Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
ja biorę teraz 25 mg na noc pozniej zwieksze, mam o tyle dobrze że mieszkam w uk i znają i leczą tą chorobę tutaj. Gdybym mogła cofnąć czas to na pewno wybrałabym ciążę... mi objawy ze strony lechtaczki lub cewki zaczęly sie miesiąc po wzięciu tej tabletki.
Offline
jak wytrzymujesz 25 mg bo ja biorę 10 mg i jestem strasznie śpiąca i ociężała nie wyobrażam sobie abym mogła zwiększyć dawkę a biorę już trzy tygodnie.
Offline
Dziewczyny, a czemu uparłyście się na amitryplinę? Podobno - tak mówi dr Sękowska - analogiczne wyniki przy mniejszej senności daje - fakt, droższy - Effectin R...
Offline
kiedy mnie właśnie wypisała dr Sękowska
Offline
Ale jak któraś z Was ma niefajne skutki uboczne, to może warto sprawdzić ten Effectin?
Offline
na mnie nie dziala nasennie cale szczescie, ale ide dzis do neurologa to zapytam sie go o effectin.
Offline
Redakcjo mam takie same mocne bóle jak ty, amitryptylina nie działa jednak:(nie wiem co mam robić, ból jest tak silny ze nie mogę wytrzymać. Leki przeciwbólowe nie działają nawet najsilniejsze. To jest coś z moim układem nerwowym nie tak. Bóle są klujące jakby nożem. Jak zmniejszałaś ból?czy miałaś rezonans magnetyczny?gdzie najlepiej szukać pomocy?proszę pomóż
Offline
Czarna, a jakie leki przeciwbólowe brałaś? Dostawałaś fentanyl, oksykodon? Bo morfina przy neuropatiach może być niewskazana.
Offline
nie nie brałam tych leków. Pomagały ci one?
Offline
Brałam tramal, kodeine z paracetamolem, ketanol mogę się jakoś z tobą skontaktować, myślę ze u mnie tez mógł uszkodzić włókna nerwowe wirus opryszczki
Offline
Jasne, pisz na priv. Ale jeśli to nie jest nic intymnego, to lepiej opisuj na forum, taka jest idea tego miejsca .
I po takim, za przeproszeniem, byle gównie jak kodeina lekarze mówią Ci, że wzięłaś wszystko??! Przecież nikt nawet nie zaproponował Ci opioidu!
Poczytaj sobie w serwisie w dziale Leczenie bólu, jaka jest drabinka anelgetyczna. Kochana, Ty nie dostałaś na razie ŻADNEGO leku przeciwbólowego, a lekarz, który twierdzi, że wyczerpałaś środki, bardzo brzydko z Ciebie kpi. Z Ciebie i prawa, bo Polska podpisała ręką prof. Borówki zobowiązania proceduralne w leczeniu bólu w chorobach pęcherza.
U mnie nie uszkodził włókien wirus opryszczki, tylko ospy/półpaśca.
Offline
tak wiem ale to tez wirus. I boli mniej teraz czy nadal masz te bóle?po heviranie czujesz sie lepiej?
Offline
redakcjo, kto przepisał ci ten lek przeciwbólowy?ja dzisiaj chyba umrę z tego bólu:(
Offline
Najpierw dr Sękowska z PLB w Warszawie, a potem już we Wrocku dr Koralewicz z Poradni Leczenia Bólu-Neurologicznej. Ale to jest na różową receptę, więc nie każdy lekarz może Ci wypisać.
Weź sobie, na razie, duży apap (ale apap, nie ibuprom, który jest histaminowcem), kup np. olimpu luteinę - ona zawiera magnez, cynk (p/alergiczne, łagodzą podrażnienia nerwów) i selen (działa p/bólowo), a nie ma histaminowych dodatków, dokup biogalu i weź z 6 od razu. Pij wodę mineralną niegazowaną i trzymaj się diety antyhistaminowej przez jakiś czas. Spróbuj kupić czarny bez - ale prawdziwy! nie jakiś sok z dodatkiem cukru - albo tabletki z serii Zioła w tabletkach z czarnego bzu, on jest na nerwobóle. Wykup sobie laser (najlepszy MLS, ale nie każda przychodnia ma) i masaż u kumatego rehabilitanta. Powiedz zespół bolesnej miednicy, neurogenne powikłania, być może powirusowe, pęcherz neurogenny, uszkodzenia GAG. Jak będzie wiedział, o co chodzi, to będzie dobry.
Ja mam uszkodzenia wielonarządowe i uogólnione zapalenie splotów nerwowych - mnie nie będzie lepiej w sensie, że się dobrze czuję. Ale widzę, że organizm na to jakoś odpowiada. Teraz mam groprinosin (a wcześniej 2 miesiące sterydów, ponad 2 miesiące heviranu, druga seria, bo pierwsza jakoś rok czy dwa temu, od czerwca do listopada srebro koloidalne), konopie... fentanyl na zmianę z oksycontinem... coś tam drga, ale na cuda nie licz.
Offline
a co pozwala wykryć rezonans magnetyczny?i jeżeli objawy bólu mam w cewce i w okolicach szyki macicy czy tez powinno robi się rezonans magnetyczny miednicy czy czegoś innego? te leki które piszesz biorę cały czas, niestety nie pomagają a ból jest tak silny ze już nie funkcjonuje prawie.
Offline
Ale co bierzesz? Napisałaś o kodeinie i ketonalu, których absolutnie nie wolno podawać w uszkodzeniach tkanek pęcherza i zakończeń nerwowych, bo one są "high histamine-release", więc w miejscu uszkodzeń powodują wyrzut histaminy, drażniącej nerwy, więc nasilającej ból. Masz dostać fentanyl (i uważaj na matrifen, zawiera w substancjach pomocniczych jeden histaminowy składnik) lub oksykodon. I nie daj sobie wmówić, że to nie dla Ciebie - reagujesz neuropatią na leki p/bólowe wysokohistaminowe, poza tym przeszłać II stopień drabinki (kodeina, tramadol), to należy Ci się III - opioidy, ale NIE morfina, buprenorfina, petydyna, bo te są wysokohistaminowe.
Objawy bólu są spowodowane zaburzeniem przewodnictwa nerwowego i napięciem mięśni. RM miednicy na 99% nic nie wykaże, bo on wykazuje tylko duże uszkodzenia narządowe. Prędzej RM odcinka L-S, ale tam też nie musi nic wyjść, żeby mieć neurogenne podłoże choroby.
Offline
Biorę te suplementy które napisałaś. Idę niedługo do mojego neurologa. Mam nadzieje że mi pomoże jakoś. Tyle tego się naczytałam o blokadach, akupunkturze ze nie wiem za co się zabrać najpierw...dziękuję za pomoc
Offline
Redakcjo mam jeszcze jedno pytanie co mydlisz o milgammie N, zawiera tez wit. B6, dostaje teraz z niej zastrzyki czy one mogą mi szkodzić?
Offline
Tego nie pamiętam, ale jeśli dostaniesz Thiogammę, to kup sobie len Solgaru - ma tyle samo ALA, kosztuje mniej i nie ma chemii.
Wit. B6 - teoretycznie pomaga na neurogenność, jest potrzebna nawet przy HIT chyba, ale znowu ja jestem uczulona i mnie szkodzi. Więc sprawdź własną reakcję.
Offline
Dostałam buprenorphinum, clonazepan i oxycontin w razie wielkiego bólu takiego jaki miałam przez kilka dni ostatnio. Wyniki badania na opryszczke będę miała na dniach już mam heviran nawet wykupiony:) byłam dziś tez na akupunkturze. Zamierzam wziąć 10 neupogenow i biorę tez thym uvocal a tabletkach. Redakcjo ja miałam 3 miesiace bez tych boli po tfx widocznie może (jeżeli to był ten wirus) wysoka odporność organizmu jest dla nas jakimś rozwiązaniem. Nie wiem jaki jest Twój stosunek do tfx ale może warto spróbować. Ja za takie 3 miesiące bez bólu oddałabym teraz już wszystko mam nadzieje ze znowu ozdrowieje tym razem na zawsze i Tobie tez tego życzę bo jeśli wyzdrowieje to tylko i wyłącznie dzięki Tobie i Twojemu portalowi:)
Offline
Ja mam problem w drugą stronę - zbyt agresywny układ immunologiczny, mnie trzeba było zbijać odporność, więc z TFX nie ma doświadczeń. Nb. uważaj na to, bo mało kto bada nas w druga stronę, pod kątem nadmiernej autoagresji.
Jeśli dostałaś oxycontin - to zwracam honor. Monitoruj tylko dawki. Buprenorfiny nie bierz, ona jest histaminowcem, podrażnia tylko nerwy. Clonazepam - uważaj, leki p/lękowe są histaminowe, nie wiem, jak zareagujesz na ten.
Wyniki to znaczy co? P/ciała czy pcr?
Do heviranu polecam jeszcze groprinosin, mnie służy. Lubię też czarny bez.
Za życzenia dzięki - kto by nie chciał . A portal jest nasz.
Offline
Ale TFX to jest właśnie jeden z niewielu leków, który nie podnosi, nie obniża, ale reguluje odporność. Tak jak wszystkie kwasy Omega 3. Mnie zbiły do 0! przeciwciała p-tarczycowe (mimo że normy nie przekraczały), co jest rzadkością, a przy aktywnej niedoczynności to już w ogóle. TFX i ogólnie wyciągi z grasicy działają tak samo.
Offline
hmm...mój układ immunologiczny raczej nie jest zbyt agresywny bo po pierwszym ataku opryszczki byłam tak osłabiona a nawet gorączki nie miałam, i wtedy myślę zaatakowała ona narządy płciowe, pęcherz do tego doszło rozregulowanie organizmu hormonami i bakteriami po niedoleczonej infekcji pęcherza (bakterii miałam zawsze znikome ilości).Po dwóch latach znów byłam strasznie osłabiona(zapalenie gardła, antybiotyk, grzybica) na policzku w tym samym miejscu znów dostałam takiej samej opryszczki ogromnej do tego trwającej 1,5 miesiąca i po 3 miesiącach od niej dostałam dodatkowo taka nadwrażliwość w gardle (swędzenie, dziwne klucia trwające cały czas). Co myślisz Redakcjo o mojej teorii? Mój neurolog mówił mi że tak mogło być, kazał zrobić to badanie i rezonans jakichś tam części kręgosłupa i miednicy malej. Myśle że to dobry lekarz, nie zdziwiły go moje reakcje na gorącą herbatę(po wejściu w zimne dostawałam bólu pęcherza w momencie mojego trzy miesięcznego życia bez bólu, czy niemożności stosowania papieru zapachowego)wręcz powiedział że tak się dzieje przy tego typu schorzeniach, a każdy robił wielkie oczy że ja taka delikatna jestem. 3 tygodnie temu dowiedziałam się na co tak naprawdę choruje i to był mój pierwszy neurolog (a myślałam że mam takiego 100% pecha w życiu). Dał mi leki, witaminki, przebadał i chyba wsparcie bo nikt nie wierzył mi w moje początkowe przypuszczania. Mam nadzieje że nie jest za pono żeby to wszystko odkręcić. Badanie miałam takie Herpes 1,2 ; IG G ; IG M-Ilościowo to chyba P/ciała??nie wiedziałam jakie mam zrobić bo wszystko robię prywatnie, nie jestem tu ubezpieczona w Polsce a to było najbliżej...
Offline
Tak, p/ciała. A zrób sobie wcześniej, przed heviranem, jeszcze pcr-a. zobacz w rexie i cb dna, oni mają jakieś pakiety. Robiłaś adenowirusy? Ja też nie, ale się zastanawiam, skoro mamy wirusowe podłoże (ja śmieję się, że mam WZWsz - Wirusowe Zapalenie Wszystkiego). Neurologa wrzuć w Lekarzy, trzeba promować ginący gatunek. Nadwrażliwość to może być rodzaj alergii/nietolerancji. Herpesy to jedna z ważniejszych przyczyn zapaleń pęcherza, a Ty możesz mieć dwojako: bezpośrednia infekcja układu moczowego oraz pośrednio, poprzez atakowanie układu nerwowego. Co do teorii - opryszczka atakuje przy osłabieniu odporności... kup sobie ten czarny bez, rewelacja na te sprawy odpornościowe.
Zdecydowanie polecam Ci laser i masaż na L-S, to bardzo pomaga przy neuropatiach powirusowych.
Hejtojaa - wiedziałam, że omegi są cudowne, ale nie wiedziałam, że i tutaj. Może część mojej dobrej reakcji to ta przyczyna? Ja mam małe torbielki na tarczycy, TSH i frakcje ok, ale anty-TPO i anty-TG (tak to się nazywa?) nie miałam robionych... przynajmniej ostatnio... powtórzę w lutym.
Offline
Redakcjo mam zamiar zrobić metodą pcr badania na wirusa HSV 1/2, borelioze, chlamydię trachomazis(z krwi), panel infekcje grzybiczne (z krwi), toksoplazme. Metodą Elisa VZV i CMV. Czy proponujesz coś jeszcze?
Offline