Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteÅ› zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#551 2013-03-08 09:27:57

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Pomozcie, prosze!!!

Beautiful, biore antybiotyk dopiero niecaly tydzien, wiec nie spodziewalam sie poprawy.
Moj lekarz mowi, ze czas po ktorym nastepuje poprawa to indywidualna kwestia, ale z reguly potrzeba okolo pol roku leczenia, zeby poczuc roznice.

Offline

 

#552 2013-03-11 08:42:16

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Pomozcie, prosze!!!

Mam pytanie - czy podczas brania antybiotyków, oprocz lekow oslonowych na zoladek, powinno brac sie tez np. Lacibios Femina?

Offline

 

#553 2013-03-11 23:28:36

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Pomozcie, prosze!!!

Wiesz, jak ja nie miałam przeciwgrzybicznych to brałam lacibios femina, to osłania narządy przed ewentualnym zagrzybieniem, ale po kuracji już kilku antybiotykami to warto wziąc coś przecigrzybicznego, lacibios femina to można sobie zawsze zapodać, nie szkodzi, tylko poprawia naturalną florę o bakterie kwasu mlekowego.

Offline

 

#554 2013-03-25 14:02:08

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Pomozcie, prosze!!!

Po niecalych 2 tygodniach brania antybiotyku zrobilam Western Blot w klasie IgM. Wynik wątpliwy (słabo dodatni P25, OspC).
Myslalam, ze w IgM nic mi nie wyjdzie, a wedlug dr T.W. jest to prazek "wykrywany w I fazie infekcji – wczesna i silna odpowiedź w klasie IgM".
A ja mam problemy zdrowotne od 3,5 roku. Dziwne te wyniki. Ale wszystkie prazki, ktore wyszly mi w IgG i IgM sa wysoko specyficzne przy boreliozie, wiec mimo braku dodatniego wyniku, o czym to chyba swiadczy.

Zanim naczytalam sie negatywnych opinii, zrobilam tez CD57. Niestety zupelnie nie wiem, jak odczytac wynik.

Jestem juz po 20 dniach Duomoxu - pierwsze 2 tygodnie byly kiepskie - pogorszenie ze strony pecherza, stan podgoraczkowy, bole kolan. Potem wszystko wrocilo do stanu poprzedniego. Co dziwne, zniknal problem ze wzdeciami i to bardzo szybko od wziecia pierwszych dawek antybiotyku.
Obecnie dostalam klarytromycyne - antybiotyk mam brac 2 dni w tygodniu, a potem 5 dni przerwy.

Offline

 

#555 2013-04-26 21:53:40

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Pomozcie, prosze!!!

Majka05 jak sytuacja u Ciebie?
Leczysz siÄ™ nadal abx?
Pokazały coś nowego badania?

Odezwij siÄ™, pozdrawiam!

Offline

 

#556 2013-04-26 22:56:35

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Pomozcie, prosze!!!

Czesc Loni, ja nadal biore klarytromycyne, przez 2 dni w tygodniu, a potem przerwa.
Nie czuje ani poprawy ani jakiegos znacznego pogorszenia, co mnie akurat martwi, bo chyba powinnam miec jakies Herxy.
Pogorszeniem mialam przez 2 pierwsze tygodnie stosowania antybiotyku. Teraz, jak biore antybiotyk, czuje sie troche gorzej - mam zawroty głowy, nie mam na nic sily, czasem mam mdlosci. Ale mysle, ze to dzialanie niepozadne antybiotyku, nic wiecej.
Ostatnio robilam 2 raz Elise (tak kazal mi lekarz) oraz (sama dla siebie) babesie i bartonelle. Narazie mam tylko wyniki Elisy. W IgM wyszla ujemna, a w IgG dodatnia (wyszlo mi 97, 9 AU/ml, a wynik dodatni jest powyzej 15).
Tak jak pisałam wczesniej, zakaznik (nie ILADS) twierdzi, ze to borelka, ale ja mam watpliwosci.

A jak u Ciebie? Dlugo sie nie odzywalas.
Mam nadzieje, ze przeczytam jakies dobre wiesci smile

Offline

 

#557 2013-04-27 12:35:39

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Pomozcie, prosze!!!

Majeczka dzięki za odzew.
U mnie niestety też brak dobrych wieści. Aktualnie męczą mnie dość silne bóle stawów, wszystkich dosłownie.
Bóle te mają charakter nawrotowy, tzn. pojawiają się nagle i tak samo nagle znikają na jakiś czas. Ostatnie pogorszenie miałam na Święta Wielkanocne, trwało to ponad tydzień po czym wszystko osłabło.
Do tego pojawia trochę objawów neurologicznych, tzn. pojawiają się i znikają parastezje, czasami przeczulice, wędrujące i kłujące bóle w stawach i mięśniach, mam osłabione wtedy mięśnie łydek, strasznie skaczą mi mięśnie. Od niedawna pobolewa mnie szyja raz z jednej a raz z drugiej strony.
Objawy w sumie bardzo pasują do borelki, ale nie chcę opierać się tylko na niej i szukam też ewentualnych innych przyczyn, ale niestety sama i po omacku.
Dwa razy robiłam WB i pierwszy w ubiegłym roku (5 tygodni po tej eksperymentalnej 2-m-cznej antybiotykoterapii u dr W.) w klasie IgG w prążku śladzik w P-41 - 0 pkt, w IgM-nic 0 pkt.
W lutym tego roku zrobiłam jeszcze raz, ale tylko w IgG i celowo w czasie dużego przeziębienia i nic nie wyszło - 0 pkt.
Badania robiłam w Diagnostyce.
Wybieram siÄ™ też do reumatologa, może zleci jakÄ…Å› obszerniejszÄ… diagnostykÄ™. Do tej pory miaÅ‚am na NFZ i reumatologa badania na przeciwciaÅ‚Ä… ANA i ANA 2 i raz wyszÅ‚y dodatnie (w mianie 1:320, typ Å›wiecenia ziarnisty), a po pół roku powtórzone (akurat w trakcie silnego bólu stawów), wyszÅ‚y w mianie 1:100  wynik okreÅ›lono jako ujemny.
Mam tez bardzo niski poziom witaminy D3.

Wydaje mi się, że wyjścia są dwa:
- albo rzeczywiście coś z atypowych (przypomnę, że mam dodatnie w IgG- Cpn, Mpn, mh, ureaplasma (ale ujemne w IgA) i ujemne zarówno w Igg i IgA chlamydia trachomatis). Wg badań przeszłam też zakażenie, EBV, CMV, toxoplasmozą.

-albo rozwija się jakaś choroba z autoagresji tkanki łącznej (od dawna mam objaw Reynaulda, strasznie marzna mi stopy i dłonie, czasami puchną palce, kolor dłoni nieciekawy).

W wymazie z pochwy wyszła mi teraz znowu Klebsiella pn. co bardzo zdziwiło lekarza, ale narazie nie biorę antybiotyku doustnego tylko globulki.
Wymazy z szyjki na antygen chlamydia trachomatis, ureaplasma i mycoplasma hominis wyszły znów ujemne.
Posiew moczu i badanie ogólne moczu - ok, a czestomocz też nawraca co jakiś czas i mnie męczy.

Dostałam też skierowanie na badanie urodynamiczne, ale "spękałam" i nie zapisałam się póki co.

Czyli ogólnie kicha i z diagnostyką i z ewentualnym leczeniem, bo nie wiadomo co.
Psychicznie tez już "klÄ™kam" bo wiadomo, takie tkwienie  w zawieszeniu i brak pomocy przez tak dÅ‚ugi czas nie prowadzi do niczego dobrego.

Pozdrawiam Cię serdecznie i zyczę, abyś znalazła przyczyne problemów i mogła ją skutecznie leczyć.
Odzywaj siÄ™ co jakiÅ› czas, pozdrawiam cieplutko!

Offline

 

#558 2013-04-27 14:53:42

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Pomozcie, prosze!!!

Loni, idź na urodynamikę. Nie jest wcale taka straszna. U mnie przebiegła bez żadnych problemów.
Ja poszłabym też do dobrego reumatologa - wiele Twoich objawów wskazuje na chorobę układową tk. łącznej (też ją posiadam).
Przeciwciała ANA raz wychodzą mi w wysokim mianie, a np. teraz nie mam ich wcale, choć chorobę mam stwierdzoną i się na nią leczę.
Diagnostykę chorób z autoagresji najlepiej wykonuje się w warunkach szpitalnych, bo wymaga ona szerokiego wywiadu oraz wielu badań.
SkÄ…d jesteÅ›?
Pozdrawiam:)

Offline

 

#559 2013-04-27 17:33:30

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Pomozcie, prosze!!!

Offline

 

#560 2013-04-27 17:37:02

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Pomozcie, prosze!!!

Aha jestem z podkarpackiego smile

Offline

 

#561 2013-04-27 20:18:44

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Pomozcie, prosze!!!

Przykro mi Loni, że nic się u Ciebie nie poprawia, że nadal nie wiesz jaka jest przyczyna Twoich problemów.
Pomyśl jeszcze o tej urodynamice, ale moim zdaniem i tak samo sprawdzenie, jak u Ciebie dziala pecherz nic ci nie da.
Masz tyle różnych objawów, że musisz mieć coś co je powoduje, co wpływa na cały twój organizm.
To podobnie jak u mnie, dziwne było to, że nie miałam zadnych problemow ze zdrowiem, a nagle pojawilo się ich kilka naraz.
Jak sie czulas, po 2 miesiecznej antybiotykoterapii, o ktorej pisalas? W jej trakcie, widzialas jakas roznice w samopoczuciu?

Offline

 

#562 2013-04-27 22:19:37

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Pomozcie, prosze!!!

kochana w trakcie brania abx nie było ciekawie, zanim je zaczęłam brać miałam ogromne kłopoty z bólami w okolicy wątroby, choć usg i badania laboratoryjne były ok i w ogóle bałam się zacząć tak agresywną antybiotykoterapię.
W 13 dniu brania miałam coś a'la herx, bardzo złe samopoczucie, które po kilku dniach przeszło.
Na częstomocz terapia w ogóle nie wpłynęła, pamiętam jak mówiłam lekarzowi na kontrolnej wizycie że mój pęcherz żyje własnym życiem...
Pewnego dnia dostałam też bardzo silnego bólu pod prawym żebrem, po prostu jakby ktoś mi nóż wsadził dosłownie.
Teraz zresztą też mam te problemy, ból pojawia się i znika, więc nie wiążę tego z abx za bardzo.
Do tego doszły w trakcie brania abx problemy z grzybicą i w ogóle "na dole" z pochwą zaczęły się dziać złe rzeczy więc postanowiłam odstawić.
To tak pokrótce, ale muszę stwierdzić że od czasu tej próbnej antyb. bardzo nasiliły mi się objawy neurologiczne, rok temu jak jeździłam do dr TW to pojawiała mi się tylko czasami przeczulica skóry, a teraz jakieś cuda niewidy sad

Offline

 

#563 2013-04-27 23:46:02

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Pomozcie, prosze!!!

Loni

Wiem, że u Ciebie problem jest zÅ‚ożony, ale powiedz mi proszÄ™, co Twój lekarz, nie wiem, kto CiÄ™ leczyÅ‚, mówiÅ‚ na te podwyższone przeciwciaÅ‚a na bakterie  atypowe w klasie igg, czy w ogóle zwróciÅ‚ uwagÄ™ na ten trop. ByÅ‚aÅ› w tym kierunku leczona, sorry, jeÅ›li już o tym pisaÅ‚aÅ› wczeÅ›niej.

Offline

 

#564 2013-04-30 08:05:28

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Pomozcie, prosze!!!

Offline

 

#565 2013-04-30 15:05:04

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Pomozcie, prosze!!!

Tak, rzeczywiście wyniki dodatnie w klasie igg tylko nie są jednoznaczne, a bardzo miałaś podwyższone, podobno jakieś 4-rokrotnie podwyższone miano świadczy już o zakażeniu.
A gdzie robiłaś pcr z cewki, w jakim laboratorium i jaka była cena tego badania? czy bardzo Cię to bolało, ja robiłam z szyjki macicy i było ok, chociaż wiadomo, że tego typu badania do przyjemności nie należą.

Offline

 

#566 2013-04-30 22:46:59

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Pomozcie, prosze!!!

Offline

 

#567 2013-04-30 23:43:58

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Pomozcie, prosze!!!

Może oddam się w ręce Pani Doroty, która już dalej pokieruje, moze coś jej wyjdzie z tej hodowli z antybiogramem, chciałabym, aby coś wyszło, żebym wiedziała w końcu, co daje objawy czy ureoplasma czy fekalis.
Pytanie tylko czy jak ureoplasma jest w szyjce macicy czy jest też w cewce bo teraz już sama nie wiem, skąd pobrać a nie stać mnie na pobieranie z dwóch miejsc, gdyż to leczenie doprowadzi mnie wkrótce do finansowej ruiny. Już naprawdę wolałabym sobie kupować coś innego niż tylko torebki supli i antybiotyków i wydawać pieniądze na kolejne badania.

Offline

 

#568 2013-05-01 09:00:00

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Pomozcie, prosze!!!

Offline

 

#569 2013-08-01 22:51:37

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Pomozcie, prosze!!!


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#570 2013-08-02 10:53:24

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Pomozcie, prosze!!!

Super Redakcjo, ze napisalas smile

Jestem laikiem, ale sama idea metody pulsacyjnej przemawia do mnie bardziej niz ILADS, jest bardziej logiczna.
Mam kontakt z kilkoma osobami, ktore lecza sie ta metoda, więc jesli chcesz, moge ci na maila napisac jakies szczegoly.

Wydaje mi sie, ze jesli chodzi o witaminy, to doktor pyta o nie w zaleznosci od objawow, bo mnie kazal brac tylko Magnez +B6. A wiem, ze innym kaze brac np. caly B Complex.
Mnie tylko przestrzegl przed B12, ktora zamierzalam brac, bo sie naczytalam, ze przy Hashi i niedoczynnosci powinnam ja brac (w badaniach kiedys wyszedl mi wynik przy dolnej granicy normy). Doktor powiedzial, ze przy B12 trzeba robic morfologie i kontrolowac czerwone krwinki.
Ja ostatnio robilam sama dla siebie podstawowe badania i wychodzi na to, ze B12 nie powinnam brac, bo krwinek czerwonych mam sporo - wynik na granicy gornej normy.

Ja zaczelam leczenie w marcu, ale te pierwsze 20 dni nie wlicza sie w terapie, wiec w sumie to jestem po 4 miesiacach leczenia.
Doktor powiedzial ostatnio, ze to jeszcze za wczesnie, zeby cokolwiek powiedziec.
Ogolnie z pecherzem nie jest tragicznie i chyba wiecej jest tych lepszych dni, niz gorszych. Ale nadal pojawiaja mi sie niespodziewane napady sikania.
A tak poza pecherzem, to raczej bez zmian - z jelitami nadal srednio, z oczami tez, zmeczenie jest okropne.
Teraz dodatkowo od niedzieli mam taki pulsujacy bol glowy w tylnej czesci, ze nie wyrabiam. Wydaje mi sie, ze to moze byc od niskiego cisnienia, ale nawet nie mierzylam, bo mi sie cisnieniomierz zepsul.

Po tych 4 miesiacach leczenia, tak jak pisalam, robilam podstawowe badania. Morfologie i mocz mam idealne (oprocz tych czerwonych krwinek). Wszystko jest tez ok, jesli chodzi o nerki i watrobe, co bardzo mnie cieszy. To glowna zaleta pulsow - nie obciazaja organizmu.

Offline

 

#571 2013-08-02 23:51:16

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Pomozcie, prosze!!!

Ja akurat wątrobę i nerki mam nienormalnie idealne. Niezależnie od tego, jakie brałam leki, nawet opioidy i hormony razem, mam wyniki idealnie w środku normy, a w zasadzie coraz lepsze, bo moje wyniki ASPAT, ALAT są na poziomie 13-16 i drgnąć nie chcą, a normy są poszerzane (jak zaczęłam chorować, norma była do 31, teraz do 41). Kreatynina i przesączanie kłębuszkowe jak marzenie. Aż moja POZ mruczy, że to podejrzane smile.

Ale chyba masz rację z tymi indywidualnymi suplami. Może np. przy alergiach albo przy braniu opioidów ta B2 bardziej jest potrzebna? U mnie pulsy są plusem, jeśli chodzi o grzyby. I tak zmagam się z kandydozą po wziewach na astmę (mam nie tylko język obłożony, ale i grzybicę krtani!), a niespecjalnie toleruję leki p/grzybicze (histamina albo laktoza), a probiotyków nie mogę. Po ILADS, no, takim zmodyfikowanym, miałam problem z nierównowagą flory bakteryjnej (jelita, pochwa chyba, biorąc objawy), a i większość antybiotyków albo zupełnie odpada, albo ma swoje skutki uboczne.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#572 2013-08-03 00:14:41

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Pomozcie, prosze!!!

Dziewczyny, a czy ten dr zajmuje sie tylko borelioza, czy moze tez zajmuje sie ukladem moczowym?
Ciesze sie, ze jest wam lepiej.

Offline

 

#573 2013-08-03 12:12:21

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Pomozcie, prosze!!!

Beautiful - doktor jest zakaznikiem. Opisywana wyzej metoda pulsacyjna stosowana jest tylko w boreliozie. Mozna do doktora isc np. z atypowkami, ale leczenie bedzie standardowe.
"Lepiej" to w moim przypadku niestety za duzo powiedziane. Nie jest po prostu gorzej, ale to juz cos smile

Redakcjo - oby pulsy ci pomogly.

Offline

 

#574 2013-08-03 12:15:46

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Pomozcie, prosze!!!

Beauti, on jest specjalistą chorób zakaźnych i tropikalnych, ma stopień doktora (to mnie cieszy, bo zakaźnik z dwójką i po doktoracie jest już formalnie nie do podważenia przez wrocławskie środowisko zakaźników nastawionych negatywnie do boreliozy). Myślę więc, że na atypówkach też się zna. Poza tym on od razu powiedział, że dysfunkcja pęcherza jest często pierwszym poważnym objawem boreliozy, kiedy już zaatakuje układ nerwowy (a propos mojej wypowiedzi, że ja już w grudniu 2000, tydzień po pierwszym ataku, pytałam, czy aby sobie czegoś z Ukrainy nie przywiozłam, skoro gryzło mnie tam wszystko, z pchłami włącznie). Wygląda na to, że nie jest lekarzem, który po jałowym posiewie moczu uważa, że "problem tkwi w pani głowie". Obym się nie myliła smile.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#575 2013-08-03 12:20:09

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Pomozcie, prosze!!!

Doktor faktycznie raczej nie jest osoba, ktora zbywa pacjentow.
Ale ma tez swoje minusy smile
Np. nie zwraca wiekszej uwagi na inne choroby odkleszczowe, nawet mimo dodatnich wynikow (niby przez brak objawow).

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson