Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
na to aż przestanie być zajęty szczęśliwie?? dobrze zrozumiałam? nieładnie
Offline
E, no przecież jak przestanie być, to bez mojego udziału, nie? I wtedy będzie nieszczęśliwy. A kto powiedział, że nie mógłby być szczęśliwszy ze mną ? Ja sobie tylko czekam...
Offline
Offline
Redakcjo, a w kontekście tego wirusa EBV - masz jakieś objawy związane ze stawami? Z drogami oddechowymi? Kiedy przechodziłaś tę mononukleozę? I jak Ci wyszedł EBNA? Na którejś z poprzednich stron dowiedziałam się jedynie, że go zrobiłaś.
Offline
Och, ja od tygodnia zbieram się, żeby opisać, co mi jeszcze wyszło. Odrę i paragrypę też mam.
Jak oni przeoczyli odrę, która wygląda tak:
http://pl.wikipedia.org/w/index.php?title=Plik:RougeoleDP.jpg&filetimestamp=20071029131431
??!!!
Offline
Offline
He, he, ja nie mam nic w książeczce. Oficjalnie pierwszy raz w życiu zachorowałam ok. 13 lat temu na ospę. Półpaśca 11 lat temu, od którego zaczęły się jaja, też przeoczyli. Co więcej - mam podejrzenie na dobre 50%, kiedy to przeszłam, dlatego się irytuję.
Offline
Akurat tu jest wątek biologiczny..........choć się on jakoś rozmywa i jest o facetach ......
Może sie powtarzam, ale właśnie w radio wysłuchałem pogadanki o mukowiscytozie. Mukowiscytoza--słyszy się o tym nieraz ale jakoś tak niejasno. Jest to feler genetyczny "po rodzicach" nie mających żadnych objawów ale gdy się zejdą dwa elementy sfelerowane to występuje mukowiscytoza.
I chodzi o to ,że typowa mukowiscytoza ma objawy wyraźne, ALE WIĘKSZOŚC PRZYPADKÓW JEST NIETYPOWA i tu mamy problem.
Objawy wyraźne to zmiany na RTG płuc w stronę zwłóknienia, do tego astma i stałe zapalenia zatok.
Niestety----gdy mamy formę NIETYPOWĄ to cholera wie co to za objawy. Może być częste chorowanie na zatoki, troche anginy, troche kaszlu ---ale kto nie kaszle i nie ma angin ?
Tylko że taka genetyczna sprawa MOŻE iść razem z innymi dziwnymi objawami "spoza typowego układu".
A więc------jeśłi ktoś choruje nie wiadomo na co, to w zasadzie powinien zrobić badania na obecnośc tej choroby. Jest ona na tyle zmienna, że każdego lekarza wprowadza w błąd ! Dawniej mówiono tylko o formie typowej , która powoduje śmierć pacjenta młodego, a nawet w wieku niemowlęcym lub wczesnodziecięcym. Obecnie wykrywa sie ją u ludzi około 60 roku zycia , którzy byli stale na coś tam chorzy. Tak więc , gadanie lekarzy ::"nie ma pan mukowiscytozy bo dożył pan 40 roku życia"" jest pieprzeniem w bambus !!!!!
Od około 2000 roku są już badania stwierdzające istnienie tej choroby u pacjentów.
Jedna z informacji podaje że komplet badań (krew) kosztuje 500 złotych !! Ale , w zasadzie , podobno wystarcza na początek tzw. test potowy (badanie potu -pobiera się od sztucznie spoconego pacjenta pot do analizy) i dopiero gdy badanie potowe wykaże że jest sygnał niepokojący-----robi się resztę kosztowną (krew).
(( tu od razu moje wątpliwości-----opisywałem że podstawowe = tanie badanie na HIV jest gówno warte i w zasadzie dopiero badania zaawansowane sa godne uwagi)).
Skierowanie na test potowy daje lekarz 1 kontaktu. Robią to w Warszawie w Instytucie Matki i Dziecka, oraz dla dorosłych w Instytucie Gruźlicy (mowa o Warszawie).
Dla mnie ta sprawa to nowość , a zainteresowałem sie tym bo mam chore zatoki (oprócz pęcherza).
Powinno to zainteresować też Redakcję-----bo astma i kłopoty dość dziwne innego rodzaju. Powtarzam--skoro jest tu tło genetyczne to u każdego może się objawiać nieco inaczej !!!!!! Wygląda na to że ów test potowy (lub całość testów z krwi) powinna być naszym tu standardem !!!! Bo obecne odkrycia "nietypowego" przebiegu tej dolegliwości stawiają wielkoi znak zapytania co do tzw. charakterystycznych objawów. Nie ma nic charakterystycznego--oto mój wniosek. Przy felerze genetycznym wszystko jest możłiwe. Zwłaszcza, że innym śladem tej choroby są objawy jelitowe z powodu złego rozwoju nabłonka jelitowego !!!! Ilu jest tu userów z powiązaniem jelitowym ????????? Dużo !!!! Kto wie -----śluzówka układu oddechowego+ śluzówka jelitowa....A CO ZE SLUZÓWKĄ PĘCHERZA ??????????????????????
Redakcjo--------ty tu jesteś od przecierania szlaków, bierz się !!!!!! My ci zapłacimy !!! A ty przecieraj !!!
A propos-----jak wpłaty od tych kochanych userów ??????
Offline
Pulkos, trudno mi powiedzieć. Podobno istnieje badanie DNA na muko. I nie wiem, czy jestem do końca wiarygodna, bo moja matka zaszła w ciążę ze mną ok. roku po wyleczeniu gruźlicy. Ja chyba po niej jakieś znaczące p/ciała wzięłam, bo pamiętam, że jak w szkole były próby tuberkulinowe, to ja miałam nie 0,5 cm, ale 2-3 cm odczyn - i nie szczepili mnie.
A co do dziwnych kłopotów - jak sobie przypomniałam - w wieku 5 lat miałam półroczną infekcję układu oddechowego, taką z astmatycznym przebiegiem (którą lekarze uznali za nerwicę!!!) i w tym samym mniej więcej roku miałam podejrzenie zapalenia opon mózgowych. Jestem pewna, że złapałam jakiegoś wirusa. Dwa - musiałam coś złapać razem z pęcherzowymi sprawami w 2000, a potem coś jeszcze w 2007, bo to były kamienie milowe - a przecież chlamydię w wakacje 2008 miałam też w IgM, czyli ona nie mogła trwać kilka lat. Tak że chlama chlamą, ale mnie coś jeszcze zżerało.
Ale ciekawa jest Twoja koncepcja...
A co do charakterystycznych objawów - odkąd stare kobyły chorują na różyczkę, a małe dzieciaki na chlamydię trachomatis, nie wierzę już w żadne charakterystyczne objawy .
Offline
Miałam napisać, co nowego, ale tyle tego się zebrało, a ja wykańczam:
a) płytę,
b) książkę (okładkę),
c) mój wspólnik od aplikacji morduje mnie o pewne dane, a ja nie nadążam (przez te zdrowotno-aferowolekarskie sprawy pierwszy raz w życiu to ja w zespole zawalam terminy ...),
d) siebie,
dajcie mi więc jeszcze trochę czasu, pliiiz .
Ale dzieje siÄ™, oj, dzieje.
I najważniejsze:
nie jestem psycholem, nie jestem psycholem, znowu miałam rację, choć nie umiałam jej precyzyjnie medycznie podać .
Offline
Ty to umiesz dawkować emocje!
Powodzenia, pisz co i jak jak tylko będziesz mogła!
Offline
Offline
Karolino, czy to możliwe, żebym widziała Cię dzisiaj u lekarza? Strasznie mnie to gryzie, bo widziałam Twoje zdjęcie w gazecie, ale nie jestem pewna do końca, a niestety nie miałam czasu, żeby zaczekać i ewentualnie zapytać.
Offline
Co....? List gończy ??????? Za Redakcją ?
Ile płacą ??????????????????????????????????????????????
Offline
Pulkos, Ty to potrafisz rozbawić jak mało kto!
Offline
Offline
No ja już wiedziałam jak wyglądasz z gazety! Ale w gazecie nie było widać Twojego największego atutu, haha (zazdroszczę )! Żałuje, że nie mogłam poczekać.
Offline
Mówisz o moim intelekcie ?
Offline
No jasne!
Offline
Offline
Jest źle. Nie mówię o książce. W ogóle. I nie chcę pisać na razie więcej.
Offline
Offline
Tak. Ale w tej chwili chowam się w sobie i mam wewnętrzny bałagan i tam się muszę poukładać.
Powiedzmy, że nie przewidziałam, że pewne sprawy przeżyję tak ciężko. Ale też nie wiedziałam, jakie pokłady zgniłych zaszłości one odkopią...
Offline
Siedziałem se ze swoim współpracownikiem w jakimś tam lesie pod drzewami i gadaliśmy. I ja mówię:
---- No nic, czekaj, to sie przewali i może będzie lepiej ...
A on mi na to ( a był to mój rówieśnik wiekowo).....
--A ty pamiętasz żeby kiedykolwiek było lepiej ? Tak wogóle ?
Zostałem zelektryzowany tym pytaniem , takim bezpośrednim........ Zacząłem szybko przypominać sobie minione epoki czasowe i swoje życie w nich......
FAKTYCZNIE !!!!! Było tylko zawsze gorzej !!
I w życiu i z pieniędzmi i politycznie i zdrowotnie.......Prawie od urodzenia był tylko gorzej !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
No cholera ! Żesz ty kur&@ !
Po pewnym czasie ułóżyłem se taką teorię , że oto i Bóg i Szatan --obydwaj, zapomnieli o tym narodzie i jego ziemi i jego losach . I to się po prostu (pardon) SRA powolutku w stronę ogólnego upadku, bezkierunkowo, bez- ideowo, beznadziejnie. Zarówno prywatnie jak i państwowo....( a to się wiąże).
Losy pojedyńczych osób i losy kraju tak sie pieprzą jakby chciały a nie mogły !
I tu przypomina się nastrój i opisy w powieści Noce i Dnie : otóz w Serbinowie , gdzie pracowano od świtu , gdzie starano się o wszystko----zboże po prostu zgniło !!!!! I na nic wysiłki.
Ta cała powieść jest przesiąknięta duchem tutejszej ziemi.
TU SIĘ NIC NIE UDAJE !
W każdej dziedzinie !
Czy wy to widzicie ?
Czy mnie ktoś słyszy ?
Offline
Trzymaj sie, Karolino. Wielkie uściski i nie poddawaj się!
Pulkos, masz nieco racji w tym co piszesz.
Offline