Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Redakcjo, piszesz "Serwis o HIT się będzie robił, ale nie mam na razie na to pieniędzy ani siły na pisanie (mogłabym zlecić komuś, ale trzeba mieć wtedy jeszcze więcej pieniędzy)" czy to znaczy, że za obsługę forum/za domenę PECHERZA, płacisz sama osobiście z własnej kasy? z tego co wiem spora część internetowych forów utrzymuje się z dobrowolnych datków użytkowników, ile kto może: 20PLN, 50PLN w zależności od zasobności - jeśli potrzebujesz finansowego wsparcia - musisz je otrzymać, i tak jako administratorka masz kupę roboty. co to jest serwis HIT (histaminowe zagrożenia?), mogę Ci pomóc (usługa pro bono), jeśli dokładnie powiesz co i gdzie mam napisać, i jeśli terminy nie będą naglące (dziecko lada chwila zdaje maturę, więc mamy w domu 'pożar w burdelu') - chętnie się podejmę
PS jestem uczestniczką forum (także dotyczącego zdrowia), gdzie użytkwonicy (w tym ja sfinasowaliśmy podbyt w Niemczech naszego administratora (+ 3 forumiczów), którzy pojechali na 'sympozjum' dotyczące wspólnej choroby! nie bierz wszystkiego na siebie, podziel się obowiązkami
Offline
Tak, za wszystko płacę sama. Parę osób pomagało mi przetłumaczyć niektóre teksty, znajomy pomógł napisać jeden dział (nie miałam siły), ale od nikogo nie wzięłam grosza. Więcej - nie dałam żadnych reklam, bo reklamodawcy chcieliby zachęty, a ja tu działam uczciwie - tylko rzetelne informacje.
Co więcej - wszystkie testy leków, terapii itd. robię na własny koszt.
Mam też projekt na wsparcie zawodowe niepełnosprawnych i chorych, którzy są dyskryminowani zawodowo, ale to jest bardzo rozbudowana struktura informatyczna i potrzebuję zebrać szybko jakieś 400-500 tys. .
Serwis o HIT ma uczyć, czym jest HIT, jakie są objawy, jak łagodzić dolegliwości, również te poboczne (migreny, PMS, alergie).
A jak chcecie mi pomóc, chętnie podzieliłabym się strukturą dystrybucyjną moich książek (uparłam się, że nie godzę się na kantowanie czytelników i wycofałam książki z oficjalnej dystrybucji) - to będzie zdecydowanie lepsze, a osoby wspierające dostaną książki, więc nie będą to takie zupełnie stracone pieniądze .
Offline
Nie rozumiem dlaczego za wszystko płacisz sama?! Obsługujesz forum, "tracisz czas" na przeczesywanie postów, doradzasz chorym, jesteś dobrym duchem grupy (oczywiście nie jedynym :-P), wedłu mnie (of c. inni mogę postawić veto) raz na jakiś czas (np. raz na pół roku) powinnaś udostępnić nr konta (może być pocztą prywtaną) i Ci którz mieliby ochotę Cię wesprzeć wpłacaliby kasę na utrzymanie tego portalu, 20, 3o, 50zł - ile kto może, taka niezobowiązująca składka.
co do pomocy, jestem chętna, jakby co.
Offline
Dzięki. Przymierzam się do fundacji - chciałabym wspierać zawodowo i zdrowotnie chorych, żeby zmienić ten stereotyp, że chory to trędowaty i na śmietnik.
Za tydzień jadę na operację, ale myślę, że do końca kwietnia ustalę, jakie mam pomysły.
Płacę sama - kochana, ja wiem, że każdy ma tu problem z pieniędzmi. To mój portal i jestem za niego odpowiedzialna. Czasem już nie wiem, skąd wziąć na niego pieniądze, ale jak go zamknę, to kto będzie Wam pomagał ?
Offline
Fundacje czy Stowarzyszenie?
Trzeba, pomyśleć skąd skołowac kasę, skoro nie chcesz pomocy ze strony 'swoich chorych'. Oczywiście dużo łatwiej będzie tę kasę skołować, kiedy staniesz się jednostką prawną. O zamknięciu portalu nie masz co marzyć, nikt się na to nie zgodzi. To jedyne miejsce w polskiej rzeczywsitości, gdzie można dowiedziec się czegoś senownego o chorobach pęcherza (i nie tylko) oraz sposobach leczenia i diagnostyce. I ludzie są tu mili. A nie na wszystkich portalach chorobotwórczych - miło jest
idę do męża po kołdrę, woła biedaczek! pa
Offline
Włączę się do rozmowy jesli mogę i przyznam,że fakt,nie jeden z nas tutaj ma problemy z kasą bo to wszystko cholernie kosztuje,ale jestem ZA zdaniem Anki,żeby móc w miarę swoich możliwości pomóc Redagującej stronę...nieważne czy 20,czy 30,50zł ile kto może i własnie wpłata na konto prywatne albo jakieś osobne myslę,ze pomogłaby chociaż trochę.A ja np czułabym,że jestem komuś potrzebna..komuś,kto i mnie pomaga w chorobie.Pozdrawiam
Offline
Pomyślę o tym. Problem w tym, że na założenie fundacji potrzeba ok. 1500 zł, których teraz nie mam.
Kasik, to, że rozmawiasz z innymi, że szukasz dla kogoś pomocy, to bardzo potrzebna rzecz. Nie mów, że nie jesteś potrzebna.
Offline
a do Stowarzyszenia potrzeba - 15 żywych członków założycielskich
tak czy siak, kasę na rejestracje w sądzie i inne okołoorganizacyjne wydatki, fakt, trzeba posiadać
ale mamy tu i teraz: jest forym - są oddani użytkownicy, jeśli masz jakieś zadania (tłumaczenia, wpisywanie tesktów, sprawy informatyczne, itp)myślę, że śmiało powinnaś prosić o koleżenską pomoc. w każdym razie jestem do usług (np. tłumacz.z jęz.niem)
i trzymam kciuki za opercajÄ™?
Offline
Ja tez jestem gotowa do pomocy: tlumaczenie niemiecki i angielski, wpisywanie tekstow
Offline
A ja rozumiem "Redakcję"........Jest w Warszawie inna taka jednostka "za darmo"--piszę o tym dla dokonania paraleli pewnych......Mówię o radiostacji "Jutrzenka" gdzie pracuje za darmo 3--4 osoby !!! Jest to radio kombatantów AK.
Sporo było takich , którzy chcieli ją ""rozwinąć" wystarać sie o fundusze itp.
Jej założyciel uważa, że wszelkie takie "niezwykle słuszne" dążenia, prowadzą tylko do przeniknięcie swołoczy do struktur organizacyjnych i nagle na czele pojawiają się mili panowie w myckach---a więc sprawa jest od razu stracona.
A co wy myślicie--że mało jest ludzi którzy chcieliby zlikwidować to forum ? Jest większość świata medycznego--bo im to nie w smak, bo wychodzi na jaw tragiczny stan diagnostyki i terapii, wystarczy poczytać forum !
Czy wy wiecie jakie są napaści na forum "Primum non nocere", jakie gestapowskie rzeczy tam sie dzieją ? Poprosisz o pieniądze z Unii albo poprzez inną formę się "dofinansujesz" i już cie mają.
Dlatego Redakcja ma rację. Nawet oficjalna metoda "co łaska od userów" może dać się podciągnąć pod paragraf (skarbowy)--i koniec pieśni.
Ja tu nic nie przesadzam------w polskim narodzie jest brak kompletny rozeznania sytuacji.
Wy myślicie że wasze posty nie są kontrolowane i katalogowane ? A ja mam kolegę który z tego żyje !! Jak pochla to opowiada !
Całkowite wyeliminowanie spraw finansowych to jaka taka gwarancja trwałości portalu.
Offline
ok. no to ja dokładam swoją cegiełkę - mogę tłumaczyć z francuskiego
Offline
OK, w najbliższych dniach rozdzielę Wam zadania .
Offline
To ja chcÄ™ z angielskiego:D
Offline
A czy ktoÅ› z Was zna siÄ™ na informatyce?
Potrzebuję dwóch rzeczy:
- postawienia skryptu (istniejącego) na serwerze w celu uruchomienia odrębnego serwisu o HIT,
- napisania uproszczonego skryptu do MLM lub - co byłoby lepsze, ale nie wiem czy się da - przerobienie mojego skryptu partnerskiego (to już normalnie za pieniądze). To ma być wstępna wersja multifunkcyjnej platformy dedykowanej, dlatego uproszczone. Platforma będzie adresowana do osób niepełnosprawnych, ale też szykanowanych na rynku pracy z innych powodów - ma pomóc w dystrybucji i promocji. Kosztuje kilkaset tysięcy złotych, zbieram na nią pieniądze, ale do tego muszę się uniezależnić od nic nierobiącego dystrybutora, stąd pomysł MLM.
Offline
Ja się już kiedyś deklarowałam i powtarzam - mogę tłumaczyć z rosyjskiego.
Offline
O, Nawie, mogę mieć do Ciebie prywatną prośbę? Piszę książkę o Wysockim, prowadzę (a w zasadzie próbuję) korespondencję z drem Markiem Tsibulskym. Mam pewną nową teorię na temat śmierci Wołodii i ona zakłada sprawdzenie kilku hipotez medycznych, no i się zakałapućkałam na tłumaczeniu tych hipotez . W dodatku muszę się skontaktować z Oksaną Jarmolnik. Chciałabyś mi pomóc w tłumaczeniach tych listów?
Offline
...odpowiadam w przerwie od tłumaczenia utworu Wysockiego na ćwiczenia. Chętnie spróbuję Ci pomóc w miarę możliwości czasowych (chodzi o tłumaczenie z rosyjskiego na polski?). O ile nie potrzebujesz do książki zweryfikowanego przekładu - magicznych liter przed nazwiskiem jeszcze nie mam. Podałam swojego maila jeśli Ci tak wygodniej.
Offline
List z polskiego na rosyjski. Dzięki!
Offline
pulkos - chłe, chłe, prześliczna spiskowa teoria dziejów. a ja oprócz swołoczy i panów w myckach - boję się czeczenów, islamistów, kaczyńskich, feministek i białych myszek! zasyłam całuski!
Offline
mi się też to nie podoba że płacisz za wszystko sama!! czy kontaktowałaś się z tą moją kumpelą??
Offline
He... zapomniałam . Ale ja znalazłam inne osoby, które mi pomogły, i miałabym szansę na dotację, gdyby nie to, że... Dolnośląskie sformułowało wymogi łamiące prawo! Ale przez to naruszenie prawa zostałam wykluczona. Złożyłam skargę do ministerstwa, urzędu marszałkowskiego, NIK, UOKiK, komisji europejskiej przyznającej Polsce dotacje, teraz złożę jeszcze do prokuratury i CBA, ale co to da, jak pieniądze zostaną rozdane "swoim" w tym czasie ?
Swoją drogą - nie ma tu informatyków <chlip>?
Offline
no proszę Cię jak tak można!! porażka jakaś dobrze zrobiłaś,a swoją drogą zazdroszczę Ci tej determinacji żeby tak walczyć!! super
ja niestety nie znam się aż tak na informatyce i nie mam nikogo znajomego co by się aż tak znał
Offline
informatycy nie mają pęcherzy:)
Offline
Kochani, jeśli dalej chcecie pomóc, to ja jestem w dużej potrzebie. Wygasa domena przekierowująca na pecherz.pl (zapaleniepecherza.pl), a ciężko mi teraz ją opłacić .
Offline
Kochani, potrzebuję pomocy w ocenie angielskiego skryptu. Pomożecie?
Offline