Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Miałam drugą wlewkę. Boli mnie cewka przez co trudno mi zdiagnozować na ile zmniejszył się ból pęcherza. Pani pielęgniarka powiedziała ze to co mi dają to dają zwykle przy IC Z drugiej jednak strony bardzo się dziwiła ze bolesność nie jest u mnie skorelowana z objętości płynu w pęcherzy. Powiedziała ze przy IC to bardzo nie typowe Czy was też tak boli cewnikowanie?
Offline
Oj boli boli. Mnie nie boli tylko gdy jeden lekarz mnie cewnikuje o czym mu powiedziałam ostatnio a on na to, że zna drogę bo u mnie ciut inaczej cewka sie uklada i trzeba cewnikowac do góry najpierw (chyba dobrze go zrozumiałam). Ale po wyjęciu cewnika nie cierpie jakoś specjalnie z powodu cewki, no może trochę. Natomiast samo cewnikowanie zawsze było koszmarem. Jednakże nigdy nie miałam wlewek, miałam tylko wypełnianie pęcherza by sprawdzić pojemność.
Offline
Zależy kto. Jak ginekolog mnie cewnikuje, to nie boli, ale to jedyny lekarz, który tak potrafi. Ale pamiętaj, że ból nasila też problem z mięśniami - ja mam teraz tak uszkodzone/dysfunkcyjne mięśnie dna miednicy, te okołocewkowe także, że nie mogłam utrzymać cewnika z balonikiem, taki był ból.
Offline
Karolino, ten ból jest od nadwrażliwej błony śluzowej pęcherza, nie od mięśni. Ja też tak mam, czuję jak przy napełnianiu balonika ból narasta.
Offline
mam badania krwi oto one;
OB po 1 godz.
wbc 5,78
limfocyty 45,8
mxd 11,7
neutrfile 42,5
rbc 4,40
hgb 13,3
hct 39,0
plt 216
mch 30,2
mchc 34,1
mcv 88,6
mpv 11,4
p-lcr 34,7
pdw 15,5
rdw-cv 12,2
cpr 0,8
kw. moczowy 3,2
lateks-test rf ujemny (-)
Offline
Offline
Nie wychodzi na jedno, bo trzeba leczyć przyczynę, czyli chorą błone śluzową, a nie objawy, czyli ponapinane mięśnie. Leczyć, albo wyciąć. w moim przypadku to drugie. znalazłam teraz nowego lekarza, który się podejmie cystektomii, ale niestety muszę poczekać jescze 2,5 miesiąca.
Offline
Chodziło mi, że w przypadku założenia cewnika to dawało takie same objawy. Gretel, jesteś na mur beton pewna? Bo ja przed usuwaniem robię teraz na bólu wszystkie głupie i mniej głupie badania, również genetyczne, łącznie z bartonellą i ospą. Może jeszcze porujnuj się na diagnostykę?
Offline
A co ma ospa lub bartonella do pęcherza? A badania genetyczne? Nawet jeśli Ci coś wyjdzie, to i tak nie znajdziez odpowiedniego leku. Bo go nie ma. Badania diagnostyczne można tak ciągnąć w nieskończoność. Nie wierzę,że stanie się cud i znajdzie się teraz jakas jedna przyczyna tego ciągłego latania do toalety, którą podanie jednego cudownego leku będzie w stanie usunąc. U mnie ten problem istnieje od ponad 10 lat i z roku na rok przybierał na sile. Po tylu latach jest tylko jedno rozwiązanie - cystektomia. I obojętne mi jak się te chorobę nazwie, nadwrażliwość pęcherza, czy IC czy jak inaczej zechcesz. Rozumiem, że Ty się bardziej niż ja boisz cystektomii, ze względu na Twoje problemu ze znieczuleniem. Czy coś w tym względzie się nowego dowiedziałaś?
Offline
Dziewczyny sorry, że sie wtrące. Gretel widzę,że podchodzisz do sprawy pecherza tak jak ja do mego, też już mam tak dosyć, że zaczynam mysleć iż tylko stomia, bo co za różnica co mi jest jak nic przez lata nie pomaga. Człowiek chce radykalnych rozwiązań by wreszcie zakończyć te farse. Choc wczesniej bałam sie jak ognia to czuje się przez pęcherz przyparta do muru. A teraz jak ja się tak czuje lekarz kombinuje co innego a czas płynie i nie stanie w miejscu niestety.
Offline
Gretel, ano to, że patogen może spowodować przewlekły stan zapalny tkanek. Co się dowiedziałam? Ano że będzie mnie konsultował w sprawie neurochirurgicznej jakiś profesor z Kanady (dr Sękowska z PLB w Warszawie załatwiła to z koleżanką urolożką), a w sprawie denerwacji czy blokady - profesorowie z Krakowa, którzy uczą specjalizacji Medycyna Bólu. Ale najpierw czekam na te wyniki patogenów i na opinię tego profesora z Kanady. Chwilowo biorę sterydy i duże dawki fentanylu, po którym mam skutki uboczne, ale razem połączone oba coś mi tam dają.
Pamiętaj, że u mnie też to trwa 10 lat. I właśnie dlatego martwię się o Ciebie - że po usunięciu pęcherza problem nie minie, bo okoliczne tkanki i nerwy będą dalej "zapalone".
Offline
Mnie sterydy nie pomogły. Chodzilo głównie o dzialanie pzeciwzapalne sterydów. Ale może spróbuję jeszcze z ta terapią przeciwbolową. tym bardziej, że mam fachowców na miejscu - jak piszesz. A po cystektomii myślę, że ustąpią parcia, jezeli coś pozostanie to bóle fantomowe i wtedy włączę leki przeciwbólowe. To dobrze, że ktoś Cię będzie konsultował nuerochirurgicznie. Czyli Ty myślisz najpierw o denerwacji czy blokadzie, a dopiero potem rozważałabyś cystekotmię? Ale jeśli dobrze pamiętam to ktoś Ci denerwację proponował, a chyba Twój porf. Zdrojowy Ci to odradzał, czyż nie?
Offline
ja widać mam podwyższone troszkę leukocyty to badanie po pierwszej wlewce... Mam wrażenie ze druga wlewka pomogła mi znacznie ale jeszcze zdrowieje. zastanawiam się czy nie powinnam codziennie a nie jak teraz co 4 dni
Offline
Magdaleno, ze stomią można żyć. To nie jest wyrok. Ludzie pracują, kobiety nawet mają dzieci. Ja się na stomię zdecydowalam, bo u mnie nie ma już żadnych alternatywnuch metod leczenia.
Offline
Gretel wiem, w zasadzie ze wszystkim mozna zyc. Z moim ntm też żyję i nie umarłam tylko stomia jest NIEODWRACALNA i to jest jej najwieksza wada.
Offline
Jeżeli Twoje życie z ntm jest do wytrzymania, jeżeli możesz pracować, wychodzić z domu, to nie potrzebujesz stomii. Ale jeśli tak nie jest i nie masz już innych możliwości leczenia to Twoja sytuacja też jest niedwracalna, nie można jej zmienić. Wtedy stomia ma sens. Dla mnie najważniejsze jest to, żeby przespać wreszcie noc i móc względnie swobodnie poruszać się poza domem. A nie latać od toalety do toalety. Tak jest teraz. Moje życie obecnie to wegetacja, to powolne umieranie. Stomia da mi szansę to zmienić. Nie wiem jak jest u Ciebie.
Offline
Pracować nie jestem w stanie nie będe pracować od września 3 rok, z wychodzeniem z domu nie poszaleję bo muszę szukać toalety ale wychodzę, zapieram się. Niby mogę żyć ale nie żyje komfortowo a nawet czuję się sprawna na 60% to mi nie daje satysfakcji.
Offline
Ano właśnie. Co mi po tym, jak nadludzkim wysiłkiem, dezorganizacją, lekami itd. doprowadzę do sprawności ogólnej (w sensie chodzę, jem, sikam) na 60%, jeśli byłam zawsze bardzo aktywna i tę aktywność straciłam.
Offline
No to dałaś sobie odpowiedź.
Offline
powiem wam ze było już całkiem dobrze. Lekarz powiedział na niedawnej wizycie, że wyglądam całkiem inaczej bo ostatnio jak mnie widział to byłam jego zdaniem na krawędzi depresji. Były chwile, że po wlewkach nic nie czułam- żadnego bólu! Do ostatniego piątku kiedy to wlewkę zrobiła mi jakaś nowa pielęgniarka. wszystko jej wypadało z rąk, napełniała strzykawkę w taki sposób, że pochlapała mnie lekiem leżącą na fotelu 2 m dalej... jak mnie cewnikowała to myślałam ze umrę z bólu byłam tak przerażona, że nawet nie pamiętam czy włożyła rękawiczki. ten weekend mam wyrwany z życiorysu. nie tylko czuje jakbym miała tam wszystko poharatane ale jakbym miała w ogóle stan zapalny pęcherza opuchniecie i bolesne skurcze wróciły pomocy!
Offline
To od poharatania. Naruszone mięśnie dają taki efekt.
Offline
Kochana redakcjo czy naruszone mięśnie powodują też to, że zaczynam mieć permanentne parcie na pęcherz Nie tak żebym latała do toalety, bo częstomoczu nigdy nie miałam ale w taki dziwny sposób jakbym miała tam ciężki kamień. Chciałam wam opowiedzieć jak to znalazłam metodę na wyleczenie się i co...? i dupa! wszystkie dolegliwości wróciły! jeszcze mnie zaczyna kłóć coś w pęcherzu. Jestem przekonana, że to ta Coli się panoszy i nie wiem czy da się to tałatajstwo wytępić Niby na wszystko wrażliwa z antybiogramu a nic jej nie rusza! Tracę nadzieję Chciałabym sie przespać bez bólu
Offline
wzięłam dwie dawki monuralu w odstępie 48h Cos sie ruszyło bo pęcherz zaczyna troszkę zdrowieć ale klucia zeszły do cewki. Myślę sobie, że działanie monuralu mnie zaskoczyło. Nie liczyłam już na jakakolwiek poprawę. Słuchajcie coraz bardziej obstawiam, że to co mnie gnębi to myco lub ureo- plazmy, mogę jeszcze obstawić chlamydie...+ oczywiście coli (ale ta nie jest zbyt zjadliwa miałam ją już 10 lat temu i odpuściła). Zaraził mnie partner!! kochanie się w trakcie okresu kiedy byłam mało odporna dało efekt. Pamiętacie jak skarżyłam się latem na korelacje bólów reumatycznych z pęcherzowymi? oczywiście każdy z lekarzy któremu o tym mówiłam ... miał to w dupie a dziś czytam, że tak właśnie się dzieje przy ureoplazmach i w zespole reitera który jest następstwem chalmydii NO cudnie...! Teraz szukam antybiotyku na te trzy świństwa poradźcie co podziała zbiorczo... Błagam nie proście bym konsultowała to z lekarzami. Ten etap jest już naprawdę za mną. Teraz stawiam na swoje umiejętności logicznego myślenia i albo zdechnę od tej chemii albo ubije świństwo. Podajcie co może działać na te trzy Błagam o odzew
Offline
Atrakcjo, wydaje mi się że napięte mięśnie jak najbardziej mogą mieć wpływ na to uczucie takiego jakby kamienia. Ja tak miałam i pomogło mi branie magnezu z witaminą B6 i naprawdę duuuużo chodzenia - ale to akurat udaje mi się w pracy bo pracuję jako przewodnik:) oczywiście wszystko to pomogło po jakimś czasie. Biorę też amitryptylinę, ale ona bardziej chyba pomaga na przewodnictwo nerwowe niż napięte mięśnie
Offline
Atrakcjo, przy powikłaniach po np. VZV też te korelacje istnieją.
A co do cewki - może to od mięśni, może od podrażnienia (monural jest histaminowcem), ale może to efekt działania leku - najpierw bakterie wchodzą do cewki i stamtąd chyba najpóźniej schodzą. Przydałby Ci się może wymaz z cewki, no i korelacja - leczenie p/bakteryjne, regeneracja śluzówek, rehabilitacja mięśni. Napisz do mnie na priv.
Offline