Forum portalu pecherz.pl

Evi, przepraszam Cię, ale nie będę kontynuowała tej dyskusji. Nie zgadzam się z zarzutami, ale uszanowałam je i ugięłam się pod żądaniami, których nie mam obowiązku spełniać (forum należy do mojego prywatnego życia). Trudno też się nie domyślić, że ten post zbiorczy, oprócz informacji stricte formalnej, ma też charakter lekko wyzywający , bo tylko w ten sposób mogę zaprotestować przeciwko zarzutom i wyrazić swoje rozżalenie, nie eskalując konfliktu w dalszej dyskusji. Pomijając wszystko inne - uważam, że mam prawo uważać, że jestem jedną z ostatnich osób, którym można merytorycznie zarzucić szkodzenie pacjentom, i bardzo mnie bolą te zarzuty, biorąc pod uwagę, z czyich ust je usłyszałam. I chyba poproszę Was o coś w rodzaju pisemnej opinii-ankiety na temat moich działań i Waszych doświadczeń z pecherz.pl

I to tyle, więcej nie komentuję.

Natomiast podjęłam decyzję, o której myślałam wcześniej, że powinnam ukrócić to "kwoczenie" forum. Zajmuję się wszystkim, wszystko nadzoruję, ja wszystko piszę, ja wszystko sprawdzam, ja, ja... Czas już zamienić dyktaturę w demokrację . Pewnie jakoś niedługo zacznę z Wami rozmawiać o przekazaniu władzy administracyjnej, o zajmowaniu się poszczególnymi zagadnieniami itd.

Znalazłam tu wszystkie informacje które pomogły mi określić z czym walczę, m. in. dane laboratorium i nazwiska lekarzy do których warto się wybrać.
Jakbym nie dowiedziała się o p.Dorocie i dr Malczyńskim pewnie dalej myślałabym, że mam nadreaktywny pęcherz. I na bakterie łykałabym vesicare.
Tutaj znalazÅ‚am informacje o TFX i  o badaniach które warto przeprowadzić.
Tutaj mam pewnego rodzaju dziennik, gdzie zdarza mi się zaglądać w celu ustalenia co kiedy brałam.
Tutaj szukałam pocieszenia kiedy znowu piekł mnie pęcherz, tutaj szukam rad kiedy mam wątpliwości co do leczenia.
Tutaj znajduje Was, osoby z podobnymi problemami, dziÄ™ki którym wiem, że  nie jestem sama i nie ździwaczaÅ‚am proszÄ…c lekarza o kolejne recepty.
Zaglądam na forum codziennie, staram się pomagać. Dostałam z forum dużo i chciałabym w jakiejś formie to oddać.
Czuję się teraz dobrze, nie wiem czy pozbyłam się bakterii ale wiem, że już są na przegranej pozycji (ostanie zapalenie zwalczyłam żurawiną i furaginą, a było pewnie zawleczone przez owsiki).
Redakcjo zamiast oceniać Twoją pracę, napiszę, że podziwiam Twoją chęć pomocy innym i dziękuję za "Pęcherz".

Amber

Pulkos, muszę sprostować - nie był to zarzut pana profesora urologii, tu składam przeprosiny za niefortunną pomyłkę, jeśli Pan Profesor miał nieszczęśliwą okazję przeczytać ten post i poczuć się niekomfortowo.

I dodam jeszcze, Pulkos, jedną rzecz: od bardzo dawna nie nazywam forum tworem medycznym (na początku istnienia serwisu zdarzało mi się używać tego pojęcia, ale stosunkowo szybko go poniechałam, właśnie po to, żeby nie narazić się na działania prawne - nie pamiętam teraz, czy to właśnie pan profesor nie zwrócił mi na to uwagi).

Tu jest oficjalny dowód - oficjalny biogram:
http://www.karolinasykulska.pl/autorzy.html

Forum jest oficjalnie nazywane serwisem (pro)zdrowotnym i grupą wsparcia dla chorych. Mogę powołać świadków. A jeśli w prywatnej rozmowie wymsknęło mi się hasło "medyczne", to albo po to, żeby zaznaczyć paranoję, którą nieodżałowany Jacek Zwoźniak podsumował słowami:
"Piosenki piszÄ… kanalarze
Poeci muszą zlew przetykać",
czyli pokazać debilizm sytuacji, w której miejsce pomocy chorym organizuje pisarka-językoznawczyni, a lekarze piszą tony papierków dla NFZ; albo była to spontaniczna ekspresja leksykalna, właściwa komunikacji potocznej.

W kwestii zaś Twoich łagrowych metafor, proszę Cię o dystans, bo jeszcze usłyszę, że nie dość, że jestem psychol, to jeszcze z psycholami się zadaję .

Natomiast, odnosząc się do Twojego komentarza i już bez związku z tym wątkiem, myślę, że środowisko lekarskie, grożąc, że powyjeżdża na Zachód i tu nie będzie kto miał nas leczyć, zapomina o dwóch sprawach:

1. Za takie traktowanie nas tam, jak tu, ich wnuki jeszcze nie skończą płacić odszkodowań - czyli polski lekarz na Zachodzie musi bardziej uważać na swoje postępowanie, co dla nas jest dobrą wiadomością, bo:

2. Zapomnieliście, szanowni medycy, że mamy otwarte granice, a Wy doprowadziliście do sytuacji, że dla nas, osób z pokoleń poniżej 45 roku życia, jest coraz bardziej normalne, że na dobre badanie jedzie się 100 km, dobrego lekarza ma się 400 km od miejsca zamieszkania, a lek sprowadza się z kraju oddalonego o 1500 km. Dla nas za kilka lat naprawdę nie będzie żadnym problemem, że Was w Polsce nie ma, bo my i tak coraz mniej leczymy się w Polsce. Jeśli zaś Was nie będzie, nam będzie o wiele łatwiej uzyskać leczenie zagraniczne, bo sami odetniecie NFZ-owi i MZ argument, że nie będzie współfinansowania z ubezpieczenia leczenia poza granicami Polski, skoro w Polsce mamy taką samą opiekę medyczną. Tak że wyjeżdżajcie, my Wam z radością zrobimy kanapki na drogę! (Oczywiście, nie wszyscy, część z Was jednak hołubimy i za Wami byśmy jednak uronili sporo łez).

3. Zarzuty - nie chodzi mi o te "moje", tylko o to, jak lekarze oburzają się, że ludzie leczą się w Internecie - są o tyle absurdalne w kraju, gdzie lekarz nie wie, co to jest nietolerancja histaminy i jakie są właściwości leków pod kątem wpływu na poziom histaminy, oraz jeśli łamie prawa pacjenta, nie włączając do leczenia pęcherza terapii p/bólowej, do którego to włączenia Polska prawnie została zobowiązana podpisem konsultanta krajowego w zakresie urologii.
W sytuacji, gdy pacjentka idzie do urologa lub - o zgrozo! - ginekologa, skarży się na ból w podbrzuszu, uczucie "piłeczki w odbycie", palącej kropli moczu w cewce, kamienia w pęcherzu ciągnącego do krocza i - wisienka na torcie - rozszczepiony strumień moczu, a lekarz, mając wykluczone badaniem cystoskopowym zmiany w cewce, nie zauważa problemów z mięśniami dna miednicy i nie kieruje na rehabilitację. Chociaż usunięcie tych napięci mięśniowych (a przy okazji innych mięśni rejonów odcinka L-S kręgosłupa), co poświadczą pisemnie wszyscy moi rehabilitanci, a ja zeznam pod przysięgą, daje znaczną poprawę samopoczucia, nawet jeśli choroba podstawowa nie zostanie podleczona ani o jotę. Dość niefortunne jest więc zarzucanie pacjentom działań nieuprawnionych, jeśli samemu ma się na koncie działania nieusprawiedliwione ani prawnie, ani medycznie.

---

I jeszcze odniosę się do refleksji nt. komunikacji językowej. Lekarze nie są przygotowani do tego aspektu pracy z pacjentem. Nie ma w programach nauczania już nawet nie na studiach (choć i tu nie zawadzi), ale w trakcie specjalizacji przedmiotu "komunikacja lekarska". To, co można znaleźć, jest fakultatywne i niemerytoryczne. Ani jednej godziny lekarze nie przepracowali z językoznawcami. Na wrocławskiej AM przedmiot (fakultatywny) wykłada m.in. historyk sztuki. Oczywiście, niewątpliwie dr jest wybitnym specjalistą w swojej branży, ale o czytaniu kodów komunikacyjnych wie niewiele. Nikt żadnego lekarza nigdy nie uczył interpretacji stylistyczno-gramatyczno-emocjonalnej kodu werbalnego (kto z lekarzy wie, jak wiele może zmienić w tej komunikacji szyk zdania?). Co nieco lekarze mogą dowiedzieć się, czytając o dość modnej komunikacji niewerbalnej, a tak naprawdę - kodzie kinezycznym (gestycznym i mimicznym). Swoją drogą: kto z lekarzy wie, jakie zmiany w komunikacji powoduje zwykłe zmarszczenie brwi, opuszczenie wzroku, zmiana napięcia mięśni twarzy czy skrzyżowanie rąk? Co oznaczają te komunikaty i jak należy je odczytywać? Ale żaden lekarz nie ma pojęcia o kodzie parawerbalnym (kto wie i kto kontroluje nastawienie fonacji, rozkład intonemów, predorsalizację/postdorsalizację albo labializację/delabializację artykulacji głosek wypowiadanych słów czy ogólnie - zmiany rezonatorów w zależności od emocjonalnej ekspresji wypowiedzi pacjenta i lekarza?). Z kodem proksemicznym i subkodem atrybucyjnym też cieniutko - który lekarz kiedykolwiek zwracał uwagę (jako na element diagnostyczny), w jakiej pozycji siedzi pacjent, jak daleko od biurka, co robi "na ziemi niczyjej", czyli biurku jako pasie odległości neutralnej, oddzielającej przestrzeń lekarza od przestrzeni pacjenta (np. czy rozkłada się ze swoimi rzeczami, czy trzyma ręce i w jakiej pozycji, jak moduluje tę przestrzeń - to zarówno pacjent, jak i lekarz) i jakie to ma znaczenie dla ogólnej interpretacji stanu pacjenta?

