilam Aga z portalu IC nie chcialam wymieniac jej nazwiska, bo ona moze sobie tego nie zyczy, umowmy sie, ze jest to Aga_Bla, bo taki jest skrot e-mailowy . Ona wlasnie robila badania na posiew metoda dra Fugazzotto, jest tam bardzo dokladny opis w tym portalu. Aga_Bla miala od niego opis calej procedury badan laboratoryjnych, ale zadne laboratorium sie tym nie zaineresowalo, a bylo to takie proste i mozliwe do zrobienia. To jest tak jak z chlopem, ktorego dziad i pradziad cale zycie kosil zboze sierpem, to jak uzyc do tego kosy, albo kombajnu. Tuniu pisalaÅ›, ze takich posiewow trzeba pilnowac i stale do nich zagladac, a przeciez mozna wsadzic pasek do moczu i potem do komputerai wynik gotowy. szybko i za te same pieniadze i takich badan mozna w ciagu dnia narobic setki a NFZ i tak zaplaci za to "badziewie".

Offline

 

#30 2006-08-05 11:22:25

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: Tunia - moja historia

mam jeszcze jedno pytanie do Tuni, pisałas, ze robili Ci cystoskopie i jai wynik wyszedł?
Wydaje mi sie, ze ja tez mam obniżona odporność, jezeli zajdzie taka potrzeba to mój mąz powtórzy badania, zaczynając od posiewu moczu, ale najpierw ja, czy oni w tym laboratorium robia autoszczepionki? Jak to wygladało u Ciebie i koniecznie napisz mi co wyszło w tej cystoskopii, serdecznie pozdrawiam

Offline

 

#31 2006-08-05 11:30:13

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: Tunia - moja historia

Dobrze Dan ze napisałas ze to nie o mnie chodzi, bo zmyliłoby to inne dziewczyny, ale nic sie nie stało, jak wróce do Warszawy to od razu pójde do tego laboratorium, zadzwonię dzisiaj do Ciebie, pa

Offline

 

#32 2006-08-05 18:37:19

Tunia
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2006-07-26
Posty: 134

Re: Tunia - moja historia

W laboratorium robiÄ… autoszczepionki.
Moja cystoskopia to początek szukania ratunku i miała raczej na celu wykluczyć coś tam z moczowodami i zwężenia cewki, robił ją chirurg, który zajmuje się raczej przeszczepami i jakimiś operacjami na cewce, a nie IC, zresztą chodziło o potwierdzenie że z cewką jest ok i z moczowodami, sam pęcherz był oglądany "przy okazji".
Opis jest dość skąpy i raczej niekompletny, bo miałam kalibrowaną cewkę, a słowa o tym nie ma...to jest nie tyle opis badania co wypis ze szpitala, wycinka nie pobierali.
Napisali tak :
USG - nerki bez zastoju moczu, pęcherz o gładkich zarysach - a w szpitalu nie miałam robionego USG...
Cystoskopia - śluzówka, pojemność, cewka prawidłowa, ujścia moczowodów symetryczne.
Tylko nie jestem pewna czy warto się tym tak sugerować bo o kalibracji cewki słowa nie ma, a była, o nietypowej budowie/umieszczeniu cewki też nie ma słowa, a jest i było powodem konsultacji z innym lekarzem i miło być poprawiane zabiegowo, ale obyło się bez tego, ja pamiętam, że lekarz coś tam mówił jeszcze o śluzówkach, ale skupiałam sie na tym, że budowa prawidłowa i nie wnikałam, więc mój opis cystoskopii raczej niewiele wniesie do sprawy, bo jest niekompletny.
Zresztą niech się wypowiedzą dziewczyny, które bardziej sie znają na cystoskopiach co o tym sądzą.

Ostatnio edytowany przez Redakcja (2006-08-08 00:22:54)

Offline

 

#33 2006-08-05 20:41:10

Tunia
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2006-07-26
Posty: 134

Re: Tunia - moja historia

Ja miaÅ‚am znieczulenie ogólne, pojemność miaÅ‚am mierzonÄ… inaczej, bardziej realny wynik przez to. MiaÅ‚am pić wodÄ™, jak poczuÅ‚am, że chce mi siÄ™ siusiu to miaÅ‚am siÄ™ wysiusiać do pojemnika z podziaÅ‚kÄ…, potem pić dalej i aż do momentu gdy już nie bÄ™dÄ™ mogÅ‚a wytrzymać i znów do pojemnika z podziaÅ‚kÄ…./i tak kilka razy nie jednego dnia oczywiÅ›cie smile /.  Potem trzy dni zapisywaÅ‚am ile wypiÅ‚am o której i ile wysikaÅ‚am -pojemnik z podziaÅ‚kÄ… - i o której. OczywiÅ›cie sikać miaÅ‚am jak mi siÄ™ bÄ™dzie chciaÅ‚o, nie o okreÅ›lonej godzinie. To mi zaleciÅ‚a taka emerytowana lekarka, a potem wszyscy urolodzy bardzo pozytywnie na te moje zapiski reagowali i stwierdzali, ze rzeczywiÅ›cie to daje bardziej realny obraz, ale zaden tego nie zleciÅ‚...
Ten mój opis cystoskopii to podejrzewam, ze niejak sie nie ma do rzeczywistości, bo coś tam lekarz potem mówił o śluzówkach, ale zrozumiałam to jako jakieś zaczerwienienie/podrażnienie po ZP, nie pamiętam dobrze, bo to już dawno było...zresztą napisali, ze z cewką ok, a wcale nie było dobrze...

Offline

 

#34 2006-08-07 11:12:09

Dan-Rom
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2006-05-11
Posty: 513

Re: Tunia - moja historia

jak zrobisz te badania i wyjda bakterie, to powiemy, gdzie masz się z nimi udać, proponowalabym droge terapii Tuni, jesli nie pojdziesz w kierunku zdiagnozowania IC, ale poczekajmy, badania sa podstawa i to nie tylko moczu, ale pochwy, bo te bakterie przechodza do pecherza i też go zakażaja, trzeba leczyc sie dwutorowo. - pozdrawiam danrom

Offline

 

#35 2006-08-08 00:30:22

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Tunia - moja historia


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#36 2006-08-08 15:35:34

Tunia
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2006-07-26
Posty: 134

Re: Tunia - moja historia

Wiecie, jednak pęcherz jest powiązany z głową smile
Miałam ostatnio niezbyt miłe /delikatnie mówiąc/ zawirowania życiowe /które trwają nadal/ i czuję takie napięcie w rejonie pęcherzowo-cewkowym, nie ból, taki dyskomfort raczej i doskonale wiem, że to z głowy i że może jeszce tak być, bo to stosunkowo krótki czas od wyzdrowienia, że to tylko napiecie mieśni spowodowane stresem ale panikara jestem i dałam mocz na posiew. A dziś mój mąż dzwonił, zeby się dowiedzieć co z tym moczem bo ja nie miałam odwagi...ale wychodzi na to, ze tam tragedii nie ma, tylko mój stres się tak objawia... w sumie i tak powinnam zrobić kontrolny posiew, bo jak mi zaczęło być lepiej to całkiem takie rzeczy sobie odpusciłam...w każdym razie miałam wizję, ze atakuje mnie jakiś kolejny gronkowiec wink co ogólnie nie jest wylkuczone, bo czasem po wybiciu jednej bakterii może wyjść druga i też ją trzeba autoszcepionką załatwiać, ale to sie w końcu kończy, bo rekordziści biorą 6-8 szczepionke i na tym koniec smile np. Ivet też brała kilka autoszczepionek.
Ciekawe tylko jak długo na nieprzyjemne przeżycia bede reagować takim napięciem.
Wskazuje to wszystko tylko na to jak ważne jest leczenie przeciwbólowe, bo w końcu ból wywołuje o wiele większy stres, a co dopiero ból trwajacy latami...a mam wrażenie, ze część lekarzy sobie to odpuszcza, ze leczą tylko chorobę nie lecząc pacjenta. ja np nie miałam pojęcia o istnieniu poradni leczenia bólu, nikt mi o tym nic nie mówił, ani internista, ani inni lekarze u których byłam z tym problemem, a którzy doskonale wiedzieli ile czasu mnie już boli. wśród lekarzy chyba panuje takie przekonanie, ze w takich poradniach są już tylko pacjenci terminalni, a tam jest całą masa osób z bólami kregosłupa - jednocześnie chodzą na terapię kręgosłupa, ale leczenia przeciwbólowe pozwala im normalnie funkcjonować, osoby ze zmianami zwyrodnieniowymi, z jakimiś problemami po zapaleniach nerwów itp, a jak coś wspomniałam interniscie o poradni to mi powiedział, ze przecież raka nie mam..., oczywiscie o tym, ze akupunktura jest na NFZ też nie miał pojęcia /to też jest podpięte pod leczenie bólu-gdyby ktoś miał chęć pochodzić/.

Offline

 

#37 2006-08-22 17:10:53

buziaczek
Użytkownik
Zarejestrowany: 2006-07-26
Posty: 25

Re: Tunia - moja historia

Tuniu! mam pytanie do Ciebie- Czy po tym jak się wyleczyłaś robiłaś jeszcze badanie cystoskopii. Zastanawia mnie czy po kwasie foliowym, witaminach i wiesiołkach itd. śluzówka jest w stanie się zregenerować?

Offline

 

#38 2006-08-22 22:30:10

Tunia
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2006-07-26
Posty: 134

Re: Tunia - moja historia

Nie robiłam już cystoskopii i raczej nikt mnie na to nie namówi, nawet dla dobra nauki smile sądzę, ze jest ok, bo nie boli, nawet krwinek czerwonych nie ma smile śluzówka jest sie w stanie sama zregenerować, te preparaty raczej miały przyśpieszyc ten proces, wg mnie miała się szansę zregenerować po usunięciu przyczyny jej zniszczenia.

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson