Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteś zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#526 2014-09-26 07:43:24

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Majka, dziękuję.
Nie jest idealnie, ale naprawdę znacznie lepiej niż było. Mogę stwierdzić, ze moje bieganie do toalety w ciągu 24-rech godzin ogranicza się do 8-miu razy. W nocy jednak wstaje, ale tylko raz, wiec nie jest tak źle.

Offline

 

#527 2014-10-01 21:05:28

anaB
Użytkownik
Skąd: pomorskie
Zarejestrowany: 2006-10-30
Posty: 356

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Joanno, jak wrażenia? Czy odczuwasz jakoś specjalnie posiadanie czegoś pod skórą? No a taka ulga po tylu latach  to pewnie zbawienna.

Offline

 

#528 2014-10-02 21:37:58

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

anaB, ogólnie jestem zadowolona i faktycznie po tylu latach męczarni to duza ulga. Moj stymulator został jednak zaprogramowany chyba trochę inaczej niż ten testowy, z którego byłam bardziej zadowolona. Niestety po wszczepieniu na stale czuje wyraźnie prace tego stymulatora, czuje drgania w nodze. Mam możliwość obniżenia amplitudy, którą znacznie już obniżyłam, co wcale nie wpłynęło na zwiększenie częstotliwości biegania do toalety, ale jednak te drgania nogi mi przeszkadzają, mimo ze są już znacznie słabsze. Jeszcze spróbuję trochę obniżyć. W razie czego przy wizycie kontrolnej mogę prosić o zmianę programu, bo podobno są 4 programy.

Offline

 

#529 2014-10-10 18:35:59

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Cieszę się, że czujesz ulgę, ale jednocześnie dziwię się, że nie zrobiono Ci laparo. A jak to jest od np. endometriozy? Albo wad wrodzonych układu moczowo-płciowego?

Offline

 

#530 2014-10-11 09:16:30

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Redakcjo, no nie zrobili laparoskopii. W czwartek byłam po raz kolejny u profesora, żeby zrobić coś z ta regulacja stymulatora i tym razem również nie udało się nastawić dobrze. Podobno to wcale nie takie proste, bo jest trochę możliwości. Nie czuje co prawda już drgań w nodze, ale znowu częściej biegam do kibelka. Niby mogłabym nastawić większą amplitudę, ale już próbowałam i niestety jest to bolesne i tylko o jedna kreskę podniosłam. Chciałabym uzyskać efekt taki, jak przy stymulatorze testowym, kiedy to oprócz chodzenia do toalety co 3 godziny, równocześnie miałam idealny spokój z jelitami i noga, która boli mnie na stale, po prostu przestała mnie bolec. Jeżeli przy testowym było dobrze, to wreszcie chyba i ten stymulator uda się tak nastawić.

Offline

 

#531 2014-11-05 17:06:24

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Jeszcze jedno przestawienie stymulatora i niestety nie jest dobrze. Podwyższanie amplitudy powoduje ból. Profesor już zaczął wątpić w skuteczność tej metody w moim przypadku a w czasie testu przecież było tak dobrze i od razu, kiedy wyczerpała się bateria stymulatora testowego, czułam różnicę i nie ma mowy o jakichś reemisjach, bo ja ich nie mam.
Czy fakt wszczepienia urządzonka pod skore może aż tak bardzo wpłynąć na odczucia, pojęcia nie mam ?

Offline

 

#532 2014-11-07 11:20:58

anaB
Użytkownik
Skąd: pomorskie
Zarejestrowany: 2006-10-30
Posty: 356

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Joanna, chyba jesteś jedyna na forum z tym stymulatorem. Szkoda wielka, że nie jest tak jak być powinno. Ręce opadają

Offline

 

#533 2014-11-08 08:10:22

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

anaB, a chętnie bym z kimś pogadała, kto tez ma stymulator. Profesor mówił, ze wielu jego pacjentów wręcz nie czuje w ogóle pracy stymulatora a jak im się go wyłączy to dolegliwości od razu wracają. Dziwne jest to, ze ja nie odczuwam bólu w miejscu wszczepienia stymulatora, a jestem szczupła i ten stymulator jest bardzo wyczuwalny przez skore i właściwie prawie mi dotyka do kręgosłupa, natomiast jest ból ze strony elektrody wszczepionej w miednice tzn. jak zwiększa się amplitudę, bo przy niskiej amplitudzie nie przeszkadza mi.

Offline

 

#534 2014-11-15 13:10:58

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Czy ktoś z Was może próbował pic napary z prawoślazu lekarskiego, bo znalazłam na jednym forum, ze pomaga w regeneracji śluzówki ?

Offline

 

#535 2014-11-15 16:41:51

anaB
Użytkownik
Skąd: pomorskie
Zarejestrowany: 2006-10-30
Posty: 356

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Jedyny cytat z forum: "... jest jeszcze siemie lniane, prawoślaz lekarski z ziół i podbiał bodajże to też mozna pić na regeneracje śluzówek. Bakterie jak długo podjadają śluzówki to ją niszczą". Ja biorę kwasy ALA I GLA. Nie wiem czy pomaga. Na pewno nie jakoś spektakularnie, ale patrząc na początki, to poprawa jest.

Offline

 

#536 2014-11-15 19:16:36

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

anaB, dzięki za informacje. Ja jednak bardzo reaguje na to co jem i pije. Juz definitywne wyeliminowanie kawy i herbaty trochę łagodzi ból pęcherza, ale właściwie poza woda to nic nie mogę pic bez jakichś sensacji, nawet rumianek powoduje, ze ganiam co chwile do toalety.

Offline

 

#537 2015-01-06 07:37:34

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Po odstawieniu wielu zakazanych produktów, ból pęcherza dokucza mi rzadziej, a ze strony jelit jest ewidentna poprawa. Jeżeli chodzi o jelita, to wyeliminowanie glutenu spowodowało, ze zniknęły zupełnie "gazowe" problemy i bóle brzucha, a żaden lekarz nawet się nie zająknął na temat glutenu i sama postanowiłam go wyeliminować i od ponad miesiąca nie jem produktów mącznych.

Offline

 

#538 2015-01-07 12:13:56

anaB
Użytkownik
Skąd: pomorskie
Zarejestrowany: 2006-10-30
Posty: 356

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Fajnie, że chociaż tak możesz sobie pomóc. Tylko jak żyć bez mąki?? wink

Offline

 

#539 2015-04-28 16:29:54

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

AnaB, jakoś wcale nie tak źle mi na tej bezmącznej diecie tzn. powiedziałabym nawet, ze ciekawiej, bo wcześniej nawet nie zwracałam uwagi na niektóre produkty. Martwi mnie tylko jeden fakt, ze cały czas spada mi waga i nie jest to zasługa tego bezglutenowego jedzenia, bo zaczęło się to sporo wcześniej.
Ostatnio robiłam morfologie i wyszedł mi potas poniżej normy, trójglicerydy to już od dawna mam za niskie i podniesione limfocyty, chociaż niby nie jakoś drastycznie, ale coś się dzieje, tylko co? Dalej meczy mnie ból lewej nogi, a teraz doszedł jeszcze ból reki po tej samej stronie. Mam zapalenie ścięgna w nadgarstku. Ze strony jelit przynajmniej jest spokój, a tak przecież się z tym męczyłam. Nie robiłam żadnych badan w kierunku celiakii a jak to jest właśnie to? Czy np. celiakia może mieć związek tez z pęcherzem? Nasilenia problemow z jelitami dostałam po operacji wszczepienia stymulatora i podejrzewałam, ze to wina stymulatora, ale po wyłączeniu go, problem z jelitami był dalej nasilony.
A w ogóle to przeszłam w czwartek kolejna operacje. Postanowiono wymienić elektrodę i zmienić jej miejsce. Okazało się, ze poprzednia jednak jakoś się przesunęła i znalazła się głębiej niż powinna. Jeszcze boje się mówić coś na temat skuteczności, ale dzisiaj potrafiłam 4 godziny obyć się bez toalety.

Offline

 

#540 2015-05-02 19:41:51

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Joasiu, wystarczyło, że stymulator w jakiś sposób drażnił jelita. Mogło to powodować ich nadwrażliwość, a wręcz jakiś stan zapalny. A jelita są strasznie wrażliwe i problemy z nimi to w konsekwencji problemy z przyswajaniem pokarmów (poziomem odpowiednich enzymów).

Poza tym wskutek faszerowania masowo jedzenia a to substancjami histaminowymi, a to zbożami o podwyższonej (sztucznie) zawartości glutenu, a to syropem glukozowo-fruktozowym - sprawia, że masowo społeczeństwo (nie tylko polskie) ma problem z tolerancją glutenu, histaminy, glukozy. I nie jest to cukrzyca, alergia czy celiakia, tylko właśnie nietolerancja rozumiana jako niemożność poradzenia sobie organizmu z ilością ww. substancji. Czasem faktycznie mamy za mało enzymu, ale częściej (jak sobie dywagowałam z mądrym alergologiem) poziom naszych enzymów nie "obrabia" ilości tych dostarczanych substancji. Pewnie za 100 lat nasi potomkowie będą wytwarzali znacznie więcej tych enzymów, jeśli taka tendencja żywieniowa się utrzyma smile.

Offline

 

#541 2015-05-03 11:58:56

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Tak, myślę ze masz racje Redakcjo.
Stymulator jednak trochę ogranicza mi to bieganie do toalety, ale mimo wszystko, jak podrażnię czymś za mocno pęcherz, to i skuteczność tego sprzętu jest taka sobie. Ostatnio jadłam sporo bananów, bo ten potas poniżej normy, ale powinnam wbić sobie do głowy, ze pewnych rzeczy muszę unikać.

Offline

 

#542 2015-05-03 19:21:03

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Tylko akurat potas drażni pęcherz, więc nie zdziw się, jak Ci się chwilowo pogorszy.

Offline

 

#543 2015-05-04 06:46:22

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Tak, wiem o tym. Tylko, ze właśnie, jak już tak podrażnię pęcherz, to mnie trzyma dosyć długo.

Offline

 

#544 2016-02-07 08:48:53

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Długo mnie tu nie było. Od paru miesięcy mam depresje i dostałam parę pigułek i nastąpił "cud", nie mam problemow z pęcherzem. Biorę antydepresanty i leki przeciwhistaminowe i jak ręką odjął. Nie wstaje w nocy, pęcherz mnie nie boli, nie szukam toalet. Tylko pewnie, jak odstawie te wszystkie lekarstwa, to problem wróci.

Offline

 

#545 2016-02-09 19:19:01

anaB
Użytkownik
Skąd: pomorskie
Zarejestrowany: 2006-10-30
Posty: 356

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Powiedz jakie bierzesz leki? Nie cieszę się, że dolega Ci coś nowego, ale cieszę się, że jeden problem minął. Na forum była mowa o tym, że leki przeciwdepresyjne mogą pomóc na pęcherz. Amitryptylinę stosuje się często w tych problemach. Chodzisz na terapię? Nie wiem, czy tu mogę polecać inne fora. Ja mam z kolei nerwicę lękową (od paru miesięcy) i mamy świetną grupę forumowiczów, którzy jak tutaj zawsze chętnie służą radą.

Offline

 

#546 2016-02-10 07:33:03

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

anaB, biorę Theralen w kroplach, który to właśnie ma duzy wpływ na mój pęcherz. Ma działanie przeciwalergiczne i antyhistaminowe a równocześnie wspomaga sen. Rano biorę tabletkę Paroxetinu, a wieczorem oprócz Theralenu: Sereste, Mirtazapine Havlan i Olanzapin. Duzo tego, ale wpadłam w taki "dol", ze niestety nic nie pomagało. Ostatnio zaczęłam przybierać na wadze, takie działanie ma Olanzapin. Waga spadła mi do 49kg, a teraz zaczęłam szybko łapać kg i jak do niedawna mogłam jeść duzo i waga nawet nie drgnęła, tak teraz, muszę uważać. Na terapie nie chodzę, ale w czasie pobytu w szpitalu poznałam parę fajnych osób, z którymi mam teraz kontakt.

Offline

 

#547 2016-02-10 18:18:17

anaB
Użytkownik
Skąd: pomorskie
Zarejestrowany: 2006-10-30
Posty: 356

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Jeju, ja nie znam się na tych lekach, ale to strasznie dużo. Ludzie, których znam biorą max 2 różne leki. Ale najważniejsze, że Ci to pomaga smile

Offline

 

#548 2016-02-10 19:08:08

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Joanna, przykro mi z powodu Twojej depresji, ale ciesze sie, ze chociaz z pecherzem jest lepiej. Po tylu latach meczenia sie, to musi byc naprawde duza ulga.
Ciekawe na ile pomocne sa leki na depresje, a na ile antyhistaminowe.

Offline

 

#549 2016-02-13 19:14:28

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Że leki p/histaminowe tak działają - to oczywiste, bo histamina "drażni" zakończenia nerwowe tam, gdzie jest stan zapalny/uszkodzenie. Olanzapina - jak czytam - "wykazujący powinowactwo do licznych układów receptorowych: serotoninowych (5-HT2A/2C, 5-HT3, 5-HT6), dopaminowych (D1, D2, D3, D4, D5), cholinergicznych receptorów muskarynowych (M1–M5), a1-adrenergicznych i histaminowych H1" (za: http://bazalekow.mp.pl/leki/doctor_subst.html?id=630), więc działa trochę jak Driptane, ale w lepszej wersji, bo jeszcze ma działanie p/histaminowe. Dodatkowo, jak czytam, niski poziom serotoniny zwiększa wrażliwość na ból, czyli lek, który to wyrównuje, powinien, na logikę, tę nadwrażliwość zmniejszać. Dopamina też swoje dorzuca.

Swoją drogą, to ciekawe - nie zajmuję się już tym ostatnio, ale ciekawe, czy wykorzystywano szerzej neuroleptyki w leczeniu neurogenności pęcherza.

Offline

 

#550 2017-10-30 14:48:33

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Od dwóch lat tu nie zaglądałam. Aktualnie nie mam problemów z pęcherzem, ale w dalszym ciągu biorę leki przeciwdepresyjne. Próbowałam je odstawić, ale wtedy ból pęcherza wracał. Psychotropy biorę od dwóch lat a od trzech nie jem glutenu. O drażliwym jelicie zupełnie zapomniałam od kiedy przeszłam na dietę bezglutenowa. Przez 4 lata traciłam bardzo dużo na wadze, mimo ze pochłaniałam duże ilości jedzenia. Po operacji wszczepienia neuromodulatora, który miał mi pomoc w problemach z pęcherzem, moje problemy jelitowe jeszcze bardziej się zaostrzyły. No i prawie od razu po wszczepieniu stymulatora na stale, bo przez dwa tygodnie testowo nie był schowany pod skore, okazało się, ze w sprawie pęcherza nie ma wcale odczuwalnej zmiany. Trafilam wreszcie do szpitala z podejrzeniem ciężkiej depresji i tym tez lekarze tłumaczyli mój spadek wagi. Na lekach przeciwdepresyjnych przytyłam aż 20kg i teraz to trochę za dużo.

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson