Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Witajcie. Udzielałam się już w kilku innych wątkach, więc kilka osób zna trochę mój problem. Mam go w zasadzie odkąd tylko zaczęłam współżycie. Najpierw zp były incydentalne, potem coraz częstsze, aż do stanu kiedy w 2002 miałam bóle podobne do Tuni. Wpadłam w depresję i nie wiem jakim cudem, czy to siłą woli, czy dzięki citroseptowi ktory wtedy piłam prawie litrami nic przy tym nie jedząc, jakoś wyszłam z tego na tyle by normalnie funkcjonować, jednak dyskomfort nigdy nei minął. Jak nie pęcherz to pochwa, zawsze cos mi dolegało. Później była ciąża i o dziwo dosyć dobrze ją zniosłam. Mój lekarz w szoku - bo niby ciąża działa immunosupresyjnie i hormony i w ogóle i wg niego powinnam byc bardziej chora... a nie bylam (choc nie do konca było idealnie).
NO i do sedna. PO urodzeniu dziecka karmiłam przez rok piersią. TO był raj!!! Zapomniałam ze mam pęcherz, ze moze cos boleć, ze w ogóle cos takeigo istnieje! Jak tylko przestałam karmić powrót ze zdwojoną siłą. Znowu załamka i gdyby nie internet: kafeteria i to forum, nigdy bym nie dotarła o co chodzi! Oczywiście posiewy miałam jałowe! A antybiotyki... szkoda gadać, chyba z 10 różnych zjadłąm bez efektu. Dopiero w grudniu dotarłam na inzynierską. Wymaz z szyjki i osad moczu: strep. sp, strep. pneum. do tego gronkowiec w gardle (mialam nawet przez niego duszności). Jestem juz po autoszczepionce. Czekam na efekty, ale objawy jakkos mi ostatnio się znowu nasilają. Bóle brzucha, pieczenie sluzowki, bol cewki, czasem z łózka mi sie nie chce wstawać, ale na szczescei nie zawsze tak jest.
Trafiłam tez na dobra lekarkę, ktora zaczęła od podania mi Luivacu w grudniu, dzieki czemu nie mam juz duszności. Teraz wysłała mnie do doktora Sameta (AM Gdańsk) na konsultację w spawie moich bakterii.
Czy myślicie że karmiąc piersią kobieta wytwarza więcej przeciwciał, stąd takie konskie zdrowie? BO przeciez hormony raczej nie-wtedy jest malo estrogenu i to raczej źle wpływa na śluzówki. Jesli to kwestia odporności, to może ten TFX by ją naprawił? Juz zastanawiałyśmy sie z lekarką nad tym, ale ona kaze odczekac 3 miechy na wytworzenie przeciwcial i zobaczyc co sie bedzie dzialo.
Co jeszcze mogę zrobić? Moze dojście o co chodzi z tym karmieniem to klucz do mojego zdrowia? Popytajcie swoich lekarzy, moze ktos kiedys slyszał albo mial taki "przypadek"
Offline
Czy ktoś słyszał i Instytucie mikroekologii w Poznaniu?? Samet tam mnie wysyła i ciekawa jestem czy ktos ma jakies zdanie na temat robionych tam badań? Podaje strone dla zainteresowanych: http://www.instytut-mikroekologii.pl/
Offline
Podaję przepis na zioła które piłam. Wzięłam go z forum kafeterii od niejakiej Ivet. Ona dostała to od Malczyńskiego:
- Kora wierzby 50,0
- Korzeń łopianu 50,0
- Kwiat nagietka 50,00
- Kwiat wrzosu - 50,00
- Liść babki lancetowej - 50,00
- Liść borówki brusznicy - 50,00
- Liśc jeżyny -50,00
- Liść mącznicy - 50,00 - to strasznie trudno dostać
- Liść pokrzywy - 50,00
- Owoc jałowca - 50,00
- Ziele krwawnika - 50,00
- Ziele skrzypu polnego - 50,00
Powyższe zioła proszę wymieszać, nie wolo tej mieszanki przechowywać w plastiku tylko w naczyniu szklanym, przykrytym ściereczką.
Napar z ziół stosować przez okres trzech tygodni. Zioła parzyć zalewając 3 łyżki ziół 1 litrem wrzącej wody. Trzymać na małym ogniu przez 30 minut. NIE GOTOWAĆ!!!!!!!!!! Można stosować zalewanie ziół wrzątkiem w termosie. Napar pić 3-4 razy dziennie między posiłkami. Potem 2 tygodnie przerwy, potem 3 tygodnie parzenia ziół i tak do skończenia mieszanki. W przerwach wykonać posiew moczu.
Offline
Czy ktoś wie (moze Redakcja???) jaką dietę stosowała Tunia podczas swojej kuracji??? COs mi się kojarzy że doktor Malczyński dał jej oprócz ziół dietę...
Offline
Cześć...moje problemy tez dotycza cewki i pecherza. czasem jest lepiej czasem gorzej, czasem mam ochote przestac istniec.Czytalam o tym poznaniu. całkiem ciekawe, tylko nie wiem czy można samemu tam pojechac czy trzeba miec jakies skierowanie(rozumiem ze dziala to tylko prywatnie). jestem zokolic łodzi ale jesli tzreba pojade na koniec świata(jak zdam sesje). Z tego co tam pisza ten material sie wysyla...Tylko gdzie ja znajde ginekologa, ktory mi to pobierze???a ten doktor samet to jakis spec od tych spraw.Bylabym wdzieczna za informacje
Offline
hmmm... zapomnialam napisac ze wszystko zaczyna sie zawsze od pochwy, wiec dlatego szukam kogos kto dobrze okresli mi ekosystem. badania na czystosc z calym szacunkiem, ale nic nie wnosza...
Offline
Mała, Tunia musi uważać na szczawiany, ale szczegóły diety to najlepiej sama Ci przekaże, spróbuj może do niej napisać? Mail w profilu.
Offline
szukałam tej kartki z dietą, ale nie znalazłam, tam ogólnie dużo nie było i raczej dieta anty-piaskowa
nie wiem czy ten przepis na zioła komuś się przyda, bo praktycznie każdy idąc do dr Malczyńskiego ma dobieraną inną mieszankę ziół, ja nawet będąc dwa razy z podobnym problemem - piasek za każdym razem dostawałam inną - kwestia samopoczucia w danym okresie czasu, objawów i wyników.
ja sama jak byłam chora to odstawiłam wszystkie przyprawy, kawę, herbatę, napoje gazowane unikłam drażniących substancji wziewnych typu lakier do włosów czy dym papierosowy.
zastanawia mnie to dobre samopoczucie w czasie karmienia, nie byłaś na jakiejś diecie? bo czasem kobiety jak karmią nie mogą jeść określonych rzeczy, moze więcej piłaś? moze sprawdzić czy z hormonami wszystko ok?
Offline
Tunia, witaj wśród żywych
Offline
Tunia
dziekuje ze sie odezwałaś . Jak karmiłam raczej jadłam wszytko, oprócz tzw. wzdymających produktów. Hormonów nie sprawdzałam, ale też nie mam za bardzo powodów-tak przynajmniej lekarze twierdzą. Okres regularny itd, itp. Cięzko by bylo dojśc co było inaczej jak karmiłam w porównaniu z tym co jest teraz. Ja mysle ze to byla kwestia odporności, bo wiesz ja też na górne drogi oddechowe zaczęłam po karmieniu chorować, wiec tu hormony nie mają nic do rzeczy.
depresja
sluchaj, zadzwoń do instytutu, moze oni Ci powiedzą gdzie szukać lekarza z ktorym wspołpracują. Oni Ci wysla opakowanie z fiolkami do pobrania materiału, tylko musisz znaleźć lekarza, ktory będzie wiedzial jak to pobrać i opisze Twoje dolegliwośći bo to tez ważne. jak bede miala swój wynik to dam znać.
Offline
czyli rozumiem ze sie na to zdecydowałaś?? ja pozytałam informacje i wydaje mi sie to bardzo rozsadne rozwiazanie. dzieki za odzew.
Offline
Mała, ja kiedyś usłyszałam od urologa, że w czasie ciąży wszystkie objawy potrafią się cofnąć, by wrócić zaraz po ciąży - ale przez te 9 miesięcy jest remisja. Tak jakby matka natura dbała o bezpieczeństwo dzidziusia . Więc może nic się u Ciebie nie wydarzyło, tylko to była kwestia "okresu ochronnego"
Offline
Droga Mala
Calkowicie zgadzam sie z przedmówca. Dzwoniłam do Poznania i powiedzieli ze tam na miejscu mozna to pobrac. troche zaniepokoił mnie koszt, ale coz... nici z przyjemnosci. Długo czeka sie na wyniki??? W kazdym razie jak juz cos bedziesz wiedziec czekam na info... Pozdrawiam
Offline
dziewczyny pewnie macie rację. Tak jak pisałam-mógłby to być mój klucz do zdrowia, ale niestsety nikt nie znajdzie teraz odpowiedi na to pytanie, chyba że jakoś moze przypadkiem... Pediatra mojej córki stwierdziła że w tym czasie "organizm inaczej się broni". ALbo chciala zamaskować tym swoją niewiedzę, albo po prostu nie istniej żadno konkretne wytłumaczenie.
depresja
Wiem ze bolesne są te ich ceny, ale co zrobić. dałabym o wiele więcej gdyby mi zagwarantowali ze mnie wyleczą. Niestety nikt mi tego nie moze obiecać. Fajne u nich jest to, ze proponują sposób leczenia, więc lekarz nawet jesli nie jest zbyt "oświecony" to ma już jakies swiatelko w tunelu. Ja licze na to ze jak sie pozbędę jednego problemu, to łatwiej mi będzie nad pęcherzem zapanować, bo wiadomo że to się wszystko przenosi w obie strony. Teraz dla odmiany bolą mnie jelita (chyba). Tzn. brzuch, ale chyba źle reaguje na dietę, ktorą sobie wymyśliłąm zeby szybciej wyzdrowieć, czyli zero białej mąki, cukru i ogólnie konserwantów i sztucznych rzeczy. Wem juz ze od razowca (tego prawdziwego a nie barwionego karmelem) brzuch mnie boli. Cukru staram sie unikać, bo wiadomo ze te cholery się tym żywią, no a żywność bez konserwantow na pewno nie zaszkodzi. Bede sie odzywać co z badaniami. O ile wiem czeka się ok 10 dni na wynik, czyli jeszcze ponad tydzien mi zostal.
Offline
wiesz mala co do twojej ciązy i braku objawów to myślę ze wiele kobiet moze wykazywac takie reakcje... Przyjmuje sie ze ciaza jest stanem imunosupresji i niby takie choroby powinny sie zaostrzac, odwrotnie z astma powinna sie nie dawac sie we znaki, a bywa z tym roznie... u niektorych ustepuje u innych sie zaostrza... nie ma na to zadnych dowodow naukowych, ale ja mysle ze blogostan, ktory towarzyszy ciezarnej potrafi radzic sobie z niektórymi choróbskami...
Co do Poznania caly czas sie zastanawiam(jestem dosc bojazliwa i nieufna)tzn w tym kraju nic mnie juz nie zdziwi co do wiarygodnosci wynikow... Jednak mysle ze skoro Dr Somet Cie tam wysyla, a z tego co poczytałam to sława, wiec mysle ze to laboratorium to powazna firma???
Offline
Depresja
Rozumiem Twój brak zaufania-ja mam podobnie. Myśle że wstrzymaj się do momentu aż ja dostanę wyniki. Napiszę Ci na ile są profesjonalne i przydatne w dalszej diagnostyce
Offline
Bardzo ci dziekuje i żczę dużo zdrowia:)
Offline
Depresja-ja Tobie też życzę jak najszybszego powrotu do zdrowia Moze te badania nam w tym pomogą. Dr Samet to faktycznie sława, więc chciałabym wierzyć w to co mówi... ale jednak w tej chwili nie jestem w stanie zaufać nikomu w 100%. Jednak ten instytut ma już 30 letnią tradycję (powstał w Niemczech), choć dopiero od niedawna działa w Polsce-tak mi mówił doktor. Powiedział też na pocieszenie, ze współpracuje z nimi od pół roku, a ma juz na swoim koncie pozytywne rezultaty-np. pomógł 60-cio letniej pani, ktora "po ścianach chodziła", a w tej chwili czuje się świetnie. Dało mi to pewną wiarę, że może to się udać. Zobaczymy
Offline
Wiecie co, jestem załamana. Od wczoraj znowu mnie złapało. BYłam dzisiaj w kibelku chyba z 20 razy . NIe mam pojęcia czemu. MOje leki (a raczej suplementy) biorę cały czas tak samo, bylo juz lepiej, a tu znowu kicha. Najbardziej martwi mnie to, że jadę 13.06 na koncert do Chorzowa. Boże jak ja wytrzymam z bolącym pęcherzem??? :-(
Offline
Ze 20 razy... Szczęściara...
Offline
Ja tez tak mam... czuje sie niezle i tu nagle nie wiem skad mocz piekacy i wieczne parcie na cewkę... Jdyne co mi wtedy pomaga z medycyny domowej to picie herbaty, wody,soku z cytrtny litrami do tego urinal 3x2 tabl.Mija aby znow powrócić....
Offline
Redakcjo droga: czy to znaczy że Ty biegasz częściej? To straszne. Mnie do tego piecze paskudnie pęcherz i cewka-ledwo spałam dzisiaj, co chwile się rozbudzałam z bólu... A tak w ogóle, to jak w chwili obecnej wygląda Twoje zdrowie? Bo chyba nie masz swojego wątku...???
Depresja: wiesz co, najgorsze jest to, że ja praktycznie ciągle od około miesiąca biorę taką dużą dawkę żurawiny!!! Jak tylko zaczyna puszczać, uciesze sie ze idzie ku lepszemu, to wtedy spada na mnie jak grom to cholerne zaostrzenie. Nie mam już siły. NIe pamiętam kiedy tak ciężko było . Zawsze przechodzilo na dłuzej-byl spokój po takim zaostrzeniu nawet na kilka tygodni (oczywiście objawy przewlekłego zp zawsze byly). Normalnie gdyby nie regulamin, umieściłabym tu kilka słów w stylu @#%^*@#... O Boże, już nawet żartować nie mam siły...
Offline
Dziewczyny, znacie tak lek Palin?
Dostałam na niego receptę jakiś czas temu, ale nie wykupiłam bo mi przeszło. Teraz tak myślę czy go nie kupić i zacząć brać-on chyba tylko na drogi moczowe działa, prawda?
Sky- Ty na pewno będziesz wiedział . Warto w ogóle z tym zaczynać... boję się żeby nie zaszkodzić sobie...
Offline
Mała, ja mam takie rozrywające parcie non-stop, nawet tuż po mikcji i nawet po zacewnikowaniu, kiedy za diabła nia ma już nawet kropli w pęcherzu. Coś tam się z zakończeniami nerwowymi porobiło. Ale ponieważ nie mogę cały czas być w toalecie, to staram się przetrzymywać, co mięśniom, oczywiście, dobrze nie robi. Więc z tym przetrzymywaniem to jestem w toalecie - w zależności od aktualnego samopoczucia - dobre kilkadziesiąt razy na dobę. 20 to potrafiłam wstawać w nocy we wcale nie najgorszym momencie. Ja to przeliczam na godziny: wyszło mi kiedyś, że z każdej godziny bywam łącznie nawet do 40-45 minut (jak jest ciut mniej fatalnie, to krócej), co daje na dobę ładnych kilkanaście godzin. Przez kilka tygodni w drugiej części pierwszej serii Cystistatu ból był trochę mniejszy, to i rzadziej chodziłam (np. mogłam wstawać w nocy mniej niż 10 razy). Ale było i się skończyło...
Offline
O Boze!!! Strasznie Ci współczuję, naprawdę. Czy nie da się nic zrobić z tymi zakończeniami nerwowymi? Są przecież leki, które to naprawiają, np. te antydepresanty jak Efectin. Próbowałaś tego kiedyś? A jakie masz zdanie o leku Palin?
Offline