Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Choroba moja polega golwnie na tym ze zyje w nieustannym, chronicznym bolu ktory jest zlokalizwany gdzies miedzy pochwa a pecherzema, a takaze na zewnatrz i nie potrafie dokladnie stwierdzic gdzie
jest bo ten bol promienuje.Bol odczuwam 24 godzinny na dobe jednak zmenia on swoaj skale.Sprawia ze nie jestem w stanie cwiczyc ,sprzatc, chodzic duzo lub sie schylac itd.Pracowanie jest dla mnie bardzo meczace bo robie to w ciaglym bolu
i prawde powiedziawszy nie wiem ile starczy mi sil na prace bo czuje sie jak kaleka i po porstu sie mecze okropnie.Widzialamwiele lekarzy, specjlistow w Stanach zjednocznych jednakze bez rezultatow.Zauwazylam ze jak staramsie pic duzo wody to czuje sie jeszcz gorzej bo wtedy czuje sjaby wzystko mi puchlo w srodu i czesciej oddaje mocz,od tegociaglego oddawania moczu bol narasta w srodku i est nie do zniesienia.Jak mi jest zimno(zwlaszcza w stopy) to czesto boli mnie brdziej pecherz i pochwa i czesciej chodze dotoalety
Jezli chodzi o moje wspolzycie to nie mam zadnegO a jakmialam tomalo.Mam depresje i ejstem zalamana bo moje zycie tomeczarnia.....................................................................................................
Glowne objawy mojej choroby :
nieustanny bol w okolicach pochwy -pecherza. W skali od jednego do 10 zwykle 7, ale czsami jest mniej lub wiecj w zaleznosci od godziny. Zwykle jak leze to trche mniej i jak mam nargrzane stopy.Niestety w ciagu 2 lat mialam tylko kilka dni w ktorych nie czulam bolu.
-Nieustanna potrzeba oddawanaia moczu.
Czeste wstrzymywanie mocz i chodzenie do toalety.W zaleznosci od dnia ale moze byc nawet 20-30 razy dziennie, w noczy bardzo rzadko
-Pieczenie warg sromowych na zawnatrz pochwy ,
-Zwiekszone oddwanie moczu zaczelo sie w listopadzie 2005 , nie bylo na tyle czeste ani bolesne ....
-sierpien 2006 ogrmna wrazliwosc na zimno lub zimne stopy. wystarczylo ze ochladzanie bylo wlaczone i moje sotpy robily ser zimne . Byly takie dni ze bylam 40 razy w toalecie.
Niestety moje stopy prawdopodobniej maja slaba cyrkulacje bo nawet w lecie musze nosic skarpeki inaczej bede chodzic do toalety duzo czesciej.
-styczen 2007 bol zaczal sie coraz czesciej od 2 dni e tyogdniu zaczal objawiac sie coraz czesciej w kwietni 2007 byl juz 24godziny na dobe i tak zostlo do teraz marzec 2009.
Przczyny:
Przyczyny nie jest znane przez lekarzy i ja sama nie jestem pewna. Tu sa moje przemyslenia ktore mogly miec wplyw na poczatek choroby, ale tak naprawde to nie wiem do konca:
-Chodzenie o zimych stopach po kafelkach.
-Noszenie zbyt obcislych majtek w przeszlosci-stringi.
-zapalenie pecherza ktore mialam tylko raz w zyciu 2005 roku w listopadzie ale po zaleczeniu go czulam ze moj pecherz nie potrafi wstrzymywac moczu czesto, chociaz nie mialam objawow blowcy do roku pozniej-po prawie stronie moich warg sromowych jest malutki miekki wzgorek , tak jakby moja zyla byla spuchnieta, lekarze nie uwazaja tego za problem a mi sie wydaje ze moze cos tam blokuje przebieg krwi do pochwy itp.Nie udalo mi sie znalezc lekarza ktory ma w tym rozeznanie, i kto mysli o tym powanie,ale moze to ma duzo wplyw.
-
Inne Symptomy:
-bol powoduje u mnie ogromny glod, ktorego nie potrafie czesto kontrolwac, a co za tym idze , przybieraie na wadze.
-jak juz wczesniej pisalam , wrazliwosc na zimno.
-zupelny brak aktywonsci fizycznej spowodywany prze chorbe.Nie jestem w stanie sprzatac, biegac lub wyknoywac cwiczenia fizczne spwodu ciglego bolu i potrzeby pojscia do toalety.
-czeste hemorojdy w odbycie.
Obecnie jeden urolog podejrzewa ze mam zapalnie srodmiazszowe a innaczej zespol bolacego pecherza, a drugi uro-ginekolog mysli ze mam problem z miesniami ktore podtrzymuja uklad moczowo-plociwy.
Lekarstwa ktorych probowalam:
antydepresyjne ktore rowniez pomagaja na bol I BYLY PRZEPISANE NA BOL , w moim przypadku nie czlam roznicy-Cymbola, Elavil
na padaczke ktore rowniez pomagaja na bol , w moim przypadku niewiele-Neurontin
na nadczynnosc pecherza, bez zminay na lepsze-Vesicare, Enable
na liszaj twardzinkowy, pomagaja do pewnego stponia sterydy ktore wcieramw kremie 3 razy w tygodoniu-Betamethosone Dipropionate masc , jak rowniez
krem z estradiolu pod nazwa Estrace-typowe recepty na ta chorobe w stanach-jednakaze to jest na zewnatrz a w wewnatrz wciaz boli
na grzybice-Floconazole-
rowniez antybityki profilaktycznie ale przez okres 2-3 tygodni, ciezko powiedizec czy byla poprawa
terapie fizyczne na miesnie podtrzymujace uklad plociowo-moczowy ciezko powiedziec czy cos pomogly , raczej nie
-wlewki stosowane na zaplanie srodmiazszowe( syndrom bolacego pecherza) przez 6 miesiecy , bez rezultatow.POdejrzewam ze wlewki sladaly sie z:heparin, lidocaine and sodium bicarbonate ale jedenk skladnik byl zmniniony bo probowal lekarz dwoch roznych kombinacji jak po 3 miesiacach jedna mieszkanka nie dziala.
Badania
zrobione usg macicy i jajanikow ak rowniez scan ciala czyli tomografie dolnego odcinka-nic nie wykazaly\
-Badanie urodynamiczne.
Offline
Witaj Honesty skÄ…d jesteÅ›?
Przede wszystkim napisz czy nie było do kompletu wykonanej cystoskopii? Jesli nie dasz rady - jakby co można ja wykonać pod narkozą krótkotrwałą, należałoby pobrac wycinek koniecznie,wg mnie.
Tak naprawde wydaje mi sie, że dużo wątpliwości rozwiałaby laparoskopia sprawdzająca co sie dzieje w środku, nie proponował nikt, bo może coś przeoczyłam?
Czy słyszałaś o vulvodynii? Dziewczyny poprawcie jeśli przekręcam nazwę.
Moim zdaniem trzeba wykonać laparoskopię, rezonans (był tomograf???) i dobre posiewy na ul Lelka w Warszawie (szyjka, mocz), cystoskopie z pobraniem wycinka, badanie usg jamy brzusznej. Taka jest moja propozycja i to mi przyszło do głowy.
Opisz proszę dokładnie co wykazała urodynamika oraz jak wyglądaja Twoje wyniki krwi???
Pozdr
Offline
Hm... a nie ma w Stanach hodowli patogenów z wycinka? Coś mi się to obiło o uszy, że w takich ciężkich przypadkach dopiero wtedy mogą wyjść bakterie/grzyby.
Offline
Daj sobie spokój z posiewami i usg !Zajebista sztuka dla sztuki ! zrób jak Ci mówię -> zażądaj od lekarzy wlewki argentum+xylo najlepiej co drugi dzień. I nie, że będziesz płaciła 100$ za meeting i będą Ci wymyślać choroby. Dzwonisz i mówisz zapisuje się na wizytę ale chce od razu receptę na wlewki jak wyżej. Da pan czy nie?! Metoda jest archaiczna. Mam objawy jak Ty i rok zdychania za sobą! pierwsza wlewka (a nie było mnie prosto do tego przekonać, wierzaj mi!) ja odżywam a opuchnięty pęcherz nie nawala tak... czekam na kolejne wlewki Słuchaj jak nie pomoże to będziemy eksperymentować dalej... jeśli to IC to i tak nie ustrzeżesz się od różnych eksperymentów medycznych a jeśli masz to co ja to Damy rade! Ja już mam serdecznie dość hipotez co mi jest fajne to w kręgach akademickich w pieleszach domowych cokolwiek by to nie było ma przestać boleć!
Offline
atrakcjo, możesz więcej napisać o tych wlewkach?
Offline
A mnie interesuje to powiązanie głód i pęcherz. Możesz napisać więcej? Masz jakieś badania endokrynologiczne? A ten liszaj - masz jakieś choroby autoimmunologiczne?
Offline
Redakcjo-------dobrze kombinujesz !!!!
Ale jednak podstawą będzie rezonans magnetyczny i to dobrze wykonany.
Posiewy====koniecznie, choć zgadzam się z twierdzeniem że nieraz są one tylko sztuką dla sztuki.
Dodałbym badanie kału na pasożyty (dlaczego hemorojdy ?) oraz--uwaga-------próbę na przeciwciała AH1N1 (początek choroby to jednak było jakieś zapalenie w końcu 2005 roku).
Userka nic nie pisze o wynikach badania krwi = morfologia itp. A jaki poziom cukru ?????????????????
Offline
Na razie jestem po jednej wlewce tego mixu, wkrótce będę miała następne... szczerze mówiąc nie liczyłam, że przestanie boleć! a tu poprawa! ale nie wiem czy mam się cieszyć bo po distreptazie dodupnej mimo ewidentnej poprawy-wszystko wróciło Zatem eksperymentuje dalej a czy z sukcesem ostatecznym to się okaże... zwłaszcza że lekarz powiedział ze powód mojego bólu jest gdzie indziej i inny specjalista się mną powinien zająć Nie powiedział tylko jaki wskazywał coś na chroniczny stres
Offline
możliwe ze już na to wpadłaś ale tam jest o korelacji tych Twoich objawow
http://vulvodynia.pl/2009/ic-infekcje-i-choroby-skory/
Offline
No właśnie mi też się skojarzyło z vulvodynią. Atrakcjo a ten lekarz co wskazał na stres pewnie myslał o psychiatrze czyli kolejna spychologia, tak myslę, że jak wskazał na chroniczny stres to pomyślał o takim specjaliście. Dziś jestem wnerwiona na lekarzy od rana, nigdy tak nie piszę znacie mnie ale już mam dość.
Offline
Przeczytałem powyższy link.......i uwazam jego treść za kompletną bzdurę. Wolno mi.
Ja juz niejedną taką teorię w życiu słyszałem, a po 30 latach okazywało sie że to idiotyzm, zaś przyczyna jest całkiem inna !!!!
Krótko mówiąc uważam, że ""vulvodynii"" jako takiej woóle nie ma .
Proszę zauważyć, że lekarz ten nie precyzuje wogóle odpowiedzi wyjaśniającej ""co to jest vulvodynia i jakie są jej przyczyny".
Tylko w jednym miejscu wspomina po przecinku (!) o autoimmunologicznej reakcji, ale potem wspomina o tym że jest to możliwe, przykładowo, po przebytej grzybicy !!!! Czyli nie ma grzybów a organizm nadal walczy jakby sam ze sobą wywołując zapalenie.
Nic bardziej idiotycznego !!!!!!
Tego typu wywody jakby pół - filozoficzne istniały dawno temu przy omawianiu gruźlicy. A dziś wiemy że to tylko sprawa dobrych antybiotyków. Analogicznie----podobne teorie są dziś głoszone przy zapaleniach nerek (nie ma powodu a zapalenie jest) i raczej okazuje sie, że to zapalenie jest dlatego że organizm nie znosi białka otoczki wirusa , który owo zapalenie wywołał lat temu np.3 a teraz organizm jest na to białko (antygen) uczulony. No tak, ale raczej można sądzić że to białko nadal istnieje w organiźmie==taka resztka po wirusie ( i stąd nadal to uczulenie==zapalenie) ....Ale kto wie , czy po prostu nie jest to forma przetrwalnikowa wirusa, który nadal jakby istnieje i w tej formie chce przetrwać np. 12 lat , po czym znowu się przerodzi w formę aktywną !?!?
Skoro tak jest , to kto mi zaręczy, że reakcja "vulvodynii" to nie jest reakcja na białko grzyba, który został już zwalczony 1 rok temu i go nie ma w posiewach.........ale jego białko nadal mamy na magazynie ?? I co z tego wynika ? A wynika, że należy nadal brać leki antygrzybowe a nie leki uśmierzające ból i nic więcej !!!!!!!!!!!!!!!!!!
To są moje reakcje na ten link. Pachnie on czosnkiem na kilometr !!! Ja znam takie teoryjki produkowane przez tę rasę mądrali co to przez pustynię szli 40 lat nie wiadomo po co. Są to teoryjki dla frajerów, wprowadzające w błąd i wywołujące w końcu bezpłodność samic u gojów (ten przypadek z linku---bo jak to skutecznie leczyć ?).
---------------------------------------------------
A dla wątpiących --taki fakt. Wspomniana rasa opublijkowała odkrycie, że guza nowotworowego można zwalczyć odcinając go od dopływu krwi. Ja uważałem to za absolutna bzdurę. Po kilku latach okazło się że śmiertelność pacjentów leczonych tą metodą jest taka sama jak innych.
I inny przykład ::--- jeśli poczytacie o tzw, zaniku mięśni, to okazuje się że obecnie stwierdzono iż można to wyleczyć normalnym lekiem antywirusowym (stosowanym przy żółtaczce C ). Kiedy ja w latach 60-tych mówiłem ,że zmiany przy stwardnieniu rozsianym mogą być pochodzenia wirusowego---to mnie mało nie wywalali z egzaminów, a jak powiedziałem że schizofrenia jest wirusowa--to już wogóle sodomia i gomoria była (dziś wiemy że tak raczej jest !!).
Dlatego----obywatelki-----nie wierzcie w pierdoły, bo trzeba patrzeć KTO rozpowszechnia nijakie odkrycia i po co ten pic na wodę robi !!!!!
( a więc co ? ano warto by pacjentki z ""vulvodynią"" skierować na dokładne badania wirusologiczne albo mykologiczne , ale kto wie czy medycyna wogóle zna te rodzaje wirusów lub riketsji lub grzybów , które dają takie """autoimmunologiczne"" pozory....Śmiem wątpić. ).
Offline