Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteÅ› zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#126 2010-08-17 09:33:26

atrakcja
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-01-07
Posty: 112

Re: co to jest ? ic? pomocy!Ciekawe diagnozy i zadnej propozycji leczenia

MiaÅ‚am drugÄ… wlewkÄ™. Boli mnie cewka przez co trudno mi zdiagnozować na ile zmniejszyÅ‚ siÄ™ ból pÄ™cherza. Pani pielÄ™gniarka powiedziaÅ‚a ze to co mi dajÄ… to dajÄ… zwykle przy IC Z drugiej jednak strony bardzo siÄ™ dziwiÅ‚a ze bolesność nie jest u  mnie skorelowana z objÄ™toÅ›ci pÅ‚ynu w pÄ™cherzy. PowiedziaÅ‚a ze przy IC to bardzo nie typowe smile Czy was też tak boli cewnikowanie?

Offline

 

#127 2010-08-17 11:41:10

magdalena
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-01-14
Posty: 3323

Re: co to jest ? ic? pomocy!Ciekawe diagnozy i zadnej propozycji leczenia

Oj boli boli. Mnie nie boli tylko gdy jeden lekarz mnie cewnikuje o czym mu powiedziałam ostatnio a on na to, że zna drogę bo u mnie ciut inaczej cewka sie uklada i trzeba cewnikowac do góry najpierw (chyba dobrze go zrozumiałam). Ale po wyjęciu cewnika nie cierpie jakoś specjalnie z powodu cewki, no może trochę. Natomiast samo cewnikowanie zawsze było koszmarem. Jednakże nigdy nie miałam wlewek, miałam tylko wypełnianie pęcherza by sprawdzić pojemność.

Offline

 

#128 2010-08-17 13:56:24

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: co to jest ? ic? pomocy!Ciekawe diagnozy i zadnej propozycji leczenia

Zależy kto. Jak ginekolog mnie cewnikuje, to nie boli, ale to jedyny lekarz, który tak potrafi. Ale pamiętaj, że ból nasila też problem z mięśniami - ja mam teraz tak uszkodzone/dysfunkcyjne mięśnie dna miednicy, te okołocewkowe także, że nie mogłam utrzymać cewnika z balonikiem, taki był ból.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#129 2010-08-17 15:52:16

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: co to jest ? ic? pomocy!Ciekawe diagnozy i zadnej propozycji leczenia

Karolino, ten ból jest od nadwrażliwej błony śluzowej pęcherza, nie od mięśni. Ja też tak mam, czuję jak przy napełnianiu balonika ból narasta.

Offline

 

#130 2010-08-17 17:08:52

atrakcja
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-01-07
Posty: 112

Re: co to jest ? ic? pomocy!Ciekawe diagnozy i zadnej propozycji leczenia

mam badania krwi oto one;

OB po 1 godz.
wbc 5,78
limfocyty 45,8
mxd 11,7
neutrfile 42,5
rbc 4,40
hgb 13,3
hct 39,0
plt 216
mch 30,2
mchc 34,1
mcv 88,6
mpv 11,4
p-lcr 34,7
pdw 15,5
rdw-cv 12,2
cpr 0,8
kw. moczowy 3,2
lateks-test rf ujemny (-)

Offline

 

#131 2010-08-17 18:47:17

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: co to jest ? ic? pomocy!Ciekawe diagnozy i zadnej propozycji leczenia


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#132 2010-08-17 19:16:10

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: co to jest ? ic? pomocy!Ciekawe diagnozy i zadnej propozycji leczenia

Nie wychodzi na jedno, bo trzeba leczyć przyczynę, czyli chorą błone śluzową, a nie objawy, czyli ponapinane mięśnie. Leczyć, albo wyciąć. w moim przypadku to drugie. znalazłam teraz nowego lekarza, który się podejmie cystektomii, ale niestety muszę poczekać jescze 2,5 miesiąca.

Offline

 

#133 2010-08-17 19:20:04

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: co to jest ? ic? pomocy!Ciekawe diagnozy i zadnej propozycji leczenia

Chodziło mi, że w przypadku założenia cewnika to dawało takie same objawy. Gretel, jesteś na mur beton pewna? Bo ja przed usuwaniem robię teraz na bólu wszystkie głupie i mniej głupie badania, również genetyczne, łącznie z bartonellą i ospą. Może jeszcze porujnuj się na diagnostykę?


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#134 2010-08-17 20:20:44

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: co to jest ? ic? pomocy!Ciekawe diagnozy i zadnej propozycji leczenia

A co ma ospa lub bartonella do pęcherza? A badania genetyczne? Nawet jeśli Ci coś wyjdzie, to i tak nie znajdziez odpowiedniego leku. Bo go nie ma. Badania diagnostyczne można tak ciągnąć w nieskończoność. Nie wierzę,że stanie się cud i znajdzie się teraz jakas jedna przyczyna tego ciągłego latania do toalety, którą podanie jednego cudownego leku będzie w stanie usunąc. U mnie ten problem istnieje od ponad 10 lat i z roku na rok przybierał na sile. Po tylu latach jest tylko jedno rozwiązanie - cystektomia. I obojętne mi jak się te chorobę nazwie, nadwrażliwość pęcherza, czy IC czy jak inaczej zechcesz. Rozumiem, że Ty się bardziej niż ja boisz cystektomii, ze względu na Twoje problemu ze znieczuleniem. Czy coś w tym względzie się nowego dowiedziałaś?

Offline

 

#135 2010-08-17 20:54:29

magdalena
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-01-14
Posty: 3323

Re: co to jest ? ic? pomocy!Ciekawe diagnozy i zadnej propozycji leczenia

Dziewczyny sorry, że sie wtrące. Gretel widzę,że podchodzisz do sprawy pecherza tak jak ja do mego, też już mam tak dosyć, że zaczynam mysleć iż tylko stomia, bo co za różnica co mi jest jak nic przez lata nie pomaga. Człowiek chce radykalnych rozwiązań by wreszcie zakończyć te farse. Choc wczesniej bałam sie jak ognia to czuje się przez pęcherz przyparta do muru. A teraz jak ja się tak czuje lekarz kombinuje co innego a czas płynie i nie stanie w miejscu niestety.

Offline

 

#136 2010-08-17 21:03:14

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: co to jest ? ic? pomocy!Ciekawe diagnozy i zadnej propozycji leczenia

Gretel, ano to, że patogen może spowodować przewlekły stan zapalny tkanek. Co się dowiedziałam? Ano że będzie mnie konsultował w sprawie neurochirurgicznej jakiś profesor z Kanady (dr Sękowska z PLB w Warszawie załatwiła to z koleżanką urolożką), a w sprawie denerwacji czy blokady - profesorowie z Krakowa, którzy uczą specjalizacji Medycyna Bólu. Ale najpierw czekam na te wyniki patogenów i na opinię tego profesora z Kanady. Chwilowo biorę sterydy i duże dawki fentanylu, po którym mam skutki uboczne, ale razem połączone oba coś mi tam dają.

Pamiętaj, że u mnie też to trwa 10 lat. I właśnie dlatego martwię się o Ciebie - że po usunięciu pęcherza problem nie minie, bo okoliczne tkanki i nerwy będą dalej "zapalone".


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#137 2010-08-17 21:49:54

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: co to jest ? ic? pomocy!Ciekawe diagnozy i zadnej propozycji leczenia

Mnie sterydy nie pomogÅ‚y. Chodzilo głównie o dzialanie pzeciwzapalne sterydów. Ale może spróbujÄ™ jeszcze z ta terapiÄ… przeciwbolowÄ…. tym bardziej, że mam fachowców na miejscu - jak piszesz. A po cystektomii myÅ›lÄ™, że ustÄ…piÄ… parcia, jezeli coÅ› pozostanie to bóle fantomowe i wtedy wÅ‚Ä…czÄ™ leki przeciwbólowe. To dobrze, że ktoÅ› CiÄ™ bÄ™dzie konsultowaÅ‚ nuerochirurgicznie. Czyli Ty myÅ›lisz najpierw o denerwacji czy blokadzie, a dopiero potem rozważaÅ‚abyÅ› cystekotmiÄ™? Ale jeÅ›li dobrze pamiÄ™tam to ktoÅ› Ci denerwacjÄ™ proponowaÅ‚, a chyba Twój porf. Zdrojowy  Ci to odradzaÅ‚, czyż nie?

Offline

 

#138 2010-08-18 10:11:32

atrakcja
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-01-07
Posty: 112

Re: co to jest ? ic? pomocy!Ciekawe diagnozy i zadnej propozycji leczenia

ja widać mam podwyższone troszkę leukocyty to badanie po pierwszej wlewce... Mam wrażenie ze druga wlewka pomogła mi znacznie ale jeszcze zdrowieje. zastanawiam się czy nie powinnam codziennie a nie jak teraz co 4 dni

Offline

 

#139 2010-08-18 10:56:55

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: co to jest ? ic? pomocy!Ciekawe diagnozy i zadnej propozycji leczenia

Magdaleno, ze stomią można żyć. To nie jest wyrok. Ludzie pracują, kobiety nawet mają dzieci. Ja się na stomię zdecydowalam, bo u mnie nie ma już żadnych alternatywnuch metod leczenia.

Offline

 

#140 2010-08-18 12:43:13

magdalena
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-01-14
Posty: 3323

Re: co to jest ? ic? pomocy!Ciekawe diagnozy i zadnej propozycji leczenia

Gretel wiem, w zasadzie ze wszystkim mozna zyc. Z moim ntm też żyjÄ™ i nie umarÅ‚am smile tylko stomia jest NIEODWRACALNA  i to jest jej najwieksza wada.

Offline

 

#141 2010-08-20 16:47:54

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: co to jest ? ic? pomocy!Ciekawe diagnozy i zadnej propozycji leczenia

Jeżeli Twoje życie z ntm jest do wytrzymania, jeżeli możesz pracować, wychodzić z domu, to nie potrzebujesz stomii. Ale jeśli tak nie jest i nie masz już innych możliwości leczenia to Twoja sytuacja też jest niedwracalna, nie można jej zmienić. Wtedy stomia ma sens. Dla mnie najważniejsze jest to, żeby przespać wreszcie noc i móc względnie swobodnie poruszać się poza domem. A nie latać od toalety do toalety. Tak jest teraz. Moje życie obecnie to wegetacja, to powolne umieranie. Stomia da mi szansę to zmienić. Nie wiem jak jest u Ciebie.

Offline

 

#142 2010-08-20 17:47:07

magdalena
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-01-14
Posty: 3323

Re: co to jest ? ic? pomocy!Ciekawe diagnozy i zadnej propozycji leczenia

Pracować nie jestem w stanie nie bÄ™de pracować od wrzeÅ›nia 3 rok,  z wychodzeniem z domu nie poszalejÄ™ bo muszÄ™ szukać toalety ale wychodzÄ™, zapieram siÄ™. Niby mogÄ™ żyć ale nie żyje komfortowo a nawet czujÄ™ siÄ™ sprawna na 60% to mi nie daje satysfakcji.

Offline

 

#143 2010-08-20 19:58:53

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: co to jest ? ic? pomocy!Ciekawe diagnozy i zadnej propozycji leczenia

Ano właśnie. Co mi po tym, jak nadludzkim wysiłkiem, dezorganizacją, lekami itd. doprowadzę do sprawności ogólnej (w sensie chodzę, jem, sikam) na 60%, jeśli byłam zawsze bardzo aktywna i tę aktywność straciłam.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#144 2010-08-20 21:43:45

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: co to jest ? ic? pomocy!Ciekawe diagnozy i zadnej propozycji leczenia

No to dałaś sobie odpowiedź.

Offline

 

#145 2010-09-13 13:45:24

atrakcja
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-01-07
Posty: 112

Re: co to jest ? ic? pomocy!Ciekawe diagnozy i zadnej propozycji leczenia

powiem wam ze było już całkiem dobrze. Lekarz powiedział na niedawnej wizycie, że wyglądam całkiem inaczej bo ostatnio jak mnie widział to byłam jego zdaniem na krawędzi depresji. Były chwile, że po wlewkach nic nie czułam- żadnego bólu! Do ostatniego piątku kiedy to wlewkę zrobiła mi jakaś nowa pielęgniarka. wszystko jej wypadało z rąk, napełniała strzykawkę w taki sposób, że pochlapała mnie lekiem leżącą na fotelu 2 m dalej... jak mnie cewnikowała to myślałam ze umrę z bólu byłam tak przerażona, że nawet nie pamiętam czy włożyła rękawiczki. ten weekend mam wyrwany z życiorysu. nie tylko czuje jakbym miała tam wszystko poharatane ale jakbym miała w ogóle stan zapalny pęcherza opuchniecie i bolesne skurcze wróciły pomocy!

Offline

 

#146 2010-09-13 17:26:59

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: co to jest ? ic? pomocy!Ciekawe diagnozy i zadnej propozycji leczenia

To od poharatania. Naruszone mięśnie dają taki efekt.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#147 2010-09-14 10:51:07

atrakcja
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-01-07
Posty: 112

Re: co to jest ? ic? pomocy!Ciekawe diagnozy i zadnej propozycji leczenia

Kochana redakcjo czy naruszone mięśnie powodują też to, że zaczynam mieć permanentne parcie na pęcherz Nie tak żebym latała do toalety, bo częstomoczu nigdy nie miałam ale w taki dziwny sposób jakbym miała tam ciężki kamień. Chciałam wam opowiedzieć jak to znalazłam metodę na wyleczenie się i co...? i dupa! wszystkie dolegliwości wróciły! jeszcze mnie zaczyna kłóć coś w pęcherzu. Jestem przekonana, że to ta Coli się panoszy i nie wiem czy da się to tałatajstwo wytępić Niby na wszystko wrażliwa z antybiogramu a nic jej nie rusza! Tracę nadzieję sad Chciałabym sie przespać bez bólu

Offline

 

#148 2010-09-20 15:35:03

atrakcja
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-01-07
Posty: 112

Re: co to jest ? ic? pomocy!Ciekawe diagnozy i zadnej propozycji leczenia

wzięłam dwie dawki monuralu w odstępie 48h Cos sie ruszyło bo pęcherz zaczyna troszkę zdrowieć ale klucia zeszły do cewki. Myślę sobie, że działanie monuralu mnie zaskoczyło. Nie liczyłam już na jakakolwiek poprawę. Słuchajcie coraz bardziej obstawiam, że to co mnie gnębi to myco lub ureo- plazmy, mogę jeszcze obstawić chlamydie...+ oczywiście coli (ale ta nie jest zbyt zjadliwa miałam ją już 10 lat temu i odpuściła). Zaraził mnie partner!! kochanie się w trakcie okresu kiedy byłam mało odporna dało efekt. Pamiętacie jak skarżyłam się latem na korelacje bólów reumatycznych z pęcherzowymi? oczywiście każdy z lekarzy któremu o tym mówiłam ... miał to w dupie a dziś czytam, że tak właśnie się dzieje przy ureoplazmach i w zespole reitera który jest następstwem chalmydii NO cudnie...!sad Teraz szukam antybiotyku na te trzy świństwa poradźcie co podziała zbiorczo... Błagam nie proście bym konsultowała to z lekarzami. Ten etap jest już naprawdę za mną. Teraz stawiam na swoje umiejętności logicznego myślenia i albo zdechnę od tej chemii albo ubije świństwo. Podajcie co może działać na te trzy Błagam o odzew

Offline

 

#149 2010-09-20 16:44:28

Amidala25
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-12-15
Posty: 785

Re: co to jest ? ic? pomocy!Ciekawe diagnozy i zadnej propozycji leczenia

Atrakcjo, wydaje mi się że napięte mięśnie jak najbardziej mogą mieć wpływ na to uczucie takiego jakby kamienia. Ja tak miałam i pomogło mi branie magnezu z witaminą B6 i naprawdę duuuużo chodzenia - ale to akurat udaje mi się w pracy bo pracuję jako przewodnik:) oczywiście wszystko to pomogło po jakimś czasie. Biorę też amitryptylinę, ale ona bardziej chyba pomaga na przewodnictwo nerwowe niż napięte mięśnie

Offline

 

#150 2010-09-20 17:53:03

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: co to jest ? ic? pomocy!Ciekawe diagnozy i zadnej propozycji leczenia

Atrakcjo, przy powikłaniach po np. VZV też te korelacje istnieją.

A co do cewki - może to od mięśni, może od podrażnienia (monural jest histaminowcem), ale może to efekt działania leku - najpierw bakterie wchodzą do cewki i stamtąd chyba najpóźniej schodzą. Przydałby Ci się może wymaz z cewki, no i korelacja - leczenie p/bakteryjne, regeneracja śluzówek, rehabilitacja mięśni. Napisz do mnie na priv.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson