Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteÅ› zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#1 2009-09-10 09:56:36

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

przełom w leczeniu IC

ZnalazÅ‚am w internecie  konferencjÄ™ dr Parsona z 31.07.2009. DaÅ‚am jÄ… mojemu bratu do przsÅ‚uchania, lepiej zna angielski i wyÅ‚apaÅ‚ on tam informacjÄ™ o przeÅ‚omie w leczeniu IC. Parsons mówi o tych pacjentach, którym nie pomogÅ‚y te leki. Robili eksperymenty na myszach i ludziach. ZaczÄ™li stosowali jakieÅ› dodatkowe Å›rodki uÅ‚atwiajÄ…ce absorpcjÄ™ leków i skutek nastÄ™powaÅ‚ bardzo szybko. PrzykÅ‚ady:  40 godzin, 2 tygodnie. Ja zaÅ‚apaÅ‚am jedno zdanie : "one treatment and on the next day 95 percent patients get better". Moze jest u nas na forum ktoÅ›, znajÄ…cy dobrze jÄ™zyk angielski, kto mógÅ‚by zapisać wypowiedź Pasonsa po angielsku. Z angielskim tekstem juz byÅ›my sobie poradziÅ‚y.

Oto link: http://www.fightingfatigue.org/?tag=dr-c-lowell-parsons

Offline

 

#2 2009-09-10 09:58:35

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: przełom w leczeniu IC

Karolina, jak możesz to popraw tytuł nowego wątku na "przełom w leczeniu IC".

Offline

 

#3 2009-09-10 10:05:55

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: przełom w leczeniu IC

Nie rozumiem - CO jest przełomem w leczeniu? Jaka substancja? Ponadto wypowiedź jest sprzed 4 lat, nie zauważyłam jakichś spektakularnych efektów w leczeniu IC - tj. nikt o tym nie pisze, więc czy ta substancja nie została wprowadzona, czy się jednak nie sprawdziła?


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#4 2009-09-10 10:34:40

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: przełom w leczeniu IC

Niech  to diabli, przeoczyÅ‚am tÄ™ datÄ™ we wstÄ™pie. RzeczywiÅ›cie, gdyby byÅ‚ jakiÅ› przeÅ‚om, to Parsons pochwaÅ‚iÅ‚ by siÄ™ o tym na miÄ™dzynarodowym forum naukowym. No cóż...

Offline

 

#5 2009-09-10 10:58:20

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: przełom w leczeniu IC

A co to była za substancja, bo nie łapię smile?

Ja widziałam gdzieś wywiad z Parsonsem o łączeniu terapii na IC z terapią p/histaminową, ale nie pamiętam, gdzie to było.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#6 2009-09-10 11:06:20

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: przełom w leczeniu IC

Podaje stresycyenie konfernecji:

Cz I

Od 25 lat zajmuje sie IC i wszystko co wiec, wie z wywiadów z pacjentami (7000). w 1990 roku 30 tys ludzi miało taka diagnozę w USA a teraz 30 mln. 1 kobieta w ciąży (takie były w programie dokładnych badań) na 3.8 ma początki IC. Powiedział że jeśli ktoś nie wie czym jest ta choroba to powinien poczytać bo dużo już jest wiadomo.

Potem opisuje przyczyny i rozwój choroby. PÄ™cherz ma dwa rodzaje sensorów. jeden informuje o napeÅ‚nieniu a drugi i "przepeÅ‚nieniu", pierwszy to "ciÅ›nienie" drugi to ból. Ten pierwszy pojawia siÄ™ gdy w pÄ™cherzu jest 15-17 uncji (424-481ml).  Ten drugi pojawia siÄ™, gdy pomimo ciÅ›nienia nie idziemy dÅ‚ugo do toalety, co może zwiÄ™kszyć ilość do 25 uncji (707ml). Wielu ludzi nie zaznaje takiego bólu nawet prze kilkadziesiÄ…t lat, bo majÄ… blisko do WC. Choroba polega na nadaktywnoÅ›ci tych sensorów.

PrzykÅ‚adowa kobieta w wieku 20 lat po prostu częściej chodzi do toalety. JeÅ›li czasem objawy siÄ™ nasilajÄ… to lekarze diagnozujÄ… zapalenie, objawy same mijajÄ… i tyle. Choroba narasta bardzo powoli narasta: czÄ™stość oddawania moczu roÅ›nie, a jednorazowo a ilość moczu spada. Zamiast 15-17 uncji, jest 12 (34)ml) ( i nikt nie zwraca uwagi, jak jest 10  (283) to jeszcze żaden problem, jak jest 2-3 (56-85) uncje to już jest źle. PÄ™cherz "okÅ‚amuje" mózg o stanie napeÅ‚nienia. W najgorszym stanie aktywuje ten alarmowy sensor bólu i "60-letnia kobieta zwija siÄ™ z bólu na podÅ‚odze" (1/500 osób, tj. 0.2% populacji).

Za normalne uznał 3-5 wizyt w toalecie na 24 godziny, 8-10 to sygnał ze coś jest nie tak. Nasilenie objawów występuje zazwyczaj podczas lub 1-2 dni po uprawianiu seksu.

Cz II
Parsons twierdzi, że teraz już wiadomo co jest przyczyna IC, a jak ktoś nie wie niech poczyta literaturę. I tu pojawia się dużo terminów których nie ma w moim słowniku. Jakiś mucos chroni ściany pęcherza przed wchłanianiem toksyn, podobnie jak w żołądku. Szkodnikiem jest jakiś związek potasu. Podobne zjawiska pojawią się też w innych organach (urethra = moczowód?, prostata) więc pacjenci IC mają też inne problemy, a niektórzy tylko tam. Oprócz seksu, zaognienie pojawia się w tygodniu przed miesiączką, w okresach alergii,

Robili eksperymenty na myszach i ludziach, niszczyli im ten mucos i próbowali naprawiać przy pomocy dwóch leków heparyna i elmiron, które mają skład podobny do mucosu. Trzeba długo czekać dość 3-8 miesięcy albo nawet rok. Po 8 miesiącach 70% pacjentów miało trwałą poprawę.

Cz III
On zaleca mieszanie elmiron + anorax (prawdopodobnie chodzi tu o atarax), ten drugi czemuÅ›  tam zapobiega ( coÅ› o histaminie). Po roku 75% zdrowa. Wg niego wiÄ™kszość pacjentów, którzy z nich rezygnuje robi to przedwczeÅ›nie. Zaleca wiele leków na raz (multi-modal therapy), nie pomaga jeden, to dodać inne.

Potem mówiÅ‚ o tych, którym nie pomogÅ‚a taka terapia wiÄ™c zjawili siÄ™ na konferencji. On stosuje jakieÅ› dodatkowe Å›rodki, therapeutic solution, uÅ‚atwiajÄ…ce absorpcjÄ™ leków i skutek nastÄ™powaÅ‚ bardzo szybko, przykÅ‚ady:  94% zauważyÅ‚o poprawÄ™ po 40 godzinach, po 2 tygodniowej terapii (6 zabiegów)  80% miaÅ‚o trwaÅ‚Ä… poprawÄ™. Zabiegi można robić w samemu.

To ostanie uznał za wielki przełom. Opublikowali to w 2004 roku

Waldek

Offline

 

#7 2009-09-10 11:11:55

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: przełom w leczeniu IC

Ja mimo wszystko spytam mojego lekarza, czy o tym słyszał. Może jednak jest tak, że to nie dotarło do europy, Parsons robi to tylko u siebie w szpitalu, a proces kwalifaikacji tej procedury jako leczniczej jeszcze trwa.

Offline

 

#8 2009-09-10 12:01:22

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: przełom w leczeniu IC

Wiesz, co - to nie jest głupie: heparyna regeneruje GAG, działa p/zapalnie i p/histaminowo, atarax działa p/histaminowo, a w IC histamina to jeden z głównych czynników sprawczych. Zresztą nawet Cystoprotek zawiera oprócz składników na GAG - również składniki p/histaminowe. Elmiron (pps) też ma działanie GAG+antyhistaminowe.

Tylko u nas to wychodzi bez sensu, bo wielu z tych leków nie ma, a nasze leki p/histaminowe WSZYSTKIE zawierają w substancjach pomocniczych najsilniejsze histaminowyzwalacze i podrażniacze, takie jak: sorbitol, kwas benzoesowy, laktozę, maltodekstrynę itp.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#9 2009-09-10 16:51:14

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: przełom w leczeniu IC

Hydroxyzinum VP to to samo co atarax. Zalecił mi go ostatnio mój nowy urolog. Sprawdziłam zawartość leku. Zawiera on on prócz substancji czynnej również laktozę jednowododną , skrobię kukurydzianą, celulozę krystaliczną, pawidon 25, talk, stearynian magnezu, a otoczka leku zawiera:talk, kopolomer metakrynalu butylu zasadowy, kwas cytrynowy jednowodny, cytrynian trietylu, makrogol 6000, dwutlenek tytany (E171)mymetykom, lak czerwieni koszenilowej (E124).
Karolino, wątpię w to, że w Stanach robi się ten lek jakoś inaczej, bez tych podrażniaczy. Poza tym może działanie substacji czynnej przwyższa dzialanie tych dodatków. Ja w każdym razie zacznę to zażywać.

Offline

 

#10 2009-09-10 16:53:05

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: przełom w leczeniu IC

Atarax działa głównie przeciwlękowo, ale również wlaśnie antyhistaminowo i przeciwbólowo.

Offline

 

#11 2009-09-10 17:09:14

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: przełom w leczeniu IC

Nie znam tego leku, ale na większości preparatów z USA, które biorę/brałam, był napis, że są bezlaktozowe, bez dodatków spożywczych, bez alergenów.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson