Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteÅ› zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#51 2011-05-17 22:16:27

Papryka
Użytkownik
Skąd: Chorzów
Zarejestrowany: 2011-04-03
Posty: 51

Re: Jak pomóc synowi?

cena niewazna - jesli by mial pomoc... czytalam ze 1 saszetka kosztuje ok 35 zl.
Jestem w stanie zrobic wszystko by mnie i syna potraktowano powaznie - ja sobie problemu nie wymyslam.

Offline

 

#52 2011-05-17 22:23:20

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Jak pomóc synowi?

Papryko, Ty jesteś ze Śląska. A kontaktowałaś się z drem Wantulokiem z Cieszyna? To dobry urolog.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#53 2011-05-17 22:41:07

Papryka
Użytkownik
Skąd: Chorzów
Zarejestrowany: 2011-04-03
Posty: 51

Re: Jak pomóc synowi?

Juz znalazłam ze w Ustroniu teraz chyba pracuje. Poki co najpierw porozmawiam z nasza nefrolog bo ona mowila ze bedzie trzeba to przeleczyc. Jak bede dalej miala problemy to zadzwonie do dr Wantulok.

Co ja bym bez tego forum zrobila...

Offline

 

#54 2011-05-19 19:09:46

Papryka
Użytkownik
Skąd: Chorzów
Zarejestrowany: 2011-04-03
Posty: 51

Re: Jak pomóc synowi?

Dostał mały ten monular od Pani nefrolog - ona twierdzi ze to sikanie moze byc od bakteri i mowi ze czasem dlugotrwałe stany bakteryjne moga nie dawac zadnych objawow. Mam zaczac w przyszly weekend zeby nie tak od razu po antybiotyku na migdalki. Oby to pomoglo...

Offline

 

#55 2011-05-23 21:50:57

Papryka
Użytkownik
Skąd: Chorzów
Zarejestrowany: 2011-04-03
Posty: 51

Re: Jak pomóc synowi?

Juz dzis podalam Monular... weekend byl koszmarny - maly sikal co 15 minut i do tego jego mocz poprostu śmierdział... Okropnosc.... Teraz modle sie by to wszystko pomoglo...

Offline

 

#56 2011-05-24 00:05:52

pulkos
Zbanowany
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-01-27
Posty: 1709

Re: Jak pomóc synowi?

Bo czasami lek drażni "chemicznie" ale bakterie zabija.
Niektórzy wogóle są zdania że człowiek ma prawo zaobserwować pogorszenie przy danym leku co jest powodowane obumieraniem bakterii i wpływem ich rozpadu na fizjologię. I pomimo pogorszenia ogólnego ładują lek nadal.
Ja akurat  jestem odwrotnego zdania choć rozumiem teoriÄ™ powyższego poglÄ…du. Uważam, ze jeÅ›li lek spowodowaÅ‚ pogorszenie to należy go przerwać i już.
Ale tutaj--monural bierze się co kilka dni 1 szt więc możnaby przedłużyć tę przerwę do 4 dni między saszetkami i łyknać choć jeszcze jedną. Zapytaj lekarkę jeśłi nadal będzie takie podrażnienie i sikanie większe.

Offline

 

#57 2011-05-24 09:31:20

Papryka
Użytkownik
Skąd: Chorzów
Zarejestrowany: 2011-04-03
Posty: 51

Re: Jak pomóc synowi?

Ale to nie tak - brzydki zapach moczu pojawil sie zanim podalam lek - tak ze przez to ze bylo gorzej to zdecydowalam sie podac lek. 2 saszetke mam podac po 24 h po pierwszej.

Offline

 

#58 2011-05-24 09:43:23

Niebonie
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-12-19
Posty: 91

Re: Jak pomóc synowi?

Podobno przy zakażeniu e.coli mocz ma właśnie specyficzny(śmierdzący) zapach.

Offline

 

#59 2011-05-24 09:46:37

Papryka
Użytkownik
Skąd: Chorzów
Zarejestrowany: 2011-04-03
Posty: 51

Re: Jak pomóc synowi?

tak wlasnie wyczytalam i dlatego podalam lek kilka dni wczesniej.

Offline

 

#60 2011-05-24 10:25:34

pulkos
Zbanowany
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-01-27
Posty: 1709

Re: Jak pomóc synowi?

Acha, skoro w tej kolejności to inna sprawa.
Ale dlaczego już po 24 godzinach druga saszetka to nie wiem.
A co pisze w "instrukcji stosowania ?" dołączonej do leku ?
Bo o ile pamietam to raczej była tendencja do wydłużania przerwy pomiędzy. I tak też ludzie tu biorą.....(ja co 3 dni brałem).

Offline

 

#61 2011-05-24 10:27:11

Papryka
Użytkownik
Skąd: Chorzów
Zarejestrowany: 2011-04-03
Posty: 51

Re: Jak pomóc synowi?

W ulotce pisze zeby po 24h wziasc drugÄ… saszetkÄ™

Offline

 

#62 2011-05-24 10:28:39

Papryka
Użytkownik
Skąd: Chorzów
Zarejestrowany: 2011-04-03
Posty: 51

Re: Jak pomóc synowi?

lekarka mi tylko 2 saszetki przepisala

Offline

 

#63 2011-05-24 10:30:34

Papryka
Użytkownik
Skąd: Chorzów
Zarejestrowany: 2011-04-03
Posty: 51

Re: Jak pomóc synowi?

Dawkowanie i sposób podawaniapowrót do listyDzieci w wieku powyżej 5 lat:
1 saszetka w dawce jednorazowej.
Produkt leczniczy Monural podaje się doustnie 2-3 godziny po posiłku, najlepiej przed snem i po opróżnieniu pęcherza moczowego. Zawartość saszetki należy dokładnie rozpuścić w 50-75 ml wody lub innego płynu i wypić bezpośrednio po przygotowaniu.
W zakażeniach pęcherza moczowego u dzieci obłożnie chorych oraz w zakażeniach nawracających lub wywołanych przez Pseudomonas spp., Enterobacter spp., Proteus spp. indolo-dodatni zaleca się po 24 godzinach podanie drugiej dawki leku. Zazwyczaj objawy zakażenia ustępują na 2 lub 3 dzień od rozpoczęcia leczenia.
W zapobieganiu zakażeniom związanym z zabiegami na drogach moczowych zaleca się dwie dawki (po 1 saszetce). Pierwszą dawkę należy podać 3 godziny przed zabiegiem, a dawkę drugą należy podać 24 godziny po zabiegu.

Offline

 

#64 2011-05-24 11:11:50

pulkos
Zbanowany
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-01-27
Posty: 1709

Re: Jak pomóc synowi?

Lekarze zwykle zapisują 2 saszetki --tak oszczędnościowo==minimalistycznie.
Być może dawanie co 24 godziny ma sens w stanach operacyjnych i ostrych , ale w ulotce powinno być też coś o wchłanianiu leku do tkanki pęcherza i o czasie trwania w tej tkance.
Gdy mamy stan przewlekły bez gorączki to moim zdaniem należałoby maxymalnie kurację wydłużać a nie dowalać na full stężenie.
Dlatego urolodzy zwykle dają 2 saszetki żeby efekt trwał 6 dni (2 razy po 3 dni sie kumuluje w pęcherzu) ale byli tu userowie biorący 3 saszetki =każda co 4 dni i robiło im się z tego długie leczenie.
Ale nie ma problemu--trzeba zaobserwować jaki WOGÓLE będzie skutek po tych 2 saszetkach--a więc czy ten lek trafia w sprawę.
=================================
Warto pomyśleć o tym rezonansie i zrobić go prywatnie. Skierowanie może da sie wyciągnać od jakiegoś urologa lub pediatry (gdy idzie się za forsę to na jakosc skierowania mało patrzą byleby była podkładka dla nich jakakolwiek).
Niby sprawa wygląda na tylko infekcyjną, ale jak pisaliśmy wcześniej--bywają wady w budowie które sprzyjają infekcjom.
Druga rzecz to bakterie w zatokach --czy są. Niestety posiewy z tylnej sciany gardła będą tu wskazywać na migdały a nie na zatoki ..........A nakłuwanie zatok jako przeżycie dla małego dziecka to jednak ...przesada.
Robi się tomografię zatok i wtedy często widać zmiany prześcienne lub nawet polipy--ale tak małe dziecko naświetlać tylko żeby zobaczyć ...to........trochę za ryzykowne.
Istnieie już obecnie kilka gabinetów lekarzy immunologów (dawniej tylko na poziomie naukowym a teraz przyjmują....).
I to jest przyszłość takich przypadków jak ten. Robi sie badania krwi pod kątem odporności i pod kątem działającej akurat obrony--tzn. sprawdza się czy organizm wogóle broni się prawidłowo. Dawniej był taki fajny test o nazwie :"test rozetowy " ale obecnie uchodzi za przestarzały i sa inne.
Ja myślę że czeka cię długie grzebanie sie w antybiotykach , potem w autoszczepionkach, a równolegle szukanie immunologa do rzeczy. Adresy immunologów ma pani Dorota i jak ją poprosisz to ci da namiary. Warto odbyć kilka badań tego typu , bo odporność to sprawa wrodzona i pochodzi ona z genów niestety. Są ludzie nieodporni z natury a wtedy.........ciągłe choroby całe życie.

PS. badania pasożytów --wiem że nic nie dały---ale ja tu pisałem wiele razy że u mnie na 18 badań lamblii tylko 2 wykazały ich obecność !!!!!!! Tak niemiarodajne są te badania.
Absolutnie nie sprawdza sie test na lamblie typu ELISA. Robić należy tradycyjnie (a pisałaś że mały miał kiedyś jelitówki--co by to nie znaczyło...).
Podobnie zobacz jakie cyrki mają tu userowie z owsikami--czekają na pełnię księżyca !!!!!!!
Jeden tutejszy user miał operacje jelitowe itp. a w końcu okazało się że ma....glistę ludzką i te operacje były bez sensu !!!! A główny jego objaw to...sikanie !!!
Więc jak widać, tu dopiero są problemy diagnostyczne !!! Posiewy to mały pryszcz w porównaniu z pasożytami.
Dobra----więcej nie straszę już.....................

Offline

 

#65 2011-06-25 22:27:09

Papryka
Użytkownik
Skąd: Chorzów
Zarejestrowany: 2011-04-03
Posty: 51

Re: Jak pomóc synowi?

poki co monural pomógł. Mamy zdecydowaną poprawe - zero popuszczania moczu. Problem malego pecherza nadal jest ale dzialamy poki co ditropanem. Po 3 miesiacach proba odstawienia...

Offline

 

#66 2011-09-07 08:59:13

Papryka
Użytkownik
Skąd: Chorzów
Zarejestrowany: 2011-04-03
Posty: 51

Re: Jak pomóc synowi?

no i d***
Byl spokój bardzo długo. az do połowy sierpnia...
Musieliśmy odstawić już ditropan i niestety po tygodniu od odstawienia zaczelo byc bardzo źle... sikanie co 15 minut...

20 mamy urologa - czego od niego zadac? skierowania na rezonans? badania urodynamicznego?
Zaraz piszę do Pani Doroty - o te adresy immunologów...

Kolejny raz jestem bezradna...

Offline

 

#67 2011-09-07 09:29:34

Papryka
Użytkownik
Skąd: Chorzów
Zarejestrowany: 2011-04-03
Posty: 51

Re: Jak pomóc synowi?

acha  -  nasza nefrolog kiedys powiedziala ze jesli antybiotyk nie pomoze to zaproponuje leczenie bakteriofagami. Czy to jest skuteczne? Co o tym myslicie?

Offline

 

#68 2011-09-07 11:23:35

pulkos
Zbanowany
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-01-27
Posty: 1709

Re: Jak pomóc synowi?

No ale jeśłi stosowanie antybiotyków w ostatnim czasie ograniczyÅ‚o sie w zasadzie tylko do munuralu--to jest za maÅ‚o. To by jeszcze trzeba i inne podawać, no nie wiem bo dziecko maÅ‚e, czy np. da siÄ™ po 1/4 tabl furaginu dziennie przez miesiÄ…c ? Albo może po  1 tabl . Palin (jak to u dzieci jest  z podawaniem tego ??). Po prostu coÅ› na dÅ‚uzej a nie na chwilÄ™ jak ten monural.......
Co do bakteriofagów----ta sama sprawa----można spróbować ale wtedy gdy zawiodą antybiotyki (kilka) a nie jeden !!!!!
Ja ich nie brałem ale sporo ludzi stosowało. Sama idea jest doskonała----ale na forum są zarówno osoby którym to pomogło jak i takie które uważają że to wywalona forsa w błoto.
Jest pewna sprawa niejasna--czy wirusy (bakteriofagi) podane dziecku , nie spowodujÄ… jakichÅ› komplikacji . One niby sÄ… nieszkodliwe. ale...........................nadal metoda ta ma Å‚atkÄ™ "eksperymentalna " !!!!
Ja bym jednak najpierw zastosował inny antybiotyk, a do niego kuracje ziołową (dział Leki> Fitoterapia na forum tutaj), potem nawet bym poszedł do bonifratrów po inne zioła, potem bym zrobił rezonans prywatnie, a bakteriofagi na końcu !!!! Należy sie jeszcze zastanowic czy by u pani Doroty nie zrobić autoszczepionki--i ten temat przed bakteriofagami !!!!!!!!!

Offline

 

#69 2011-09-07 11:56:58

Papryka
Użytkownik
Skąd: Chorzów
Zarejestrowany: 2011-04-03
Posty: 51

Re: Jak pomóc synowi?

furagin podawalam po 1 tabl przez miesiac i nie dalo efektu


O autoszczepionce myslalam i jak pojade robic badania do Pani Doroty to porozmawiam z niÄ… o tym. No i musze nowe posiewy zrobic.
Na rezonans nawet prywatnie to chyba trzeba miec skierowanie? tak poprostu chyba dziecku nie zrobia bo placi.
No i ta urodynamika...

Offline

 

#70 2011-09-07 12:20:28

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Jak pomóc synowi?

Ale ja nie rozumiem. Odstawiliście Ditropan, tak? Po Ditropanie było dobrze? To po co antybiotyki? Raczej iść w RM i sprawy neurologiczne - w takim wypadku.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#71 2011-09-07 13:05:27

Papryka
Użytkownik
Skąd: Chorzów
Zarejestrowany: 2011-04-03
Posty: 51

Re: Jak pomóc synowi?

bralismy 3 dawki monuralu + ditropan bo maly ma stwierdzony za maly pecherz
po leczeniu monuralem bralismy jeszcze miesiac ditropan i odstawilismy wszystko w polowie sierpnia.
Po odstawieniu ditropanu maly znow sika co 15 - 30 minut.
Lekarka po konsultacji kazala wrocic do ditropanu i umowic sie z urologiem na badanie urodynamiczne.
Niestety powrot do ditropanu daje maly efekt... niby jest lepiej ale malemu znow mocz ucieka...

i badz tu madry

Offline

 

#72 2011-09-07 13:07:05

Papryka
Użytkownik
Skąd: Chorzów
Zarejestrowany: 2011-04-03
Posty: 51

Re: Jak pomóc synowi?

antybiotyk mielismy bo wymaz spod napletka wykazal e.coli, pseudomonas i staphylococus czy jakos tak. Po przeleczeniu monuralem byla niesamowita poprawa (ciagle na ditropanie)

Offline

 

#73 2011-09-07 13:56:14

Ania27
Użytkownik
Zarejestrowany: 2011-08-10
Posty: 239

Re: Jak pomóc synowi?

Papryko, kilka szczegółów odnośnie mojego leczenia, które pomogło mi się jak na razie (odpukać) pozbyć e-coli, ale sprawa jest bardziej złożona bo okazało się, że mam jeszcze bakterie atypowe. Gdy miałam e-coli faktycznie mocz smierdział czymś co bym nazwała prazoną kukurydzą. Opis leczenia - może się przykład przyda.

1. W ogólnym wyszly liczne bakterie więc Monural.
2. Po tygodniu były winiki posiewu, dostałam Bioracef (ok. 10 dni - dokładnie nie pamiętam) - antybiotyk z antybiogramu oczywiście.
3. Trzy miesiące Furagina: pierwszy tydzień 3x1 tabletka, drugi tydzien 2x1 tabletka, pozostałe 2,5 miesiaca 1x1 tabletka.
4. Jeszcze w trakcie brania Furaginy Urovaxom (3 miesiace - jeszcze biorę, ale teraz też leczę się na atypówki więc ciąg dalszy nastąpi).

W między czasie przed kolejnymi etapami leczenia robiłam kontrolne posiewy i nigdy nic nie wyszło (przed Furaginą, przed Urovaomem, przed badaniem na atypówki czyli po miesiącu brania Urovaxomu).

Pisałaś, że Monural pomógł. Mnie pomagał tylko na chwilkę, Furagina tylko na chwilkę, ale razem w sposób opisany powyżej pomogło. Mocz już nie śmierdzi:)

Offline

 

#74 2011-09-07 14:29:48

pulkos
Zbanowany
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-01-27
Posty: 1709

Re: Jak pomóc synowi?

Jak można dawać Ditropan--lek rozkurczowy ,zakazany w zasadzie dla małych dzieci pacjentowi, który ma kilka bakterii chorobotwórczych w układzie moczowym ?
PO CHOLERĘ ?????
Żeby mu pęcherz porozkurczało ? I co dalej ?
Dalej właśnie to co sie stało-----po zaprzestaniu jest gorzej !

Czy on ma za mały pecherz to by się okazało na rezonansie.
Na rezonans trzeba skierowanie--nawet gdy sie płaci samemu,najlepiej od specjalisty ale ja bym spróbował od internisty po prostu (nieraz przymykają na to oko).

Moim zdaniem  (patrz te migdaÅ‚y !!!) to jest przypadek infekcji od niemowlaka--taka skÅ‚onność, w dodatku może być i w zatokach też.........A pogÅ‚ebione jest to wirusowymi historiami jakie mamy u innych userów  na tym forum.
Nie robić żadnej urodynamiki i fiki miki----robić samemu rezonans j jesłi będzie OK to koncentrować sie na odpornosciowych sprawach (jakis wyjazd do Rabki na pół roku np.).

PS. trzeba myśłeć samemu!!!!! Nie dawać leków objawowych jak yen ditropan bo to zaciera obraz choroby i wpływa na układ nerwowy---to jest małe dziecko !!!

Offline

 

#75 2011-09-07 15:36:41

Papryka
Użytkownik
Skąd: Chorzów
Zarejestrowany: 2011-04-03
Posty: 51

Re: Jak pomóc synowi?

mielismy cystografie i po wlewie ok. 50 ml kontrastu okazało sie ze wiecej sie nie miesci. Myslalam ze to wskazuje na mały pecherz...
lekarze tez to potwierdzili.

Nie jestem lekarzem - moge sie nie znac...

bez ditropanu sika co 15 - 30 minut
chodzi do przedszkola - zerówka - jak mam go na pol roku wywieźć do Rabki? jak pozwolic by sie obsikiwal 5 razy na dobe? jak wytlumaczyc ze pieluszka mu tylko zaszkodzi?
jemu poprostu mocz ucieka.... czasem po kropelce, czasem ma skurcze (bez ditropanu ma bardzo duze skurcze) i nie jest w stanie zdazyc do WC

Zdajecie sobie sprawe jak go to stresuje?
Chce zrobic co sie da ale jak?? nie ma dnia bym o tym nie myslala,,, zebym nie plakala bo czemu moje dziecko takie cos przechodzi...

jak załatwic skierowanie od lekarz ktory go nie chce dac?

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson