Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteÅ› zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#1 2013-01-06 01:21:36

Wrocławianka
Użytkownik
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2007-05-19
Posty: 1874

Moja opinia

Tytułem wprowadzenia: zakładam ten wątek w wyniku dyskusji jaka wywiązała się w dziale: Co mi jest?, w temacie użytkownika kaloryfer, strona 7 i n.

Nie chcąc zaśmiecać pozostałych wątków, a także nie znajdując odpowiedniego, już istniejącego, zdecydowałam się na założenie tego.

Być może nikogo to nie obejdzie, ale chciałam wyrazić swoją opinię na temat forum. Dowiedziałam się z niego wielu pożytecznych rzeczy, a także rozwiązałam wiele problemów. Poznałam kilka wartościowych i sympatycznych osób (rozmawiając tu, poprzez maile, a nawet w cztery oczy). W swoim czasie znalezienie tego miejsca było dla mnie źródłem najlepszych i najcenniejszych informacji na temat leczenia oraz lekarzy. Nadal na nie zaglądam, mniej się udzielam, ale jednak jestem aktywna. Na początku jednak to forum było dla mnie czymś jeszcze. Było miejscem, gdzie czułam się bezpiecznie, mogłam liczyć na wsparcie psychiczne, współczucie, zrozumienie. Nawet wtedy, gdy zadawałam tony idiotycznych i nierzadko powtarzających się pytań, gdy się z kimś spierałam lub żaliłam jak to u mnie tego czy innego dnia jest lepiej lub gorzej. Nie chcę się rozwodzić nad tym, że w rezultacie ta pomoc i wsparcie działała na moją korzyść do pewnego momentu, a później już niekoniecznie (mam na myśli fakt, iż zżycie się z tym wszystkim nie pozwalało mi nawet na chwilę odpocząć od mojego problemu, co niestety z perspektywy czasu oceniam niekorzystnie), bo chodzi mi o co innego. Po pewnym czasie na forum coraz częściej zaczęło dochodzić do niepotrzebnych spięć, zarówno na linii użytkownik-użytkownik, jak i użytkownik-administrator (Karolino, mam nadzieję, że się nie gniewasz za takie oficjalne traktowanie, ale dla niektórych jesteś administratorem, a dla innych Karoliną, a chciałabym, żeby przekaz dla wszystkich był czytelny wink ). Niekiedy również rozwiązywanie tych konfliktów ma charakter radykalny, niepotrzebnie (w mojej ocenie oczywiście) nasycony prawniczą terminologią - zwyczajnie nie brzmi to przyjaźnie. Nie rozumiem też tła tych konfliktów - dlaczego w ogóle ludzie spieracie się o to co jest najlepsze a co najgorsze (mam tu na myśli metody leczenia, leki, etc.)? Przecież to jest dość absurdalne. Każdy przypadek jest inny, a żadne z nas (z tego co jest mi wiadome) nie jest lekarzem lub chociaż weterynarzem czy farmaceutą, laborantem albo cokolwiek co koło tego leżało. To co dla jednego okaże się strzałem w 10 dla innego może być kompletną klapą, ale to chyba wszyscy wiemy. Szanujmy się nawzajem i jak już ktoś idzie jakimś tropem, podejmie jakąś decyzję, to albo wspierajmy, ewentualnie wyraźmy swoją opinię subtelnie, albo milczmy zamiast komuś dokręcać śrubę dla podkręcenia własnego ego (sic!). Większość tego typu wypowiedzi może wywołać średnio sensowne dyskusje na temat przeróżnych metod leczenia - jeden powie fagi tak, a inny nie bo to ogromna kasa, nie pomogło; jedne powie - jest IC, trzeba leczyć, a za chwilę okazuje się, że nie ma IC i trzeba leczyć co innego i tak można mnożyć przykłady. Także możemy się w tym babrać, tylko nie wiem po co to komu jest potrzebne. Chyba tylko tym ludziom, którym daje to jakąś satysfakcję z bycia omnibusem przez internet, ale zakładam, że takich osób jednak tu nie ma. Ja wiem, że to nie jest forum wsparcia psychologicznego czy czegokolwiek w tym rodzaju, ale nie trzeba się od razu kopać. A jak ktoś się kłóci, to niech się kłóci - robią to w swoich wątkach, na własną odpowiedzialność, nie przesadzajmy z tą dyscypliną. Myślę, że z tych powodów niejedna osoba opuściła to miejsce.
Jest to mój pierwszy tego typu post pozostawiony na jakimkolwiek forum, pewnie z uwagi na to, że jest mi bliskie. Z natury nie jestem osobą, która lubi pisać takie rzeczy, więc uprzedzam wcześniej przed potraktowaniem mnie jako osoby, która nie ma nic lepszego do roboty.
Chciałabym tylko żeby klimat nie była taki kwaśny. Nie podchodzę do tego lekceważąco, ale też nie oczekuję odpowiedzi.

Offline

 

#2 2013-08-03 18:32:35

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Moja opinia

Hm. Z przyczyn od siebie nie do końca zależnych zaniedbałam forum, więc odpowiadam dopiero teraz.

1. Zgadzam się, że użytkownicy muszą czuć się bezpieczni. Długo przymykałam oczy na waśnie, bo one są przyprawami dyskusji. Ale w pewnym momencie uznałam, że niektóre kłótnie przekraczają dopuszczalny poziom agresji, przede wszystkim poprzez niedopuszczalne atakowanie innych osób. Zdarzyło się też, że w rozmowy wkradł się niebezpieczny fundamentalizm, który mógł być groźny tak prawnie (ja miałam pewne, no, nazwijmy to - "pogróżki"), jak i merytorycznie (osoby mające mniejsze rozeznanie mogły mieć problem z rozróżnieniem działań nietypowych i niebezpiecznych). Stąd moje ostrzejsze działania. Inna rzecz, że mógł mi się obniżyć próg cierpliwości - przez ostatnie prawie trzy lata sporo przeszłam i niejednokrotnie daleka byłam od stoizycmu.

2. Jak pewnie zauważyliście - Ty też, Wrocławianko - ja forum już w zasadzie nie prowadzę. W ogóle serwisu nie prowadzę. Od ponad 2 lat nie ma aktualizacji, a od zeszłego roku zamknęłam rejestrację nowych osób. Za jakiś czas - może już niedługo - wytłumaczę dlaczego. Ale to sprawia, że nie monitoruję na bieżąco tego, co się dzieje na forum, więc tym bardziej wolę, żeby kłótnie nie przekraczały pewnych granic. A miałam wrażenie, że w pewnym momencie zdarzało się, że forum z mimo wszystko grupy wsparcia stało się poletkiem bijatyk bliższym serwisom politycznym niż prozdrowotnym. Stąd decyzje o wypraszaniu (głównie czasowym, do ochłonięcia) kilku osób. Ale jak na mające ponad siedem lat forum liczba banów chyba i tak nie jest dramatyczna smile?

3. Myślę też, że po trosze zadecydował inny czynnik. Przez jakieś cztery lata forum skupiało osoby z IC lub przewlekłymi stanami zapalnymi pęcherza, które się nawzajem wspierały. Potem jakoś diagnostyka nam ruszyła do przodu. Ja też zmieniłam optykę - zrozumiałam, że objawy IC w wielu przypadkach to skutek jakiejś choroby, a nie choroba sama w sobie. Przez to rozdzieliliśmy się - część poszła w boreliozę, część na forum chlamydiowe, pojawiły się też inne przyczyny, a co za tym idzie - inne podejścia diagnostyczno-terapeutyczne. Ja się nawet cieszę, bo przecież mottem serwisu jest "by nie był Ci potrzebny" smile. Ale przez to nasza pęcherzowa społeczność zaczęła się rozmywać i w pewien sposób - ja wiem? - polaryzować? Zobacz, ludzie skupieni wokół SM będą skupieni, podobnie jak osoby na Naszym bocianie. Bo mają konkretny problem. A u nas wokół serwisu poświęconego IC skupiły się osoby z najróżniejszymi problemami dyzuryczno-bólowymi i kiedy dostają diagnozy - zaczynają skupiać się wokół innych serwisów. A i sama matka założycielka zwątpiła w słuszność serwisu na rzecz IC z ww. powodów.

Sądzę więc, że to forum będzie powoli umierać. A w zasadzie ono już jest na sztucznym podtrzymaniu smile. Ale tak chyba miało być (tzn. nie myślałam, że zamknę działalność z powodów z p. 2, ale skoro tak wyszło), to znaczy może to jest w sumie naturalny proces...


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson