Forum portalu pecherz.pl

4. Znalazłam jeszcze takie:
http://www.dlapacjenta.pl/sklep/product_info.php?products_id=175

No to właśnie te powyzsze są czyli Stay dry pads. Zastanawiam się tylko nad jednym czy refundacja wkładek dotyczy tylko Teny, Hartmanna i Seni czy tych pozostałych również? Chętnie bym sobie wypróbowała któreś z nich.

Wogóle jak kupuje wkÅ‚adki w dużych iloÅ›ciach to w aptekach wiecznie ich brakuje, wiecznie trzeba zamawiać ,ganiajÄ… tylko ludzi. Narzekam bardzo na to. A już jak idÄ™ 1-szego dnia  w miesiÄ…cu i biorÄ™ na NFZ widzÄ…c obok  klientów ze zleceniami to wiem, że komus zabraknie i koÅ‚o siÄ™ zamyka.
Coś jest na rzeczy z tym układzikiem chyba.

Nie radzę sobie, w sumie wszystko mnie podrażnia, więc odpuściłam. Ale odkąd stosuję emolienty (do mycia/do ciała) i mam tę kurację antyhistaminową - jest trochę lepiej.

Ale marzę o dniu, w którym rzucę te wkładki i założę stringi. Nienawidzę stringów i jestem na nie zbyt niezgrabna, ale to byłby dowód, że nie muszę już walczyć z ntm, więc stringi urosły do miana symbolu .

Emolienty polecam.

Może ja też z tym podkładem spróbuję? Jak wezmę jakiś większy, to nawet jak będę się rzucać w nocy, turlać i nie wiadomo co jeszcze - zawsze będę na nim.

Ja wiem, że Seni delikatniejsza, ale mnie się odkleja od majtek. Ale może spróbuję jeszcze raz.

Karolino, Magdaleno, czy z tymi wkładkami na noc możecie przespać całą noc?

Bolą Cie lędźwie i miednica w pozycji leżącej, dlatego nie śpisz w nocy?

Zainteresowałam się, bo ja też mam problem z lędźwiami (rwa kulszowa) i z biodrami. Na lewym biodrze moge poleżeć tylko 5 minut, prawe też mnie zaczyna mnie boleć podczas leżenia. Za rok nie będę mogła leżeć na prawym biodrze i będę musiała brać leki przeciwbólowe. a to wszystko dlatego, że sie w nocy z powodu pęcherza nie wysypiam, w ciągu dnia jestem zmęczona i muszę "odleżeć". A długi czas spędzany w łózku to brak ruchu, a to znaczy, że kości się "zastają", pojawia się zjawisko dehydrydacji, co powoduje ból. Mięśnie słabną, nie wspierają i tak już osłabionego kręgosłupa. Ty to Karolino pewnie wszystko wiesz. Mnie ortopeda powiedział wyraźnie, że na bóle kręgosłupa nic nie pomoże tylko ruch i gimnastyka. Pęcherz mi na takie zdrowe życie nie pozwala.
IC to praktycznie nieuleczlna choroba, nie ma pewnych sposobów leczenia. Ty może znalazłaś rozwiązanie Twojej wersji IC. Ja nie. Czeka mnie wiele miesięcy zażywania SP54, z niepewnym skutkiem. Dlatego od dwóch miesięcy niemal non stop zastanawiam sie nad wycięciem pęcherza. Na niemieckim forum internetowym poświęconym rakowi pecherza jest tyle osób po takiej operacji i żyją, nawet pracują, normalnie funkcjonują, noramlnie sypiają. Mają pęcherze jelitowe, zbiorniki zastępcze lub stomię. Mam, też przykłady z Polski na tak pozytywną metamorfozę po wycięciu pęcherza.
Ja po prostu chcę zamienić dziwną i prawie nieuleczalną chorobę na kalectwo, z którym lekarze w Polsce radzą sobie od 30 lat. Miałabym chyba większe szanse na zdrowe noce i mogłabym prowadzić zdrowsze, aktywniejsze fizycznie i zawodowo życie. w ten sposób mogłabym się pozbyć tych wszystkich dolegliwości jakie się z brakiem ruchu wiążą.

Reasumując, zastanawiam się, czy nie najlepszym rozwiązaniem na bóle bioder będzie wycięcie pęcherza i utworzenie np. stomii (do woreczków noszonych na brzuchu).

A co to są uszkodzenia mioneurogenne na Boga? Nie wymyślaj Karolino nowych chorób. Z tym masażem per recktum to jescze spróbuję, bo znalazłam kogoś w Krakowie, kto to robi.
Przy alergiach anestezjolodzy tez mają swoje sposoby, preparty antyuczuleniowe, takie jak np. dexametazon. A jakie ty masz problemy z krążeniem? Wysokie, czy niskie?
Kasia miala tylko jeden prawdziwie problematyczny i rqaczej nietypowy skutek uboczny utworzenia pęcherza jelitowego, przepuklinę, którą chyba teraz jakoś ma mieć zoperowaną.

Teraz rozumiem Twój strach przed operacjami.  Przykro mi. A może istnieje jakiÅ› nowy znieczulacz? Może opÅ‚aciÅ‚a by siÄ™ wizyta u jakiegoÅ› naprawdÄ™ dobrego anestezjologa obeznanego z nowinkami. Przecież Ty mogÅ‚abyÅ› zaÅ‚ożyć sobie te taÅ›my TVT na NTM.
Tego odnerwiania siÄ™ w Niemczech w ogóle nie stosuje. Jak w Stanach - to nie wiem. A że przerwaÅ‚aÅ› te miÄ™sno-wodnÄ… dietÄ™ to sie nie dziwiÄ™ i tak dÅ‚ugo wytrzymaÅ‚aÅ›. Nie da siÄ™ żyć bez warzyw i owoców. 
Ja będę dalej zastanawiać się nad usunięciem pęcherza. Zdaje sie, że Zdrojowy raz Ci to proponował.

Problem z nerwem kulszowym, z biodrami mam z powodu braku ruchu i leżenia w łóżku. Inny objaw tego braku ruchu jest w zupełnie innej okolicy - mam zimne stopy. Tylko podczas chodzenia stopy mi się rozgrzewają, podczas siedzenia, którego też dużo, szybko stają się zimne. Stosuję termofor, a do butów zimowych mam nawet takie ogrzewacze na baterie dla narciarzy.
Nie zakÅ‚adam, że pozbÄ™dÄ™ siÄ™ tych problemów zaraz po wyciÄ™ciu pÄ™cherza. Na to trzeba czasu. Ale zacznÄ™ normalnie sypiać, budzić siÄ™ o normalnej porze i caÅ‚y dzieÅ„ spÄ™dzÄ™ w ruchu, pogimnastykujÄ™ siÄ™, może nawet pójdÄ™ do pracy na pół etatu, i z czasem dolegliwoÅ›ci i depresjÄ… zwiÄ…zana z izolacjÄ… od ludzi minÄ….  Ja czujÄ™ różnicÄ™ miedzy bólem lÄ™dźwi czy bioder a parciem na pÄ™cherz. To nie jest to samo.

a wracając jeszcze do Twojego problemu ze znieczuleniem, Ty już niejedno leczenie, nie refundowane przez NFZ, sobie załatwiłaś. Znając Cię, myślę że i z tym byś sobie poradziła.

Prof. Wolski operował 2 pacjentki z IC, a mój urolog-chirurg, prof. Wyczółkowski jedną, na jej wyraźne życzenie i z dobrym rezultatem. robi się rzadko, bo choroba nie jest znana, lecz bagatelizowana.

Poznałam teraz przez internet faceta. który 13 lat męczył sie z brodawczakiem. To niezłośliwy rak, non stop narastający, objawijającu się ciągłym parciem na mocz. Czyli tak jak un nas. Miał 13 elektrosekcji, aż trafił na Wyczółkowskiego, który zrobił mus stomię. Ma ją już 4 lata, raz tylko miał problem ze skórą, żadnych awarii, pracuje, uprawia sporty, chodzi w wąskich spodniach i uprawia seks. At też był przez lata odizolowany od ludzi. Nie jest "trędowaty". Emanuje z jego listów taka energia, że czytam je co jakiś czas i powoli przekonuję się do tego rozwiązania. Partnera seksualnego nie mam teraz i odizolowana jestem od ludzi z powodu IC i konieczności częstych wizyt w WC. W toalecie nie można żyć ani uprawiać seksu. Znam tez inne sosob, które prowadzą noermalne życie, w tym seksualne, ze stomia.

Oczywiście cystektomia to nie jest hop siup, myślę nad tym od dwóch miesięcy rozważając, którą z trzech mozliwości odprowadzenia moczu wybrać, analizują wady i zalety każdej. I oczywiście się boję. Ale chyba nie mam wyboru. Jestem po 8 wlewce z Cystistatu, bez efektu, pentosan to wiele miesięcy, jesli nie lat zażywania z niepewnym skutkiem.