Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Znalazłam przypadkiem, podrzucam dla zainteresowanych: http://sporothrix.wordpress.com/2014/01/04/wkreceni-w-borelioze/
Offline
Dzieki za linka.
Offline
Mam pewne zastrzeżenia:
dr K. faktycznie może sprawiać wrażenie fanatyka. Ja wyszłam od niego z płaczem, bo kazał mi włączyć leki i suplementy, które z racji mojej nietolerancji histaminy są nie tylko zakazane (zwłaszcza w połączeniu), ale w tzw. kanonicznym artykule medycznym wskazywano przypadki śmierci po połączeniu dwóch substancji o analogicznym działaniu. Ale dr K. orzekł, że nie istnieje coś takiego jak nietolerancja histaminy (sic!). Ponadto łączenie tych substancji może dawać objawy nadwrażliwości u osób, które nie mają HIT, ale mają alergię, astmę, problemy z jelitami - tymczasem te objawy są podobne do tzw. herxów. A może inaczej - może część herxów to po prostu nadmiar histaminy czy innego drażniącego efektu takich mieszanek terapeutycznych, jak np. problemy z jelitami, duszności, katar, migreny, które są ewidentnie histaminowe, a dr K. uważa je za herxy (co innego stany grypopodobne, bóle mięśni, gorączka, łamanie w kościach - to wiadomo, że nie nadwrażliwość, tylko walka organizmu z patogenem).
Uważam więc, że fanatyczne podejście ILADS może szkodzić. Ale nie zgadzam się na nazywanie lekarzy ILADS fanatykami, zwłaszcza że nieleczona borelioza nie jest łatwa do wychwycenia w niedoskonałych testach medycznych. Mądry lekarz ILADS dostosuje metodologię leczenia do pacjenta, a nie pacjenta do metodologii czy wręcz ideologii. Tymczasem lekarze IDSA uważają, że jeśli nie wychodzi wynik dodatni po x latach przy ewidentnych objawach neuroboreliozy, to boreliozy nie ma. A przecież wiadomo, że jak krętki są w układzie nerwowym, to badanie z krwi nie musi ich wyłapać. SM też potwierdza się badaniem z pmr, mimo że RM mózgu wykazał już demielinizację. Nie jest tajemnicą, że ujemny pcr przy objawach infekcji jakimś patogenem nie musi oznaczać braku infekcji, tylko że w danej próbce go nie było.
Poza tym diagnostyka różnicowa - jeśli pacjent ma wykluczone inne choroby o analogicznych objawach, to mając niejasne wyniki boreliozy - jest uważany za hipochondryka/osobę z zaburzeniami somatomorficznymi przez IDSA, mimo że wyniki badań neurologicznych, obrazowych i innych wykazują ewidentne zmiany organiczne! A do kompletu IDSA chce trwającą kilkanaście lat neuroboreliozę leczyć 4 tygodnie lekiem niepenetrującym do układu nerwowego. Równie dobrze można by ordynować na boreliozę atakującą od lat układ nerwowy maść do smarowania bolących miejsc. Jakoś SM nie leczy się środkami niemającymi terapeutycznego wpływu na układ nerwowy.
To kto tu jest większym oszołomem - IDSA czy ILADS?
Martwić może, że borelioza stała się przedmiotem przepychanek politycznych, wewnętrznych walk medyków - i umyka nadrzędna zasada lekarska: leczy się pacjenta, uwzględnia stan kliniczny, a nie cyferki. Tym bardziej że cyferki są czasem zawodne, ot np. badanie moczu - doświadczony analityk ze stopniem naukowym i długim stażem akademickim mówił mi, że bada się wyrywkowo 3 pola widzenia. I rzadko kiedy ktoś obejrzy w próbce wszystkie pola.
Ale jest jeszcze jedna rzecz. Niektórzy chorują na borelkę łagodniej, innych ścina z nóg. Mnie np. dopadła tuż po przechorowaniu wiatrówki, wkrótce po zakażeniu boreliozą zaczęłam przechodzić wszystkie choroby wieku dziecięcego (sic!) i regularnie miałam reaktywację VZV, neuralgię postherpetyczną. I tu pytania:
1. Czy przebieg boreliozy nie jest jakoś powiązany z wcześniej przebytymi zakażeniami, zwłaszcza pozostającymi w układzie nerwowym w postaci latentnej? Czy może je reaktywować, wskutek czego osoba z boreliozą de facto walczy z dwiema infekcjami naraz?
2. Czy istnieje możliwość, że u osób z nie do końca prawidłowym układem immunologicznym (obniżona odporność, choroby z autoagresji, alergie, inne) borelioza wypacza reakcje immunologiczne tak, że dochodzi do
a) zaburzenia odpowiedzi immunologicznej (organizm "nie widzi" boreliozy) lub
b) wzrostu autoagresji (organizm atakuje sam siebie zamiast krętki), lub
c) aktywizacji czynników, które pozostawały w organizmie w postaci nieaktywnej, np. w szczepionce. Przykładowo: ktoś przed laty dostał szczepionkę, która zawierała np. alergizujące substancje pomocnicze lub miał osłabiony układ immunologiczny. W każdym razie organizm nie był w stanie wytworzyć odpowiedniej odpowiedzi immunologicznej (np. infekcja przeszła w sposób utajony). Dołożenie boreliozy powoduje, że układ odpornościowy już nie radzi sobie z wprowadzonym w szczepionce patogenem i dochodzi do pełnobjawowej infekcji, tyle że przebiegającej jednocześnie z boreliozą.
Osobiście znam dwa przypadki: pierwszy - osoba szczepi się przed zabiegiem kardiologicznym na WZW i... przechodzi utajoną formę żółtaczki, tzn. dowiaduje się o niej, gdy "pada" na środku ulicy (atak serca, pogotowie, badania - wtedy to wychodzi). Drugi - mała dziewczynka z silnym uczuleniem na białko. Lekarze odmawiają szczepień obowiązkowych, bo mówią, że w szczepionce jest jakaś forma białka i nie tylko może dość do reakcji anafilaktycznych, ale też do infekcji poszczepiennej (nie pamiętam, jak się w medycynie nazywa taka infekcja). O ile pamiętam z relacji mojej matki - ja, skrajny wcześniak, też nie byłam szczepiona w normalnych terminach (i chyba niektórych szczepionek nie miałam), bo stwierdzono, że mój organizm sobie nie poradzi.
Były jakieś badania w tej kwestii?
Offline
Majka - nie ma sprawy. Redakcjo - ja się nie znam, lekarzem nie jestem, a oceniać, które podejście lekarzy jest słuszne nie mam prawa. Nie chciałabym, żeby wydźwięk tego artykułu był traktowany na równi z moim własnym spojrzeniem na boreliozę, bo zwyczajnie go nie mam. Wrzuciłam linka do artykułu, w którym ktoś wypowiada się na określony temat (jak mi się wydaje, bliski wielu osobom z tego forum) w sposób mniej popularny, tzn. sceptyczny, a przy tym poparty jakąś (też nie mam prawa oceniać wartości) literaturą fachową. Nic nie stoi na przeszkodzie, żebyś swoje pytania skierowała do autorki/autora artykułu - ciekawa jestem jakie byłyby odpowiedzi.
Offline
Przepychanki miedzy zwolennikami IDSA a ILADS na pewno jeszcze dlugo nie ustanie. I niestety cierpia na tym chorzy.
Ja nie jestem ani za jednym ani za drugim podejsciem do leczenia borelki.
I przy IDSA i przy ILADS sa osoby zarowno wyleczone jak i te, u ktorych leczenie nic nie dalo.
Do metody,ktora sie lecze tez nie jestem w 100 % przekonana, a jednak jakos sie przeciez leczyc musze.I tak niestety wyglada wszystko w borelce-nie wiadomo jakie badania robic,jak sie leczyc itd.
Offline