Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteÅ› zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#101 2010-11-14 21:15:54

czarna 23
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-11-24
Posty: 151

Re: moj watek czarna 23

smile ja biorę teraz 25 mg na noc pozniej zwieksze, mam o tyle dobrze że mieszkam w uk i znają i leczą tą chorobę tutaj. Gdybym mogła cofnąć czas to na pewno wybrałabym ciążę... mi objawy ze strony lechtaczki lub cewki zaczęly sie miesiąc po wzięciu tej tabletki.

Offline

 

#102 2010-11-14 23:21:03

perkosia
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2009-11-28
Posty: 733

Re: moj watek czarna 23

jak wytrzymujesz 25 mg bo ja biorę 10 mg i jestem strasznie śpiąca i ociężała nie wyobrażam sobie abym mogła zwiększyć dawkę a biorę już trzy tygodnie.

Offline

 

#103 2010-11-14 23:45:53

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: moj watek czarna 23

Dziewczyny, a czemu uparłyście się na amitryplinę? Podobno - tak mówi dr Sękowska - analogiczne wyniki przy mniejszej senności daje - fakt, droższy - Effectin R...


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#104 2010-11-14 23:48:26

perkosia
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2009-11-28
Posty: 733

Re: moj watek czarna 23

kiedy mnie właśnie wypisała dr Sękowska

Offline

 

#105 2010-11-14 23:50:34

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: moj watek czarna 23

Ale jak któraś z Was ma niefajne skutki uboczne, to może warto sprawdzić ten Effectin?


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#106 2010-11-15 08:11:34

czarna 23
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-11-24
Posty: 151

Re: moj watek czarna 23

na mnie nie dziala nasennie cale szczescie, ale ide dzis do neurologa to zapytam sie go o effectin.

Offline

 

#107 2010-11-28 15:32:48

czarna 23
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-11-24
Posty: 151

Re: moj watek czarna 23

Redakcjo mam takie same mocne bóle jak ty, amitryptylina nie dziaÅ‚a jednak:(nie wiem co mam robić, ból jest tak silny ze nie mogÄ™ wytrzymać. Leki przeciwbólowe nie dziaÅ‚ajÄ… nawet najsilniejsze. To jest coÅ› z moim ukÅ‚adem nerwowym nie tak. Bóle sÄ… klujÄ…ce jakby nożem. Jak zmniejszaÅ‚aÅ› ból?czy miaÅ‚aÅ› rezonans magnetyczny?gdzie najlepiej szukać  pomocy?proszÄ™ pomóż

Offline

 

#108 2010-11-28 16:19:48

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: moj watek czarna 23

Czarna, a jakie leki przeciwbólowe brałaś? Dostawałaś fentanyl, oksykodon? Bo morfina przy neuropatiach może być niewskazana.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#109 2010-11-28 16:22:59

czarna 23
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-11-24
Posty: 151

Re: moj watek czarna 23

nie nie brałam tych leków. Pomagały ci one?

Offline

 

#110 2010-11-28 16:33:09

czarna 23
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-11-24
Posty: 151

Re: moj watek czarna 23

BraÅ‚am tramal, kodeine z paracetamolem, ketanol mogÄ™  siÄ™ jakoÅ› z tobÄ… skontaktować, myÅ›lÄ™ ze u mnie tez mógÅ‚ uszkodzić włókna nerwowe wirus opryszczki

Offline

 

#111 2010-11-28 17:22:03

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: moj watek czarna 23

Jasne, pisz na priv. Ale jeśli to nie jest nic intymnego, to lepiej opisuj na forum, taka jest idea tego miejsca smile.

I po takim, za przeproszeniem, byle gównie jak kodeina lekarze mówią Ci, że wzięłaś wszystko??! Przecież nikt nawet nie zaproponował Ci opioidu!

Poczytaj sobie w serwisie w dziale Leczenie bólu, jaka jest drabinka anelgetyczna. Kochana, Ty nie dostałaś na razie ŻADNEGO leku przeciwbólowego, a lekarz, który twierdzi, że wyczerpałaś środki, bardzo brzydko z Ciebie kpi. Z Ciebie i prawa, bo Polska podpisała ręką prof. Borówki zobowiązania proceduralne w leczeniu bólu w chorobach pęcherza.

U mnie nie uszkodził włókien wirus opryszczki, tylko ospy/półpaśca.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#112 2010-11-28 17:44:19

czarna 23
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-11-24
Posty: 151

Re: moj watek czarna 23

tak wiem ale to tez wirus. I boli mniej teraz czy nadal masz te bóle?po heviranie czujesz sie lepiej?

Offline

 

#113 2010-11-28 20:43:42

czarna 23
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-11-24
Posty: 151

Re: moj watek czarna 23

redakcjo, kto przepisał ci ten lek przeciwbólowy?ja dzisiaj chyba umrę z tego bólu:(

Offline

 

#114 2010-11-28 22:13:31

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: moj watek czarna 23

Najpierw dr Sękowska z PLB w Warszawie, a potem już we Wrocku dr Koralewicz z Poradni Leczenia Bólu-Neurologicznej. Ale to jest na różową receptę, więc nie każdy lekarz może Ci wypisać.

Weź sobie, na razie, duży apap (ale apap, nie ibuprom, który jest histaminowcem), kup np. olimpu luteinę - ona zawiera magnez, cynk (p/alergiczne, łagodzą podrażnienia nerwów) i selen (działa p/bólowo), a nie ma histaminowych dodatków, dokup biogalu i weź z 6 od razu. Pij wodę mineralną niegazowaną i trzymaj się diety antyhistaminowej przez jakiś czas. Spróbuj kupić czarny bez - ale prawdziwy! nie jakiś sok z dodatkiem cukru - albo tabletki z serii Zioła w tabletkach z czarnego bzu, on jest na nerwobóle. Wykup sobie laser (najlepszy MLS, ale nie każda przychodnia ma) i masaż u kumatego rehabilitanta. Powiedz zespół bolesnej miednicy, neurogenne powikłania, być może powirusowe, pęcherz neurogenny, uszkodzenia GAG. Jak będzie wiedział, o co chodzi, to będzie dobry.

Ja mam uszkodzenia wielonarządowe i uogólnione zapalenie splotów nerwowych - mnie nie będzie lepiej w sensie, że się dobrze czuję. Ale widzę, że organizm na to jakoś odpowiada. Teraz mam groprinosin (a wcześniej 2 miesiące sterydów, ponad 2 miesiące heviranu, druga seria, bo pierwsza jakoś rok czy dwa temu, od czerwca do listopada srebro koloidalne), konopie... fentanyl na zmianę z oksycontinem... coś tam drga, ale na cuda nie licz.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#115 2010-11-29 08:32:37

czarna 23
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-11-24
Posty: 151

Re: moj watek czarna 23

a co pozwala wykryć rezonans magnetyczny?i jeżeli objawy bólu mam w cewce i w okolicach szyki macicy czy tez powinno robi się rezonans magnetyczny miednicy czy czegoś innego? te leki które piszesz biorę cały czas, niestety nie pomagają a ból jest tak silny ze już nie funkcjonuje prawie.

Offline

 

#116 2010-11-29 09:19:29

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: moj watek czarna 23

Ale co bierzesz? Napisałaś o kodeinie i ketonalu, których absolutnie nie wolno podawać w uszkodzeniach tkanek pęcherza i zakończeń nerwowych, bo one są "high histamine-release", więc w miejscu uszkodzeń powodują wyrzut histaminy, drażniącej nerwy, więc nasilającej ból. Masz dostać fentanyl (i uważaj na matrifen, zawiera w substancjach pomocniczych jeden histaminowy składnik) lub oksykodon. I nie daj sobie wmówić, że to nie dla Ciebie - reagujesz neuropatią na leki p/bólowe wysokohistaminowe, poza tym przeszłać II stopień drabinki (kodeina, tramadol), to należy Ci się III - opioidy, ale NIE morfina, buprenorfina, petydyna, bo te są wysokohistaminowe.

Objawy bólu są spowodowane zaburzeniem przewodnictwa nerwowego i napięciem mięśni. RM miednicy na 99% nic nie wykaże, bo on wykazuje tylko duże uszkodzenia narządowe. Prędzej RM odcinka L-S, ale tam też nie musi nic wyjść, żeby mieć neurogenne podłoże choroby.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#117 2010-11-29 09:54:13

czarna 23
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-11-24
Posty: 151

Re: moj watek czarna 23

BiorÄ™ te suplementy które napisaÅ‚aÅ›. IdÄ™ niedÅ‚ugo do mojego neurologa. Mam nadzieje że mi pomoże jakoÅ›.  Tyle tego siÄ™ naczytaÅ‚am  o blokadach, akupunkturze ze nie wiem za co siÄ™ zabrać najpierw...dziÄ™kujÄ™ za pomoc

Offline

 

#118 2010-11-29 10:07:57

czarna 23
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-11-24
Posty: 151

Re: moj watek czarna 23

Redakcjo mam jeszcze jedno pytanie co mydlisz o milgammie N, zawiera tez wit. B6, dostaje teraz z niej zastrzyki czy one mogą mi szkodzić?

Offline

 

#119 2010-11-29 11:43:37

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: moj watek czarna 23

Tego nie pamiętam, ale jeśli dostaniesz Thiogammę, to kup sobie len Solgaru - ma tyle samo ALA, kosztuje mniej i nie ma chemii.
Wit. B6 - teoretycznie pomaga na neurogenność, jest potrzebna nawet przy HIT chyba, ale znowu ja jestem uczulona i mnie szkodzi. Więc sprawdź własną reakcję.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#120 2010-11-29 19:54:25

czarna 23
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-11-24
Posty: 151

Re: moj watek czarna 23

DostaÅ‚am buprenorphinum, clonazepan i oxycontin w razie wielkiego bólu takiego jaki miaÅ‚am przez kilka dni ostatnio. Wyniki badania na opryszczke bÄ™dÄ™ miaÅ‚a na dniach już mam heviran nawet wykupiony:)                                                                                                                                byÅ‚am dziÅ› tez na akupunkturze. Zamierzam wziąć 10 neupogenow i biorÄ™ tez thym uvocal a tabletkach. Redakcjo ja miaÅ‚am 3 miesiace bez tych boli po tfx widocznie może (jeżeli to byÅ‚ ten wirus) wysoka odporność organizmu jest dla nas jakimÅ› rozwiÄ…zaniem. Nie wiem jaki jest Twój stosunek do tfx ale może warto spróbować. Ja za takie 3 miesiÄ…ce bez bólu oddaÅ‚abym teraz już wszystko mam nadzieje ze znowu ozdrowieje tym razem na zawsze i Tobie tez tego życzÄ™ bo jeÅ›li wyzdrowieje to tylko i wyÅ‚Ä…cznie dziÄ™ki Tobie i Twojemu portalowi:)

Offline

 

#121 2010-11-29 21:38:28

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: moj watek czarna 23

Ja mam problem w drugą stronę - zbyt agresywny układ immunologiczny, mnie trzeba było zbijać odporność, więc z TFX nie ma doświadczeń. Nb. uważaj na to, bo mało kto bada nas w druga stronę, pod kątem nadmiernej autoagresji.

Jeśli dostałaś oxycontin - to zwracam honor. Monitoruj tylko dawki. Buprenorfiny nie bierz, ona jest histaminowcem, podrażnia tylko nerwy. Clonazepam - uważaj, leki p/lękowe są histaminowe, nie wiem, jak zareagujesz na ten.
Wyniki to znaczy co? P/ciała czy pcr?

Do heviranu polecam jeszcze groprinosin, mnie służy. Lubię też czarny bez.

Za życzenia dzięki - kto by nie chciał wink. A portal jest nasz.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#122 2010-11-29 21:45:46

hejtojaa
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-10-31
Posty: 458

Re: moj watek czarna 23

Ale TFX to jest właśnie jeden z niewielu leków, który nie podnosi, nie obniża, ale reguluje odporność. Tak jak wszystkie kwasy Omega 3. Mnie zbiły do 0! przeciwciała p-tarczycowe (mimo że normy nie przekraczały), co jest rzadkością, a przy aktywnej niedoczynności to już w ogóle. TFX i ogólnie wyciągi z grasicy działają tak samo.

Offline

 

#123 2010-11-29 22:24:14

czarna 23
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-11-24
Posty: 151

Re: moj watek czarna 23

hmm...mój ukÅ‚ad immunologiczny raczej  nie jest zbyt agresywny bo po pierwszym ataku opryszczki byÅ‚am tak osÅ‚abiona a nawet gorÄ…czki nie miaÅ‚am, i wtedy myÅ›lÄ™ zaatakowaÅ‚a ona narzÄ…dy pÅ‚ciowe, pÄ™cherz do tego doszÅ‚o rozregulowanie organizmu hormonami i bakteriami po niedoleczonej infekcji pÄ™cherza (bakterii miaÅ‚am zawsze znikome iloÅ›ci).Po dwóch latach znów byÅ‚am strasznie osÅ‚abiona(zapalenie gardÅ‚a, antybiotyk, grzybica) na policzku w tym samym miejscu znów dostaÅ‚am takiej samej opryszczki ogromnej do tego trwajÄ…cej 1,5 miesiÄ…ca i po 3 miesiÄ…cach od niej dostaÅ‚am dodatkowo taka nadwrażliwość w gardle (swÄ™dzenie, dziwne klucia trwajÄ…ce caÅ‚y czas). Co myÅ›lisz Redakcjo o mojej teorii? Mój neurolog mówiÅ‚ mi że tak mogÅ‚o być, kazaÅ‚ zrobić to badanie i rezonans jakichÅ› tam części krÄ™gosÅ‚upa i miednicy malej. MyÅ›le że to dobry lekarz, nie zdziwiÅ‚y go moje reakcje na gorÄ…cÄ… herbatÄ™(po wejÅ›ciu w zimne dostawaÅ‚am bólu pÄ™cherza w momencie mojego trzy miesiÄ™cznego życia bez bólu, czy niemożnoÅ›ci stosowania papieru zapachowego)wrÄ™cz powiedziaÅ‚ że tak siÄ™ dzieje przy tego typu schorzeniach, a każdy robiÅ‚ wielkie oczy że ja taka delikatna jestem. 3 tygodnie temu dowiedziaÅ‚am siÄ™ na co tak naprawdÄ™ choruje i to byÅ‚ mój pierwszy neurolog (a myÅ›laÅ‚am że mam takiego 100% pecha w życiu). DaÅ‚ mi leki, witaminki, przebadaÅ‚ i chyba wsparcie bo nikt nie wierzyÅ‚ mi w moje poczÄ…tkowe przypuszczania. Mam nadzieje że nie jest za pono żeby to wszystko odkrÄ™cić.           Badanie miaÅ‚am takie Herpes 1,2 ; IG G ; IG M-IloÅ›ciowo  to chyba P/ciaÅ‚a??nie wiedziaÅ‚am jakie mam zrobić bo wszystko robiÄ™ prywatnie, nie jestem tu ubezpieczona w Polsce a to byÅ‚o najbliżej...

Offline

 

#124 2010-11-29 22:53:48

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: moj watek czarna 23

Tak, p/ciała. A zrób sobie wcześniej, przed heviranem, jeszcze pcr-a. zobacz w rexie i cb dna, oni mają jakieś pakiety. Robiłaś adenowirusy? Ja też nie, ale się zastanawiam, skoro mamy wirusowe podłoże (ja śmieję się, że mam WZWsz - Wirusowe Zapalenie Wszystkiego). Neurologa wrzuć w Lekarzy, trzeba promować ginący gatunek. Nadwrażliwość to może być rodzaj alergii/nietolerancji. Herpesy to jedna z ważniejszych przyczyn zapaleń pęcherza, a Ty możesz mieć dwojako: bezpośrednia infekcja układu moczowego oraz pośrednio, poprzez atakowanie układu nerwowego. Co do teorii - opryszczka atakuje przy osłabieniu odporności... kup sobie ten czarny bez, rewelacja na te sprawy odpornościowe.

Zdecydowanie polecam Ci laser i masaż na L-S, to bardzo pomaga przy neuropatiach powirusowych.

Hejtojaa - wiedziałam, że omegi są cudowne, ale nie wiedziałam, że i tutaj. Może część mojej dobrej reakcji to ta przyczyna? Ja mam małe torbielki na tarczycy, TSH i frakcje ok, ale anty-TPO i anty-TG (tak to się nazywa?) nie miałam robionych... przynajmniej ostatnio... powtórzę w lutym.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#125 2010-11-30 22:33:16

czarna 23
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-11-24
Posty: 151

Re: moj watek czarna 23

Redakcjo mam zamiar zrobić metodą pcr badania na wirusa HSV 1/2, borelioze, chlamydię trachomazis(z krwi), panel infekcje grzybiczne (z krwi), toksoplazme. Metodą Elisa VZV i CMV. Czy proponujesz coś jeszcze?

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson