Forum portalu pecherz.pl

Pozwolę sobie przetłumaczyć ten post (zgodnie z prośbą autorki) ponieważ wydał mi się interesujący oraz ma duży ładunek pozytywnej energii, daje nadzieję.

Napiszę ten post po angielsku ponieważ nie potrafię pisać po polsku choć mówię w tym języku. Mieszkam z Niemczech, mam 24 lata i nazywam się Beata. Cierpię na IC od maja 2009 roku, teraz będzie to juz 9 miesięcy.
Początkowo było to koszmarne doświadczenie, uderzyło we mnie tak nagle. Z dnia na dzień dopadło mnie i nigdy nie odeszło. Odwiedziłam tysiące urologów, ginekologów, nawet neurologa.
Trzykrotnie byłam w szpitalu, za każdym razem miałam robioną cystoskopię, której wyniki mówiły, ze wszystko wygląda w porządku, choć w rzeczywistości wcale w porzadku nie było. Zaczęłam odczuwać dolegliwości opisywane przez pacjentów chorych na IC. Na początku był to tylko ból pęcherza, później zaczełam dostawać infekcje pęcherza z dużą ilością bakretii, następnie zaczął dokuczać mi ból podczas chodzenia (to był nabardziej dokuczliwy ból jakiego kiedykolwiek doświadczyłam ponieważ nigdy nie przestawał mi dokuczać).
W końcu palący ból utrzymywał się nieprzerwanie przez 24-48 godzin. Ból zdarzał się z coraz więszą częstotliwością i nie dawał mi spokoju, to było naprawdę okropne.
Wy na pewno rozumiecie o czym mówię. Dla mnie było jasne, że mam IC. Poszłam do specjalisty, który również zdiagnozował IC. W związku z faktem, ze moje ubezpieczenie zdrowotne nie pokrywało kosztów leczenia lekarstwami na IC takimi jak: Elmiron(Pentosanpolysulfate) Atarax, Glucosamine, instillations z Thelosanem byłam zmuszona szukać alternatyw. Spędziłam miesiące na szukaniu amerykańskich stron dotyczących IC. Byłam pewna, ze te wszystkie lekwarstwa na IC nie są dla mnie odpowiednią drogą. Wtedy odkryłam coś co odmieniło moje życie. Dowiedziłam się o teorii dr Fugazotto, który twierdzi, ze IC może być infekcją, która utkwiła bardzo głęboko w ścianach pęcherza, a krótko przyjmowane antybiotyki nie skutecznie z nią walczą. Tylko właściwy antybiotyk w dużej dawce może pomóc! Wysłałam więc swoją próbkę do laboratorium w USA, które specjalizuje się w "broth culture" (w wolnym tłumaczeniu chodzi o specjalistyczne przebadanie próbki pod kątem znaleznienia nieznamiennej liczby bakterii) i wtedy rozpoczęłam swoją podróż z długodystansowym przyjmowaniem antybiotyków (muszę powiedzieć, że żaden z moich lekarzy nie sądził, że to słuszne postępowanie, odradzali mi je). 
Zamówiłam więc antybiotyki z Jugosławii. Biorę Amoxilin+Clavulanic (kwas) w największych dawkach, początkowo trzy razy dziennie. Co mogę powiedzieć, po pierwszym tygodniu byłam rozczarowana, nie zauważyłam żadnych zmian. Jednak w Nowym Roku miałam kilka 'dobrych' dni pod rząd. Wow (to duża odmiana) do tej pory byłam szczęśliwa, gdy miałam dwa dobre dni w miesiącu. Teraz moje stare życie nieomal wróciło.  Zdarzją się chwile kiedy zupełnie zapominam o swoim pęcherzu. Ból podczas chodzenia minął. Inne dolegliwości takie jak trwający 24-48 godzin palący ból w pęcherzu również.
Nie jestem jeszcze całkiem wolna od IC lecz jestem pewna, że w ciągu roku pozbędę się wszytkich dolegliwości (,np. przez 2 tygodnie nie miałam ataku bólu, które dotychczas dostawałam po Coli i Kawie, pije i jem co chcę).
Obiecałam sobie, ze jeśli wyzdrowieję, napiszę o tym ponieważ uważam, ze nikt nie zasługuje na tą chorobę a lekarze najwyraźniej nie mają na nią pomysłu.
W moim przypadku IC musiało być infekcją (pomimo tego, ze mocz był czysty).
Według mnie IC moze rozwinąć się tylko u osób z niewłaściwą odpornością (wole tłumaczenie - immunsuppressed immunsystems). Dlatego trzeba znaleźć czynnik, który osłabia Twój układ odpornościowy. Dlaczego Twój organizm nie radzi sobie z bakretią, która u zdrowej osoby nie wywołuje żadnej reakcji.
Znam kobietę, która odkryła, że choruje na chroniczną boreliozę, teraz jest wolna od IC po zastosowaniu tej samej kuracji, która ja stosowałam. Walczy z nią antybiotykami.

Jeśli masz pytania skontaktuj się ze mną, mozesz napisac po polsku jeśli nie mówisz po angielsku (jednak angielski lub niemiecki będzie dla mnie wygodniejszy).

Jeśli ktoś tutaj moze przetłumaczyć moja historię prosze nie wahaj sie to zrobić żeby osoby bez znajomości języka angielskiego też mogły ją poznać.

Pozdrawiam
Beata


* Od tłumacza - nie jestem tłumaczem przysięgłym, starałam się przetłumaczyć post Beaty jak najwierniej, z góry przepraszam jeśli wkradły się jakieś moje interpretacje.

Congratulations Beata, I will cross my fingers for You! I'm also wondering which type of bacteria was a cause in Your case? And about this laboratory in the USA, where is it exactly and how much did You payed them, if I can ask?

Pozwolę sobie na zupełnie wolne tłumaczenie wypowiedzi Stelli, zgodne z moją znajomością języka angielskiego:

Po pierwsze, piszę do Was nie jako autorytet medyczny, ale jako osoba, która cierpi na chorobę jaką jest IC i która rozmawiała z wieloma innymi osobami podejrzewającymi, że ich IC ma również podłoże bakteryjne. A więc, istnieje specjalny typ bakterii podejrzewany o wywoływanie IC i jest to enterococcus. W większości przypadków nie jest to patogeniczny organizm, który żyje w ludzkich jelitach... ale może stać się przyczyną poważnych infekcji u ludzi z np. osłabionym układem odpornościowym i nie jest łatwy do wyleczenia, gdyż większość antybiotyków przepisywanych przez lekarzy działa na bakterie gram ujemne, a enterococcus należy do bakterii gram dodatnich. Ponadto, jest oporny na wiele antybiotyków, a jeśli do zakażenia doszło w szpitalu (podczas operacji) może być to rodzaj zakażenia, w którym tylko kilka antybiotyków zadziała... Istnieją także inne bakterie podejrzewane o związek z IC jak mycoplasma, chlamydia czy kleszcze.
Moim zdaniem, te inne infekcje otwierają drzwi dla enterococcusa lub innych bakterii, do wpływania na pęcherz. Znam również kilka osób, którym w badaniach wychodzą bakterie (klebsiella, staph...) w trakcie antybiotykoterapii.
Znam także kobietę, z którą mailowałam, która odkryła, że ma boreliozę i to borelioza właśnie zagroziła jej układowi odpornościowemu i w związku z tym pęcherz został zaatakowany przez infekcję w sprzyjających warunkach. Leczyła się przez 6 miesięcy, by poczuć się znacznie lepiej... Miała zestaw antybiotyków na boreliozę, a infekcję pęcherza musiała leczyć innymi, skutecznymi wobec stopnia i rodzaju zakażenia w pęcherzu.
Ja osobiście, nie wiedziałam skąd wzięła się u mnie infekcja, która spowodowała IC, ale wiedziałam, że to musiała być bakteria... Teraz myslę, że bakterie przekazywał mi chłopak. Nie miał żadnych objawów, lecz odkąd zaczęłam brać antybiotyki odbywaliśmy stosunki jedynie w prezerwatywie, aby mieć pewność, że nie ma ryzyka... jak zaczęłam się czuć coraz lepiej mieliśmy stosunek bez prezerwatywy i miałam nawrót! Nie mogłam w to uwierzyć! Naprawdę, wszyscy lekarze mówili mi, że IC ma podłoże autoimmunologiczne albo, że nie sądzą aby miało to jakikolwiek związek z uprawianiem seksu i wtedy to się stało. To jest po prostu bardzo dziwne, bo po stosunku miałam objawy bólowe jak na początku mojego IC, a badania moczu znów nie wykazywały bakterii. Dlatego nie przejmowałam się negatywnym wynikiem badania i wiedziałam, że muszę się trzymać tej drogi. Pisze to wszystko, bo chcę, żeby ludzie wiedzieli o tych wszystkich rzeczach. To są moje osobiste doświadczenia, więc w przypadku zdiagnozowania IC u innej osoby nie musi byc tak samo.
Każde IC ma inne podłoże, ale istnieje powiązanie z bakteriami, a jeśli tak jest to jedynym sposobem na wyleczenie jest pozbycie się tych bakterii... i jeden tydzień przyjmowania antybiotyków nie załatwi sprawy...
Laboratorium to United Medical Laboratoty w Virginii, możesz to wygooglować. Oferują rozszerzony posiew moczu u pacjentów z IC (129$)... Właściwie to, badanie wykonywane jest w taki sposób jak to miało miejsce w przeszłości... ale w dzisiejszych czasach laboratoria wykonują posiewy w kilka godzin, a UML pozwala na wzrost bakterii przez kilka dni, w bulionie, gdyż np. enterococcus nie wzrasta łatwo na standardowej agarowej płytce... Jeśli nie masz na to pieniędzy, zapytaj swojego lekarza czy on/ona może znaleźć laboratorium, które przeprowadzi badanie w dłuższym czasie i pozwoli na uwidocznienie tych bakterii... Poza tym, dużo laboratoriów mówi nam o pozytywnym wyniku posiewu tylko w przypadku, gdy znajdą dużą ilość bakterii, ale dla takiej infekcji wcale nie musi być dużo bakterii obecnych w moczu. Więc nawet jak znajdują enterococcusa, często klasyfikują to jako zanieczyszczenie i nie powiadamiają o jego obecności.


Wybaczcie mi wszystkie błędy, ale mam nadzieję, że komuś się to przyda.

Oh! And I forgot to ask about one more thing, You sent a sample to the U.S. via airplane?

hy,
i began to take only augmentan (amoxixilin+clavulanic acid) 875mg 3times daily. i sent my urine specimen via overnight express by UPS.
even though the nurse practionizer  im working with told me to lower the dosage since clavulanic acid can build up in the bladder tissues an can cause discomfort.
there are other womans who has experienced more symptoms beside the bladder symptoms and they took tetracyclines additionally or other antibiotics.there was a woman who has also tried augmentan but has no success after she quit augmentan she asked her doctor one more time to culture her urine, and then they found a very ressistant stain of enterococcus and prescribed a so called reserve antibiotic, only for complicated/ressistant infections and then it worked.unfortunetly you have to stay a longer period of time on antibiotcs, but when you find the wright one for you, you can see results after a couple of days or weeks.
i even found out that there are cases of people developing glomunephritis after a post streptoccocal infection (sore throat f.example)
or endocarditis...so there are in fact some really strange illnesses that can develop after bacterial exposure, without actually knowing what has caused it.
with doctors i have the same problem, they would never find a bacterial connection and so they wouldnt prescribe me antibiotics.

Beata

Jedna rzecz: bez względu na przyczynę (lekarze wreszcie zaczynają mówić o IC w kontekście bakterii) w IC dochodzi do ubytków GAG, które "łata" się heparyną, polisarczanem sodu czy kwasem hialuronowym, czyli substancjami, które regenerują tkanki, ale też stymulują naturalną produkcję substancji składających się na GAG. I problem: jeśli cokolwiek - bakterie, pasożyty, wirusy - wlezie nam w te ubytki (a przecież średni czas od wystąpienia objawów do podania leków to 3-5 lat), a my klajstrujemy sobie pęcherz wlewkami, to łagodzi to ból i regeneruje tkanki, ale tych patogenów za diabła nie wyłapiemy w badaniu moczu czy nawet, śmiem podejrzewać, niekiedy w histopacie nie wyjdzie nam stan zapalny.