Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteÅ› zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#1 2008-06-21 20:47:36

martusia871019
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 38

Pęcherz nerogenny

Witam Wszystkich.                                                                                                                                                                                                                           
Mam parcie na pęcherz od dwóch lat:(.Badania moczu wychodzą dobrze,niemam żadnych bakteri.Miałam robione kilka razy badanie urodynamiczne pierwsze w Zielonej Górze,potem w Poznaniu no i w Warszawie.Lerzałam kilka razy w szpitalu,za każdym razem miałam nadzieję że wkońcu uwolnie się od tego przeklętego parcia,które rójnuje mi doszczętnie życie.Ale jednak nie,brałam na to parcie Ditropan,Vesicare.CardureXXL4,apo-doxan i mnóstwo innych leków.Dostałam się kilka miesięcy temu do najlepszego lekarza w Polsce od pęcherzy neurogennych w Warszawie.W szpitalu zrobili mi kilka badań i zdecydowali że ostrzykną mi pęcherz i cewkę moczową BOTOXEM.Po tym zabiegu parcie urosło jeszcze bardziej,po trzech miesiącach lekarz zdecydował że zrobi ma wlewkę do pęcherza była to RESINIFERATOKSYNA.Niestety po tym też parcie się zwiększyło a do tego chodzę bardzo często oddawać mocz.Niewiem co mam zrobić,mam nawet myśli samobójcze.Proszę napiszcie jeżeli macie podobny problem i jak z nim walczycie.

Offline

 

#2 2008-06-21 20:52:24

martusia871019
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 38

Re: Pęcherz nerogenny

Offline

 

#3 2008-06-21 21:45:12

Hanah
Użytkownik
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-04-08
Posty: 78

Re: Pęcherz nerogenny

RobiÅ‚aÅ› posiew moczu, wymaz z szyjki? Badanie ogólne moczu? Chlamydie, mykoplasma, ureaplasma ? (PCR)    USG jamy brzusznej, cystoskopie z pobraniem wycinka na histopat ? co wykazaÅ‚y? Ginekologicznie jesteÅ› w porzÄ…dku?
DLaczego miałaś robioną urodynamikę 3 razy? jakie były ich wyniki?

Offline

 

#4 2008-06-21 22:38:34

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Pęcherz nerogenny

Miałaś cystoskopię i biopsję? Co wyszło w wynikach? Ile ostatnich wlewek wzięłaś? Wiesz, że na początku może się pogorszyć, to normalne, potem się polepsza?


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#5 2008-06-22 12:46:48

martusia871019
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 38

Re: Pęcherz nerogenny

W cystoskopi wyszło wszystko dobrze,a biopsji niemiałam.Miałam pierwszą wlewkę 6 dni temu.Naprawdę po tych wlewkach może się pogorszyć????????????????????Proszę o informację na ten temat.

Offline

 

#6 2008-06-22 14:14:51

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Pęcherz nerogenny

No to chała. Bez biopsji cystoskopia jest do niczego. Część chorób wychodzi dopiero w obrazie histopatologicznym.
A czemu się dziwisz? Przecież masz uszkodzoną śluzówkę pęcherza (stąd ból), stale podrażniane nerwy, a to, co dostałaś, to substancja toksyczna. Zanim Ci te nerwy zniszczy (bo na tym polega jej działanie), one aktywnie reagują na bodziec.
A co w sprawach, o które pyta Hanah?


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#7 2008-06-22 15:50:30

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Pęcherz nerogenny

Ale dlaczego az tyle razy mialas robiona urodynamike? Tzn. co wyszlo ci w tym badaniu ,ze stwierdzono bez watpliwosci ,ze masz pecherz nadreaktywny?

Offline

 

#8 2008-06-22 16:52:46

martusia871019
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 38

Re: Pęcherz nerogenny

Posiew mam jałowy,wymaz z szyjki macicy też miałam robiony i też wyszło oki.W badaniu ogólnym moczu wszystko jest w normie.
BADANIA PRZED OSTRZYKNIECIEM PECHERZA BTX.
W USG wyszło że ściany pęcherza gładkie,echostruktura i położenie nerek prawidłowe.W urografi nie stwierdza się obecności złogów ciniujących w rzucie dróg moczowych.Odpływ moczu z nerek swobodny.Po mikcji w pęcherzu ślad moczu cieniującego.Cystografia mikcyjna pourograficzna:zarysy pęcherza moczowego gładkie.Prawidłowe otwarcie szyji pęcherza moczowego.Cewka moczowa zwęża się stopniowo ku dołowi.Wykonano badanie urodynamiczne w którym stwierdzono nadwrażliwość czuciową pęcherz,niedoczyność wypieracza oraz zaburzenia relaksacji zwieracza na poziomie szyji pęcherza.Po przygotowaniu wykonano zabieg ostrzyknięto trójkąta i szyję pęcherza oraz cewkę moczową z zewnatrz.Po tym zabiegu parcie maksymalnie się zwiekszyło,ale zaczełam chodzić oddawać mocz co kilka godzin.A przed zabiegiem chodziłam bardzo często.Co 30 minut,czasem co godzine.Super że ten botox zwiększyl mi pojemność pęcherza,ale co z tego jak parcie urosło zamiast zmaleć.Po miesiącu od zbiegu zrobiono mi badanie urodynamiczne.W fazie napełniania:wypieracz bez nadreaktywności,pojemność,podatność,próg czucia,napięcie zwieraczy w normie.Faza opróżniania:mikcja wspomagana tłocznią brzuszną,relaksacja zwieraczy nieco zaburzona,zaleganie 30ml.A ze strony ginekologicznej leczę nadżerkę.No i miałam pierwszą wlewkę kilka dni temu.Po niej parcie się zwiększyło i chodzę znowu często siku.
Dziwię się bo nikt mi niepowiedział,że po tej wlewce będę się czuła fatalnie.Czy są szansę,że po kolejnych wlewkach parcie minie????Niewiem czy pozwolić na kolejną wlewkę,bo boję się czy jeszcze bardziej mi się niepogorszy.Proszę o radę.

Offline

 

#9 2008-06-25 11:59:20

martusia871019
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 38

Re: Pęcherz nerogenny

Czekam na odpowiedz.Bo niewiem co dalej.

Offline

 

#10 2008-07-08 11:35:50

trocina
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-30
Posty: 12

Re: Pęcherz nerogenny

Ja też miałam pęcherz ostrzykniety BTX na początku maja, tydzień temu miałam 2 wlewkę z resiniferatoksyny. Na BTX nie zareagowałam a po pierwszej wlewce po kilku dniach była poprawa, czułam pęcherz ale to nie był ten ból co zawsze mnie prześladuje, ten luksus trwał około tygodnia, a później znowu się zaczeło. Jutro mija tydzień od 2 wlewki i na razie nie ma efektów a nawet boli jeszcze bardziej, może trzeba dłużej poczekać, tylko że cierpliwości brak. U mnie zdiagnozowano pęcherz nadreaktywny i IC

Offline

 

#11 2008-07-08 14:45:59

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Pęcherz nerogenny

Ja tam bym na efekt nie liczyła. W dostępnych mi artykułach BTX raczej nie był podawany jako cudowny lek.
Poza tym - jakiego podłoża masz IC. Ja zaczynam widzieć, że efekt leczenia zależy od tego, co było przyczyną zmian i czy jest to czyste IC, czy raczej hipotetyczne.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#12 2008-10-20 12:26:41

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: Pęcherz nerogenny

Mam prośbę do Redakcji, o udostępnienie mi tych artykułów o botoksie, o których wspominasz. Mam też pytanie do Martusi, jak jest u niej z tym parciem w nocy oraz co się z nią dzieje teraz: minęły trzy miesiące od jej ostatniego postu.

Offline

 

#13 2008-10-20 19:50:52

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Pęcherz nerogenny

Gretel, proszę o cierpliwość, muszę odkopać, a nie wiem, gdzie mam. Ostatnio mam poważne problemy krążeniowe i nie nadążam z niczym.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#14 2008-10-21 17:01:46

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: Pęcherz nerogenny

Droga Redakcjo!
Z góry dziękuję za chęci i oczywiście bez pośpiechu. Wiem, że na niskie ciśnienie jest gimnastyka, którą można wykonywać w domu. Ale jaka konkretnie, to niestety nie wiem.

Offline

 

#15 2008-11-02 15:08:03

martusia871019
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 38

Re: Pęcherz nerogenny

Parcie dalej nie znikło,teraz robię wlewki z heparyny do pęcherza.

Offline

 

#16 2008-11-04 08:11:46

astapko
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-11-02
Posty: 20

Re: Pęcherz nerogenny

Czy Badania urodynamiczne sÄ… bolesne?Czy wykonujÄ… je w szpitalu.

Offline

 

#17 2008-11-04 10:11:05

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Pęcherz nerogenny

Astapko, poczytaj trochę ten serwis. Na większość Twoich pytań są odpowiedzi.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson