Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteś zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#1 2009-09-10 09:56:36

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

przełom w leczeniu IC

Znalazłam w internecie  konferencję dr Parsona z 31.07.2009. Dałam ją mojemu bratu do przsłuchania, lepiej zna angielski i wyłapał on tam informację o przełomie w leczeniu IC. Parsons mówi o tych pacjentach, którym nie pomogły te leki. Robili eksperymenty na myszach i ludziach. Zaczęli stosowali jakieś dodatkowe środki ułatwiające absorpcję leków i skutek następował bardzo szybko. Przykłady:  40 godzin, 2 tygodnie. Ja załapałam jedno zdanie : "one treatment and on the next day 95 percent patients get better". Moze jest u nas na forum ktoś, znający dobrze język angielski, kto mógłby zapisać wypowiedź Pasonsa po angielsku. Z angielskim tekstem juz byśmy sobie poradziły.

Oto link: http://www.fightingfatigue.org/?tag=dr-c-lowell-parsons

Offline

 

#2 2009-09-10 09:58:35

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: przełom w leczeniu IC

Karolina, jak możesz to popraw tytuł nowego wątku na "przełom w leczeniu IC".

Offline

 

#3 2009-09-10 10:05:55

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: przełom w leczeniu IC

Nie rozumiem - CO jest przełomem w leczeniu? Jaka substancja? Ponadto wypowiedź jest sprzed 4 lat, nie zauważyłam jakichś spektakularnych efektów w leczeniu IC - tj. nikt o tym nie pisze, więc czy ta substancja nie została wprowadzona, czy się jednak nie sprawdziła?


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#4 2009-09-10 10:34:40

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: przełom w leczeniu IC

Niech  to diabli, przeoczyłam tę datę we wstępie. Rzeczywiście, gdyby był jakiś przełom, to Parsons pochwałił by się o tym na międzynarodowym forum naukowym. No cóż...

Offline

 

#5 2009-09-10 10:58:20

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: przełom w leczeniu IC

A co to była za substancja, bo nie łapię smile?

Ja widziałam gdzieś wywiad z Parsonsem o łączeniu terapii na IC z terapią p/histaminową, ale nie pamiętam, gdzie to było.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#6 2009-09-10 11:06:20

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: przełom w leczeniu IC

Podaje stresycyenie konfernecji:

Cz I

Od 25 lat zajmuje sie IC i wszystko co wiec, wie z wywiadów z pacjentami (7000). w 1990 roku 30 tys ludzi miało taka diagnozę w USA a teraz 30 mln. 1 kobieta w ciąży (takie były w programie dokładnych badań) na 3.8 ma początki IC. Powiedział że jeśli ktoś nie wie czym jest ta choroba to powinien poczytać bo dużo już jest wiadomo.

Potem opisuje przyczyny i rozwój choroby. Pęcherz ma dwa rodzaje sensorów. jeden informuje o napełnieniu a drugi i "przepełnieniu", pierwszy to "ciśnienie" drugi to ból. Ten pierwszy pojawia się gdy w pęcherzu jest 15-17 uncji (424-481ml).  Ten drugi pojawia się, gdy pomimo ciśnienia nie idziemy długo do toalety, co może zwiększyć ilość do 25 uncji (707ml). Wielu ludzi nie zaznaje takiego bólu nawet prze kilkadziesiąt lat, bo mają blisko do WC. Choroba polega na nadaktywności tych sensorów.

Przykładowa kobieta w wieku 20 lat po prostu częściej chodzi do toalety. Jeśli czasem objawy się nasilają to lekarze diagnozują zapalenie, objawy same mijają i tyle. Choroba narasta bardzo powoli narasta: częstość oddawania moczu rośnie, a jednorazowo a ilość moczu spada. Zamiast 15-17 uncji, jest 12 (34)ml) ( i nikt nie zwraca uwagi, jak jest 10  (283) to jeszcze żaden problem, jak jest 2-3 (56-85) uncje to już jest źle. Pęcherz "okłamuje" mózg o stanie napełnienia. W najgorszym stanie aktywuje ten alarmowy sensor bólu i "60-letnia kobieta zwija się z bólu na podłodze" (1/500 osób, tj. 0.2% populacji).

Za normalne uznał 3-5 wizyt w toalecie na 24 godziny, 8-10 to sygnał ze coś jest nie tak. Nasilenie objawów występuje zazwyczaj podczas lub 1-2 dni po uprawianiu seksu.

Cz II
Parsons twierdzi, że teraz już wiadomo co jest przyczyna IC, a jak ktoś nie wie niech poczyta literaturę. I tu pojawia się dużo terminów których nie ma w moim słowniku. Jakiś mucos chroni ściany pęcherza przed wchłanianiem toksyn, podobnie jak w żołądku. Szkodnikiem jest jakiś związek potasu. Podobne zjawiska pojawią się też w innych organach (urethra = moczowód?, prostata) więc pacjenci IC mają też inne problemy, a niektórzy tylko tam. Oprócz seksu, zaognienie pojawia się w tygodniu przed miesiączką, w okresach alergii,

Robili eksperymenty na myszach i ludziach, niszczyli im ten mucos i próbowali naprawiać przy pomocy dwóch leków heparyna i elmiron, które mają skład podobny do mucosu. Trzeba długo czekać dość 3-8 miesięcy albo nawet rok. Po 8 miesiącach 70% pacjentów miało trwałą poprawę.

Cz III
On zaleca mieszanie elmiron + anorax (prawdopodobnie chodzi tu o atarax), ten drugi czemuś  tam zapobiega ( coś o histaminie). Po roku 75% zdrowa. Wg niego większość pacjentów, którzy z nich rezygnuje robi to przedwcześnie. Zaleca wiele leków na raz (multi-modal therapy), nie pomaga jeden, to dodać inne.

Potem mówił o tych, którym nie pomogła taka terapia więc zjawili się na konferencji. On stosuje jakieś dodatkowe środki, therapeutic solution, ułatwiające absorpcję leków i skutek następował bardzo szybko, przykłady:  94% zauważyło poprawę po 40 godzinach, po 2 tygodniowej terapii (6 zabiegów)  80% miało trwałą poprawę. Zabiegi można robić w samemu.

To ostanie uznał za wielki przełom. Opublikowali to w 2004 roku

Waldek

Offline

 

#7 2009-09-10 11:11:55

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: przełom w leczeniu IC

Ja mimo wszystko spytam mojego lekarza, czy o tym słyszał. Może jednak jest tak, że to nie dotarło do europy, Parsons robi to tylko u siebie w szpitalu, a proces kwalifaikacji tej procedury jako leczniczej jeszcze trwa.

Offline

 

#8 2009-09-10 12:01:22

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: przełom w leczeniu IC

Wiesz, co - to nie jest głupie: heparyna regeneruje GAG, działa p/zapalnie i p/histaminowo, atarax działa p/histaminowo, a w IC histamina to jeden z głównych czynników sprawczych. Zresztą nawet Cystoprotek zawiera oprócz składników na GAG - również składniki p/histaminowe. Elmiron (pps) też ma działanie GAG+antyhistaminowe.

Tylko u nas to wychodzi bez sensu, bo wielu z tych leków nie ma, a nasze leki p/histaminowe WSZYSTKIE zawierają w substancjach pomocniczych najsilniejsze histaminowyzwalacze i podrażniacze, takie jak: sorbitol, kwas benzoesowy, laktozę, maltodekstrynę itp.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#9 2009-09-10 16:51:14

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: przełom w leczeniu IC

Hydroxyzinum VP to to samo co atarax. Zalecił mi go ostatnio mój nowy urolog. Sprawdziłam zawartość leku. Zawiera on on prócz substancji czynnej również laktozę jednowododną , skrobię kukurydzianą, celulozę krystaliczną, pawidon 25, talk, stearynian magnezu, a otoczka leku zawiera:talk, kopolomer metakrynalu butylu zasadowy, kwas cytrynowy jednowodny, cytrynian trietylu, makrogol 6000, dwutlenek tytany (E171)mymetykom, lak czerwieni koszenilowej (E124).
Karolino, wątpię w to, że w Stanach robi się ten lek jakoś inaczej, bez tych podrażniaczy. Poza tym może działanie substacji czynnej przwyższa dzialanie tych dodatków. Ja w każdym razie zacznę to zażywać.

Offline

 

#10 2009-09-10 16:53:05

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: przełom w leczeniu IC

Atarax działa głównie przeciwlękowo, ale również wlaśnie antyhistaminowo i przeciwbólowo.

Offline

 

#11 2009-09-10 17:09:14

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: przełom w leczeniu IC

Nie znam tego leku, ale na większości preparatów z USA, które biorę/brałam, był napis, że są bezlaktozowe, bez dodatków spożywczych, bez alergenów.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson