Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteś zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#1 2012-09-04 16:26:21

elka13
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-09-04
Posty: 1

stowarzyszenie pacjentów

Sądzę, że w Polsce nie istnieje stowarzyszenie pacjentów cierpiących na IC, w każdym razie nie znajduję żadnych namiarów na takowe. Powołanie zaś takiego stowarzyszenia wydaje się konieczne, żeby podjąć walkę o uznanie cierpiących przez NFZ, tj. o refundację chociaż niektórych stosowanych terapii. Mniej czy bardziej skuteczne - sama mam za sobą dopiero kilka zabiegów wlewek dopęcherzowych z mieszanki heparyny, lignokainy i sody oczyszczonej, więc nie mogę się jeszcze wypowiadać, na razie skutek jest jaki-taki - ale przecież są w praktyce stosowane i stosowane być muszą, nawet przy dalece niepewnym rezultacie i metodą prób i błędów, bo wręcz nie sposób założyć, żeby  cierpiący na tę przypadłość, jak się okazuje - wcale niemała liczebnie grupa, w ogóle odcięci byli od medycyny! Ufo-choroba i ufo-chorzy, nie mogący dostąpić statusu pacjentów ze względu na niedoskonałość wiedzy i sztuki medycznej, pozostawieni z koszmarnymi bólami samym sobie i zdani na finansowanie bardzo drogich terapii o niepewnym rezultacie z własnej kieszeni! Coś to chyba nie tak? Ja od kilku miesięcy chodzę z plastrami opiatowymi (Transtec 35), gdyż ból był nie do wytrzymania i nie poddający się choćby w minimalnym stopniu standardowym painkillerom. Niestety, po pewnym czasie pojawiła się silna alergia na kleje stosowane do tych plastrów (profanowi mogłoby się wydawać, że co jak co, ale taki szczegół "techniczny" mógłby zostać dopracowany tak, aby nie wywoływał alergii, a jest ona podobno przy stosowaniu Transtecu powszechna), a do tego dołączyły się skutki uboczne samego opiatu (duże niedociśnienie). Mimo to nadal naklejam te plastry - lekarz orzekł, że nic innego nie może zaproponować i zapisał krem z hydrocortizonem oraz tabletki antyalergiczne (Bilaxten), prawie zresztą nieskuteczne (ustąpił świąd, ale odczyn zapalny jest coraz silniejszy).
Summa summarum i nolens volens muszę liczyć się z koniecznością odstawienia plastrów przeciwbólowych i pokładać nadzieję w tych wlewkach dopęcherzowych, a to jest ogromny koszt - prywatne wizyty u lekarza, ingrediencje do wlewek, sprzęt do nich; niby dlaczego NFZ nie chce pokrywać tych kosztów? Że skuteczność terapii jest niepotwierdzona? A na ile potwierdzona jest np. skuteczność antydepresantów? Średnio działają w ok. 30 % przypadków, a NFZ dofinansowuje leczenie w każdym przypadku i nie grymasząc, że ludzki umysł - siedlisko przywołanej depresji - to black box, o którym medycyna nic pewnego nie wie.
Przystąpiłam do niniejszego Forum, żeby wybadać zainteresowanie założeniem stowarzyszenia chorych na IC w celu walki o refundacje leczenia i bardzo proszę o sygnały w tej materii. Można spróbować założyć filię w Polsce amerykańskiego stowarzyszenia chorych na IC.
elka13

Offline

 

#2 2012-09-20 11:14:57

huculinka
Użytkownik
Zarejestrowany: 2006-12-16
Posty: 28

Re: stowarzyszenie pacjentów

Ja sie podpisuję i chętnie przystąpię  do takiego Stowarzyszenia.
A tak na marginesie ale ważne: Elka13 uważaj na Transtec, bo ja się od nich uzależniłam i miałam ogromny problem a wyniknął on z tego,że kiedy jeden plaster nie pomagał, bo ból(jak sam wiesz) był nie do zniesienia to naklejałam kolejny i kolejny...w końcu wylądowałam ośrodku uzależnień.

Offline

 

#3 2012-09-20 18:41:53

Kokoszka
Użytkownik
Skąd: W-wa
Zarejestrowany: 2011-03-30
Posty: 372

Re: stowarzyszenie pacjentów

Chętnie przystąpie, cokolwiek to będzie.

O polskiej filii jakiego stowarzyszenia dokłanie myślisz? Czym będzie się zajmować takie stowarzyszenie?

Offline

 

#4 2012-09-20 18:42:58

Kokoszka
Użytkownik
Skąd: W-wa
Zarejestrowany: 2011-03-30
Posty: 372

Re: stowarzyszenie pacjentów

Mam prośbę, załóż wątek dziennik odnośnie wlewek, i opisuj w nim zmiany samopoczucia.

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson