Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteś zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#51 2010-12-12 21:51:33

gilda29
Użytkownik
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2010-11-11
Posty: 143

Re: uro-vaxom

Ok, też tak mi się wydaje.
A co sądzisz o antybiotykoterapii przed Uro-vaxomem?

Stosowałam dwukrotnie pełne kuracje tym lekiem i, po obu stosowaniach, miałam na dłuższy czas zupełny spokój z infekcjami. Nie miałam, podczas brania tego leku, żadnych skutków ubocznych.


Pozdrawiam

Offline

 

#52 2010-12-13 13:54:13

monka812
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-17
Posty: 915

Re: uro-vaxom

ja popełniłam wielki błaąd, raz czuję się żle, raz dobrze, w chwili , kiedy było ok w miarę, w mięzyczasie antybiotyk, wzięłam uro-vaxom i sie mało nie skończyłam.objawy jeszcze gorsze niż zwykle. przelecz sie porządnie, zanim to weźmiesz.


co nas nie zabije, to nas wzmocni.

Offline

 

#53 2010-12-13 14:10:45

hejtojaa
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-10-31
Posty: 458

Re: uro-vaxom

Ooo, to ciekawostka. Myślę, że tutaj więcej osób narzekało niż chwaliło Urovaxom. Też brałam, objawów mi nie złagodził, ale Coli na Lelka mi nie wyszła (Urovaxom brałam przed badaniami). Mimo wszystko uważam, że najlepiej na początek dobić antybiotykiem, jednocześnie podnosząc odporność, a dopiero potem szczepionka. Ile trwała u Ciebie pełna kuracja? 3 miesiące?
Nie boisz się grzybicy?

Offline

 

#54 2010-12-13 14:23:30

gilda29
Użytkownik
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2010-11-11
Posty: 143

Re: uro-vaxom

Dziś gadałam z moją lekarką:
Za 2 dni będę miała wyniki badań krwi, w tym pokazujące szczegółowo co się dzieje z moją odpornością.
Nie ma wątpliwości, w badaniach wychodzi gigantyczna ilość E. coli. U mnie problemem jest tylko coli, ewentualnie dodatkowo Enterococcus, ale to w przypadku zaostrzenia coli. Jak mam coli 10^3-4 to nie mam objawów chorobowych na tyle uciążliwych, żeby opłacało się (w moim mniemaniu) katować lekami. Ale od długiego czasu wciąż wychodzą w posiewie maksymalne ilości bakterii, co potwierdza domniemaną przyczynę zaostrzenia nadreaktywności mojego pęcherza moczowego.
Mam trochę mniejsze wymagania, oczekiwania, niż Wy - dla mnie pęcherz jest jak pryszcze, jednym wychodzą obojętnie czym się nie smarują, inni ich nie mają nigdy, niezależnie co jedzą. Ja mam "pryszcze".. Czasem jest lepiej, czasem gorzej, ale trwa to od tak dawna, że już nie znam innego stanu, więc nauczyłam się z tym żyć.
Do póki bakterie są w miarę pod kontrolą ...

Tak więc, jak mi zaczną podnosić się leukocyty, dowalimy antybiotykami (dziś oddałam niebieski mocz na posiew) i potem, jak odporność wróci do normy, damy jej jeszcze trochę się ustabilizować - i Uro-vaxom.

Grzybica? Nystatyna, Flukonazol, bakterie jelitowe Solgar i się nie boję grzybów wink

Po co stosowałaś Uro-vaxom, skoro nie masz problemu z E. coli?


Pozdrawiam

Offline

 

#55 2010-12-13 14:32:13

gilda29
Użytkownik
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2010-11-11
Posty: 143

Re: uro-vaxom

Z tego co pamiętam, stosowałam 3 opakowania, ale robiłam między nimi przerwy - chyba opakowanie, tydzień przerwy, kolejne itd. Ale nie pamiętam, czy na pewno, bo ostatni raz brałam z 2 lata temu.

Próbowałam z Uro-vaxomem po spektakularnej poprawie migdałków po Broncho-vaxomie smile Po kilkunastu latach (!) prawie ciągłego zapalenia migdałków, z czopami ropnymi, smrodem z buzi itd. - zrobiłam posiew z gardła, poszłam do laryngologa do rejonu, która mi przepisała vaxom - już do niej nie wróciłam, bo już po jednym opakowaniu wszystkie objawy chorobowe zniknęły. Efekt utrzymuje się już 3 lata smile

Tak więc, te leki są skuteczne, pod warunkiem, że stosuje się je na bakterie, na które są przeznaczone. Trudno oczekiwać, że szczepionka na heinemedinę, wytworzy odporność na ospę..

A z tymi "śladowymi ilościami bakterii" znajdowanymi w laboratorium w Warszawie, to ja naprawdę nie rozumiem zasadności takiego rozumowania. Skoro tych bakterii jest tak mało, że trudno je dostrzec, to jak mają szkodzić?


Pozdrawiam

Offline

 

Warning: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead in /pecherz/forum/include/parser.php on line 312

Warning: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead in /pecherz/forum/include/parser.php on line 335

Warning: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead in /pecherz/forum/include/parser.php on line 409

#56 2010-12-13 17:35:18

Nawie
Użytkownik
Skąd: Sosnowiec
Zarejestrowany: 2008-11-10
Posty: 1268

Re: uro-vaxom

Offline

 

#57 2010-12-13 18:09:19

gilda29
Użytkownik
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2010-11-11
Posty: 143

Re: uro-vaxom

A skąd wiesz, że to te bakterie w małych ilościach powodują dolegliwości? Przecież to może być wszystko inne.. Niekoniecznie jakiekolwiek drobnoustroje. Czy leczenie Wam pomaga?

Nawie, nie zauważyłaś, że ja nie atakuję nikogo? Czemu na mnie naskakujesz? Uraziłam Cię czymś?
Przecież ja tylko stwierdziłam coś odnośnie siebie, swojego podejścia do pęcherza i problemów z nim. Przecież nikomu nie każę mieć takiego samego podejścia smile
Od wielu lat (praktycznie całe życie) mam problemy z trzymaniem moczu, przewlekłymi infekcjami (10^6) i nadreaktywnością, mam wysokociśnieniowy pęcherz z refluksem. Stosowałam już wszystkie możliwe metody (poza chirurgia inwazyjną, bo się boję) i to falowo wraca. Mogłabym poświęcić swoje życie na walkę z wiatrakami i się tym zadręczać, ale pogodziłam się z pewnymi rzeczami i nie dążę do tego, żeby PROBLEMY ZNIKNĘŁY, bo czuję, że to niemożliwe. Więc dążę do tego, żeby było lepiej smile cokolwiek to oznacza.

Na przyszłość, czytaj ze zrozumieniem i nie dopowiadaj do moich wypowiedzi czegoś, czego w nich nie ma. Przecież ja napisałam tylko o sobie, nie pisałam że mam lepsze podejście niż Wy, tylko że jest oko inne ...


Pozdrawiam

Offline

 

#58 2010-12-13 18:53:39

hejtojaa
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-10-31
Posty: 458

Re: uro-vaxom

Mnie leczenie pomaga, jak na razie jest prawie idealnie. Wcześniej, mimo stosunkowo niewielkich ilości bakterii ( w moczu, w wymazach wychodziło dużo) dolegliwości były paskudne.
Urovaxom brałam jeszcze zanim zrobiłam porządne posiewy w Wawie. Przedtem robiłam w laboratoriach Luxmedu, gdzie przeważnie wychodziła mi nieznamienna liczba bakterii ( przy czym oni nie oznaczali już 10^4). Raz wyszła mi flora mieszana, na czele z E. Coli. Jako że Coli jest najczęstszym powodem, mój urolog stwierdził, że warto zastosować tą szczepionkę, na zasadzie może pomoże, raczej nie zaszkodzi. Dolegliwości nie zmniejszyła, wręcz było gorzej. Ale w późniejszych posiewach ta bakteria już nie wyszła.
Gilda, tutaj musisz wziąć jeszcze jedno pod uwagę - większość z osób tu na forum ma mniejsze, lub większe problemy z odpornością. Ja też. Liczę, że się powoli tego problemu pozbywam. Z tych wyleczonych każdy musiał sobie tą sprawę uregulować. I najczęściej dopiero wtedy skojarzone leczenie odnosiło skutek. A teoretycznie nie było czego leczyć, o tych bakterii było tyle, co kot napłakał.
A co do urażania - myślę, że problem bierze się z tego, że każdy był przez lekarzy ( a często i bliskich ) ignorowany, wyśmiewany, nasze problemy były bagatelizowane, więc mamy alergięwink

Offline

 

Warning: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead in /pecherz/forum/include/parser.php on line 312

Warning: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead in /pecherz/forum/include/parser.php on line 335

Warning: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead in /pecherz/forum/include/parser.php on line 409

#59 2010-12-13 19:05:38

Nawie
Użytkownik
Skąd: Sosnowiec
Zarejestrowany: 2008-11-10
Posty: 1268

Re: uro-vaxom

Offline

 

#60 2010-12-13 19:48:33

gilda29
Użytkownik
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2010-11-11
Posty: 143

Re: uro-vaxom

Alergiczna reakcja jest faktem, rozdrażnienie i najeżenie też.

Nawie - wydaje mi się, że to jest w pewnym sensie portal społecznościowy, bo jesteśmy społecznością skupioną w koło problemów pęcherzowych. Chcesz wyeliminować czynnik ludzki? Ograniczyć wymianę informacji do, jedynie, informacji technicznych, merytorycznych? Ok, nie będę więc do Ciebie pisać, bo ja jestem człowiekiem otwartym, popycha mnie to do wchodzenia w bliższe relacje z ludźmi. Pisząc, że coś Tobą wstrząsnęło, w kontekście mojej wypowiedzi, powinnaś być przygotowana na to, że będę oczekiwać wyjaśnienia Twojego punktu widzenia. A Ty, z pozycji wywyższającej się - kwitujesz, ucinasz. Niech tak będzie.

Hejtoja - to świetnie, że znalazłaś leczenie, które pomaga. Oby na stałe, na zawsze, rozwiązało problemy. Moja sytuacja zdrowotna jest bardziej skomplikowana i dobrze wiadomo, co mi jest. Niestety, mój problem jest w dużej części nie do rozwiązania, dlatego też moje podejście do choroby jest inne. To mi nakazuje instynkt - zdystansować się - bo mam dla kogo być zdrowa psychicznie, a gdybym się nie zdystansowała, to straciłabym to zdrowie już dawno temu.
W moim przypadku bakterie nie są możliwe do wyeliminowania (tzn, można je wyeliminować, ale jest więcej niż pewne, że wrócą, ponieważ się cewnikuję wielokrotnie w ciągu dnia i w ten sposób wprowadzam wciąż nowe bakterie - uprzedzając - nie, nie mogę "normalnie" oddawać moczu). Dlatego zadowalam się półśrodkami - czyli zmniejszaniem dolegliwości w miejscu marzeń o wyeliminowaniu ich.
Moja zaburzona odporność wynika z chemioterapii, którą właśnie przedwcześnie zakończyłam. I te zaburzenia odporności są niestety znaczne (leukopenia i neutropenia, gdzie neutrofile oscylują 0,5-1, co bezpośrednio zagraża sepsą). To doprowadziło do znacznego zaostrzenia moich objawów pęcherzowych i tak, jak sobie z nimi radziłam, tak teraz jest masakra pomieszana z makabrą. Nie dość, że fatalnie się czuję, ledwo żyję, martwię się o swoje życie, to jeszcze ze mnie mocz wycieka. Dlatego tu szukam informacji.

