Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Może i masz rację... Kłopot tylko w tym, że raniutko lecę do gina po leki, a u niego zawsze przesunięcie (które ja znacząco powiększam) i nie wiem, o której trafię do labo. Wezmę taką maseczkę żelową na oczy, którą się zamraża, może to pozwoli utrzymać odpowiedni chłód...
Offline
Byłam w labo. Byłam też po leki u ginekologa i powiedział mi, dlaczego prawdopodobnie mam ten problem z infekcjami przy idealnych cytologiach. Jak mówił, komórki zapalne odpowiadające infekcji bakteryjnej czy grzybiczej to nie są zmiany powodowane przez patogen, w cytologii nie znajdzie się też raczej samego patogenu. Żeby te komórki zapalne się pojawiły, organizm musi odpowiedzieć na infekcję i po tej odpowiedzi immunologicznej pojawiają się komórki, które wyłapuje cytologia. Jeśli cytologia ich nie wyłapuje (a u mnie wszystkie rodzaje komórek w poprawnie pobranym wymazie są idealne, takie jak przy stanie idealnego zdrowia), to prawdopodobnie mam niedobory immunologiczne i brak odpowiedzi na stan zapalny. Stąd silna infekcja przy idealnych wynikach cytologii.
Bardzo się cieszę, że mi to doktor powiedział, jakoś tak psychicznie mi ulżyło .
Ale tu jest drugi problem - jeśli mam niedobory immunologiczne przy jednoczesnej autoagresji, to jak naprawdę wygląda mój układ odpornościowy? I - to już moja własna ciekawość - która część zaburzeń odpowiada za to, że, odpowiadając bardzo silnie p/ciałami na infekcje wirusowe chorób głównie dziecięcych - nie przeleczyłam tych chorób i żreją mi one układ nerwowy do dzisiaj?
Wrocławianko, my chyba musimy szybko wybrać się do tego Poznania .
Offline
no a mi się nasuwa na myśl kolejne pyanie, skoro jeżeli nie ma odpowiedzi systemu imm. i wówczas cytologia wychodzi w porządku, tzn. że to badanie jest badaniem b. kiepski, ponieważ w cyto wychodzi wszystko w porządku a mamy bakterie, grzyby i zepsuty system imm.
Offline
Ale w jakim kontekście kiepskim? Bo cyto wykazuje Ci komórki, które się pojawiają (najważniejsze - to patologie nowotworowe). Jeśli one się nie pojawią, to ich niewykazanie jest w takim tłumaczeniu czymś normalnym. Cytologia pokazuje tylko istniejące komórki, a nie - co się dzieje w organizmie. Przy takiej interpretacji to już dla mnie wszystko jasne.
Być może da się tu zastosować anologię z HIT - przy HIT nie ma odpowiedzi IgE (swoją drogą - ciekawe, czy to też nie jest związane z immunologią, skoro masz nietolerancję, organizm odpowiada ostro, do śmierci włącznie przez zatrzymanie akcji serca lub uduszenie, a immunologia milczy). Czy w takim razie uważać testy alergiczne z krwi za badanie bardzo kiepskie ?
Offline
Redakcjo ja też się kiedyś zastanawiałam nt takiej interpretacji jaką podał Ci dzisiaj Twój lekarz.
No bo sam stan zapalny chorobą nie jest, a tylko jej efektem i jeśli się pojawia stan zapalny to jest to prawidłowa odpowiedź organizmu na wskutek obrony przed jakimś dajmy na to patogenem. Gdy wtargnie w jakieś miejsce (śluzówkę) patogen (wirus, bakteria), robi się obrzęk (analogicznie jest z np. nosem) i to nie pozwala wtargnąć kolejnym patogenom dalej w to i tak już osłabione miejsce. Także sam stan zapalny jest sygnałem, że jest coś nie tak i jednocześnie jest niejako reakcją obronną organizmu.
Ale teraz siÄ™ zastanawiam w jakim celu w takim razie podaje siÄ™ leki przeciwzapalne a nie leczy siÄ™ przyczyny choroby?
Offline
Jak najbardziej może się zdarzyć, że razem z autoagresją występuje obniżenie odporności, tak jest m.in i u mnie. Albo choćby przy chorobie Hashimoto. Układ immunologiczny jest na tyle skomplikowany, że jedne fragmenty mogą nie działać, a drugie urządzać niezłą rozróbę. Dla ciekawości dodaję, że autoagresję najczęściej uruchamia zakażenie wirusowe. Zwłaszcza przy rodzinnych, dziedzicznych skłonnościach. Więc trzymać się dziewczyny z daleka od przeziębień, grypy i tym podobnych.
Aha - a sterydy obniżają caaaałą odporność. Najsensowniejsze leczenie chorób z autoagresji to leki biologiczne, które wybiórczo hamują nad aktywne komórki nie ruszając innych. Tylko są wściekle drogie. Dodatkowo wyciągi z grasicy też tak trochę działają i kwasy omega 3. Mnie p-ciała po tych ostatnich spadły do zera.
Offline
Offline
Nie mogę chwilowo znaleźć, ale to jest o ile dobrze pamiętam około kilkudziesięciu tysięcy. Po pierwsze - dla każdego rodzaju autoagresji te leki są inne, blokują inne komórki, po drugie autoagresja jest niewyleczalna, zatem do końca życia będzie się na nich jechać. Po trzecie refundowany dostęp jest bardzo ograniczony, np. w przypadku RZS chorych jest 400 tys., leki biologiczne powinno brać ok 30tys. a bierze zaledwie 200 osób.
Jeżeli masz autoagresję, to koniecznie musisz się dowiedzieć jaką konkretnie, jeżeli chcesz dalej iść w tym kierunku.
Offline
O, mam coś jeszcze. Np uruchomieniu RZS ma wpływ zakażenie wirusem Epsteina-Barra.
Offline
A czy RZS zawsze objawia się w tym podstawowym badaniu czynnika reumatoidalnego? Bo mnie, z aktywną postacią EBV, od kilku lat rąbią też stawy, a nie wiadomo dlaczego.
Offline
Nie, nie zawsze.
Offline
No właśnie .
Offline
Ale to przecież nie jedyne badania, które to potwierdzają, bądź też wykluczają. A dodatkowo bolące stawy występują w prawie wszystkich innych chorobach z autoagresji:)
Wygrzebałam swoje:
Autoprzeciwciała przeciwko korze nadnerczy, cytrulinie, p/jądrowe HEp-2 (ANA-HEp-2) I chyba też krążące kompleksy imunologiczne CIC C1q i CIC C3d, ale te ostatnie to niekoniecznie autoagresja.
A na pewno sÄ… jeszcze inne badania.
Offline
Oj, możesz je wpisać w wątku o badaniach immunologicznych?
Offline
Myślę, że warto zrobić dwa osobne wątki na obniżenie i na autoagresję. Bo się ta wiedza pogubi, albo co gorsza pozlewa i przemiesza a sprawy są zupełnie różne.
Offline
Offline
Ale ja OB mam zawsze idealne. Przy czym przy ewentualnych niedoborach immunologicznych nie jest to chyba nic dziwnego?
Offline
SM na pewno nie podwyższa OB.
Offline
Offline
Ja tez mam RZS, zdiagnozowane od ok. 1,5 roku. Biorę metotrexat i ciągle żaden lekarz nie potrafi mi odpowiedzieć na pytanie - czy metotrexat (działający immunosupresyjnie) może wpływać na moje infekcje pęcherza, no bo na chłopski rozum, skoro obniża odporność - to tak... ale dla mnie to MTX jest chyba jedynym rozwiązaniem, bo na leczenie biologiczne się nie załapałam (właśnie przez infekcje dróg moczowych)
Offline
Offline
ajjjjj przykro mi ale bardzo dobrze napisz do nich pismo i zażądaj wszystkiego co im się należy!!!!
Offline
Bardzo mi przykro Redakcjo, że Cię to spotkało <uścisk>. Mam nadzieję, że im nie odpuścisz, niech się wreszcie zorientują, że szafowanie cudzym zdrowiem nikomu nie ujdzie na sucho. Powodzenia!
P.S. A wiÄ…zanka przecudna:D
Offline
Jezu jak jestem na tym forum, jeszcze nigdy ale to nigdy nie widziałam Cię Karolino tak wściekłej. I wcale się nie dziwię, rozpoczynaj wojnę bo to wielkie potknięcie tego labo. Toż to cholera ujma. Co oni myszy badaja czy ludzi? Współczuje bo wyobrażam sobie jak Cię nosi. Wiochale
Offline
Ja pierdziu masakra jakaÅ›
Powiem tak, aby się dowiedzieć z jakiego powodu człowiek cierpi należałoby oddawać naraz po kilkanaście próbek materiału do kilku różnych labów i może wtedy dałoby to jakiś pozytywny skutek (w sensie znalezienia prawdopodobnej przyczyny naszych cierpień). A że jest to "technicznie" niewykonalne z racji tego, że nikt raczej nie ma nadmiaru pieniędzy i czasu aby latać po labach to często-gęsto człowiek zostaje z wynikiem "jałowy" i czuje się jak idiota bo organizm daje znak, ze coś "nie halo", ale mądre głowy stwierdzają, że jest wszystko ok...
Mam w swojej bogatej "historii choroby", (którą sobie sama prowadzę bo jeszcze nie trafiłam na takiego lekarza, który wykazałby odrobinę zainteresowania) około 30-tu wyników posiewów z różnych labów. Oczywiście te "jałowe" przeplatają się z tymi "dodatnimi" na zmianę- często w odstępach nawet kilkudniowych, a wyniki sa zgoła różne.
Nawet raz u Pani Doroty nie wyszło mi to co powinno, a w następnym posiewie już było to co miało trafić do szczepionki za pierwszym razem, ale niestety-loteria.
Przeważnie w Diagnostyce hodowały się bakterie, w dwóch labach szpitalnych u mnie też wychodziły, ale Panie laborantki nie miały na tyle odwagi, zeby napisać że z posiewu ze sromu wyszedł enterococcus faecalis "bo lekarz by je wyśmiał". Największa masakra to u mnie chyba jest w labo Sanepidu- oni w ogóle rzadko kiedy coś hodują (całe 2 dni!), a badania robią jak sami okreslają na wyniku zgodnie z wytycznymi PZH.
Czy są w ogóle gdzieś określone jakoś ogórnie zasady robienia badań bakteriologicznych? Jakie stosować rodzaje pożywek, jak badać lekowrazliwość, od jakiej ilości wyhodowanych patogenów wpisywać jako wynik "dodatni"?
Jeśli chodzi o labo na F.... to ja osobiscie nie robiłam w nim badań bakter., ale mnie laikowi wydaje się, że zakażenie np. moczu dwiema bakteriami nie jest jeszcze jakąś patologią czy zanieczyszczeniem próbki a po prostu zakażeniem mieszanym i tyle. No ale Pani w labie przecież nie czuje sie źle z powodu zakażenia bakterią, jakby pewnie robiła to dla siebie, to by oznaczyła nawet 10 rodzajów jakby wyszło...
Offline