Ci lekarze, którzy mają dobry kontakt z pacjentem i "łapią jego fale", robią to wyłącznie na podstawie intuicyjnie wypracowanych umiejętności. Ale, niestety, sytuacja pokazuje, że takie samorodne talenty są w zdecydowanej mniejszości.

Dlatego mam tak duże zastrzeżenia do psychiatrów i psychoterapeutów. Mają oni niewiele większe kompetencje językowe, pewnie trochę więcej poczytali o kodzie niewerbalnym. Ale dalej oceniają pacjenta - i to wydają orzeczenia o tak ogromnej randze i wpływie na jego życie! Jeśli bowiem urolog przeoczy infekcję chlamydią, to najwyżej napisze - o zp nieokreślonego typu, ale jak psychiatra przeoczy ok. 90% komunikatów pacjenta - bo tyle przenosimy wszystkimi kodami pozasłownymi, a w dodatku nie ma dostatecznych kompetencji do precyzyjnego zdiagnozowania znaczeniowo-stylistycznego tych 10% komunikatów, które odebrał - i wpisze, że pacjent ma zaburzenia urojeniowe, to robi się dramat. A jeszcze większy dramat robi się, jak do kompletu psychiatra postanawia wchodzić w kompetencje innych specjalności i, jak u mnie, orzeka, żem psychiczna, bo mam urojenia, że laktuloza pogarsza stan bólowy i moje dolegliwości. Gdy własny producent laktulozy pisze, że przekształcana jest ona w jelitach do kwasu mlekowego, kwas mlekowy zaś to histamina (a ja jeszcze mam niedobór w tych jelitach substancji rozkładającej histaminę). I nic to, że alergolog i pulmonolog twardo obstają, że mam nietolerancję histaminy, wiadomo, że histamina drażni zakończenia nerwowe - nie, pani mądra wie lepiej. Albo że zmyślam, że słabo widzę, bo sprawnie trafiam do wc. I nieważne, że mam orzeczenie jednego z najwybitniejszych polskich okulistów od siatkówek (kiedyś w szpitalu MON) oraz orzeczenie najbardziej znanej wrocławskiej optometrystki, że mam wytłumione prawe oko i zaburzenia innego typu w obojgu oczach, nb. pani dr robiła zdjęcia moich oczu i ilustrowała nimi wykłady (bo też jest pracownikiem uczelni), mówiąc, że o takich zaburzeniach czytała, ale w takiej konfiguracji to widzi je po raz pierwszy (a tak na oko ma 30 lat praktyki zawodowej). No więc pani psychiatra sadzi takie farmazony (lekarz prowadzący mnie przepraszał), a ja z taką etykietką straciłam prawo wykonywania zawodu. Niestety, polskie prawo broni lekarzy, więc prokuratura nie dopatrzyła się sprawy, mówiąc, że ponieważ poświadczono nieprawdę w dokumencie, to jest to przestępstwo przeciw dokumentowi, nie mnie, więc nie jestem pokrzywdzona (chciałam napisać, że jestem prawnym właścicielem tego dokumentu, więc przejmuję jego prawa, ale bałam się, że mnie ukarzą za kpiny z wymiaru sprawiedliwości). Prawnika zatkało na takie dictum. I teraz muszę albo wnosić skargę do Ministra Sprawiedliwości, albo od razu do trybunału europejskiego - tu zdania prawników są podzielone, więc muszę jeszcze posondować.

Tak na marginesie - ok. 15 lat temu ukazała się świetna praca językoznawcza, jej tytuł to "Zaburzenia języka w schizofrenii" (http://www.sentencja.com.pl/product_info.php?products_id=9340&sentencja=Zaburzenia_jezyka_w_schizofrenii_Wozniak_Tomasz), która udowodniła w badaniach przeprowadzanych razem z psychiatrami, że bzdurą jest mówienie, iż schizofrenicy i osoby z zaburzeniami polegającymi na przeprowadzaniu wyimaginowanych rozmów, mówią chaotycznie i bez sensu. Konkluzja brzmiała: jest to bardzo spójna i sensowna mowa, tyle że pacjent przełącza kody i rozmówców, czego lekarz nie wie, bo nie słyszy tych rozmówców chorego. Podparto ją przykładem: to tak jak dyspozytor w centrali, który słyszy wszystkich kierowców, ale każdy z kierowców słyszy tylko dyspozytora. I ten dyspozytor prowadzi jednocześnie rozmowy z wieloma kierowcami, ale dla pojedynczego kierowcy to jest bełkot i oderwanie od tego, o czym on rozmawia z dyspozytorem.

bardzo chętnie uzupelnię ankietę. Może to co znalazłam dzięki temu forum określę jednym zdaniem mojego męża jak mówię mu, że leczę się już prawie 14 lat "Nie leczysz się 14 lat, leczysz się na prawdę od 2 lat (teraz już 3 lat, bo to było jakiś czas temu)". Ja Was traktuję jako przyjacioł, którzy znają moje i swoje problemy i zawsze mogę liczyć na radę. Złapałam się na tym, że opisuje tu swoje różne dolegliwości i objawy, nawet te nie związane z pęcherzem a i tak uzyskuje bardzo potrzebną mi pomoc i za to Wam wszystkim dziękuję. Podobnie jak Amber korzystam ze swojego wątku jako przypomnienie historii choroby, jak potrzebuje sobie coś przypomnieć. Dzięki Tobie Karolino i tym forum ja się leczę, mam dużą świadomość o swojej chorobie i problemach z tym związanych, wiem czego mogę wymagać od służby zdrowia i co mi się należy. Dziękuje!

RozmawiaÅ‚am z pewnym mÄ…drym doktorem (nauk biologicznych, nie jest lekarzem, ale jest też pracownikiem naukowo-dydaktycznym AM). Też posÅ‚uguje siÄ™ skrótem "dr" i potwierdziÅ‚ mojÄ… opiniÄ™. DodaÅ‚ też, że AM (a w zasadzie już UM) nadaje stopnie doktora nauk medycznych wszystkim, którzy siÄ™ tam doktoryzujÄ…. I że jego koleżanki z  ZakÅ‚adu, mikrobiolożki (nie lekarki) po zrobieniu doktoratu też dostajÄ… stopnie doktora nauk medycznych, chociaż nie majÄ… ukoÅ„czonych studiów lekarskich. I taka pani biolog ma prawo podpisywać siÄ™ "dr n. med". Tu pan doktor uÅ›miechnÄ…Å‚ siÄ™ nieco i powiedziaÅ‚ lekko szelmowsko: "No i kto tu siÄ™ podszywa pod lekarza?".

A, to prawda. Językoznawstwo zawsze było (odkąd pamiętam) nazywane matematyką polonistyki i my byliśmy ci konkretni, w przeciwieństwie do wodolejów z literatury . U nas jeszcze był ten plus, że językoznawcy siedzieli w odrębnym budynku, tzw. Rospondówce, więc dystans dodatkowy. Ale przyznam, że nie pamiętam, kto kim gardził bardziej . U nas jeszcze był podział na "twarde językoznawstwo" (typowa gramatyka i syntaktyka) i "miękkie", czyli wszystkie interdyscyplinarności, głównie z psychologią, antropologią i kulturoznawstwem. No i ja, kursująca między uniwerkiem a AM , ściślej - foniatrami (nb. kilka lat później klinika laryngologii była jedyną kliniką z idealnym podejściem do pacjenta, po tym, co się przechodziło w innych klinikach, gdzie pacjent był kawałkiem ścierwa, zawału można było dostać ).

A propos kompleksów - powiedziałam znajomemu lekarzowi o tym problemie, dodając owe "utarło się, że doktorat z medycyny jest bardziej nobilitujący". Wyśmiał mnie, pytając, czy widziałam ostatnio jakiś doktorat z medycyny - mówi, że jakość doktoratów na AM jest żenująca. Fakt faktem, że i te uniwersyteckie poszybowały w dół.