Wracając do Uro-vaxomu, mam nadzieję, że pomoże mi po raz trzeci smile Spróbuję, jak mi już się unormują leukocyty i będzie można bezpiecznie działać. Mam receptę na antybiotyki i, w razie czego, mam czym działać, gdyby mi się coś zaczęło pogarszać.
Dziękuję za informacje, wymianę doświadczeń.


Pozdrawiam

Offline

 

#61 2010-12-13 20:09:38

hejtojaa
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-10-31
Posty: 458

Re: uro-vaxom

Gilda, a nie możesz na stale łykać 2 tabletek Furaginu dziennie? Zapobiegawczo, nie jako docelowe leczenie. Próbowałaś Octeniseptu?

Offline

 

#62 2010-12-13 20:11:01

Amidala25
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-12-15
Posty: 785

Re: uro-vaxom

Dziewczyny, rozumiem Was obydwie. Mnie bardzo bolało podejście nawet rodziny - problem z pęcherzem, co to jest, przecież to nie rak, są poważniejsze problemy itp. A ja wyłam nie z bólu (na szczęście nic nie bolało) ale z BEZSILNOŚCI i psychicznego wyczerpania, bo jak zaczęło się to wszystko, to miałam non stop mocne parcie na mocz, bez chwili przerwy. Teraz jest o niebo lepiej, ale część dolegliwości została - dlatego rozumiem też Gildę. Ja właśnie też staram się jakoś to akceptować, cieszyć się z lepszych dni itp.

Offline

 

#63 2010-12-13 20:15:14

gilda29
Użytkownik
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2010-11-11
Posty: 143

Re: uro-vaxom

Octenisept jest nierozłączny ze mną - odkażam nim cewkę moczową przed cewnikowaniem, ręce także, wejście do pochwy, pochwę jak jest potrzeba itd. Na Furagin moje bakterie są oporne (także na Biseptol/Baktrim, Nolicin, Augmentin..).
Tak niestety jest, w przypadku przewlekłych, chronicznych schorzeń bakteryjnych. Po czasie bakterie stają się oporne na wszystko. I to jeden z powodów, dla których biorę leki dopiero wtedy, gdy mam ostre objawy infekcji. Gdybym brała leki "na głupoty", to już w ogóle nie miałabym się czym leczyć, gdyby naprawdę była taka potrzeba.


Pozdrawiam

Offline

 

#64 2010-12-13 20:33:55

Nawie
Użytkownik
Skąd: Sosnowiec
Zarejestrowany: 2008-11-10
Posty: 1268

Re: uro-vaxom

Sprawa nabrała nowych wymiarów. Rzeczywiście, Twoje podejście do sprawy wydaje się mniej wstrząsające w obliczu tego, że dolegliwości mają - mówiąc delikatnie - nie tylko podłoże bakteryjne. Znakomita część forumowiczek boryka się właśnie z nimi, trudno przewidzieć aż takie komplikacje. Bez kontekstu tamta wiadomość zabrzmiała jak złożenie broni ze zmęczenia walką. Tego byłam wielokrotnie bliska i gdyby mnie tak pozostawiono bez reakcji nie wiem czy bym teraz pisała tę wiadomość. Daleko mi do wywyższania się; temat zaś ucięłam bo fakt faktem dokonałaś nadinterpretacji i odesłałaś mnie do nauki czytania, co jest obraźliwe, a nie prosiłaś o wyjaśnienia. Mniejsza.

Merytorycznie, co by Redakcja nie pogoniła smile - pomysł z dwiema tabletkami Furaginu na noc jest dobry. Stosowałam pół roku, można max. 2 lata bez przerwy. Nie mniej nasuwa mi się co innego. Po chemioterapii, przy zaburzeniach odporności więcej niż prawdopodobne są problemy z grzybami. Grzybów Ci w standardowym posiewie nie wykryją, potrzebny jest specjalny posiew, który nie wszędzie i nie zawsze dobrze robią. Czasem warto nawet założyć z góry, że one są winowajcą. Fajnie, że Ci pomaga szczepionka. Mnie 4 lekarzy odradziło i bujałam się 1,5 roku na samych antybiotykach co zresztą na tle innych historii nie jest tu imponującym doświadczeniem.

Offline

 

#65 2010-12-13 20:39:20

gilda29
Użytkownik
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2010-11-11
Posty: 143

Re: uro-vaxom

Badałam się parokrotnie w kierunku grzybów (laboratorium Diagnostyka), wyniki z moczu ujemne.
Podczas leczenia brałam najpierw Flukonazol a potem Nystatynę. Furagin odpada, 1 - boli mnie po nim głowa, 2 - bakterie są oporne (raz wyszła wrażliwość, ale pewnie to był błąd).
Teraz jadę na Ginjalu i mocz przynajmniej ma ładny kolor wink


Pozdrawiam

Offline

 

#66 2010-12-13 20:45:22

Nawie
Użytkownik
Skąd: Sosnowiec
Zarejestrowany: 2008-11-10
Posty: 1268

Re: uro-vaxom

Diagnostyka taką znowu renomą się nie cieszy. Masz gdzieś koło siebie Frydę (fryda.pl)? Czytałam, że na Furagin bakterie nie mogą się uodpornić. Skoro jednak boli Cię po nim głowa to trudno to znosić 2 lata.
A sprawy ginekologiczne? Byłoby więcej niż dziwne gdyby dokuczał Ci pęcherz a tam nic. Bada się to i to zawsze razem i to samo u potencjalnego partnera.

Offline

 

#67 2010-12-13 20:46:09

hejtojaa
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-10-31
Posty: 458

Re: uro-vaxom

To skoro bierzesz Ginjal, może wypytaj lekarzy o stosowanie błękitu metynelowego w większych dawkach?

Offline

 

#68 2010-12-13 20:53:06

gilda29
Użytkownik
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2010-11-11
Posty: 143

Re: uro-vaxom

"You read my mind ..."Temat błękitu właśnie rozpracowuję smile Nadałam lekarce, ona wypyta znajomych farmaceutów, bo błękit to nie taka prosta sprawa, okazało się ..

Ginekologicznie - oczywiście to samo co pęcherz. Mam często nietrzymanie moczu, kobieca anatomia, więc działa to jak widać na załączonym obrazku. Każde leczenie kończy się zniesieniem objawów na parę dni, ewentualnie tygodni. Więc leczę doraźnie objawowo - Octenisept w irygacjach do pochwy, potem przywracanie flory globulkami itd.
Ja naprawdę, na co dzień, mam "te sprawy" opanowane. teraz, przy tej kiepskiej odporności, wszystko się pokomplikowało. Wróci odporność - wróci równowaga smile Oby ...


Pozdrawiam

Offline

 

#69 2010-12-13 20:58:01

Amidala25
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-12-15
Posty: 785

Re: uro-vaxom

Nawie a czy Fryda robi specjalnie badania mykologiczne i mykogramy w badaniu moczy i wymazach z cewki czy pochwy? Bo ja myslałam żeby jechać właśnie do Diagnostyki, ale to do Krakowa, a Fryde mam w Oświęcimiu. Robiłaś tam konkretnie badania na grzyby?

Offline

 

#70 2010-12-13 21:04:20

Amidala25
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-12-15
Posty: 785

Re: uro-vaxom

Aa, Nawie, to chyba są 2 Frydy... bo u mnie w Oświęcimiu mam 'taką' Frydę (konkretnie filię głównego laboratorium które jest w Bielsku), i strona wygląda tak

http://www.fryda.bielsko.pl/

Więc to chyba 2 różne Frydy..

Offline

 

#71 2010-12-13 21:08:46

hejtojaa
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-10-31
Posty: 458

Re: uro-vaxom

To jak rozpracujesz błękit zdaj szczegółową relacjęwink Co do probiotyków - jeżeli ew grzybki mogą Ci się brać z jelit głównie, to zamiast polskich probiotyków możesz ściągnąć Optimę. Tańsza i więcej bakterii.

Offline

 

#72 2010-12-13 21:40:04

gilda29
Użytkownik
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2010-11-11
Posty: 143

Re: uro-vaxom

Na pewno dam znać co do błękitu. Na razie moja dr wyraziła opinię, że mam sobie odpuścić błękity laboratoryjne (odczynniki), bo sobie zrobię krzywdę. Dlatego wypyta farmaceutów, czy ktoś by mi nie umieszał czegoś chemicznie doustnie dopuszczalnego. Planuję też skontaktować się z dr Włodarską od tego artykułu http://www.poradnikzdrowie.pl/eksperci/pytania/ginjal/28212/1/
Napisałam do niej maila, jak nie odpiszę - będę ścigać w szpitalu, w którym pracuje - ponieważ nie wiem, jakie dawki (ile mg) można jednorazowo przyjąć, żeby sobie nie rozwalić np. żołądka.


Pozdrawiam

Offline

 

#73 2010-12-13 21:51:46

hejtojaa
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-10-31
Posty: 458

Re: uro-vaxom

Ja w tej sprawie pisałam dwa razy, ani razu odp nie dostałam.

Offline

 

#74 2010-12-13 23:46:19

Nawie
Użytkownik
Skąd: Sosnowiec
Zarejestrowany: 2008-11-10
Posty: 1268

Re: uro-vaxom

To chyba rzeczywiście różne Frydy, chociaż logo mają takie samo. Dziwna sprawa. Ja robiłam wymaz z pochwy, sprawdzają i bakterie i grzyby. Taka prawda, że jak masz problemy i z tym i z tym to trzeba założyć, że w tym drugim miejscu siedzi to samo. Nawet jeśli się nie odzywa.
Nie czepiajmy się znowu tak tych laboratoriów, trudno ze wszystkim ganiać do W-wy albo jeszcze gdzie indziej. Dobre są podobno w mikrobiologii Sanepidy a np. u mnie jest też polecany Instytut Medycyny Pracy i Zdrowia Środowiskowego, raczej nie tylko u mnie bo w metropolii zaś nie mieszkam. A w sumie jeśli Oświęcim jest osiągalny to może i Katowice?

Gilda, poczytaj o srebrze, może będziesz mogła brać? Ja bym poświęciła więcej uwagi tym grzybom, to są paskudne, niepozorne i tajemnicze france.

Offline

 

#75 2010-12-14 00:43:08

gilda29
Użytkownik
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2010-11-11
Posty: 143

Re: uro-vaxom

Piję srebro od dłuższego czasu (już prawie 3 miesiące, z krótkimi przerwami). Podawałam też do pęcherza podczas kulminacji spadku odporności. Krótko miałam wrażenie, że jest troszeczkę lepiej. Ale zmiana była tak subtelna, że mogła to być równie dobrze psychosomatyka.

Wiem, że nie tylko bakterie mogą być przyczyną problemów zdrowotnych. Wirusy, grzyby, pierwotniaki, pasożyty, priony i inne, także te jeszcze nie odkryte. Chociaż wolę o tym nie myśleć, żeby nie wpaść w manię prześladowczą wink

Odnośnie laboratorium, to najbardziej lubię to, do którego wozi moja przychodnia na osiedlu. Gadałam z laborantkami, mają wszystkie moje wyniki w komputerze. Do diagnostyki woziłam tylko na cito, bo mają punkt pobrań 24h. Ta Warszawa jest naprawdę taka dobra, czy ma dobry PR?


Pozdrawiam

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson