Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteÅ› zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#1 2010-09-07 11:53:28

maratonczyk
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-05
Posty: 63

Czy da się mi jeszcze pomóc? rozpaczliwie prosze o porade

Bardzo prosze o wszelkie sugestie, bo wydaje mi się że stanąłem na krawędzi. Obecnie mam 34 lata, ale historia mojej choroby zaczyna sie wg mnie kolo 22 roku zycia, gdy pierwsze symptomy to sikanie w nocy, drgania w prostacie, raz kolo 24 roku zycia okropny bol po stosunku - siedzialem w ubikacji ok godziny z strasznym blizej wtedy mi nie okreslonym i nie rozpoznawalnym bolem, takim ze myslalem ze zemdleje. Przelom na gorsze to 6 lat temu, silne podniecenia, i brak ejakulacji przez ok 2 tygodnie - (poczatki mojej znajomosci z moja zona, nie moglismy sypiac ze soba, bo ona nie miala zamknietego poprzedniego rozdzialu zycia i nie chciala jeszcze tego, a przynajmniej na to sobie nie pozwalala). Potem okropny bol w kroczu, problemy z wysikaniem sie, zaburzenia potencji, opozniony wytrysk. Udałem się do lekarza rodzinnego. Ten dal mi skierowanie do urologa. Poslusznie udalem sie do poradni urologicznej zeby umowic wizyte w ramach NFZ, gdzie pani w rejestracji grzecznie powiedziala mi ze wizyta za 2 miesiace. Coz bylo robic, poszedlem do urologa prywatnie, opisuje mu co mi sie dzieje, a on nawet mnie nie slucha i mowi "ze problemy z potencja i wytryskiem w tym wieku to sprawa stresu, prosze sie nie martwic, tu ma pan recepte". Na recepcie witamina E. Nie bylem w stanie przebic sie przez ten mur uspokajania, nie mialem nigdy doswiadczenia w tej kwestii, naiwnie pomyslalem ze starszy pan doktor ma pewnie racje, przeciez to w koncu on jest lekarzem. Po kilku tygodniach bol byl juz taki ze nie dalem rady funkcjonowac, wizyta u kolejnego urologa, ten wreszcie bada Per Rectum - straszny bol, diagnoza - zapalenie prostaty, pierwszy antybiotyk na 14 dni(!) bez posiewu nasienia i czopki z diclofenakiem. Na poczatku tych objawow nie bylo widac zmian na penisie golym okiem, jednak po okolo miesiacu - ewidentny wysyp bakterii, zaczerwieniona cewka, bol itd. Nie wiem czy by to cos zmienilo, ale mam okropny zal ze nie potraktowano mnie powaznie juz na poczatku choroby, moze by nie przeszla w forme przewlekla. To taka mala dygresja. Zero poprawy - nikt mi nie powiedzial ze w tym czasie nie nalezy wspolzyc lub tylko w prezerwatywie. Nikt z kolejnych urologow nie zalecil dluzszej dawki antybiotykow. Nikt nie poinformowal ze przy antybiotykach nalezy brac oslone na jelita i zoladek (niby oczywiste, ale w koncu to nie ja jestem lekarzem i do tej pory moje wizyty u nich byly praktycznie tylko w dziecinstwie). Efekt - zapalenie jelit tak straszne ze po 3 miesiacach laduje w szpitalu. Tam po odstawieniu antybiotykow lekka poprawa z brzuchem. Po wyjsciu ze szpitala przestalem wierzyc ze jakikolwiek urolog wie co robi, antybiotykow balem sie jak ognia, ale bole okropne trwaly. Zaczalem pic ziola Vilcacore i zyc bolem z dnia na dzien liczac ze w koncu przejdzie - o pracy nie bylo wogole mowy. Po 10 miesiacach poprawa na tyle ze przejmujacy bol ustapil, znow moglem jakos funkcjonowac - zdazaly sie nawroty ale delikatne, ktore likwidowalem Nolicinem - pomagalo juz po 7 dniach brania i jeden epziod ciezszy gdy w moczu i nasieniu mialem e. colie, Jednak wtedy moj lekarz ktory juz mnie prowadzil zalecil posiew, i rozpisal kuracje miesieczna zgodnie z antybiagramem i dal szczepionke ta Uni Vax- co zaowocowalo wyleczeniem. (lub zaleczeniem problemu). W miedzy czasie doszlo pobolewanie w plecach - dzis wiem ze to odzywaly sie nerki. Wizyty u lekarzy po zrobieniu badan i po wykryciu obnizenia GFR, tez byly uspokajajace - ma pan duzo miesni, moze miec Pan duzo kreatyniny (lekko przekroczona gorna norma). Znowu uspokojenie. Minelo 5 lat, zaczely sie czestsze infekcje gardla, zdazylo sie zapalenie pluc. Dzis wiem ze to przez oslabienie organizmu przez nerki - slaby GFR na poziomie ok 60. W koncu w czerwcu tego roku 4 dniowy pobyt w szpitalu po leczeniu infekcji w oskrzelach biseptolem i antybiotykiem - ledwo zylem, mialem problemy z oddychaniem, myslalem ze to zawal, bolaly mnie miesnie. Diagnoza: przewlekla choroba nerek. O prostacie wspominalem ze zaczela znowu pobolewac, ale urolog w szpitalu zalatwil mnie w 2 minuty -nic tu nie ma nic nie widac, nic nie trzeba, dowidzenia. W szpitalu zaczalem miecy wysypke na cewce - prosilem o jakas masc albo zeby ktos na to spojrzal. Nawet masci mi nie dano. Pewnie zarazilem sie w szpitalu w toaletach. Dwa dni po wyjsciu ze szpitala kolejna wizyta na SOR po wezwaniu karetki i cewnikowanie - nie mogłem sie wysikac, ale tak, ze nie mialem pelnego pecherza, tylko jakby nerki nie produkowaly moczu. Niby zajeto sie mna lepiej niz gdy sam pojechalem tego dnia na SOR w innym szpitalu - tam mnie wrecz wyrzucono (szpital na Kopernika w Krakowie) i pytano czego pan tu wogole chce, prosze isc do domu i duzo pic (a ja ledwo trzymam sie na nogach). JEdnak przy cewnikowaniu, Panie ktore to robily nie zdezynfekowaly mojej cewki - nasmarowaly tylko tym zelem w celu usprawnienia poslizgu... Pewnie wprowadzono mi bakterie jeszcze glebiej...
Od tego czasu jestem w ciaglym bolu, sam zrobilem sobie posiew nasienia gdzie wyszedl enteroccocus feacalis, wrazliwy na Ciprofloxacyne ktora bralem 2 tygodnie, nolicin ktory bralem tez 2 tygodnie, po czym posiew jalowy. W miedzyczasie bylem u profesora Urologii w Warszawie, ktory tez mnie nie sluchal - opowiadalem mu chorobe a on swoje- Pan zapalenia prostaty nigdy nie mial, to wszystko od niedoboru testosteronu - (fakt mam go ponizej wszystkich norm). przepisal Pregnyl na zwiekszenie produkcji - po zastosowaniu sie do rad myslalem ze umre z bolu. W tej chwili po posiewie jałowym co wg mnie jest totalna bzdura, okropne zaczerwienienie cewki, napletka , zoledzia, bol prostaty, nie moge juz spac bez proszkow nasennych. Bola mnie nerki. Szpital urologiczny odmawia przyjecia. Jeden urolog zaleca urethroskopie z liwkidacja prawdopodobnego zwezenia cewki, drugi zabrania, trzeci przepisuje alfa bloker ktory troche pomaga (uroflowmetria podskakuje z Qmax 10ml na nawet 25). Czy naprawde nie ma dla mnie ratunku? Jade 9tego wrzesnia do Wroclawia na kwalifikacje na terapie fagowa, to chyba dla mnie ostatnia nadzieja bo jestem juz tak wyczerpany ze ledwo pisze, spie, siedze i funkcjonuje, z gory wiec przepraszam za chaos w moim poscie, gdybym byl zdrowy napisalbym go zdecydowanie przejrzysciej. Nie wiem co robic, gdzie sie udac, nikt nie chce mi pomoc. Przez brak snu zaczynam miec samobojcze mysli i boje sie ze w koncu sie ktos mna zajmie, ale tak ze odwiezie mnie do psychiatryka z diagnoza ze sobie wymyslam- podloze psychiczne sugerowali mi juz lekarze. Tylko ja sie pytam jakim cudem od psychiki mam wysypke i zaczerwienienie i obrzęki w cewce i na żołądziu prącia? Jestem tak zagubiony, nie wiem czy moge miec nadzieje, co powinienem jeszcze zrobic, do jakiego lekarza sie udac, jesli macie jakiekolwiek sugestie blagam o pomoc...

Offline

 

#2 2010-09-07 13:23:13

pulkos
Zbanowany
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-01-27
Posty: 1709

Re: Czy da się mi jeszcze pomóc? rozpaczliwie prosze o porade

Dwie rzeczy trzeba zrobić.
1---przyjechać do Warszawy na ulicę Lelka 26 do pracowni bakteriologicznej dla zrobienia posiewów (mocz i sperma).
Można tÄ™ sprawÄ™ zaÅ‚atwić przez kuriera i nie jechać, ale moim zdaniem raczej zmusić sie do przyjazdu (po pobraniu materiaÅ‚u przez szefowÄ… labu omówić z niÄ…  jakie inne badania zrobić , ale to już z krwi i nie u niej ale pod namiarami jakie ona poda ---w tym przeciwciaÅ‚a na przypadki gruźlicy w prostacie--ostatnio czÄ™ste u ludzi)
Tu jest link do labu na Lelka 26:
www.badbak.pl
Oraz czytaj o tym laboratorium na tym forum .

2----koniecznie zrobić rezonans magnetyczny układu moczowego (miednica mała) ze szczególnym wskazaniem prostaty. Uwazam, że wyjdą ci zwapnienia w prostacie, bo to już długo trwa i mają prawo być. A jak wyjdą - to masz papier w ręku że jesteś autentycznie chory i nie jesteś psychiczny, oraz dowodzi to że jest skutek zapalnych stanów.
Nikt cie już nie oleje.
-----------------------------------------------------------
Oczywiście warto by zrobić dobre USG prącia i gruczołu--przeczytaj uważnie wątek usera "bartekkk" . Masz tam wszytko podane włącznie z namiarami na lekarza który umie robić takie USG.
..................................................................................
Wszystkie moje porady NIESTETY wskazują na koniecznosć przyjazdu do Warszawy i ja wiem że to problem.
Ale-----uwierz mi (uwierz nam na forum), że problem w Polsce z tymi rzeczami polega na niesłychanej głupocie lekarzy. Więc-----my tu wskazujemy ostatnie miejsca w Polsce gdzie postępuje się logicznie i właściwie. Inne miejsca (szpitale) są już poniżej progu cywilizacji. Tak więc musisz liczyc sie z wydatkiem około :: 400 posiewy, 600 rezonans, 140 USG, około 400 zł analizy krwi opod kątem gruźlicy prostaty + dodatkowo badania krwi na obecność chlamydii i innych bakterii rzadkich oraz na obecność wirusów ( a jak AIDS oraz kiła.....?). Na rezonans musisz mieć skierowanie od dowolnego lekarza--zrób to badanie prywatnie - będzie szybciej i staranniej. Na inne bad--nie potrzeba skierowania--idą one prywatnie bez skierowania.
------------------------------------------------------------------
OczywiÅ›cie--to wyglada na stan bakteryjny, ale bakterie wydajÄ… sie być  nietypowe i stÄ…d sÅ‚aba reakcja na antybiotyki (pasuje mi w 100 proc. na nieagresywnÄ… gruźlicÄ™--o identycznym wypadku rozmawiaÅ‚em z p. DorotÄ… z laboratorium na Lelka 26 w Warszawie.
Bierz siÄ™ do roboty !!!
A na razie: kit pszczeli, olej lniany, tran, pić rumianek z korzeniem waleriany jak dziecko, . Na 10 dni przed posiewami na Lelka 26 nie brać antybiotyków żeby nie zafałszować wyniku. Tylko w tym labie dostaniesz wyniki wiarygodne. Gdzie indziej nie rób posiewu bo szkoda czasu.

Offline

 

#3 2010-09-07 15:03:49

maratonczyk
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-05
Posty: 63

Re: Czy da się mi jeszcze pomóc? rozpaczliwie prosze o porade

dzieki za podpowiedz... Hiv nie ma, kiła nie wiem, nigdy nikt nie robil mi czegos takiego. co do lekarzy widze i wierze, moj post choc chaotyczny jest tez tego dowodem, przeciez traktuja nas tak, zebysmy jak najszybciej opuscili gabinet. Co do cen dzieki za info, mysle ze zdrowie nie ma ceny i jesli cos trzeba zrobic to to sie robi i juz. Akurat na badania mam. Dziekuje bardzo za odpowiedz i juz czytam wątek bartkkka... Co do podrozy, oczywiscie to wysilek, ale da sie to przezyc.

Skoro jednak twierdzisz ze to jedyne dobre laboratorium, to czy slyszales cos o diagnostyce na weigla? tam przeprowadzaja wszystkie badania przed wdrozeniem terapi bakteriofagowej - miesci sie to w tym samym budynku.

Pozdrawiam

Offline

 

#4 2010-09-07 15:14:30

maratonczyk
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-05
Posty: 63

Re: Czy da się mi jeszcze pomóc? rozpaczliwie prosze o porade

oczywiscie na ul Weigla we Wroclawiu, zapomnialem dodac

Offline

 

#5 2010-09-07 16:18:43

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Czy da się mi jeszcze pomóc? rozpaczliwie prosze o porade

Weigla to zacne laboratorium, ale posiew robi w dwie doby na jednej pożywce. Przy przewlekłych infekcjach zaufałabym jednak p. Dorocie z Warszawy. Ale jak wyjdzie ujemnie, to pamiętaj, że jeszcze są ureaplazmy, chlamydie, mykoplazmy i wirusy (CNV, VZV, HSV, EBV, adenowirusy, parwowirusy).


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#6 2010-09-07 16:41:41

maratonczyk
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-05
Posty: 63

Re: Czy da się mi jeszcze pomóc? rozpaczliwie prosze o porade

Redakcja, dzieki, Urolog od terapi fagowej, mowil mi ze zrobi mi testy w 12 roznych kierunkach, oprocz bakteri wymienial oczywiscie chlamydie, ureaplasme, mycoplasme i inne ktorych nie zapamietalem. Redakcjo jest gdzies dostepna lista potencjalnych "sprawcow" takich dolegliwosci? moze jesli urolog zaleca 12 badan, to moglbym cos uzupelnic i dolozyc jeszcze jakies, skoro i tak juz tam sie wybieram. Co do Pani Doroty, bede sie musial tam wybrac, jednak moja zdolnosc planowania ogranicza sie teraz do max dwoch dni, wiec najpierw udam sie do Wroclawia, zeby nie stracic terminu do typowania fagow do ewentualnej terapii. Warszawe bede odwiedzal w drugiej kolejnosci.
Co do sugeorwania ewentualnej gruzlicy, to czy jest to mozliwe ze bedac w szpitalu nie wykryli by chociaz jakiegokolwiek tropu prowadzacego do takiego wniosku?
Zastanawiam sie tez nad sensem ewentualnej podrozy za granice w celu zasiegniecia opinii tamtejszych lekarzy. Odleglosc jest dosc znaczna, bo jest to RPA, (mam tam rodzine i dojscia do urlogow z najnowoczesniejszym sprzetem) stad mam pytanie do szanownych forumowiczow, czy ktos byl w jakiejs zagranicznej klinice w ktorej zrobiono mu wszystkie badania od a do z, diagnozujac ostatecznie co jest przyczyna schorzenia?Czy mimo wszystko jest to chwytanie sie brzytwy? Z opowiadan siostry (to ona mieszka w RPA) ktora miala zdiagnozowanego raka piersi w Polsce, wnika ze podejscie tam do chorob jest zupelnie inne, i ze gdyby miala leczyc sie tutaj, pewnie zakonczylo by sie to zle. Ot chocby oczekiwanie w Polsce na wynik badan histopatologicznych, a wiadomo ze akurat w tej chorobie liczy sie czas, trwa miesiac lub dluzej, zakwalifikowanie do operacji i chemioterapii kolejne x czasu, a tam, nie wiem czy uwierzycie, wyniki byly na drugi dzien i decyzja o operacji zapadla natychmiast, po czym konsultowano jej przypadek z lekarzami w usa i natychmiast dobrano odpowiednia chemioterapie, wdrozenie leczenia bylo praktycznie natychmiastowe. Przepraszam za czesciowy offtop, wiem ze jest to forum pecherz.pl a nie onkologia czy cos w tym rodzaju, chodzilo mi o pokazanie w roznicy podejscia do pacjenta. Osobna sprawa to podrozowanie z takim problemem w dolnych czesciach ciala...

Offline

 

#7 2010-09-07 17:43:47

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Czy da się mi jeszcze pomóc? rozpaczliwie prosze o porade

Spokojnie, akurat co nieco wiemy na temat cywilizowanych zagranic smile. W Polsce NIKT nie wie o diagnozowaniu HIT, a pierwsze informacje o diecie w IC i lekach histaminogennych pojawiły się właśnie na pecherz.pl (nie ma to jak zostać wyleczonym przez doktora językoznawstwa, nie wink?).

Listę patogenów wrzuć w nowym wątku w Laboratorium, przyda się.

Co do gruźlicy - w szpitalu mogą Cię nią najwyżej zarazić, ale nie licz, że coś Ci wykryją. Chyba że trafisz na kuriozum medyczne w postaci kumatego lekarza, który nie boi się działać inteligentnie.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#8 2010-09-13 21:26:17

maratonczyk
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-05
Posty: 63

Re: Czy da się mi jeszcze pomóc? rozpaczliwie prosze o porade

Czekam na wyniki z weigla w kierunku mykoplazmy, uroplazmy, rzerzaczki, bakterii, grzybow itd. Wg mnie Urolog pobral wszystko profesjonalnie, choc pobieranie probek bylo bolesne. Niestety (sam juz nie wiem) we wstepnym badaniu pod mikroskopem nie stwierdzono obecnosci leukocytow co wskazuje na obecnie niebakteryjne zapalenie stercza. Jesli badania nic nie wykaza, to fagow tez nie dostane...

Offline

 

#9 2010-09-26 19:58:21

maratonczyk
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-05
Posty: 63

Re: Czy da się mi jeszcze pomóc? rozpaczliwie prosze o porade

wszystkie wyniki w kierunku chlamydi, mykoplazmy i innych bakterii atypowych oraz zwyczajnych - negatywne. Faga dla mnie nie bedzie. Stan zapalny jest, ale niebakteryjny - nikt nie wie jak sie go pozbyc. Oddawanie moczu to katastrofalna meczarnia. Z tego co slyszalem pomaga tylko calkowite wyciecie prostaty, a tego nikt w kraju sie nie podejmuje. Teraz to juz nie mam pomyslu, a antybiotykow brac juz nie moge, bo przy takim oddawaniu moczu, odrazu gotujÄ… mi siÄ™ nerki...

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson