Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteÅ› zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#1 2006-06-15 18:10:07

Johanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2006-06-15
Posty: 43

no właśnie, co mi jest...?

Moja choroba towarzyszy mi już trzy lata. Byłam diagnozowana na rózne sposoby, każde badanie było albo wywalczone po długiej, przykrej walce, albo opłacone z własnej kieszeni. A było ich już sporo - urodynamika, cystoskopia, urografia, usg, test Parsonsa..., mnóstwo leków, walka o to, by potraktowano mój problem poważnie... Moje główne objawy to ból podbrzusza (cały czas) i częstomocz (w dzień - w lepszych dniach co 2 godziny, a zazwyczaj co godzinę, czasem co pół; także w nocy - średnio wstaję 2-3 razy); dodatkowe problemy (wtórne w stosunku do ZP) to podejrzenie zespołu jelita drażliwego; wykluczono problemy "jajnikowe". Po licznych badaniach wychodzi na to, że moim problemem są nieustanne infekcje bakteryjne - zawsze w posiewach moczu mam małą (ale jednak jest) ilośc bakterii, są też one non stop w szyjce macicy. Antybiotyki już na mnie nie działają, w cystoskopii wyszła metaplazja płaskonabłonkowa pewnie na skutek tych nieustannych zapaleń, pojemnośc pęcherza jest czuciowo pomniejszona. W tej chwili biorę TFX - grasicę na podniesienie odporności, na razie bez zmian i nie wiem, czy jest szansa na zmiany, bo w sumie to tylko moje podejrzenie, że przyczyna jest bakteryjna, skoro w innych badaniach nic nie wychodzi... Choć lekarze raczej twierdzą, że taka niewielka liczba bakterii nie może być główną przyczyną moich kłopotów... I tak jak mówię, antybiotyki (zawsze wg antybiogramu) nie działają, żurawinki i te sprawy też nie. Moje pytanie - czy macie jakiś pomysł, gdzie mogłabym się udać, jak dalej postępować? I jeszcze jedno pytanko: czy uważacie, że w moim przypadku jest sens spróbować Vesicare? Bo może choć częstomocz zostałby dzięki temu ograniczony... Chcę kupić 10 tabletek - czy tyle wystarczy by zobaczyć, czy coś się zmienia?
Dziekuję z góry bardzo za odpowiedź.
Pozdrawiam i życzę zdrowia...
Joanna

Offline

 

#2 2006-06-15 18:31:06

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: no właśnie, co mi jest...?

A inne ginekologiczne sprawy masz wykluczone (infekcje, grzybice)? Jakie masz wyniki posiewów? Do pewnego stopnia rzeczywiście mała liczba bakterii nie jest powodem takich problemów z pęcherzem. A inne objawy? Częstomocz masz, bo odczuwasz parcia stale czy co jakiś czas nagle musisz biec do toalety? Co Ci wyszło w histopatologii wycinka?

Ta nadwrażliwość jelit bywa dość złudna: przy IC na przykład ból pęcherza może nasilać się po zjedzeniu pewnych pokarmów i wtedy objawy są jak przy nadwrażliwości. Zresztą problemy z układem pokarmowym powodują leki na pęcherz i wtedy rzeczywiście robi się błędne koło (na marginesie: ja po lekach pęcherzowych nabawiłam się refluksu, który spowodował m.in. przewlekłe zapalenie... trąbek słuchowych!). Obserwowałaś, jak reaguje Twój pęcherz np. na cytrusy, na colę, na pomidory albo banany? A gdybyś miała opisać bardziej metaforycznie ból pęcherza - do czego byś go porównała?

Co do Vesicare'u - możesz spróbować z najmniejszym opakowaniem, pierwsze efekty powinny pojawić się po 7 dniach (aczkolwiek zawsze warto spróbować przez co najmniej miesiąc, bo a nuż akurat należysz do tych, które reagują trochę później?). Solifenacyna nie ma specjalnych skutków ubocznych, jeśli brałaś Driptane, to ją powinnać przejść bez problemu (u mnie powodowała tylko zaparcia, ale ja jeszcze biorę inne leki, które też osłabiają jelita, więc moje wrażenia mogą nie być miarodajne).


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#3 2006-06-16 21:00:56

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: no właśnie, co mi jest...?

Droga Joanno, Twoje problemy bardzo przypominajÄ… mi moje, z tym że moja walka trwa juz 15 lat. Tak, tak najpierw byÅ‚y to tylko czÄ™ste wizyty w toalecie i czasami problemy z jelitami. Później to zaczęło sie pogÅ‚ebiać, różne badania, ale wyniki jak zwykle ok, tylko ginegologicznie jak Ty miaÅ‚am zawsze stany zapalne z powodu bakterii, az w koÅ„cu lekarz zaaplikowaÅ‚ mi szczepinkÄ™ solco-trihovac (albo cos w tym stylu bo nazwy już nie pamiÄ™tam, i niestety już jej nie ma na rynku) i skoÅ„czyÅ‚y siÄ™ na jakiÅ› czas kÅ‚opoty z bakteriami, ale nie z czÄ™stymi wizytami w toalecie i nie z jelitami. I ciÄ…gÅ‚e bagatelizowanie tego problemu, od koleżanek w pracy usÅ‚uszaÅ‚am że wymyslam sobie choroby, no bo to tak mogÅ‚o wyglÄ…dać: gastrolog, urolog i ginekolog i nigdzie przyczyny, nawet miaÅ‚am robiona laparoskopiÄ™ macicy, oczywiÅ›cie wszystko jest w porzÄ…dku. Lekarz urolog diagnozowaÅ‚ mnie 2,5 roku i nie zdiagnozowaÅ‚, a chyba sie pomyliÅ‚, bo w koÅ„cu w Warszawie trafiÅ‚am w dobre rÄ™ce i wszystko to wyglada na Å›ródmiÄ…szowe zapalenie pÄ™cherza, i Ty być może też to masz, bo wszystkie opisywane objawy ja tez miaÅ‚am. DostaÅ‚am leki i przestaÅ‚o mnie boleć w podbrzuszu, niestety do toalety ciagle jeszcze biegam.  Nie wiem gdzie mieszkasz, bo ja w mojej poprzedniej miejscowoÅ›ci nie miaÅ‚abym szans na leczenie, a tak w koÅ„cu zaczynam tÄ… trudna walkÄ™ z chorobÄ… i nie zbagatelizowano moich "innych"dolegliwoÅ›ci typu drazliwe jelita, pozostali lekarz stwierdzali  że nie majÄ… one nic wspólnego z pÄ™cherzem, a jednak moje odczucia potwierdziÅ‚ lekarz w Warszawie. Jesli chcesz jeszcze coÅ› wiedzieć to napisz , bo ja mogÅ‚abym dÅ‚ugo jeszcze opisywać gehenne dochodzenia do przyczyn moich dolegliwoÅ›ci.

Offline

 

#4 2006-06-18 10:55:47

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: no właśnie, co mi jest...?

Pozdrawiam wszystkie pÄ™cherzowiczki, nie bÄ™dÄ™ opisywaÅ‚a już jakie miaÅ‚am robione badania, napiszÄ™ tylko że wszystkie wynika byÅ‚y ok, oprócz cystostkopii, mialam robione dwie, w pierwszej pobrano wycinek i wyszÅ‚o metaplazja pÅ‚askonabÅ‚onkowa i czerwone "nitki" na Å›cianie pÄ™cherza (ale rzekomo  "nic strasznego"), w drugiej robionej już w Warszawie cytujÄ™:" Å›luzówka trójkata gÅ‚adka - ale krwawiaca przy dotkniÄ™ciu ..., ...dwa miejsca silnie zaczerwienionej Å›luzówki na przednio-górnej Å›cianie..", no i w badaniu urodynamicznym z 2004 r. stwierdzono wzmożone czucie pÄ™cherzowe w zakresie FS i ND (nie wiem co to znaczy, wiem tylko że bardzo maÅ‚a ilość moczu "nakazuje" mi udać siÄ™ do toalety, bo jak nie to mnie boli), nie zaobserwowano wycieu moczu i nieprawidÅ‚owych reakcji wypieracza. PozostaÅ‚e badania byÅ‚y zawsze w normie i na tej podstawie mam podejrzenie IC i dostaÅ‚am juz leki (jak to wyglÄ…da opiszÄ™ w dziale "Å›ródmiÄ…szowe..."). Wszystkie moje subiektywne  objawy też wskazujÄ… na IC tym bardziej, że leki jakie dostawaÅ‚am wczesniej nie dziaÅ‚aly (m.in. antybiotyki jak palin i inne, już nawet nie pamietam, furagin, jakiÅ› taki proszek, który pijÄ™ siÄ™ tylko jeden, driptane, ditropan, vesicare, nawet braÅ‚am jakieÅ› leki kóre stosujÄ… panowioe na prostatÄ™). Niestety dodatkowo okazaÅ‚o siÄ™ że mam bakterie w drogach rodnych, któryc nie mogÄ™ siÄ™ pozbyć, musze o tym pogadac z moim urologiem, bo ginekolog jakoÅ› dziwnie mnie leczy. Napisze później co na urolog, czy Wy tez macie bakterie? Moze to nie IC?

Offline

 

#5 2006-06-18 21:41:57

Johanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2006-06-15
Posty: 43

Re: no właśnie, co mi jest...?

Sami znajomi tutaj wink
Aga, czy mogłabyś napisać coś więcej o powiązaniu problemu jelitowego z pęcherzowym?Jak sie to warunkuje, jak próbować coś z tym zrobić? Jeśli chodzi o IC, to czytałam gdzieś, że jednym z czynników go wykluczających jest obecność bakterii w moczu - a ja bakterie - choc w niewielkiej ilości - w moczu mam... Napisz Aga czy poradziłaś sobie z bakteriami z pochwy (jak?) i co z tymi jelitami - leczysz jej jakoś? I jaki lek dostajesz, że podbrzusze już nie boli (czyżby Elmiron?). I czy miewasz okresowe bóle cewki (nie pieczenie, tylko "kłucie"?) Będę Ci bardzo wdzięczna za odpowiedzi smile Jeśli chodzi o pokarmy, to w sumie nie zauważyłam chyba większej różnicy - chociaż moje jelita (ale jakby tylko one) źle reagują na kapustę, mleko w większych ilościach, napoje gazowane i parę innych rzeczy.
Fala, a może Ty (mając na uwadze Twoje problemy) powinnaś spróbować Vesicare? Zaszkodzić nie powinno, a może pomoże? Też u mnie na początku podejrzewano zaburzenia hormonalne jako przyczynę moich problemów pęcherzowych,ale to ponoć rzadkie przypadki i nikt tak naprawdę nie potrafi wyjaśnić, jakie to miałyby być uwarunkowania hormonalne. Jeśli podstawowe hormony wyszły w porządku i nie zareagowałaś np. na kurację estrogenową, to jakoś wątpię, by mogła to być kwestia hormonów... No ale w sumie wszystko jest (niestety) możliwe.
Pozdrawiam i dziękuję wszystkim za podpowiedzi i rady (kolejne mile widziane smile
Karolina, czy mogłabyś podać namiary na dobrego gina we Wro? smile

Offline

 

#6 2006-06-18 22:25:46

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: no właśnie, co mi jest...?

Johanna, to wprawdzie byÅ‚o pytanie do Fali, ale odpowiadam: pÄ™cherz z jelitami może być powiÄ…zany albo z racji zespoÅ‚u jelita nadwrażliwego - wtedy ma siÄ™, oprócz innych dolegliwoÅ›ci, bóle w podbrzuszu, parcia, czÄ™stomocz - ale tylko w dzieÅ„, w nocy jest ok (i czÄ™stomocz nocny jest kryterium wykluczajÄ…ceym), albo - jak w przypadku naszych problemów pÄ™cherzowych - z powodu leków (zerknij na portal do dziaÅ‚u Leki). Leki stosowane w chorobach pÄ™cherza, inne, wykorzystywane w IC, jak np. antydepresanty, baclofen, mydocalm itp. powodujÄ… obniżenie sprawnoÅ›ci jelit. NajproÅ›ciej wyjaÅ›nić to tak (cytujÄ™ za pewnÄ… lekarkÄ…): one majÄ… rozkurczać mięśnie gÅ‚adkie, ale coÅ› za coÅ› - przy dÅ‚ugotrwaÅ‚ym dziaÅ‚aniu "rozkurczajÄ…"  (rozleniwiajÄ…) i te mięśnie gÅ‚adkie, które normalnie funkcjonujÄ…. To takie uproszczenie.
Co do bakterii - to zależy, ile ich masz (zobacz normy w Badaniach).
Ciebie też okresowo cewka kÅ‚uje, jakby ktoÅ›  wbijaÅ‚ Ci coÅ› ostrego?
A jak sam pęcherz reaguje na cytrusy, kawę, colę itp.? Dociekam, bo - ot, zawodowe skrzywienie językoznawcy - zauważyłam, że IC-owcy specyficznie opisują ten ból i zbieram dane.
Co do hormonów - lekarze tak do konca nie wiedzą, prawda. U kobiet w okresie menopauzy kuracja estrogenowa miewa pozytywne skutki (to zależy od dolegliwości), ale u młodszych to nic nie da. Konsultowałam. O ginekologu napiszę Ci w dziale Lekarze.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#7 2006-06-19 09:26:28

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: no właśnie, co mi jest...?

Do Joahanny: zaczna od poczatku. Kiedy mailam 19 lat zauwazyÅ‚am dziwne objawy zwiÄ…zane z pÄ™cherzem: chciÄ…Å‚o mi siÄ™ siku, a kiedy sikaÅ‚am miaÅ‚am wrazenie, że jakoÅ› tak sÅ‚obo "leci" (moja mikcja w tech chwili jest nizsza niz u facetów prostata, tak mówiÅ‚ mi lekarz urolog ze Szczecina 2 lata temu), i że nie wszystko wysikaÅ‚am, po jakimÅ› krótkim czasie znowu mi sie chciaÅ‚o i normalnie niby siÄ™ wysikaÅ‚am ale jak jeszcze parlam to leciaÅ‚o. Ale w sumie wtedy byÅ‚o to rzadkie. I wtedy też od czasu do czasu zaczęły siÄ™ problemy z jelitami: wzdecia i ,przepraszam za wyrażenia, kiedy gazy "przechodziÅ‚y" w okilicy pÄ™cherza to najbardziej bolaÅ‚o, oprócz tego biegunki z bolesnymi kurczami (3 razy zemdlaÅ‚am z bólu), a później zaparcia. W tamtym okresie byÅ‚o to raczej rzadkie, ale w miare upÅ‚ywu lat, pogÅ‚ebialo siÄ™. czeste wizyty w toaletach ( w chiwli obecnje mniej wiecej co godzinÄ™, czasmai co 15 minut, a kiedy przewa trwa dÅ‚użej niz 2 godziny to bardzo boli pÄ™cherz, ból ustepuje po wypróżnieniu). Wracam do jelit: Próbowaam jakoÅ› siÄ™ leczyć no bo to nie sa przyjemne objawy zwÅ‚aszcza jak sie przebywa z innymi osobami. Lekarz odzinny po różnych badaniach stwierdziÅ‚ ze to nadwrażliwe jelito i kÅ‚opoty z trawieniem. Z pÄ™cherzem niby wszystko byÅ‚o w porzÄ…dku bo nigdy nie miaÅ‚am w nim bakterii i nie byÅ‚o sie do czego przyczepić. DostaÅ‚am duspatalin i jakiÅ› lek z enzymami. Efektu nie byÅ‚o zadnego. w miÄ™dzy czasie czÄ™sto lÄ…dowaÅ‚a u ginekologa, który leczyÅ‚ mnie na czasmi bakterie (tam zawsze jakieÅ› byÅ‚y) i nawet próbowaÅ‚ na pÄ™cherz, bo stwierdziÅ‚ że to tez nadwrazliwoÅ›c, dostaÅ‚am leki : ditropan, później driptane i czywiÅ›cie te wszystkie furaginy, palin, nic nie pomogÅ‚o. WiÄ™c dawaÅ‚am sobie spokó bo stwierdzaÅ‚am ze to chyba faktycznie ja sobie wymyÅ›lam i tak widocznie ma byc. Ale dolegliowÅ›ci siÄ™ nasilaÅ‚y i ze strony jeli (nawet omdlenia) i ze strony pÄ™cherza, straszne kurcze jelit i ból podbrzusza , teraz wiem że to byÅ‚ stan zapalany ze strony pÄ™cherza, który rzutowaÅ‚ na jelita. DostaÅ‚am nowy lek na jeita ditropan i on pomógÅ‚ na jeliat . Później trafilam do gastrologa, po serii badaÅ„ diagnoza że to napewno jelito drażliwe, z tym że zmieniono mi lek na duspatali forte i przez jakiÅ› czas on pomagaÅ‚, rozkurczaÅ‚ jelita, wypróżnienia w normie, ale nie mijaÅ‚y wzdecia. W tym czasie robilam badania u urologa na pÄ™cherza , nie mógÅ‚ znaleźć przyczyny, choć bardzo siÄ™ staraÅ‚, dostaÅ‚am mnóstwo leków, m.in. vesicare, bez żadnych efektów. A ostatnio przestaÅ‚ dzialać i duspatalin. Od roku, od kiedy przeprowadzilam siÄ™ do warszawy te dolegliwoÅ›ci jeszcze siÄ™ nasiliÅ‚y. W koÅ„cu trafiÅ‚am do odpowiedniego urologa w Warszawie, który potwierdziÅ‚ mi ze jelita majÄ… zwiÄ…zek z pÄ™cherzem i dostaÅ‚am na to wszystki: debridat (musisz go brać bo dziaÅ‚a nie tylko na jelita ale i troche na pÄ™cherz dwaka 3x1 wypisze Ci lekarz rodzinny), baclofen, i neurontin. Bóle podbrxusza ustÄ…piÅ‚y, ale nie bieganie do Å‚azienki, chociaż czasami zdrzajÄ… siÄ™ dÅ‚uższe przerwy, ale z kolie zaczęłam znowu  w nocy wstawać. ResztÄ™ opisujÄ™ w dziale Å›ródmiąższowe i tam bÄ™dÄ™ pisla, jak to dalej siÄ™ odbywa.

Offline

 

#8 2006-06-19 09:27:42

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: no właśnie, co mi jest...?

Pomyliłam się lek na jelita to nie ditropan tylko DEBRIDAT!!!. No i dieta

Offline

 

#9 2006-06-19 19:02:36

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: no właśnie, co mi jest...?

Dziewczyny, ponieważ temat się rozrasta i staje nieczytelny - wątek dotyczący dolegliwości Fali przeniosłam do odrębnego tematu; tu zostajemy przy sprawach Agi i Johanny.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#10 2006-06-23 20:17:37

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: no właśnie, co mi jest...?

Do Johanny: czy pozbyłas się juz bakterii? Nic nie piszesz , więc nie wiem i jak z jelitami? Ja nie biore Elmironu, tylko to co pisałam wczesniej (ew. w dziale sródmiąższowe...), i z bólami było tak, ze ogólnie osłabły, ale tak nie do końca, były momenty ze bolało, dieta ma duzy wpływ, tak jak pisałas, potrawy wzdymajace, z tym ze na mnie mleko nie działa, ale to sa indywidulane sprawy, odezwij się, jak z Twoim pęcherzem, ja na bakteriie biore jakies gałki dopochowe robione w aptece, miałam juz je na jesieni i po paru miesiacach bakterie sa z powrotem te same, nie wiem co ten mój gino wymysli dalej, może coś poradzi urolog, one chyba nie mają wiele wspólnego z pęcherzem, to sa dodatkowe jakieś dolegliwości, ale pewna nie jestem, co bedzie dalej, napisze, jestem ciekawa, jak Ty się czujesz?

Offline

 

#11 2006-06-24 08:21:13

Johanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2006-06-15
Posty: 43

Re: no właśnie, co mi jest...?

Niestety, u mnie bez zmian, ale w sumie na razie "zawiesiłam" leczenie, bo nie mam pomysłu, co robić dalej - bakterie mam wciąz, ale ponieważ są w szyjce macicy, gin stweirdził, że nie ma sensu leczenie globulkami, które mogą w tym przypadku jedynie "zagłaskać" problem. Pozostają więc tylko antybiotyki, a przed nimi się wzbraniam, jak tylko mogę...
Na jelita biorę Duspatalin, ale od niedawna - zobaczymy, czy coś pomoże; baclofenu brać się boję, bo biorę leki psychotropowe (po trzech latach chorowania non stop można sie podłamać...), które w połączeniu z baclofenem mogłyby dać efekt jak po ciężkich narkotykach wink
Zauważyłam też u siebie, że długie siedzenie na krześle (np. przed kompem) bardzo źle wpływa na mój pęcherz - boli bardziej, do toalety biegam częściej. Gdy się ruszam (np. sprzątam, spaceruję z psem) czuję się znacznie lepiej. Jak sądzicie, o co chodzi? O ucisk na pęcherz w pozycji siedzącej? Czy któraś z Was, dziewczyny, ma coś podobnego? Ja po 2-3 godz. siedzenia na krześle (a jestem teraz na stażu w biurze) zaczynam dostawać świra i wyczyniam na tym krześle prawdziwe akrobacje wink
Po (nie w trakcie) oddaniu moczu zazwyczaj bardzo boli (kłuje, albo jak napisała Karolina - jakby ktoś coś mi wbijał) mnie cewka w końcowym odcinku - czy to wskazuje na podrażnianie przez bakterie, czy może coś innego? I jak to się teoretycznie ma do IC?
Z góry dzięki za podzielenie się ze mną opiniami smile

Offline

 

#12 2006-06-24 10:52:06

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: no właśnie, co mi jest...?

Do Johanny: ja brałam duspatalin prze ostatni rok, wczesniej debridat, później miałam około roku przerwy, znowu debridat i po badaniach gastrolog zmienił mi na duspatalin retard, na poczatku wszystko było ok z wypróżnieniami, ale nie z pęcherzem, a na jesieni i duspatalin przestał działać, urolog, kt ory mnie w końcu zaczął leczyc kazał mi zmienić na debridat bo stwierdził, że ten lek działa troche inaczej i w moim przypadku w połączeniu z baclofenem i neurontinem bedzie działal równiez na pęcherz. Dlatego go polecałam przy problemach z pęcherzem, tym bardziej ze on działa równiez bardziej na wzdecia, a duspatalin jest rozkurczowy. Nic nie wiem o tym by siedzenie tzn. pozycja siedzaca bardziej uciskała pęcherz, ale moze nie zwracałam na to uwagi. Wcale Ci się nie dziwię ze się podłamałas, ja z tym walcze już 15 lat! Nikt mi na początku nie wierzył, że coś mi jest, później problemy jelitowe maskowały stan zapalny związany z pęcherzem, biegalam ciagle do ubikacji, a jak nie mogłam się wysikac to dopiero bolało! Teraz wiem ze te wszystkie bóle maja poczatek w pęcherzu. szlag mnie tylko trafia na te bakterie w szyjce macicy. Chciałabym się na nie jakoś uodpornić, bo tez mi się wydaje ze te globulki, które dostałam tylko zamskują proble (sa z antybiotykiem), i za jakiś czas wszystko wróci. Ale żeby zrobic autoszczepionkę musze mieć skierowanie od lekarrza, a gino nie chciał mi jej dac. Na razie funkcjonuje w miare normalnie, tzn. nie boli mnie tak bardzo, wiec troche te leki pomogły, niesty ciagle biegam do toalety,srednio co godzine, ale zdarzają się przerwy dłuższe, i krótsze, np co 5 -15 minut. To by było tyle na dzień dziesijszy, co bedzie dalej nie wiem.

Offline

 

#13 2006-06-24 11:18:42

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: no właśnie, co mi jest...?


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#14 2006-06-26 16:02:56

Johanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2006-06-15
Posty: 43

Re: no właśnie, co mi jest...?

Karolina, próbowano mnie leczyć Imipraminą, Amitryptyliną i czymś tam jeszcze, ale zero reakcji sad Ale leki biorę ze względu na to, iż jestem osobą bardzo łatwo denerwującą się i stresującą, a to dodatkowo ma u mnie b. negatywny wpływ na pęcherz i jelita.
Mam jeszcze do Was, dziewczyny, pytanka (wypunktujÄ™ smile
1. Czy pęcherz boli Was stale?I czy cały czas z mniej więcej tym samym natężeniem, czy są "wahnięcia"?
2. Gdzie boli?Centralnie za spojeniem łonowym? A może ból rozlewa sie po podbrzuszu lub jeszcze jakoś inaczej go odczuwacie?
3. Jak to jest z tą witaminą B complex - jeżeli mam "złe" bakterie, to czy powinnam ją jeść? Bo skoro ona wpływa na namnażanie się bakterii (w domyśle - tych "dobrych"), to może powoduje też namnażanie się bakterii niepożądanych?
Dziękuję z góry za odpowiedzi smile Zastanawiam sie też, czy nie zrobiłybyśmy wątku z objawami ze strony pęcherza, cewki itd. - może takie porównanie pomoże nam przybliżyć się do diagnozy przynajmniej w ten sposób, że z większym prawdopodobieństwem będziemy mogły stwierdzić, czy nasza choroba to może być IC, albo raczej pęcherz nadreaktywny czy jeszcze coś innego...

Offline

 

#15 2006-06-26 20:50:40

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: no właśnie, co mi jest...?

Odpowiadam w punktach:
1. Bardzo, bardzo boli stale. A czasami boli bardzo, bardzo, bardzo smile. Np. w przeddzień miesiączki i w pierwszym dniu.
2. Od cewki po podbrzusze w pionie i do odbytu w poziomie smile. Odnośnie bólu - założę nowy wątek, bo mnie to interesuje językoznawczo.
3. O bakteriach nie wiem. Ale wiem, że witamina B6 i C są wyjątkowo niewskazane przy IC, więc B complex najprawdopodobniej nasili Ci dolegliwości.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#16 2006-06-28 22:26:10

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: no właśnie, co mi jest...?

Aga, Johanna, co nowego u Was w sprawie pęcherza?


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#17 2006-06-30 21:14:17

Johanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2006-06-15
Posty: 43

Re: no właśnie, co mi jest...?

Mam problem z tą dietą i lekami przy IC, bo widzę tu konflikt interesów sad
Nie wiem, czy mam IC (są pewne oznaki na to wskazujące, ale też kilka teoretycznie to wykluczających), ale wiem,ze miewam bakterie. I tu jest problem - na infekcje bakteryjne wskazana jest vit C i Urinal w dużych ilościach, vit. B complex, kwaśne rzeczy itp. Przy chorych jelitach i IC te rzeczy są niewskazane. I nie wiem, co mam w związku z tym robić - do tej pory, skoro mam potwierdzone bakterie, zakwaszam organizm od lat właściwie, ale może nie powinnam? Jak radzicie - odstawić na parenaście dni wszelkie kwachy łącznie z witaminami i zobaczyć, co sie będzie działo?
Dzięki bardzo za rady smile

Offline

 

#18 2006-06-30 22:31:31

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: no właśnie, co mi jest...?

Hm, jeżeli nie masz jakiegoś takiego stanu, że odstawienie zrobi Ci krzywdę - to odstaw. Choćby po to, żeby zobaczyć, jak reagujesz smile.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#19 2006-07-03 16:15:56

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: no właśnie, co mi jest...?

Witam pecherzowiczki, nie mam dostepu do kompa bo dzieciaki zabraly na wakacje do babci, a teraz korzystam z meza laptopa, wiÄ™c krotko opisze co u mnie. 26 czerwac byÅ‚am w szpitalu na zabiegu BTX  to jest wstrzykniecie botoksu do pÄ™cherza i cewki, a moja diagnoza to juz IC. Sam zabieg jest sposobem leczenia IC w zasadzie chodzi o porażenie chorych miejsc botoksem, i jest on w znieczuleniu ogólnym, z tym ze bardzo krótkim trwa okoÅ‚o 10 minut, i jest do przyjecia, szybko siÄ™ wybudziÅ‚am i nie miaÅ‚am żadnych nieprzyjemnych objawów po znieczuleniu. Sam pÄ™cherz natomiast zareagowal pozytywnie, nie czulam bólu, parcia byly co 2,5 godziny i byÅ‚o super , we wtorek mnie wypisano i na drugi dzien wszystkie dolegliwoÅ›ci wrócily, sikanie co pół godziny, a wiezorem co 2 minuty, nie wiem co siÄ™ stalo, teraz jest troche lepiej, nie boli juz tak mocno, z tym ze spodziewaÅ‚am siÄ™ ze wytrzymam przynajmniej 2 miesiace bez bólu i ciÄ…glego biegania do toalety, w tej chwili potrafie wtrzymac nawet 3 godziny, ale jest cos takiego ze zachce mi siÄ™ siku, ale próbuje sobie powiedziec ze jeszcze nie czas, ze pÄ™cherz jeszcze nie wypeÅ‚niony, i przechodzi, a w szpitalu tak nie byÅ‚o, nic mnie nie bolaÅ‚o i nie maiÅ‚am parc, bylam szczÄ™sliwa, a póżniej miaÅ‚am okropnego dola w domu, kiedy objawy wróciÅ‚y, caÅ‚y piatek przeplakalam. Ja mam zaÅ‚ożona spiralÄ™i pierwsze pytanie mojego urologa byÅ‚o takie, czy z ta spiralÄ… nie jest gorzej, a ja powiedziaÅ‚am ze raczej nie, oszukalam sama siebie, kiedy zbiza mi siÄ™ miesiÄ…czka mam straszne skurcze trwajace okolo 3 dni, a sotatnio to prawie porzez caÅ‚a miesiÄ…czke, teraz tez tak mam, wiÄ™c może dlatego mój pÄ™cherz mnie boli i nie widze efektu po BTX takiego jak bym chciaÅ‚a. Chyba bede musiaÅ‚a jÄ… wyjÄ…c, Nie biore wtej chwili zadnych lekarstw i jakas poprawa po tym BTX jednak jest. Ala rozumiecie, najlepiej jakby wogóle nie bolaÅ‚o i nie bylo biegania do Å‚azienki. Jutro ide do lekarza i bede jeszcze robia jakieÅ› badanie przepÅ‚ywowe moczu czy coÅ› takiego i zapytam siÄ™ dokladnie o ten zabieg i moje reakcje, jak i o spirale, i nieszczÄ™sne bakterie w szyjce macicy. Jak "dorwe" sie do komputera to napisze, jak siÄ™ czuje.

Offline

 

#20 2006-07-03 17:20:46

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: no właśnie, co mi jest...?

któras z was zastanawiała się, czy zurawina nam szkodzi, wg mojego doświadczenia tak. Bralam ja przez 4 miesiace poczynając od jesieni, przepisał mi ja ginakolog własnie na te bakterie, ze by zakwasis pecherz, kiedy w koncu ja odstawilam, na 2 tygodnie zniknęły częste parcia i było ogólnie troche mniej "boleśnie". Wg mnie żurawian czy to w tabletkach czy w postaci herbatek podrażnia pecherz. Aha, Johana koniecznie na te jelita spróbuje debridat można go brac nawet 3 x 2, powinny ustapić rozwolnienia.

Offline

 

#21 2006-07-03 19:14:48

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: no właśnie, co mi jest...?

Aga, na IC żurawina jest jednym z 4 najbardziej szkodzących produktów. Po powrocie, jak uporam się z tabelami, wrzucę dział "Dieta w IC" do portalu smile.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#22 2006-07-26 13:49:50

Johanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2006-06-15
Posty: 43

Re: no właśnie, co mi jest...?

Ja od kilkunastu dni biorę wspominany na forum Cystium - na razie żadnych szczególnych zmian. Co zauważyłam w związku z moją chorobą:
- przestałam brać vit. C i żurawinę, jedzoną dotąd stale i w sporaychilościach - mój stan zdrowia nie pogorszył się, może nawet bóle zelżały...? Tylko że mam dylemat, bo zakwaszanie organizmu jest dobre przy infekcjach bakteryjnych, które miewam często, więc jest tu konflikt interesów..
- udało mi sie wyselekcjonować produkty, które zdecydowanie pogarszają moje samopoczucie... napiszę o tym w dziale "Dieta"
- jeśli chodzi o miesiączkę, to jestem z tych kobiet, które bardziej cierpią przed okresem
- istnieje bardzo duży związek pomiędzy tym, co robię, a tym jak się czuję - jest znacznie lepiej gdy się ruszam, coś robię (np. sprzątam, spaceruję), najgorzej zaś jest, gdy siedzę przed komputerem - dlatego w pracy (6 godz. przed kompem) mam pogorszenie samopoczucia (bóle, zwięszkony częstomocz) o jakieś 50 %, ale co z tym zrobić? Szukać pracy fizycznej...? Chyba tu chodzi o ucisk na pęcherz w pozycji siedzącej, jak sądzicie...?
- istnieje wyraźny zwiazek pomiędzy moimi chorymi jelitami a pęcherzem: gdy mam dzień szczególnie problemowy jelitowo, od razu jest gorzej z pęcherzem.

Offline

 

#23 2006-07-26 13:59:04

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: no właśnie, co mi jest...?

Johanna, o Cystium założ osobny wątek-pamiętnik (tak jak ja z Elmironem), bo to ciekawe i zasługuje na wyeksponowanie. Nowy dział o diecie powinien być już dzisiaj - trwają ostatnie prace techniczne. Co do ucisku pęcherza w pozycji siedzącej - być może, ale nie czuję się kompetentna do dyskusji, najlepiej, żeby potwierdził to jakiś lekarz.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#24 2006-07-27 20:17:25

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: no właśnie, co mi jest...?

opisz coś wiecej o Cystium, na co go dostalas, na pęcherz i jak działa, aha, ja tez mam wieksze bóle przed miesiaczką, tak mniej wiecej od polowy cyklu, z tym ze teraz po BTX o wiele, wiele mniejsze, al;e ciągle szwankują jelita i bakterie

Offline

 

#25 2006-08-04 17:47:44

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: no właśnie, co mi jest...?

Johanna, a Ty, z tymi nawracającymi infekcjami, nie miałabyś ochotę na badanie na Inżynierskiej? Skoro już wszystkie się tam pchamy smile...


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson